La diagnosi di cancro di solito è un tale shock per il paziente che durante la prima visita allo studio del medico, non è in grado di ricevere molte informazioni sul suo trattamento. D' altra parte, i medici spesso non hanno abbastanza tempo per spiegare tutto al paziente durante le visite successive. Come affrontare questa situazione è suggerito dalla dott.ssa Alicja Heyda, psicoterapeuta e psico-oncologa presso l'IMSC Cancer Center di Gliwice.
I malati di cancro in Polonia dichiarano, da un lato, di voler essere partner dei loro medici - di conoscere e comprendere tutte le opzioni di trattamento tra cui possono scegliere, dall' altro, la maggior parte di loro ammette di fare affidamento sulle decisioni del medico durante il trattamento. Queste le conclusioni di numerosi studi, tra cui un nuovo sondaggio condotto dalla Federazione delle Associazioni "Amazon", nell'ambito della campagna in corso "As Is - I Have a Choice!", indirizzata alle pazienti con carcinoma mammario avanzato.
- I pazienti polacchi, sebbene abbiano un bisogno di informazioni molto inferiore rispetto, ad esempio, ai pazienti nei paesi anglosassoni, desiderano essere trattati come partner, comprendere tutte le opzioni che devono avere e avere una parte attiva nel prendere decisioni sul trattamento. Vale la pena tenerne conto nel processo di diagnosi e trattamento - afferma Alicja Heyda, psico-oncologa presso l'IMSC Oncology Center di Gliwice.
Aggiunge che ci sono ovviamente tipi di cancro in cui il paziente non ha troppe opzioni. In alcuni regimi di trattamento oncologico, tuttavia, c'è una scelta.
- È noto che il paziente non è uno specialista e in una certa misura deve fidarsi del medico. Tuttavia, l'approccio del medico è molto importante. Come comunica le informazioni al paziente. L'approccio del partenariato sostiene sicuramente molto il paziente - afferma Krystyna Wechmann, presidente della Federazione delle Associazioni "Amazzoniche".
Fase shock
Secondo Alicja Heyda, aggiunge che fornire informazioni sul trattamento e parlare di possibili opzioni dovrebbe essere circolare. Il punto è che il personale si assicuri che il paziente e la sua famiglia siano pienamente informati e consapevoli.
- Quando parlo con i pazienti, molto spesso dichiarano che durante i primi incontri con l'oncologo hanno accettato la sua decisione riguardo al trattamento, ma ricordano poco della visita, dice uno psico-oncologo di Gliwice. - Non c'è niente di strano in questo. Di fronte adi malattia oncologica diagnosticata, praticamente tutti subiscono inizialmente una fase di shock, durante la quale non sono in grado di accettare le informazioni sulla malattia e sul suo trattamento fornite dal personale. Improvvisamente, l'intero ordine della vita è in discussione. Come ricordare cosa dice un medico quando nella tua testa pulsano domande fondamentali: cosa mi succederà? E la mia famiglia, il lavoro? - aggiunge.
La fase di un tale primo shock può durare da poche a diverse settimane. Dopo questo tempo, la maggior parte dei pazienti si adatta e riconosce di aver bisogno di cure. Solo allora iniziano a sorgere le domande: sugli effetti collaterali, nel caso del cancro al seno, sulle problematiche legate al trattamento ormonale, sulla necessità o meno di recarsi in ospedale.
- I pazienti spesso affrontano molti miti sulla chemioterapia in questa fase. Ancora oggi, ad esempio, ci si può imbattere in una "magia" pensando alla radioterapia. Chiedono ai medici se durante questa terapia possono avere contatti con altre persone, abbracciare i loro parenti, nipoti o praticare sport. Anche se è noto da tempo che questi problemi non sono un problema - afferma il dottor Heyda.
Le persone sole hanno difficoltà
Tutti gli studi, compresi i più grandi, condotti su migliaia di pazienti, confermano inequivocabilmente che il contatto con persone vicine è di grande importanza per il successo della terapia. I pazienti che hanno molte interazioni sociali - con la famiglia, gli amici e altri pazienti, ricevono la terapia molto meglio.
- Senza legame, vicinanza, amore per le altre persone, è molto difficile guarire dall'oncologia e vivere dopo. Ecco perché i medici pongono sempre ai pazienti domande come: "abiti da solo", "come sono i tuoi contatti con le persone?" È certamente molto più difficile per le persone sole. Ecco perché l'attività di gruppi di supporto o organizzazioni come Amazons non può essere sopravvalutata! - sottolinea Alicja Heyda
I pazienti devono sapere che l'aiuto degli psicoterapeuti nelle cliniche oncologiche è anche a loro disposizione. In Polonia esiste ancora un'associazione erronea tra uno psicoterapeuta e uno psichiatra, a cui ci rivolgiamo solo quando abbiamo problemi seri.
