Centinaia di medici, ognuno dei quali consiglia qualcosa di diverso, e tu non sai chi ascoltare, quale metodo di cura scegliere per una persona cara, malata, se restare nel paese o esaurirsi e portarla all'estero . E quando un malato non vuole che gli si parli della sua malattia, sei completamente solo. Karol Strasburger parla dei problemi degli assistenti di malati cronici.

Karol Strasburger , eccellente attore teatrale, cinematografico e televisivo, conduttore del popolare game show "Familiada" (TVP2) dal 1994, per due volte nella sua vita ha sperimentato la responsabilità di prendersi cura di una persona vicina e malata cronica. Il primo di loro era suo padre Edward, e la seconda era sua moglie Irena, con la quale per molti anni hanno formato uno dei matrimoni più compatibili e amorevoli nel mondo dello spettacolo polacco. Sembrerebbe che per una persona riconoscibile e apprezzata come il signor Karol, navigare nel sistema sanitario polacco sarà sempre più facile.

- Non è vero - dice Karol Strasburger. - È stato altrettanto difficile per me, e per certi aspetti anche più difficile, che per persone irriconoscibili.

Per richiamare l'attenzione sui bisogni dei caregiver dei malati, il Sig. Karol ha partecipato al programma "Heroes of daily life" che ha toccato questo problema sociale, realizzato nell'ambito della campagna educativa "Medical nutrizione - I tuoi pasti nella lotta contro le malattie". Secondo il Sig. Karol, quali sono i problemi più importanti dei caregiver che determinano il processo di assistenza medica e supporto mentale per i pazienti?

Di quale medico fidarsi?

Inizia la malattia, quindi vai di dottore in dottore per scoprire qualcosa di specifico: qual è la diagnosi, come e dove curare la malattia, come aiutare i malati? Questo è il minimo che ti aspetti da un medico. Nel frattempo, ogni medico dice in modo diverso, interpreta i risultati del test in modo diverso e consiglia terapie diverse. Chi decide sulla scelta del trattamento, della struttura, del metodo terapeutico? O il malato o il suo tutore, cioè persone che lo ignorano completamente. La persona malata è spesso troppo debole fisicamente e mentalmente, quindi questo compito spetta al caregiver. Quindi devi prima scegliere di chi fidarti, a chi affidare la vita di qualcuno che ami. E cosa dovresti considerare quando scegli? Con una cattedra, risultati scientifici, opinioni su Internet o forse un approccio ai pazienti?

L'ho sperimentato due volte. Questa incertezza: di chi seguire, di chi fidarsi completamente? E so quali tragedie interne attraversano i caregiver quando devono prendere tali decisioni. È come stare in equilibrio su una corda sottile sospesa tra i grattacieli: ogni passo può essere falso. E quando ti fidi di qualcuno ascoltando il tuo intuito, allora devi …

Scopri tutto sulla malattia. Solo dove?

- Naturalmente, da un dottore - la mente suggerisce la risposta più logica. Ma questa risposta è solo apparentemente chiara. In effetti, i medici polacchi di solito non sono in grado di trasmettere le loro conoscenze mediche ai pazienti e ai loro parenti. Usano un vocabolario specializzato per approfondire l'impressione della loro esperienza, ma è troppo difficile per il paziente e i suoi parenti se non hanno nulla a che fare con la medicina. Inoltre, ho incontrato dottori che erano scortesi e asciutti e volevano solo terminare la conversazione rapidamente. Cos'è rimasto Altri pazienti con esperienze simili, ONG che lavorano per gruppi specifici di pazienti e Internet. E una volta che trovi un dottore che può parlare con te, ti trovi di fronte a un altro dilemma …

Quale metodo di trattamento dovrei scegliere?

