Esiste un farmaco del genere, ma non per tutti. Un anno di trattamento con il farmaco utilizzato nel trattamento della sclerosi multipla primaria progressiva (SM) costa 200.000. Wiktor Czeszejko-Sochacki, un giovane avvocato di Varsavia affetto da SM, si batte per inserire il farmaco nell'elenco dei rimborsi.
"O è ubriaco o …"
"… prende qualcosa di più forte, o è malato" - si chiedevano i genitori di Wiktor, guardando l'andatura instabile del figlio. Era il 1999, gli esami finali si avvicinavano e le gambe di Wiktor erano così deboli che stava perdendo il suo equilibrio sempre più spesso, tuttavia, non c'erano né droghe né alcol .. L'immagine della risonanza magnetica mostrava nel cervello di Wiktor (precisamente nel cervelletto) - 5 focolai di infiammazione caratteristici della sclerosi multipla (SM), situati in luoghi responsabili del corretto coordinamento delle gambe e delle condizioni muscolari.
- Ho sentito che ho la SM progressiva primaria e l'ho presa con indifferenza - dice Wiktor. - Sapevo così tanto che si trattava di una specie di malattia neurologica, ma allora non mi interessava. Ho pensato allora: per cosa? Dopotutto, potrei fare tutto quello che ho fatto finora. Era peggio solo con la corsa. Ma non mi è mai piaciuto correre, quindi un po' un peccato. Inoltre, stavo guardando mia madre, che ha anche la SM, e ho pensato: ha 100 milioni di focolai infiammatori nel cervello e cammina normalmente, credo di essere in qualche modo "meno malata"?
Quando il corpo si autodistrugge
La sclerosi multipla (SM, dal latino sclerosi multiplex) è una malattia neurologica autoimmune cronica in cui le cellule del sistema immunitario attaccano le proprie strutture del sistema nervoso e distruggono le guaine mieliniche dei nervi. Di conseguenza, la struttura e la funzione dei nervi stessi sono danneggiate. Poiché l'infiammazione si verifica in luoghi diversi, la SM presenta sintomi clinici diversi in momenti diversi.
La maggior parte dei pazienti ha i cosiddetti SM recidivante-remittente, caratterizzata da periodi di esacerbazione (di gravità variabile, da lieve a incapace di camminare) e remissione, quando la malattia è parzialmente o completamente scomparsa. Dopo ogni esacerbazione, il paziente diventa sempre più disabile. Dopo alcuni anni le ricadute diminuiscono, ma il paziente non è più in grado di farlodi funzionare in modo indipendente. Questo secondo stadio della malattia è noto come: malattia progressiva secondaria
Il terzo tipo di SM è quello di cui soffre Wiktor: primario progressivo. Il termine significa che i pazienti non hanno ricadute ma sviluppano immediatamente sintomi neurologici che peggiorano nel tempo e portano alla disabilità. Secondo gli specialisti, è la forma più grave di SM, perché è molto difficile da trattare.
Dal bastone alla carrozzina
Durante i primi anni di studi presso la Facoltà di Giurisprudenza e Amministrazione dell'Università di Varsavia, Wiktor si fece strada in modo impressionante, ma ancora in piedi. - I medici mi hanno detto che dovevo guarire me stesso in modo che non sorgessero più focolai di infiammazione. Così ho iniziato a prendere interferoni e steroidi - dice Wiktor.
Nel 2003, Wiktor si è recato anche in Svizzera per assumere 1 dose di mitoxantrone, che ha impedito lo sviluppo della SM nelle fasi iniziali della malattia. Perché 1 dose? - Perché questo farmaco viene assunto solo una volta nella vita. La riammissione potrebbe portare alla morte - spiega Wiktor.
Il "trattamento svizzero" ha portato risultati così buoni che Wiktor ha quasi dimenticato per 5 anni di avere la SM. Tuttavia, quando la malattia tornò dopo un periodo di "sonno", iniziò ad annettere il corpo di Wiktor a un ritmo sempre più veloce. Non c'erano nuovi focolai di infiammazione, ma quelli vecchi iniziavano a fare sempre più "scempio". Nuovi farmaci e trattamenti, compreso l'impianto di cellule staminali tre volte, non hanno funzionato. Wiktor non poteva più muoversi da solo. L'equipaggiamento ausiliario che lo sosteneva si trasformò rapidamente in sempre più stabile.
