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- Quando qualcuno guarda Julia, che ha il viso impassibile e la bocca aperta, dalla quale, purtroppo, a volte sgorga la saliva, ha l'impressione di avere a che fare con una persona meno intelligente di quanto non sia in re altà Jula - disse Monika Sobczak, madre affidataria di Julia affetta dalla sindrome di Möbius e non solo. A causa di questa condizione, non può sorridere o strizzare l'occhio all' altra persona, ma può infettarla con molta energia positiva. È un ottimo esempio di come combattere le avversità e non mollare mai. Conosci la storia di un amore eccezionale!
Anna Tłustochowicz: La tua storia dimostra che i miracoli accadono. Che tipo di persona è Julia?
Monika Sobczak:Julia è una persona saggia con un grande senso dell'umorismo e distanza con se stessa. Nonostante la sua disabilità, anche se il suo aspetto potrebbe non indicarlo, è molto aperta e stabilisce contatti rapidamente. Ad esempio, al punto che più di una volta, quando aspettiamo in macchina che la luce cambi, Jula riesce ad aprire il finestrino ea battersi il polso con le dita, chiedendo all'autista che ora è accanto ad esso. Come reagisci? Naturalmente, lui risponde che c'è sia questo che quello. Julia non si fa scrupoli a stabilire relazioni interpersonali. Inoltre, è una persona molto intelligente e ha il suo carattere. È testarda - quando decide qualcosa, si sforza di ottenerla.
Ho sentito che Julia sa anche fare battute sulla manica?
Sì, certo sì! La sua domanda preferita è "ti piaccio io e non Monika".
Ha un atteggiamento così positivo nei confronti delle persone e del mondo, nonostante non parli e soffra della sindrome di Möbius. Che cos'è questa malattia?
In poche parole, non c'è emozione sul viso di Julia. Non mostra segni di espressione. Oltre a questa sindrome di Möbius, Julia ha anche la bocca aperta e i bulbi oculari immobili. Quando qualcuno vede Julia per la prima volta, penserà che sia una bambina meno intelligente. Può essere visto in questo modo, ma ci guadagna conoscendolo più da vicino.
Come sono stati i primi anni di Julia? Com'era prima che vi picchiate?
Non ho informazioni dettagliate sui suoi primi anni di vita. Per quanto ne so, Jula ha partoritocon paralisi cerebrale, disabilità intellettiva moderata e malattia di Möbius.Rimase a lungo in ospedale prima di andare in un orfanotrofio a Tri-CityFin dall'inizio ha avuto problemi con la suzione e la deglutizione. Quando aveva sei mesi, le è stata installata una sonda PEG, ovvero un tubo gastrico, e ne è alimentata fino ad oggi. A causa dei suoi problemi respiratori, aveva anche una cannula tracheostomica. Due anni fa è stato rimosso.
Perché la piccola Julia è stata trasferita da un orfanotrofio a un ospizio per adulti?
Negli orfanotrofi normali non ci sono condizioni per prendersi cura di tali malati. Julia era una bambina che aveva bisogno di cure specialistiche. Penso che sia per questo che è stata mandata in un ospizio per adulti perché c'era personale adeguato e più strutture mediche che in un orfanotrofio. All'età di 5 anni, Julia si recò in una struttura fondata dalla fondazione "Dom w Łodzi".
Hai incontrato Julia in questo orfanotrofio?
Ho fatto volontariato in questa struttura. Ho conosciuto Julia quando aveva 6 anni.
Com'è stato il tuo primo incontro?
Ero a un incontro con il coordinatore dei volontari. Poi Julia ha lasciato la stanza dei giochi, accompagnata dalla zia (impiegati dell'orfanotrofio - ndr) e da una delle imputate. Quando mi ha visto, si è gettata sul mio collo e non voleva staccarsi. Questo è stato il nostro primo incontro.
Frizzante a prima vista?
