"Ho un cancro al seno" - una tale diagnosi sconvolge la vita. Almeno questo era il caso dieci anni fa nel caso di Agata Polińska, allora 28enne. La donna ha scoperto di avere un cancro al seno avanzato. Sebbene ci siano stati molti momenti difficili, ha vinto lei, non la malattia. Da diversi anni aiuta i malati di cancro, condividendo le sue esperienze, gestendo la Fondazione Alivia insieme al fratello Bartosz Poliński.
"Ho un cancro al seno"- quando l'ha scoperto Agata? Ricorda esattamente le foto pubblicitarie in Slovenia nel 2007. Ha lavorato come copywriter. La sua vita fu veloce, finché un giorno notò uno strano gonfiore diffuso in uno dei suoi seni. Sembrava che fosse stata morsa da una zanzara o da un ragno. Provava paura, anche se veniva regolarmente visitata: sei mesi prima era stata dal ginecologo e quindi non c'era motivo di preoccuparsi. - Sono tornato in Polonia e sono andato rapidamente dal dottore - ricorda. - La biopsia mostra che probabilmente ci sono cellule cancerose. È stato difficile per me abituarmi a questa diagnosi e, poiché ho dovuto aspettare circa due settimane per i risultati dei test successivi, sono volato via per le foto precedentemente pianificate, questa volta in Sud Africa. Si confortò di sembrare un esemplare di salute: guance arrossate, capelli lucenti, anche leggermente sovrappeso. Ha deciso di preoccuparsi in seguito e ha utilizzato questo metodo fino ad oggi.
Dopo il ritorno a Varsavia, tutto è successo molto rapidamente: in assenza di Agata, Bartosz ha organizzato un'operazione in una clinica privata. Nel 2007, all'Istituto di Oncologia, abbiamo dovuto aspettarla per sei settimane, e nel cancro il tempo è essenziale, perché le cellule si moltiplicano molto rapidamente, soprattutto nei giovani. Agata aveva un tipo di tumore molto aggressivo che sovraesprimeva il recettore HER2, il che significa che progredisce rapidamente. Tuttavia, l'operazione non ha avuto luogo perché non poteva comunicare con il chirurgo. Forse perché stava ponendo domande scomode, ad esempio sulle tecniche chirurgiche pianificate e se tutti i test raccomandati dalle società scientifiche mondiali sarebbero stati eseguiti prima dell'intervento.
Stava cercando un altro dottore. Ha trovato un chemioterapista consigliato e ha iniziato con la chemioterapia. Ed era una soluzione migliore, perché il cancro si era già diffuso alla clavicola e al collo in attesa dei risultati del test. Poi ha subito un intervento chirurgico e una radioterapia, e poi un anno di trattamento adiuvante. Lei e suo fratello hanno cercato tutte le informazioni disponibili sul "suo" cancro. Hanno comprato l'accesso alle biblioteche mediche americane. Hanno preso contatto coni ricercatori che hanno condotto la ricerca hanno chiesto informazioni su trattamenti mirati, farmaci specifici. - Per tre anni siamo stati assolutamente assorbiti dalla ricerca del miglior trattamento possibile. Anche se stavo subendo una chemioterapia molto severa, ho cercato di rimanere attivo il più a lungo possibile. Non volevo dare la mia vita al cancro. Ho deciso che essere malato sarebbe stato il mio compito aggiuntivo, il mio secondo lavoro. Avevo bisogno della compagnia di persone e di soldi per il trattamento. Cercavamo aiuto all'estero: negli Stati Uniti, in Gran Bretagna, in Italia.
Vale la pena saperloL'obiettivo della Fondazione Alivia Oncologia, fondata da Agata e Bartosz Poliński, è di mobilitare i malati di cancro a essere un paziente coraggioso e attivo, alla ricerca delle migliori terapie, medici e centri, le code più brevi per i test diagnostici e qualsiasi informazione che possa migliorare la loro salute. Puoi aiutare la fondazione donando l'1% dell'imposta in occasione della liquidazione annuale (numero KRS 0000358654). Durante tutto l'anno puoi sostenere la fondazione inviando un SMS WALKA al n. 74567 (costo: 4 PLN netti, 4,92 PLN lordi).
