Silhouette giovanile, capelli biondi e occhi espressivi. Questa è la prima cosa che s alta all'occhio quando guardiamo Paweł Gąska - giornalista di professione, e privatamente un uomo che da dieci anni lotta con una malattia imprevedibile e incurabile, che è la sclerosi multipla.

Si è diagnosticato -MSsignificasclerosi multiplaperché i dottori che ha visto avevano altre idee sul suo malessere. Tutto è iniziato con l'irite, che è uno dei sintomi più comuni della malattia. Ma questo non ha convinto né l'oftalmologo né il neurologo a fare ricerche più approfondite. Artrite, degenerazione della colonna vertebrale: questa è stata la prima diagnosi medica. Poi è emersa un' altra idea: la miastenia grave, una malattia caratterizzata da costante affaticamento e significativa debolezza dei muscoli scheletrici. - Anche l'informazione che mio fratello soffre di SM non ha portato i medici sulla strada giusta - afferma Paweł. - Due sclerosi in una famiglia? Era impossibile, dissero, e per cinque anni sono stato curato per vari disturbi, ovviamente senza alcun risultato. E nel mondo, la famiglia di tutte le persone con SM è sottoposta a cure neurologiche. No.

Finalmente qualche diagnosi: - tumore al cervello o SM

Quattro anni fa Paweł soffriva di paralisi dei muscoli facciali. Abbassò la palpebra e c'era una smorfia sul suo viso che sembrava il sorriso di Joker in un fumetto di Batman. Il neurologo che ha trovato non ha girato intorno al cespuglio, "È la sclerosi multipla o un tumore al cervello", ha sbottato e ha scritto un rinvio all'ospedale. Fu ricevuto senza indugio. Dopo la ricerca, si è scoperto che Paweł ha la SM. Con gioia, abbracciò il dottore. Guardò Paweł con una faccia strana, e quando sentì che era meglio avere la SM che un tumore al cervello, si limitò a sorridere. - A quel tempo, credevo ingenuamente che vivere con la SM non sarebbe stato così terribile - dice Paweł. - Dopotutto, mio ​​fratello era malato da 15 anni e in qualche modo se la stava cavando. lo sarò anch'io. Ma la re altà si è rivelata diversa. Innanzitutto non ho guardato tutti i giorni la vita di mio fratello, perché sono anni che non vivo nella casa di famiglia. E lui stesso ha parlato poco delle difficoltà della malattia. Era un po' meno capace, poteva vedere di peggio, ma funzionava. Ho subito scoperto che non è così semplice. Nessuno dei medici ha parlato con Paweł. Nessuno ha spiegato quale fosse la malattia, come sarebbe stataha agito, come vivere con lei, come curarla, quali sono le possibilità per il futuro. La re altà strideva. C'era una diagnosi, ma si poteva solo sognare un trattamento. L'elenco delle persone in attesa del farmaco era lungo e Paweł era in fondo alla fila. Aveva 35 anni all'epoca, ma ha anche scoperto di essere troppo vecchio per le cure con l'interferone e che ha ancora un bell'aspetto, quindi non soddisfa i criteri che il Fondo Sanitario Nazionale ha definito per i pazienti che vengono rimborsati per le cure . "Sei troppo depresso per essere curato con l'interferone", ha detto uno dei medici dell'ospedale. - Non vedo possibilità per te

