L'autismo negli adulti ha molte facce. È difficile descrivere un autistico adulto, poiché è difficile classificare la malattia stessa. Ania dalla diagnosi: "autismo" in re altà era felice. Era sempre diversa. Non capiva perché, e la dava fastidio. Ora - quando lo sa - la vita le è più facile. Karol, d' altra parte, non ha detto una parola sulla sua malattia fino ad oggi, perché Karol - anche se sente - non comunica con il mondo attraverso la parola … Questa è una delle manifestazioni dell'autismo nel suo caso.

Adulto con autismoè spesso associato al film Rain Man, una persona autistica interpretata da Dustin Hoffman. Un genio che può risolvere complicati problemi matematici nella sua mente, ma allo stesso tempo è introverso e goffo.

Molti di noi, quando pensiamo all'autismo, vedono un bambino attraverso i nostri occhi di immaginazione: intelligente, ma socialmente disadattato, spesso anche un piccolo genio che ignora il mondo che lo circonda, chiuso nel suo guscio. Ma qualcuno di noi si è chiesto cosa succede quando un bambino cresce?

Tipi di autismo e disturbo dello spettro autistico

Autismo: cause, tipi, sintomi, terapia

Sintomi tardivi di autismo atipico

Come vivono le persone autistiche adulte?

Poche persone possono rispondere a questa domanda. E forse giustamente, perché chi convive con l'autismo sa che non esiste una risposta univoca a questa domanda.

- I disturbi dello spettro autistico sono come i colori - non solo ce ne sono in abbondanza, ma ognuno di essi ha un'intera gamma di sfumature. Quanti autisti, quanti problemi. Una cosa è certa: non esistono due auto uguali - dice Elżbieta Duława, madre del 22enne Karol.

Se Karol parlasse, potrebbe presentarsi con le parole: "Ciao, sono Karol e ho l'autismo". Ma Charles non lo dirà. Non parla da quando era bambino. Non perché non può. Non parla perché non vuole. Qualche anno fa, però, Karol sentiva il bisogno di comunicare con il mondo. Il ragazzo si siede al computer e, indipendentemente dall'ortografia o dalla grammatica, scrive

- Quando aveva pochi mesi, ho notato che mio figlio non mi guarda affatto e quando lo prendo in braccio non mi abbraccia. Avevo già due figli più grandi e sapevo che qualcosa non andava - dice Elżbieta.

Karol ha trovato un dottore. Quest'ultimo ha rassicurato i suoi genitori che Karol era prematuro (è nato all'ottavo mese di gravidanza) e tuttotornerà alla normalità nel tempo. Non è arrivato.

- Quando aveva otto mesi, sembrava un bambino sordo, che giocava solo con i tappi dei barattoli. E poi c'era l'autoaggressività. Usava le mani per battere la testa o colpire il pavimento o le pareti con le mani, ricorda la madre di Karol. Era l'inizio degli anni 90.

- Il primo neurologo disse che Karol aveva un grave ritardo mentale, che se ne sarebbe andato e sarebbe finito in una struttura chiusa. Ricordo queste parole come oggi - ricorda Elżbieta. C'è stato un guasto. Ma dopo di lui è apparsa la voglia di combattere.

I genitori di Karol hanno deciso di continuare a diagnosticare il loro figlio. Karol ha subito esami specialistici. Si è scoperto che poteva sentire perfettamente e i test genetici non hanno mostrato anomalie. Hai trovato uno psicologo. Questo non aveva dubbi.

Diagnosi: autismo

- Abbiamo indirizzi a Cracovia, dove hanno lavorato con questi bambini. Karol ed io viaggiavamo ogni tre mesi e ci veniva insegnato come lavorare da casa. Karol stava cambiando lentamente, non combatteva più così e ogni tanto ci guardava. Dopo diversi anni di lavoro scrupoloso, mangiò, camminò e sorrise anche lui stesso. Ma ancora non parlava. Passarono gli anni e niente. Pertanto, è stato suggerito a Karol di andare da un logopedista. E così siamo arrivati ​​alla signora Ania.

- Già al primo incontro ci siamo resi conto che Karol non vuole imparare a parlare. Dimostrò di voler scrivere al computer. Si è scoperto che il figlio conosce tutte le lettere. Si sedette e iniziò i suoi appunti. La gioia è stata grande. Ho pianto di gioia - ricorda Elżbieta.

Di cosa sta scrivendo Karol?

- Su tutto. Su quello che è successo quel giorno, cosa lo ha reso felice e cosa lo ha sconvolto. Esattamente quello di cui parlano gli altri bambini a cena con i genitori - dice Elżbieta. Gli appunti di Karol sono un indizio importante per i suoi genitori: grazie a loro sanno cosa vuole il figlio, cosa gli fa male, cosa sogna. Ma Karol, nonostante viva con i suoi genitori, non vuole scrivere loro. Scrive i suoi appunti alla sig.ra Ania, logopedista. Le "parla" per iscritto.