Hanno capito che se avessero seguito il percorso delle procedure polacche, avrebbero potuto non avere un lieto fine. Visitarono dozzine di oncologi e solo uno o due erano aperti alla ricerca creativa di una soluzione che aumentasse almeno in minima parte le possibilità di sopravvivenza. - All'inizio era di circa il 40%, ma dopo meno di due anni si è scoperto che avevo una recidiva locale della malattia, e poi le mie possibilità sono scese a qualche punto percentuale - dice Agata e aggiunge che ricorda perfettamente quando ha avuto un sogno in quel momento che stava morendo. Fu allora che si rese conto che avrebbe potuto perdere questa battaglia. Nonostante il suo umore peggiore, non si arrese. Sapeva quanto fosse importante controllare i pensieri pessimisti - ogni volta che la sua testa la portava nella foresta nera, tirava le redini, diceva: "Whoa, andiamo in spiaggia" e immagina il calore, le palme, la beatitudine ..
Anche prima della ricaduta della malattia, Bartosz trovò farmaci e terapie che loro stessi consultarono negli Stati Uniti. In Polonia nessuno ne parlava. Il farmaco apparteneva a un gruppo mirato, utilizzato solo in alcuni casi di cancro al seno. Teoricamente era disponibile in Polonia, ma come parte del rimborso è stato somministrato solo nel quarto, ultimo stadio della malattia. Dopo aver riscontrato una ricaduta, Agata ha voluto utilizzare prima la terapia sperimentale per evitare quest'ultima fase. Sfortunatamente, per un mese e mezzo a Varsavia, i medici si sono chiesti cosa fare. Hanno affermato che non poteva più essere curato. Il successo consisteva nel controllare la malattia in modo che non progredisse. Ma Agata non era d'accordo, voleva solo farlovivi il più a lungo possibile. Insieme a Bartosz, stavano cercando un ulteriore trattamento. Hanno riscontrato un'ipertermia locale in cui le cellule tumorali vengono riscaldate a 42°C e poi trattate con chemioterapia o radioterapia entro un'ora per non dare loro la possibilità di rigenerarsi. Uno degli oncologi di Poznań ha accettato la terapia nell'ambito del National He alth Fund: ha usato due sostanze chimiche molto potenti e un farmaco mirato dagli Stati Uniti. Più ipertermia.
Durante tutta la malattia, Agata imparò l'umiltà: fino ad ora pensava che il suo corpo fosse una macchina a moto perpetuo, che non avesse bisogno di dormire o riposare, avrebbe comunque funzionato. Ora sa perfettamente che pretendeva troppo da se stessa, non le importava cosa stava mangiando, ma viveva in un'eterna fretta e stress. Ora le cose sono cambiate: sceglie prodotti sani, legge attentamente le etichette, si preoccupa della giusta dose di esercizio e relax. Grazie alla determinazione di Agata, Bartosz e di tante persone gentili che l'hanno sostenuta sia spiritualmente che fisicamente, oltre che grazie a medici che non hanno avuto paura di correre il rischio, la terapia ha avuto successo: Agata è sana, il suo corpo è sgomberato dalle malattie a zero. - Sono una prova che devi lottare per la cura migliore per te stessa, che le nuove terapie sono effettivamente in grado di cambiare lo scenario fatale della malattia - dice soddisfatta.
Vale la pena saperloGruppo di supporto forte
Finora, le accuse della Fondazione Alivia hanno ricevuto oltre 6 milioni di PLN per farmaci, visite a specialisti e pendolarismo. - Vengono da noi persone a cui viene diagnosticato un anno e mezzo e nessuno pensa che possa essere un cancro - dice Agata. - E poi si scopre che è già una fase metastatica e la prognosi è pessima. I pazienti spesso non sanno che se il loro medico considera la cosa senza speranza, possono recarsi in un' altra città da un altro specialista che è obbligato a vederli e consultarli. La Fondazione suggerisce modi per facilitare un rapido accesso a costosi test nell'ambito del Fondo sanitario nazionale (www.kolejkoskop.pl), fornisce informazioni sulle neoplasie maligne e sul loro trattamento, pubblica notizie oncologiche in polacco sul suo sito Web e sul profilo Facebook di Alivia.