Invece di un chiaro indizio: "facciamo questo e poi e poi", impari che è possibile fare "questo o questo, poi o poi", ma quali saranno gli effetti di "questo o che ”Non è noto. E all'improvviso si scopre che sei tu, e non il medico, che devi assumerti la responsabilità della scelta di un istituto medico e della formula per curare una persona malata. E sii saggio e scegli: farmaci, cure, luoghi. Non è poi così male se il malato è assicurato e gli vengono rimborsati i medicinali che riceve o le operazioni a cui deve sottoporsi. E se la speranza è data solo da cure non sovvenzionate dallo stato, allora cosa? Hai intenzione di venderti e trasferire il malato all'estero?

A chi rivolgersi?

Un caregiver di una persona malata in Polonia deve essere un buon "ricercatore di informazioni" per avere la maggior conoscenza possibile sulla malattia di una persona cara e un buon organizzatore e logista per stabilire un piano: dove, quando , quali visite, consulti, esami, cure, come evitare le code agli ambulatori, come ammalarsi. Ma soprattutto, il caregiver del malato deve essere estremamente forte mentalmente.

Io, come molte persone, mi trovavo in una situazione più difficile perché mia moglie voleva che tenessimo segreta la sua malattia. Sia di fronte alla nostra famiglia e ai nostri amici che a estranei. Mia moglie non voleva essere trattata come una persona gravemente malata, vivevamo con la speranza che si riprendesse dalla malattia e abbiamo fatto di tutto per realizzarla. Temevamo anche che queste informazioni potessero "trapelare" ai media ei nostri affari molto personali saranno resi pubblici. Non volevamo includere estranei nelle nostre vite.

Quindi abbiamo fatto finta che fosse tutto a posto. Ma sono stato io a dover pensare alle risposte alle seguenti domande: perché mia moglie non lavora, perché non andiamo alle feste, perché non andiamo con gli amici, perché non viaggiamo, perché stiamo principalmente a casa?

Quindi sono rimasto completamente solo con molte questioni, decisioni, problemi, emozioni. Mi è mancato qualcuno che potevo chiamare in qualsiasi momento per lamentarsi, consigliare, sentire l'enfatico: ascolta, devi fare questo e così e so per certo che andrà bene. Non ci inganniamo: le persone, anche empatiche, con il cuore in mano, hanno solo un momento per noi. Solo per una stretta di mano, una breve conversazione, per rassicurarti: credo in te, puoi farcela

Nei momenti chiave, noi, gli assistenti, siamo lasciati soli e dobbiamo risolvere i nostri dilemmi da soli. Allora volevo davvero avere il supporto di un medico, qualcuno al telefono che mi dicesse: non essere nervoso, vieni, controlleremo cosa sta succedendo, ti daremo qualche consiglio. Ma i medici di solito non rispondevano alle chiamate, mi evitavano e rispondevano alle mie domande, correndo costantemente da un paziente all' altro. Li capisco persino. Ci sono troppe persone di cui hanno bisogno per aiutare. Ma sarebbe utile avere una struttura in cui i caregiver ricevessero un aiuto sostanziale, soprattutto in situazioni di crisi, e supporto mentale. Persone che devono avere una forza maggiore dei malati per superare sia la malattia che le proprie debolezze.

Non ero un angelo della pazienza. Sono stato sopraffatto da: rabbia, rimpianto, tristezza. Ero nervoso anche io. So che probabilmente stai vivendo lo stesso. Una tale ribellione: perché a me, perché è successo a me? Ma dopo un po' svanisce. Ragione, amore, cura per un' altra persona: vinci. Vi auguro, cari guardiani, che ci siano il minor numero possibile di primi momenti e quanti più secondi possibili.

Maddalena GajdaUno specialista in malattie dell'obesità e discriminazione dell'obesità delle persone con malattie. Presidente della Fondazione OD-WAGA delle persone con obesità, difensore civico sociale per i diritti delle persone con obesità in Polonia e rappresentante della Polonia nella Coalizione europea per le persone con obesità. Di professione: giornalista specializzato in questioni sanitarie, nonché specialista in PR, comunicazione sociale, narrazione e CSR. In privato - è obesa fin dall'infanzia, dopo un intervento chirurgico bariatrico nel 2010. Peso iniziale - 136 kg, peso attuale - 78 kg.

Categoria:

Altro