- Cosa ho pensato? Che finirà presto, morirò e basta. In un istante, tutto il mio mondo è crollato. Era venerdì tredici. 13 marzo 2015 per l'esattezza. Ho avuto brutti ricordi di questo giorno da allora? No, non sono superstiziosa - dice Karolina Ceglarska. Da cinque anni soffre di un cancro ai tessuti molli e alle ossa con metastasi. La sua storia è, come dice lei stessa, "sofferenza intrecciata con momenti di grande felicità."

È domenica. Karolina è stata sottoposta a chemioterapia a Varsavia da venerdì. Questo è un altro ciclo. Vive a Bieniowice vicino a Legnica. Nel Dipartimento di Oncologia e Chirurgia Oncologica per Bambini e Adolescenti di Varsavia, di solito la accompagna sua madre. Questa volta, il suo ragazzo, Tomek, è stato con lei per i primi due giorni.

- Dovevo mostrargli tutto - il mio mondo oncologico. Dimmi come mettere le mie cose nell'armadio, dove nascondere la borsa. Ero curioso della sua reazione: Karolina tocca meccanicamente l'anello al dito.

- È un impegno di Tom. Perché blu navy? Questo è il mio colore preferito. Lo associo all'oceano e alla pace - Karolina mi mostra l'anello con un sorriso.

Grumi sotto le ascelle

È iniziato nel 2014. Karolina era allora al suo primo anno di studi presso l'Università di Tecnologia di Wrocław.

- Ho studiato edilizia. Vivevo a Breslavia con i miei amici. Ricordo che un giorno stavo in bagno e all'improvviso sentii un nodulo sotto l'ascella sinistra e uno sul fianco. Anche la gamba sinistra mi faceva un po' male. Pensavo di aver sforzato i muscoli durante l'allenamento. Mi sono esercitato intensamente, quindi ho minimizzato il dolore. Ero convinto che, come al solito, sarebbe passato da solo - dice.

I grumi, tuttavia, non sono scomparsi e la gamba faceva sempre più male. Karolina ha finalmente deciso di raccontare a sua madre i suoi disturbi.

- Si è spaventata e mi ha detto di andare immediatamente dal dottore. Non avevo né la voglia né il tempo. Dopotutto, ero sano, giovane e molto impegnato. Ho studiato, praticato sport, viaggiato e incontrato amici - ricorda.

Il dolore al ginocchio la infastidiva, soprattutto di notte, perché allora era il più forte. Poi ha deciso di andare da un ortopedico.

- Si è scoperto che non c'è niente lì. Mi hanno dato unguenti spalmabili e un preparato al collagene da bere. Né l'uno né l' altro hanno aiutato. Il dolore persisteva, dice. Dopoun altro nodulo è apparso nel mese del mese, questa volta sotto l'ascella destra.

Uno dei medici che hanno visitato Karolina ha ordinato una biopsia dei noduli sottocutanei sotto le sue ascelle e sull'anca, oltre a una radiografia del torace:

- Ero arrabbiato perché dovevo fare un altro esame. Ho fatto la mia prima sessione al college e molto studio. La ricerca ha richiesto tempo prezioso da me. Tuttavia, l'ho fatto, come pensavo allora, per mia madre.

I campioni sono stati raccolti e Karolina è andata a Roma con le sue amiche durante la pausa del semestre:

- I miei genitori sono stati i primi a sapere che poteva essere un cancro. Non me ne hanno parlato. Non volevano rovinare il mio viaggio. Al ritorno da Roma, i medici mi hanno ordinato ulteriori esami, tra cui Scansione TC del torace, dell'anca e della gamba

A Karolina è stato diagnosticato un osteosarcoma in stadio IV con metastasi. - Ce n'erano molti - per i reni, il pancreas, i polmoni, i linfonodi e i tessuti sottocutanei - enumera.

S alto di crescita e genetica

L'osteosarcoma (osteosarcoma latino) è più spesso diagnosticato nei giovani, specialmente nel periodo di crescita intensiva. Le statistiche mostrano che circa 80 persone ne soffrono ogni anno in Polonia. Si stima che fino all'80-90 percento. l'osteosarcoma si sviluppa nelle ossa lunghe.