I medici mi hanno rifiutato, devo salvarmi

- Ho vissuto il mio primo episodio cosciente della malattia poco dopo aver lasciato l'ospedale - ricorda Paweł. - Ho perso l'uso delle gambe e delle braccia e non riuscivo a vedere nulla. Ero sdraiato a letto, cercando di mantenere la mia dignità. Sono stato nutrito con steroidi, che mi hanno permesso di alzarmi dal letto dopo 2 settimane. Il peggio sembrava essere passato. Ma la malattia non ha mollato. Ha sferrato un altro colpo per strada. Paweł cadde sul marciapiede. Si è raccolto con l'aiuto dei passanti. È andato subito dal suo medico, ma ha trovato una coincidenza che non si potessero avere due ricadute in così poco tempo. Ancora una volta, una dose di steroidi e infine la qualifica per un trattamento di due anni con glatiaramer acetato, un farmaco che riduce il numero di ricadute successive. - Sono volati due anni una o due volte - dice Paweł. - Il dottore ha detto che non avrebbe esteso il mio trattamento perché non ero stato trattato con interferone prima. Un trattamento di due anni molto costoso a spese dello stato è andato in malora. Cosa fare dopo? Ma questo non interessava a nessuno tranne che a me. Mi sono separato dal mio medico e dall'ospedale, per usare un eufemismo, in disaccordo. Mi curo da solo da due anni. Ricevo il farmaco sotto forma di donazione dal produttore e sono assistito privatamente da un medico che ha il tempo e la pazienza di rispondere alle mie domande. Una volta all'anno vado in un sanatorio, dove ho, tra gli altri, trattamenti di crioterapia. Ogni giorno mi alleno su una cyclette e la cosiddetta remi

Non posso più fare escursioni con mio figlio

Ogni giorno Paweł gareggia contro il tempo. È molto diligente nel lottare per se stesso per ritardare il momento in cui dovrà sedersi su una sedia a rotelle o non sarà in grado di alzarsi dal letto. - SM porta via i sogni, verifica i piani di vita, rinchiude un uomo in un circolo sempre più stretto di impotenza - dice Paweł. - Andavo a fare escursioni in montagna con mio figlio ogni anno. È finita. Ci piaceva girovagare per gli angoli e le fessure di Cracovia. È finita. Sono passato dall'essere una persona attiva a una zoppa passiva e in attesa che in molte situazioni ha bisogno dell'aiuto di altre persone. Non so per quanto tempo lo manterrò completamente operativo. La mia malattia è una sentenza. Nessuno sasolo quando è fatto, ma aspettare è difficile. Non significa che ho rinunciato a tutto.

La sclerosi multipla mi ha imposto un certo stile di vita

Paweł ha un secondo gruppo di disabilità, ma lavora ancora come giornalista. La malattia impone dei limiti, ma il datore di lavoro comprende i bisogni del malato. Paweł ha una vacanza più lunga, lavora più breve e riceve assistenza finanziaria ogni anno. "Ho avuto un periodo di grande rassegnazione alle spalle", dice. - Sono caduto in una depressione mentale e, francamente, volevo arrendermi. Per fortuna c'era un gruppo di persone che non erano indifferenti al mio destino. Mi hanno mobilitato per agire, per combattere per me stesso. Naturalmente, non è stato senza perdite. Ricordo con amarezza le situazioni in cui l'elenco di amici e conoscenti iniziò ad accorciarsi. Inoltre, il mio ottimismo sul fatto che la SM sia una malattia migliore di un tumore al cervello è passato. Quando cadi per strada o cammini barcollando e la gente pensa che tu sia ubriaco, dimentica le parole per nominare oggetti comuni, se non riesci a mettere insieme una frase sensata, commetti errori di ortografia e di battitura - inizi a dubitare. La malattia ha imposto un certo stile di vita a Paweł. Prima che esca di casa, deve svolgere attività che lo armeranno di forza per il resto della giornata. Cerca di controllare la malattia, ma sa esattamente chi sta distribuendo le carte in questo duo. SM è ancora in cima: decide quando puoi lavorare e quando devi riposare, quando andare a fare una passeggiata e quando restare inattivo

Vale la pena saperlo

SM in numeri

  • Ci sono circa 2,5 milioni di malati nel mondo, di cui circa 500.000 in Europa.
  • La SM è la malattia più comune del sistema nervoso centrale nei giovani
  • La SM viene diagnosticata tra i 20 ei 40 anni, ma sempre più spesso anche nelle persone di età inferiore ai 18 anni e nei bambini (i più piccoli a cui era stata diagnosticata la SM avevano diversi mesi di età).
  • Le donne si ammalano più spesso: su 10 persone con SM 6 sono donne
  • Ci sono circa 40mila persone in Polonia. pazienti con SM (un malato ogni 1000 persone sane)
  • Ogni seconda persona su una sedia a rotelle ha la SM
  • In Polonia, circa il 75%. i pazienti vanno in pensione meno di 2 anni dopo la diagnosi di SM.

