Il rapporto "Vivere con la sclerosi multipla: la prospettiva del caregiver" mostra l'impatto dell'assistenza a lungo termine per le persone con SM sui loro cari ed è il primo documento di questo tipo ad analizzare la situazione dei caregiver di pazienti affetti da SM. Il report è stato realizzato grazie alla collaborazione con le principali organizzazioni di assistenza IACO (International Alliance of Carer Organizations) ed Eurocarers
Il rapporto "Vivere con la sclerosi multipla (SM) - la prospettiva del caregiver" è stato preparato per confrontare le esperienze di 1.050 assistenti di persone con SM di età pari o superiore a 18 anni, in sette paesi: Stati Uniti, Canada, Regno Unito, Francia, Germania, Italia e Spagna
I dati ivi contenuti erano basati su un sondaggio online. L'indagine ha posto 32 domande incentrate su tre questioni principali: informazioni sui caregiver e sulle persone con SM, l'impatto dell'assistenza sulla vita dei parenti e soluzioni alle sfide dell'assistenza alle persone con SM.
Sulla base dei risultati del sondaggio, è emerso che quasi la metà (48%) degli intervistati si è occupata di una persona affetta da SM di età inferiore ai 35 anni e quasi un terzo di loro si è occupata di tale una persona da almeno 11 anni o più. Altri risultati altrettanto importanti dell'indagine sui caregiver sono i seguenti:
- Il 43% degli intervistati ha ammesso che l'assistenza fornita ha un impatto significativo sulla loro salute emotiva/mentale e nel 28% degli intervistati influisce sulla loro salute fisica.
- Il 34% degli intervistati ha risposto che prendersi cura di una persona con SM ha un impatto significativo sulla sua situazione finanziaria, più di un terzo degli intervistati (36%) ha lasciato il lavoro per questo motivo; in questo gruppo, l'84% dei prestatori di assistenza ha affermato che prendersi cura di una persona con SM influisce sul suo lavoro e sulla sua carriera.
- Solo il 15% dei caregiver che hanno partecipato allo studio ha contattato altri caregiver o organizzazioni di pazienti per ricevere aiuto con le proprie mansioni quotidiane.
Il rapporto dimostra che la SM è una malattia sia per i pazienti che per gli operatori sanitari. La SM cambia significativamente la situazione di vita dei parenti del paziente, mostrando allo stesso tempo l'entità dei bisogni sociali e sanitari insoddisfatti
- La SM può essere una malattia devastante sia per i pazienti che per i loro caregiver, che si assumono sempre più responsabilità mentre si prendono cura degli anni di malattia man mano che la malattia progredisce. Prendersi cura di qualcuno con SM può avere un profondo impattosulla salute fisica ed emotiva, sulla situazione finanziaria e professionale del caregiver, ha affermato Nadine Henningsen, presidente della IACO. - Non sorprende che i risultati di questo studio confermino il fatto che un gran numero di giovani diventano custodi, spesso nel periodo in cui si plasma il proprio percorso di vita.
Il rapporto include anche raccomandazioni per i cambiamenti che potrebbero migliorare la situazione dei caregiver delle persone con SM. Secondo gli autori del documento, vuole essere un punto di partenza per una discussione sulla possibilità di supportare i caregiver la cui voce non è stata tanto ascoltata. Ha anche lo scopo di incoraggiare la comunità della SM a cercare attivamente soluzioni che forniscano maggiore aiuto sia alle persone con sclerosi multipla che ai loro caregiver.
La prima mondiale dei risultati del sondaggio sponsorizzato da Merck ha avuto luogo al 34° Congresso del Comitato Europeo per il Trattamento e la Ricerca sulla Sclerosi Multipla (ECTRIMS) a Berlino.
Documentario sul rapporto tra SM ed emozioni
Come parte della campagna MSInsideOut per costruire una migliore comprensione del SM, è stato prodotto un documentario intitolato "Seeing MS from the Inside Out". Artisti e rappresentanti della comunità SM hanno lavorato insieme al materiale. Questo è il primo documento di questo tipo a mostrare un'interpretazione artistica delle esperienze delle persone affette da SM, siano esse malate, assistenti o medici.
Il documentario "Seeing MS from the Inside Out" è stato prodotto da Shift.ms, un social network che associa persone con SM e Merck. Il documento contiene tre storie: Maria Florencii, una donna che vive in Argentina con SM, Jon Strum, un caregiver degli Stati Uniti, e un medico italiano, il Dr. Luigi Lavorgna. Ognuna di queste persone è accompagnata da un artista visivo locale che, attraverso un'interpretazione emotiva e senza parole, racconta le proprie storie, riflettendo la natura spesso difficile da spiegare della SM.
- In linea con la missione più ampia di Shift.ms, questo video presenta storie individuali in un modo unico e innovativo per la comunità SM. È anche uno sguardo più approfondito ad aspetti della SM che non sono stati ampiamente discussi finora, nonché un'interpretazione dei bisogni insoddisfatti delle persone colpite dalla malattia attraverso l'arte, ha affermato George Pepper, co-fondatore e presidente di Shift.ms . - Mostrando queste storie a un pubblico più ampio, saremo in grado di attirare l'attenzione sui problemi ancora esistenti, aprire la strada al dialogo e aumentare la consapevolezza della SM nella società.
Versione del documentoL'inglese è stato mostrato per la prima volta al 34° Congresso del Comitato Europeo per il Trattamento e la Ricerca sulla Sclerosi Multipla (ECTRIMS) a Berlino.