Quali sono le cause di questa malattia? Non c'è una risposta univoca a questa domanda, anche se ci sono diverse ipotesi. Appare certamente nel periodo dei cosiddetti un s alto di crescita, cioè un rapido aumento della lunghezza ossea. Il picco di incidenza è nella seconda decade di vita umana e gli osteosarcomi si sviluppano in prossimità delle cartilagini di accrescimento.

Un altro fattore sono le radiazioni ionizzanti: le ossa sottoposte a radiazioni sono esposte a un rischio maggiore di processi neoplastici. Cresce con la dose di radiazione assorbita

Anche una predisposizione genetica gioca un ruolo nella formazione degli osteosarcomi. Esistono diversi geni le cui mutazioni possono aumentare il rischio di sviluppare questo cancro.

Quali sintomi possono indicare un osteosarcoma? Si tratta di dolori ossei localizzati in un luogo specifico, che spesso compaiono di notte e al risveglio dal sonno, gonfiore dei tessuti molli adiacenti all'area malata. Nel caso di un tumore avanzato, è possibile che il tumore sia visibile ad occhio nudo. A differenza di altri tipi di cancro, gli osteosarcomi non producono sintomi come anemia, febbre lieve, perdita di peso o debolezza.

Questi tipi di neoplasie sono solitamente trattati con metodi aggressivi e multidirezionali - rimozione chirurgica dei tumori e trattamento farmacologico aggiuntivo(chemioterapia). La diagnosi precoce aumenta le possibilità di successo della terapia. Si stima che al momento della diagnosi fino al 15 percento. dei pazienti ha già metastasi visibili nei test di imaging.

"Tutto il mio mondo è crollato"

- Cosa ho pensato? Che finirà presto, morirò e basta. In un istante, tutto il mio mondo è crollato. Era venerdì tredici. 13 marzo 2015 per l'esattezza. Ho avuto brutti ricordi di questo giorno da allora? No, non sono superstizioso. Col senno di poi, potrei anche ricordarlo bene - dice Karolina.

Quel giorno aveva un appuntamento al cinema con un'amica. - Sono andato, ma non gli ho detto della malattia. Non pensavo di essere malato. Era così nuovo, fresco. Volevo che fosse normale per un po' - ricorda.

L'unica persona che ha detto era la sua amica.

- Quel fine settimana volevo stare da solo con la mia malattia. Non avevo bisogno di una pacca sulla testa e di consolazione. Oggi so benissimo che la malattia non va bene da sola - ammette.

Ha avuto una diagnosi venerdì e una visita al Centro di Oncologia di Ursynów, Varsavia, lunedì. I medici le hanno prescritto la chemioterapia e le hanno suggerito di prenderla a Breslavia, più vicino al suo luogo di residenza. Ha ricevuto i suoi primi trattamenti chemioterapici presso il Lower Slesian Cancer Center, seguiti dal Dipartimento di trapianto di midollo osseo, oncologia ed ematologia infantile. Poi è stata curata a Varsavia presso l'Istituto Madre e Bambino in via Kasprzaka.

- La mia vita è una sofferenza intervallata da momenti di grande felicità - dice Karolina.

Uno di loro era Bartek. È apparso nella vita di Karolina proprio all'inizio della sua battaglia contro il cancro.

- Aveva la mia stessa malattia e viveva vicino a me, perché a Legnica - dice.

"Era un romantico. Scriveva poesie per me"

Quando si incontrarono, Bartek era cinque anni dopo il trattamento. Si sono conosciuti grazie a una conoscenza reciproca.

- Ha suggerito di incontrarci, parlare e scambiare esperienze sull'essere malati. Non volevo, davvero non volevo. Mia madre mi ha convinto a superare la mia riluttanza e incontrare Bartek. “Prova ciò che è dannoso per te. Non stai perdendo nulla ", continuava a dirmi. Bartek è venuto con sua madre alla riunione. A quel tempo ero negativa nei confronti del mondo intero - dice Karolina.

Dice che le domande sono state poste principalmente dai suoi genitori. Si sentiva a disagio, era terrorizzata.

- Bartek mi ha detto che poi ha visto la paura nei miei occhi. Sono stato ritirato. È stata mia madre a scambiare i numeri di telefono con lui. Le scrisse, consigliò il trattamento. Poi abbiamo iniziatoparlare, incontrare. E così, di parola in parola, siamo diventati una coppia - insieme a queste parole, sul viso di Karolina appare un sorriso.