Potresti dirlo. È lo stesso tra i bambini come tra gli adulti che alcuni ci piacciono di più e gli altri di meno. I bambini scelgono volontari per i quali provano più simpatia. Julia ed io abbiamo sviluppato un legame quasi immediatamente.
Come avete comunicato tra di voi, notando che Julia non parla?
Durante il gioco, Julia indicava, ad esempio, quale giocattolo desiderava.Ha anche imparato il Makaton, cioè la comunicazione alternativa.Questi gesti sono un po' simili al linguaggio dei segni. Se c'è un bambino molto disabile, può mostrare dei gesti nelle immagini. E una volta che Julia è stata ricoverata in ospedale, soffriva di pneumotorace e ha trascorso un mese nel reparto di terapia intensiva. Per rendere più piccante il tempo di Julia, abbiamo disegnato cose diverse. Ricordavo i colori del mio corso di lingua dei segni, così ho iniziato a insegnarli a Julia. Li ha catturati in men che non si dica. Insieme alla mia amica e all'insegnante di scuola, abbiamo iniziato a mostrare a Julia più cose e in questo modo le abbiamo facilitato l'apprendimento della lingua dei segni. Ha acquisito uno strumento per fare domande, per esprimere sentimenti.
Da quello che dici, Julia mostra un grande desiderio discienza, per scoprire il mondo e, soprattutto, non ha paura di raccogliere le sfide.
Julia non ha mai dovuto essere costretta a studiare. Forse Julia sentiva che il linguaggio dei segni era qualcosa che l'avrebbe messa in contatto con il mondo. Julia ha una memoria fenomenale: conosce perfettamente le date di nascita delle sue zie e dei suoi zii. Voleva imparare nuove parole da se stessa. Julcia ha anche una disabilità fisica ed è stato necessario posizionare correttamente le dita. E adesso? Julia è bravissima ad accelerare. Abbastanza bene che l'ho assegnato a una scuola per bambini sordi e sordi, dove usano la lingua dei segni. Comunica facilmente con insegnanti e bambini.
Hai visto Julia spesso?
Venivo all'orfanotrofio nel fine settimana per il dovere previsto. All'inizio del mio volontariato, mi dispiaceva molto non solo per Julia, ma anche per gli altri bambini. Tutti loro erano disabili. Questa era anche la natura di questo orfanotrofio.Più tardi, tuttavia, ho iniziato a considerare Julia e le accuse come bambini normali.Le malattie sono passate in secondo piano.
Com'è andato il trattamento di Julia?
Ogni giorno Julia veniva riabilitata in un orfanotrofio. Abbiamo anche iniziato a cercare aiuto per Julia. Circa 10 anni fa siamo venuti a Varsavia per vedere un medico molto bravo che ha detto che la mascella inferiore doveva essere estratta. Julia è stata poi messa su speciali distrattori per la mandibola, ma purtroppo non hanno aiutato molto.Per migliorare l'apparato del linguaggio, Julia ha lavorato anche con un logopedista - grazie a questi corsi ha iniziato a parlare un po' . , questo è il 90 percento. Capisco. A volte un estraneo è anche in grado di capire le singole parole che Julia dice.
Cosa è successo dopo?
Abbiamo sempre lottato per la faccia di Julia. A Olsztyn è stata sottoposta a un seriointervento chirurgico di rimozione dell'anchilosi, ovvero l'anchilosi delle articolazioni temporo-mandibolari.Sia noi che il dottore speravamo che l'inserimento degli impianti articolari non sarebbe stato un ostacolo per Jula poteva chiudere quella bocca normalmente. Si è scoperto, tuttavia, che i nervi e i muscoli non funzionavano. Nella malattia di Möbius c'è una paralisi dei nervi craniofacciali. In modo che Jula potesse chiudere un po' la bocca se avesse fatto lo sforzo, ma non era permanente.
Julia sa perfettamente che il trattamento è per il suo bene. È un ottimo esempio di come combattere le avversità. Come sei diventata una famiglia?