Se non fosse stato per i miei cari, avrei rinunciato molto tempo fa

Per molto tempo, Paweł si è nascosto dal figlio sedicenne Gawel, di cui è stufo. Quando si stava indebolendo, ha spiegato che la spina dorsale gli faceva male. Ma il ragazzo aveva scoperto la verità lui stesso. Oggi si prende cura di suo padre. E quando Beata, la moglie di Paweł, non è in casa, prepara i pasti e serve il tè. Nonostante molti doveri domestici e poco virili, Gaweł alza il livello per se stesso. La migliore prova è un certificato distriscia rossa. - Ammiro mia moglie e mio figlio - rivela Paweł. - Non so se troverei in me la pazienza e la determinazione che hanno loro. Prendersi cura di una persona disabile, spesso dipendente da altri, può essere problematica e gravosa. So benissimo che la malattia colpisce le loro vite. Sopportano i miei sbalzi d'umore, alti e bassi con pazienza. Posso essere furioso, impaziente, lunatico. La malattia ci ha avvicinati. Ora siamo più aperti gli uni agli altri, più curiosi di noi stessi di prima. Beata mi sostiene in ogni momento, è sempre vicina, il che è estremamente prezioso. Se non fosse stato per lei, probabilmente mi sarei arreso molto tempo fa. Sono disabile e quindi - in una certa misura - tutta la famiglia. Nonostante questo, i miei parenti non si sono arresi con me. Paweł ammette apertamente di avere spesso paura. Più recentemente, è stata una paura assoluta e in preda al panico di una sedia a rotelle. Oggi è stata sostituita dalla paura di perdere di vista che sta peggiorando.

Devi lottare per te stesso e per l'indipendenza ogni giorno

- Ho paura di perdere di più la mia indipendenza - confessa. - Quando una persona non può svolgere attività semplici e gestire se stessa, perde la sua dignità. È privato dell'intimità. È subordinato all'ambiente, alla sua volontà, ai suoi desideri o alle sue antipatie. Non so quanto tempo andrò finché non potrò lavorare. In tutto il mondo civile, le persone con SM vivono come diabetici. Prendono farmaci che ritardano i successivi riacutizzazioni e sono indipendenti. In Polonia siamo pazienti "non prognostici", cioè pazienti in cui non vale la pena investire denaro pubblico. Non ha senso trattarci, perché nessuno di noi lo sarà comunque. Paul non si vergogna della sua malattia. Ha la testa alta, ma conosce persone che non ammetteranno nemmeno di avere la SM. "Non sono colpevole della mia malattia", dice. - È successo. Devo accettarlo. Ma è anche vero che una parte della società pensa che la malattia sia una punizione per qualcosa. Poiché la malattia era grave, i peccati erano maggiori. È meglio non affrontarli. Nessuno lo dirà direttamente, ma con le sue azioni mette in chiaro che non accetta la tua malattia o essere diverso. Meglio fare un passo indietro per non dover aiutare. Eppure basta esserlo. Ogni malattia incurabile richiede uno sguardo attento alla tua situazione. Se guardi la verità negli occhi, c'è meno delusione, sofferenza, dolore e paura. Questo ti permette di prepararti a cambiamenti e limitazioni, ma soprattutto di lottare quotidianamente per te stesso e per l'indipendenza. Raccogli le tue forze per rendere ogni giorno significativo.

Che cos'è la sclerosi multipla?