Note di Karol

  • 6 III 2012

Non posso sposarmi perché ho l'autismo e chi mi vorrebbe? Passerò tutta la mia vita a "nutrire" altre vite. Significa "mangiare fuori" la vita di mamma e papà e fratello e sorella e seconda sorella.

  • 17 IX 2012

La mia classe è fantastica e ho anche lezioni interessanti. Lezioni sulla vita e sul lavoro e sulla mia malattia e su come imparare a scrivere, in qualche modo, tranne me. Non parlo, perché non riesco a far uscire il rumore.

Ania Brummer-Para ha 38 anni. Odia quando qualcuno la chiama "Anna" o "Anka". Ha completato la sua formazione musicale presso l'ex WSP, oggi UniversitàRzeszowski. Vive in Olanda da 13 anni. Ha un autismo ad alto funzionamento con sintomi della sindrome di Asperger. Aveva 34 anni quando ha sentito la diagnosi.

- Ho sempre sentito di essere "diverso", ma questa alterità non si può definire. Pertanto, la diagnosi non è stata per me la fine del mondo, ma un punto di svolta nella mia vita. Per la prima volta ho ricevuto una risposta alla domanda fondamentale che mi perseguita da anni: "chi sono io?". L'ho accettato, proprio come mio marito, con sollievo, perché ha aperto nuove opportunità, ha dato risposte e speranze - racconta Ania. Oggi Ania sa come definire la sua " alterità".

Non capisco le parole pronunciate da più persone contemporaneamente e, sebbene il mio udito sia buono, il mio cervello non riesce a distinguere i suoni

- L'autismo è un modo diverso di pensare ed elaborare le informazioni. Vedo il mondo in dettaglio, ma non ricevo mai istruzioni su quali di essi siano importanti per gli altri nella creazione di un quadro completo. Quindi, vedo spesso cose invisibili alle persone neurotipiche, ma mi manca qualcosa di ovvio per gli altri - dice Ania. Come si manifesta quotidianamente?

- Non ho il senso del tempo, non posso funzionare senza un calendario e un orologio, non posso dividere la mia attenzione, se non faccio qualcosa immediatamente, posso dimenticarmene per settimane o addirittura mesi. Mi attengo ad alcuni comportamenti schematici che mi permettono di "rallentare" un po', accenna d'un fiato Ania. I disturbi sensoriali sono un ostacolo significativo.

- Non ho sete, non riesco a bere acqua pura, che, contrariamente alla credenza popolare, ha un gusto e un odore specifici - ci sono situazioni in cui non bevo nulla di più di un giorno senza rendersene conto. Per un'ora dopo il risveglio, ho una forte ipersensibilità uditiva e visiva, qualsiasi movimento improvviso e luce dura, parlare a voce troppo alta può quasi farmi impazzire - dice.

Ha lasciato un lavoro soddisfacente per essere in grado di prendersi cura di suo figlio di 9 anni che ha anche lui l'autismo. - Ho fatto un lavoro fantastico, ma quando faccio qualcosa, voglio farlo al cento per cento e la divisione dei compiti non soddisfa i miei requisiti di qualità personali, quindi ho lasciato - dice Ania.

Ania è convinta che l'autismo fosse la sua risorsa quando era attiva professionalmente. - Una volta ho ottenuto un sostituto per la scuola di vita su consiglio di un metodologo dei miei studi, anche se non avevo alcuna preparazione per lavorare in questo tipo di istituto, ma non ho deluso la mia fiducia e l'autismo è stato sicuramente un vantaggio qui.

Nella posizione di "leader", l'autismo è un vantaggio, rende solo impossibile lavorare in gruppo. Le persone con autismo, quando hanno un obiettivo, sanno esattamente come raggiungerlo e conpasso dopo passo verso di essa con grande impegno.

- E lo fanno con costanza - dice Ania. Lasciare il lavoro per crescere suo figlio non significa che Ania abbia cessato di essere attiva. - Suono il violoncello, il pianoforte, il flauto e i flauti dolci, amo lavorare all'uncinetto, realizzo decorazioni per il decoupage, mi alleno con il cane terapeutico di mio figlio e, soprattutto - gestisco un blog autizm-tygryskowo.blogspot.nl, attraverso il quale cerco di spiega che l'autismo non è così terribile come lo dipingono e che puoi conviverci - dice Ania.

Autismo degli adulti in Polonia e all'estero

Ania ha un confronto su come vive un adulto autistico in Polonia e all'estero.