Ad essere onesti, è stato probabilmente da quel momento, quando ho iniziato a insegnare a Julia la lingua dei segni, che questo legame tra noi è diventato ancora più stretto. Poi ho iniziato a pensare di portare Julia aio stesso. Non ero pronto per questo, sia nella mia vita che nella mente. Mi sembrava che fosse una grande impresa, quindi la decisione doveva essere ben ponderata.
Cosa ha influenzato la tua decisione?
L'orfanotrofio dove alloggiava Julia ha lasciato diversi adolescenti. Questi giovani vivevano, tra l' altro, in case di cura. Quando Julia aveva 15 anni, avevo paura che potesse succederle uno scenario simile. Non potevo immaginarlo. Ma forse lo stimolo più grande per me è stato il tempo trascorso insieme nell'ospedale di Olsztyn. Poi mi sono presa cura di Julia prima e dopo l'intervento chirurgico e durante la sua riabilitazione.Quando l'ho vista combattere in modo incredibilmente coraggioso e ho pensato tra me e me che questa storia non poteva finire in questo modo, Julia sarebbe finita in DPS. Il mio cuore non poteva sopportarlo.E poi ho preso la mia decisione finale di essere una famiglia adottiva per Julcia.
Come hai condiviso la tua decisione e quali reazioni hai riscontrato? Durante questo periodo, hai ricevuto molto sostegno e incoraggiamento dalla tua famiglia e dai tuoi amici?
Sicuramente! Tutti sapevano che stavo frequentando un orfanotrofio come volontaria e che Julia era lì ed era molto importante per me. Alcune persone, quando hanno sentito che volevo diventare una famiglia adottiva per Julia, l'hanno presa in modo molto naturale.
Qual è la tua relazione? Più genitoriali: mamma-figlia o sicuramente amici?
Più amichevole, ma ci sono momenti in cui devo diventare genitore per un po' per mostrarle la strada giusta. Julia non vuole parlare con me, mamma, e non voglio che sia artificiale e scomodo per lei. Mi chiama per nome: Monika.
Come funziona Julia ora?
In generale, Julia è abbastanza brava quando si tratta di paralisi cerebrale. Si muove normalmente ma manca di coordinazione occhio-mano. Ha anche problemi con le capacità motorie grossolane e fini, nel senso che non correrà né s alterà. Ha anche difficoltà a tenere in mano una penna, ma ci sta lavorando con un fisioterapista.
Come gestisce la riabilitazione? Ha momenti in cui è stufo di tutto?
Julia è molto coraggiosa.È stata negli ospedali sin dalla tenera età, quindi posso dire che è esperta in battagliaSe ce n'è bisogno, allunga le mani per forare. Riferendosi alla procedura che ho menzionato prima, Julia l'ha sopportata molto coraggiosamente. Era molto gonfia e dolorante dopo di lui. Il giorno dopo l'intervento si è alzata in bagno e le ho detto di non guardarsi allo specchio. Non volevo che fosse scioccata nel vedere i lividisul viso. Ma Jula non mi ha ascoltato, si è guardata allo specchio, si è solo accarezzata la fronte con un gesto così eloquente: "Oh mamma, come sto?" e ha proseguito.
Unisci il tuo lavoro con la crescita di Julia?
Dato che viviamo insieme, siamo bravi a combinare lavoro e scuola. La pandemia ha cambiato in qualche modo il nostro programma giornaliero.L'anno scorso, i medici hanno diagnosticato a Julia un' altra malattia: l'anemia aplasticaSi tratta di una malattia correlata al malfunzionamento del midollo osseo. Jula ha punteggi molto bassi sui globuli rossi, bianchi e soprattutto sulle piastrine. Questo influisce sulla sua immunità. Da 2 anni Julia insegna individualmente. Il dottore ha paura di mandare Julia a scuola, dicendo colloquialmente che non otterrebbe qualcosa.