- Prima ho usato un bastone da passeggio, poi un deambulatore - un deambulatore, e quando ho avuto l'herpes zoster e ogni movimento mi ha causato dolore, non ho avuto altra scelta che passare a una sedia a rotelle - dice Wiktor e … interrompe il ricordi per un attimo… - Puoi aspettare un attimo? - chiede - Parleremo ulteriormente tra un attimo, devo solo spostarmi dalla sedia a rotelle al letto. Mi stanco in fretta… - avverte Wiktor.
Quando si passa a una sedia a rotelle …
Wiktor ha 38 anni. È passato alla sedia a rotelle 6 anni fa, ma non dall'oggi al domani. Non è stato traumatizzato dall'improvviso di questo cambiamento, perché è avvenuto gradualmente. Attualmente, Wiktor utilizza una sedia a rotelle semi-attiva. - Le mie mani sono troppo deboli per una sedia a rotelle completamente attiva. Non sarei in grado di camminarci sopra da solo. Quello che ho è fatto su misura per le mie capacità. Ad esempio, ha uno schienale più alto. Questo è importante perché non riesco a mantenere l'equilibrio. Se non fosse stato per lo schienale più alto, sarei caduto rapidamente dalla sedia a rotelle - spiega Wiktor.
Per mantenere i tuoi muscoli al meglioper la sua condizione SM, Wiktor si esercita ogni giorno. Dal lunedì al venerdì con un fisioterapista e solo nei fine settimana. L'esercizio fisico lo aiuta anche a ridurre il numero di contrazioni muscolari spastiche spastiche. Proprio come… - Va bene, lo confesso: fumo sigarette. La nicotina rilassa i muscoli. Solo tu sai, per qualcuno che è su una sedia a rotelle, "andare a prendere una pipa" è un'intera operazione logistica, proprio come molte altre attività quotidiane, solitamente semplici, - Wiktor ride.
Wiktor ha un riflesso prensile nelle mani (al mattino, "all'inizio" un po' più debole), quindi può maneggiare il cibo da solo, anche se - scherzando - il tè versato fino all'orlo in un la tazza pesante sarebbe stata sicuramente versata. Per lavarsi ha bisogno di aiuto: un fisioterapista o la sua ragazza, che spesso pulisce solo con lui. Wiktor non ha problemi con la vescica neurogena, quindi non usa un catetere. Nella toilette, qualcuno deve aiutarlo a cambiare la toilette. Di notte, per non svegliare il suo partner, usa semplicemente l'"anatra".
- Proprio così per gli incontri con gli amici, all'improvviso non s alterò più fuori - dice Wiktor. - Perché prima devo trovare un posto adatto alle esigenze delle persone disabili, e poi qualcuno che mi porti lì e mi porti lì, perché non posso guidare un'auto da solo. Devi mettermi in macchina, allacciare le cinture di sicurezza e poi lasciarmi scendere - dice Wiktor.
Anche il solito "viaggio al cinema" è un problema. - Non voglio sedermi in questa zona speciale per "utenti su sedia a rotelle" proprio davanti allo schermo, perché non riesco a vedere esattamente e la mia spina dorsale fa male a causa di lacerazioni alla testa. Quindi sto cercando un posto un po' più lontano, ma di lato, in modo da non avere problemi ad andarmene quando ho voglia di andare in bagno, ad esempio, dice Wiktor.