- Le differenze possono essere viste ad occhio nudo. Nei Paesi Bassi ci sono molte possibilità per diagnosticare gli adulti e, dopo la diagnosi, c'è anche la possibilità di ottenere supporto, principalmente nella comprensione di se stessi, nell'analisi dei propri disturbi sullo sfondo delle norme sociali o sotto forma di vari gruppi di supporto condotto sia da terapisti professionisti che da persone autistiche stesse.

Ania non fa mistero della sua malattia. "Non ho il tatuaggio "autismo" sulla fronte, ma ne parlo facilmente come parlo del tempo, dice.

Una donna ammette che ogni volta che parla del suo autismo suscita interesse, ma in un contesto positivo. - Penso che il luogo in cui vivo ora sia di grande importanza. Le persone qui sono più aperte a qualsiasi alterità - aggiunge.

Non è così colorato in Polonia. Dopo il diploma di scuola media, Karol frequenta la prima classe di formazione professionale - il profilo memorabilia. Vuole sentirsi necessario, fare qualcosa di utile, ricevere un'istruzione.

- Ecco perché si alza ogni giorno alle 6 del mattino, mangia il suo amato porridge a colazione, va con suo padre alla fermata dell'autobus, va a scuola con i suoi amici. Quando torna, c'è sempre qualcuno che lo aspetta alla fermata. Ho lasciato il mio lavoro per stare sempre con lui. Siamo molto orgogliosi di Karol che è arrivato così lontano. Ma siamo consapevoli che, purtroppo, nostro figlio non può funzionare da solo. Come ha detto giustamente mio marito, ci deve essere un angelo custode dietro di lui - allora si sente sicuro. Siamo consapevoli che a causa della sua malattia, Karol susciterà sempre scalpore - dice Elżbieta.

I genitori di Karol sognano di emettere gli appunti del figlio. - Sarebbe una buona lettura per coloro che non sanno cosa sta succedendo nella testa di un'auto per adulti. Forse grazie ad esso scoprirebbero che una persona autistica è anche una persona che pensa e sente. E che, proprio come noi, è facile fargli del male - dice Elżbieta.

Tutti vogliono che l'autismo smetta di essere pauroso e incomprensibile. - Apprezzo che si sia iniziato a parlare di autismo, ma questo mi infastidisce in varie campagneinformazioni, cercando di suscitare non solo comprensione ma anche pietà. Vengono mostrati i comportamenti più negativi. Perché i media si concentrano sull'autismo come sofferenza? Perché non mostrano autistici adulti che sono riusciti a superare le proprie debolezze? Non sono forse la prova che si può convivere con l'autismo, che vale la pena aiutare anche i bambini gravemente disturbati, perché grazie a questo hanno la possibilità di una vita felice e preziosa? - chiede Ania

Secondo un espertoRenata Werpachowska, psicologa della fondazione Synapsis che lavora con persone con autismo

Le persone autistiche erano e sono escluseTra i pazienti autistici ci sono persone che sembrano essere indipendenti e completamente dipendenti dall'aiuto degli altri. Ma con un po' di buona volontà, tutti possono sentirsi necessari, avere qualcosa da fare.

Sfortunatamente, le persone autistiche in re altà non hanno un lavoro. Karol è il peggiore: poco funzionante, senza parole. La loro situazione è la più difficile, perché non tutti hanno un posto per i laboratori di terapia occupazionale e, a parte i laboratori, non ci sono proposte per loro. Ma non dovrebbero essere esclusi anche loro. Perché hanno potenziale, disponibilità ad agire e il lavoro stesso dà loro piacere.

Possiamo offrire loro compiti molto semplici: imballare, incollare, fotocopiare, distruggere documenti o avvolgere viti.

Tuttavia, questo richiede il lavoro di un' altra persona in anticipo, ci deve essere qualcuno che starà in fondo e vedrà se svolge bene una determinata attività, aiutando se necessario - perché le persone autistiche non sono in grado di chiedere aiuto loro stessi. Non hanno l'istinto di chiedere a qualcuno. Se succede qualcosa, si fermano. E la fine.

Un enorme vantaggio è che le persone autistiche hanno una grande capacità di duplicare le attività meccanicamente, non si annoiano. Possono ripetere lo stesso schema molte volte e non si annoiano. Al contrario, dà loro un senso di sicurezza.

Sfortunatamente, non ci sono istituzioni in Polonia che si occuperanno delle auto per adulti. Questo deve essere creato di nuovo dai genitori. E a volte non hanno più la forza. E hanno il diritto di essere stanchi: hanno creato loro stessi asili nido e scuole per i loro figli.

Più della metà delle persone autistiche ha paura di uscire di casa. Il problema è la mancanza di accoglienza e disadattamento degli spazi pubblici

Fonte: Lifestyle.newseria.pl

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Neurologia