I medici hanno usato tre terapie per Julia. - nessuno di questi ha portato alcun risultato. Il trapianto di midollo osseo è una soluzione molto rischiosa a causa delle altre malattie della ragazza. Pertanto, i medici hanno proposto una terapia che non è rimborsata. Terapia mensile: un pacchetto del farmaco costa 12 mila. zloty. Questo farmaco funziona?
Julia ha dovuto trasfondere sangue e piastrine mensilmente prima di assumere il farmaco a causa dei risultati molto bassi.Da quando Julia ha iniziato a prendere il farmaco, i risultati si sono stabilizzati.Per ora abbiamo avere i fondi per acquistare questo farmaco. Il medico voleva aggiungere un altro farmaco immunosoppressore alla terapia, riducendo l'immunità. Tuttavia, era preoccupata di prescriverlo nel periodo della pandemia. Il medico è in contatto con il Centro subregionale di Oncologia Pediatrica Przyladek Nadziei a Breslavia e vedremo cosa accadrà dopo. Se non abbiamo i fondi per questa terapia, non si sa se finirà con un trapianto.
Hai paura di questo trapianto?
Prima di parlare con il mio medico, pensavo a cosa servono tutti questi farmaci e terapie. Dopotutto, sarebbe più facile eseguire subito un trapianto di midollo osseo, ma si scopre che non è così semplice. Come mi ha spiegato il dottore, somministrare la chemioterapia a Julia renderà il suo corpo completamente indifeso. Qualsiasi infezione poteva essere fatale per lei e mi sono reso conto che un trapianto di midollo osseo era dopotutto molto rischioso. Pertanto, se è possibile un metodo di trattamento alternativo, agiamo per evitare che Julia abbia un trapianto.
Quindi in questa situazione Julia trascorre la maggior parte del suo tempo a casa?
Sì, quando sono al lavoro, la baby sitter si prende cura di Julia.Julia sta molto bene per le malattie che haSfortunatamente, non potrà mai vivere da sola. L'aiuto dell' altra personaè persino necessario. Sarebbe difficile per Julia fare shopping, non conosce i soldi. Inoltre, Julia è molto fiduciosa, quindi potrebbe diventare una facile preda di truffatori. Avrà bisogno di aiuto per il resto della sua vita.
Cosa ama fare Julia nel tempo libero?
Ama ascoltare i canti natalizi, quindi abbiamo il Natale tutto l'anno a casa nostra. Gli piacciono anche i giochi di carte. È molto felice quando i nostri ospiti vengono da noi. Anche andare al cinema e sulle montagne russe è molto divertente per Julia.
Com'è prendersi cura di qualcuno che vive con Möbius e altre condizioni?
Non mi concentro solo sulle malattie di Julia. Vedo in lei principalmente una donna giovane e adulta. Le malattie sono e saranno intrecciate nelle nostre vite, ma sono sullo sfondo. Non s alto questo argomento e non sottovaluto le malattie: spiego sempre tutto a Julia in modo che sia preparata per il trattamento. Tuttavia, cerco di trovare armonia in tutto questo.Ci sono stati momenti difficili, ma guardo sempre positivamente e spero.Secondo me è molto importante raggiungere questa armonia e un atteggiamento positivo.
Penso che siate molto fortunati ad esservi colpiti a vicenda nella vita.
Oh sì! Come ho detto, Julia ha portato molto bene nella mia vita. Quando qualcuno sente parlare del fatto che una persona ha adottato un bambino con disabilità o è diventata una famiglia affidataria per lui, molto spesso pensa che sia un sacrificio.Non sento di perdere nulla, anzi - Ho guadagnato molto. Amore, vicinanza, amicizia e, soprattutto, senso della vita. Julia infetta con energia positiva.
Cosa posso augurarti? Sicuramente la salute, ma cos' altro?
Atteggiamento più positivo e buona energia intorno a noi. Perché chi è con noi ci accompagni ancora. Abbiamo grandi amici e non ci sentiamo assolutamente soli. Sappiamo che sono intorno a noi.
In parole povere: la nostra conversazione, nonostante l'argomento difficile, si è rivelata una grande dose di energia positiva. Grazie!
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