- È consigliabile tutto ciò che ti aiuta a prendere le distanze dalla tua situazione ea ricevere informazioni e supporto - sottolinea lo psico-oncologo. - Per fortuna, pensare al paziente come a una "carta bianca" si è fermato da tempo. Ogni persona malata è un individuo unico, con il suo bagaglio di esperienze, ricordi, e la sua malattia e terapia devono essere viste tenendo conto di tutte queste relazioni.
Non aver paura di chiedere!
Secondo gli esperti, fornire informazioni sul trattamento e parlare di possibili opzionidovrebbe essere circolare, in modo che il personale possa essere sicuro che il paziente e la famiglia siano pienamente informati e consapevoli. Sfortunatamente, c'è un' altra questione importante nel rapporto medico-paziente in Polonia. È la pressione del tempo durante le visite. Un team che conduce un consiglio di diverse dozzine di pazienti durante il giorno deve prendere le decisioni più responsabili.
- Quindi abbiamo una situazione in cui un paziente stressato di solito incontra un dottore impegnato. Questa è una combinazione molto sfavorevole - afferma Krystyna Wechmann. Aggiunge che anche per questo motivo le Amazzoni vogliono fare pressioni in un prossimo futuro affinché gli oncologi polacchi possano avere un supporto aggiuntivo del personale durante le visite. L'infermiera solleverebbe il medico dalle "carte burocratiche", in modo che potesse concentrarsi solo sul contatto con il paziente.
Sia il presidente di Amazonki che lo psico-oncologo di Gliwice consigliano che un paziente che va a vedere un medico dovrebbe preparare le domande che vuole porre con calma a casa.
- I pazienti si presentano regolarmente per le visite di controllo. Questo è il momento in cui dovrebbero fare domande. Dovrebbero anche ricordare che i medici non vogliono sovraccaricare i pazienti con un sacco di informazioni e di solito adattano le loro risposte a ciò che viene loro chiesto. Se sentiamo che il medico non ci ha parlato di un aspetto per noi importante, chiediamoci! - dice Alicja Heyda.
Aggiunge che non tutte le informazioni sono richieste al medico. Alcuni dei consigli pratici possono essere forniti anche da infermieri o fisioterapisti esperti che prendono parte alla terapia.
Sebbene negli ultimi anni la consapevolezza della psico-oncologia in Polonia sia molto avanzata - il vero assedio è vissuto, tra gli altri, da workshop per i pazienti - non tutti i pazienti sono ancora attivamente alla ricerca di informazioni. C'è anche un folto gruppo di pazienti che preferisce allontanarsi da ciò che sta accadendo.
- Questo è uno dei tipici meccanismi di difesa della psiche. Invece di affrontare il problema, scappiamo da esso. In Polonia abbiamo una chiara tendenza psicologica ad essere estremamente indipendenti. In casi estremi, un tale atteggiamento può assumere la forma del rifiuto totale di ricevere un aiuto esterno - afferma lo psico-oncologo.
Anche in una situazione del genere, la presenza della famiglia, dei parenti e dell'aiuto psicologico professionale sarà inestimabile.
Vale la pena saperloCampagna a lungo termine
È così com'è - ho una scelta! è una campagna a lungo termine rivolta alle donne che lottano con il cancro al seno avanzato. Durante la sua durata, le Amazzoni parleranno dei problemi della cura del cancro in un contesto medico, psicologico e sociale. Ce ne sono due nel titolo della campagnaaspetti importanti per i pazienti: la sua prima parte è sottolineare l'importanza di rendersi conto che il cancro avanzato non è la fine della nostra vita, ma il suo stadio, quindi vale la pena domarlo e imparare a parlarne; il secondo è sensibilizzare i pazienti che, insieme al proprio medico, hanno un'influenza sulla scelta della terapia e sul percorso del trattamento.
Nell'ambito degli eventi della campagna, ci saranno anche workshop e incontri educativi in tutta la Polonia, verranno realizzati film sulla storia e il futuro della Federazione con la partecipazione, tra gli altri: Krystyna Wechmann, Presidente della Federazione delle Associazioni "Amazon", l'attrice Hanna Śleszyńska e la scrittrice Krystyna Kofty. Amazons preparerà anche una pubblicazione sul cancro al seno e una guida dedicata ai pazienti e ai loro parenti, "È così com'è", sull'importanza di una conversazione aperta sul cancro.