È una malattia del sistema nervoso centrale, costituito dal cervello e dal midollo spinale. Si sviluppa quando la mielina, la sostanza che circonda tutti, viene danneggiatafibra nervosa. In un corpo sano, la mielina protegge le fibre nervose e le aiuta a trasmettere informazioni in tutto il sistema nervoso centrale. Se questa copertura è danneggiata, le informazioni arrivano più lentamente, sono distorte o la trasmissione è completamente bloccata. Il nome SM - sclerosi multipla (dal latino sclerosi multiplex) significa numerosi focolai duri che sorgono nel sistema nervoso centrale. Lo sviluppo della malattia non è influenzato in alcun modo dallo stile di vita. Inoltre, non ci sono prove certe che sia ereditaria, sebbene studi recenti dimostrino che la malattia è causata da una combinazione di fattori genetici e ambientali. Si dice anche che più viviamo lontano dall'equatore, maggiore è la probabilità di sviluppare la SM, cosa che può essere confermata dall'enorme numero di casi nei paesi scandinavi. La SM non è contagiosa. Esistono tre forme della malattia:

  • SM recidivante-remittente : i sintomi durano giorni, settimane o mesi e poi scompaiono parzialmente o completamente. Una ricaduta si verifica quando il sistema immunitario inizia ad attaccare più fibre nervose nel cervello o nel midollo spinale. L'infiammazione si sviluppa quindi e, anche senza farmaci, svanisce gradualmente. Questo è chiamato remissione, che può durare diversi mesi o addirittura anni. Circa il 20 per cento delle persone soffre di questa forma di SM. malato
  • La SM secondaria progressivaviene diagnosticata quando la condizione non migliora dopo un' altra ricaduta per sei mesi. Statisticamente, 65 per cento Le persone con SM recidivante-remittente sviluppano una malattia progressiva secondaria dopo una media di 15 anni.
  • La SM progressiva primariaè una forma rara della malattia che colpisce il 10-15% dei pazienti. malati, di solito dopo i 40 anni di età. La differenza è che solo la guaina mielinica nel midollo spinale è danneggiata. Il primo segno è solitamente una difficoltà graduale nel camminare, spesso indicata come difficoltà a camminare. Tuttavia, questo non significa che non possano verificarsi altri disturbi.

Come riconoscere una malattia?

Non ci sono due persone che si ammalano allo stesso modo. Non tutti i disturbi compaiono sempre. Più spesso osservato:

  • problemi sensoriali: intorpidimento, formicolio o formicolio alle mani e ai piedi,
  • problemi di vista: visione offuscata o doppia, perdita temporanea della capacità di vedere in un occhio a causa di neurite ottica,
  • stanchezza: una travolgente sensazione di impotenza che rende quasi impossibile qualsiasi attività fisica o mentale,
  • vertigini e mal di testa,
  • perdita di forza e destrezza muscolare, problemi di equilibrio e coordinazione dei movimenti, rigidità,tensione e contrazioni in specifici gruppi muscolari,
  • problemi intestinali e vescicali: incontinenza urinaria e costipazione,
  • problemi cognitivi: difficoltà di apprendimento, concentrazione sul testo, dimenticanza ad esempio dei nomi,
  • problemi di linguaggio: terminazioni di parole interrotte, discorso cantato

La terapia allevia il decorso della malattia

Non ci sono farmaci che trattano efficacemente la SM. Tuttavia, ci sono quelli che inibiscono significativamente il progresso della malattia. Questi sono farmaci immunomodulatori. Il loro compito è modificare il lavoro del sistema immunitario. Tale terapia riduce significativamente il numero di esacerbazioni della malattia. La somministrazione di farmaci immunomodulatori è considerata il gold standard nel trattamento della SM perché il trattamento precoce consente ai pazienti di vivere normalmente. Sfortunatamente, non tutti i pazienti in Polonia hanno accesso a cure moderne. Per avere la possibilità di rimborso del trattamento con interferone, il paziente deve soddisfare determinati criteri, stimati in punti fissati dal Fondo Sanitario Nazionale. Questi criteri sono: età, durata della malattia, numero di ricadute fino ad oggi, tipo di sintomi. Attualmente, solo circa l'8 per cento. tra tutti i pazienti con SM in Polonia, è coperto da un trattamento immunomodulante, rimborsato dal Fondo sanitario nazionale. Nella maggior parte dei paesi dell'Unione Europea, il trattamento viene fornito a circa il 30% dei pazienti e negli USA a circa il 45%. La Polonia è al penultimo posto tra i paesi europei in termini di accesso alla terapia.

mensile "Zdrowie"

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