Problemi di mobilità dell'avvocato
Se la Polonia avesse una temperatura continua di 25 gradi C, Wiktor funzionerebbe meglio. Questo perché ci sono persone con SM in questo gruppo i cui organismi reagiscono violentemente ai cambiamenti del tempo, inclusa la temperatura. Italia, Spagna, Francia meridionale: queste sono regioni d'Europa in cui la SM è quasi assente. È favorito dal caldo e dal sole, che fanno sì che l'organismo produca più vitamina D, benefica per la SM. Wiktor visiterebbe più spesso queste zone, e forse si sposterebbe anche stabilmente, ma l'ostacolo è: logistica (di nuovo!), spese di viaggio elevate , così come la situazione familiare e professionale. Wiktor in Polonia è custodito dall'amore, un'amata figlia di 5 anni che non capisce ancora perché "Papà ha le gambe malate" e dal lavoro professionale.
Wiktor Czeszejko-Sochacki è un avvocato. SM non gli ha impedito di laurearsi all'Università di Varsavia e di ottenere lauree in giurisprudenza francese ed europeae diritto commerciale internazionale presso l'Università Paris II Panthéon - Assas, dove ha conseguito il dottorato di ricerca in giurisprudenza. È specializzato in diritto civile, commerciale, fallimentare, diritto d'autore, dei media, di Internet e degli stranieri.
Wiktor gestisce il proprio studio legale e collabora con altri, anche se con la sua malattia è un' altra sfida logistica. Primo, perché gli avvocati gestiscono la maggior parte dei casi incontrando i clienti di persona, spesso fuori sede, presso la sede del cliente o fuori città. Wiktor non è mobile, quindi spesso non è in grado di adattarsi a questi requisiti.
- Inoltre, non sarei in grado di lavorare per 7-8 ore da solo in ufficio. Di tanto in tanto devo uscire dalla carrozzina, sdraiarmi o semplicemente usare il gabinetto. Quindi lavoro principalmente a casa - spiega Wiktor. La meticolosa pianificazione della giornata gli consente anche di essere coinvolto in attività sociali. E una cosa è particolarmente importante per Wiktor. Si tratta di…
… un farmaco che potrebbe salvare 5.000 persone dalla SM
Wiktor è fortunato. Ha già assunto (tramite flebo) 3 delle 4 dosi di ocrelizumab. Questo è chiamato un anticorpo monoclonale che si lega a una proteina sulla superficie dei linfociti B e impedisce loro di distruggere la mielina nervosa.
Ocrelizumab è usato nel trattamento della SM: SM primaria progressiva e recidivante-remittente. Tuttavia, non tutti i pazienti possono permettersi questo farmaco. Il trattamento annuale costa PLN 200.000.
Wiktor sostiene le organizzazioni non governative che lavorano per le persone affette da sclerosi multipla, secondo il parere del Ministero della Salute che dovrebbe includere ocrelizumab nell'elenco dei farmaci rimborsati. Insieme hanno cercato il sostegno del Patients' Rights Ombudsman, hanno inviato appelli al ministero firmati da migliaia di pazienti e ci sono state diverse interrogazioni parlamentari sul rimborso dei farmaci, finora senza alcun risultato. Il ministro esita ancora e presto arriverà l'annuncio della prossima lista di rimborsi
- Signor Ministro, la droga è costosa, ma non orrenda. Dopotutto, il costo annuale della vita a carico del bilancio statale è più alto per 5.000 persone che sono diventate disabili a causa della SM, non possono lavorare e devono usufruire dei sussidi di assistenza sociale. Soprattutto perché la SM colpisce soprattutto i giovani, dai 20 ai 40 anni, nella cosiddetta manifatturiero, professionalmente attivo e riempiendo il bilancio statale con le proprie tasse. Signor Ministro, una delle sue firme può alleviare le spese statali e dare a diverse migliaia di persone una possibilità di salute e vita normale - fa appello Wiktor.
Maddalena GajdaUno specialista in malattie dell'obesità e discriminazione dell'obesità delle persone con malattie. Presidente della Fondazione per le persone con obesità OD-WAGA,Difensore civico sociale per i diritti delle persone con obesità in Polonia e rappresentante della Polonia nella Coalizione europea per le persone con obesità. Di professione: giornalista specializzato in problemi di salute, nonché specialista in PR, comunicazione sociale, narrazione e CSR. In privato - obesità fin dall'infanzia, dopo chirurgia bariatrica nel 2010. Peso iniziale - 136 kg, peso attuale - 78 kg.