Ammette che è stato grazie a Bartek che è sopravvissuta al periodo peggiore della sua vita. Evitava la solitudine, che all'inizio della sua malattia la turbava molto. - Quando hai qualcuno accanto a te, non pensi costantemente di essere malato. Questo è importante. Ero felice che Bartek fosse con me.

- Cosa ha preso Bartek con te? - Sto chiedendo.

- Era un romantico. Ha scritto poesie per me. Mi ha portato in viaggio alla fine del mondo. È una cittadina così piccola nella Grande Polonia. Un nome molto simbolico, giusto? Bartek mi stava fissando molto. Lui stesso ha vissuto molte cose nella sua vita. Aveva alle spalle alcuni interventi chirurgici, molta chimica, un'endoprotesi alla gamba. Conosceva la diagnosi, quindi sapeva che la nostra storia sarebbe potuta finire presto. Tuttavia, è stato profondamente coinvolto. Era così innamorato di me. Col tempo mi sono anche innamorata di lui - confessa Karolina.

Il loro amore è stato interrotto dalla ricaduta di Bartek. Il ragazzo è morto nel giugno 2016.

- L'ho sperimentato molto. Faceva paura. È morta una persona a me molto vicina. È morto per la stessa malattia che avevo io. Immagino che allora stavo aspettando la mia morte. Non ero arrabbiato con Bartek per avermi lasciato. Ero furioso per la malattia che me l'aveva portato via.“Vari pensieri stavano comparendo nella mia testa. Immagino che mi aspettassi di morire troppo presto.

Dal momento in cui a Bartek è stata diagnosticata una recidiva, sono stati insieme tutto il tempo.

- Eravamo sdraiati in un reparto, in stanze una di fronte all' altra. I dottori non volevano che vedessi Barek indebolirsi. Quando sono stata operata per inserire una protesi alla gamba sinistra, stava facendo un' altra chemioterapia - dice Karolina.

Insieme hanno gestito una pagina Facebook "Nonostante le tempeste, Karolina e Bartek stanno combattendo per il sole", dove hanno condiviso le loro storie relative alla cura del cancro.

"Ero con lui quando se n'è andato"

Quando sono tornati a casa nel marzo 2016, Bartek era affidato alle cure di un ospizio domiciliare. I medici hanno deciso le cure palliative. - Non potevo sedermi a casa. Dopo l'operazione non avrei dovuto camminare, avrei dovuto fare qualche mese di riabilitazione. Ho deciso di agire. La mia gamba destra era funzionante, quindi potevo guidare un'auto con cambio automatico. Ho preso una branda da mia zia e sono andata a casa di Bartek. Suo padre l'ha aperto per me. Gli ho chiesto di aiutarmi a portare questo letto perché rimango. Ho vissuto con lui per alcuni mesi, e nel frattempo sono andato a Varsavia per la chimica. Sono stato con lui praticamente tutto il tempo quando sono tornato. Anche quando se ne è andato. Insieme a sua e mia madre… - Karolina si ferma un attimo.

La vacanza che stava per iniziare era per leia volte lutto. Le mancava Bartek, pensava a cosa sarebbe successo se le loro vite fossero andate diversamente.

- Ho dovuto sopportarlo, digerirlo. È stato molto difficile per me. Ho deciso di tornare a scuola in ottobre. Volevo cambiare il mio ambiente, incontrare nuove persone, uscire di casa. Per liberarti da questa malattia, fai in modo che qualcosa accada nella mia vita - dice.

Ha lasciato gli studi a Breslavia. Ha scelto finanza e contabilità a Legnica. Nel giugno 2022 ha difeso la laurea. Il tema del suo lavoro era la contabilità e il finanziamento di una fondazione che aiuta i malati. Ora sta scrivendo il suo MA.

Karolina si avvale anche dell'aiuto della fondazione e della raccolta fondi online. - All'inizio non volevo sfoggiare la mia malattia, non potevo ammetterlo agli estranei. Ma poi non c'era via d'uscita - spiega.

Secondo sorriso del destino

La chemioterapia di Karolina inibisce la crescita dei tumori. Ha anche bisogno di farmaci mirati. - La mia malattia è così avanzata da essere inoperabile. Non puoi eliminare tutti questi tumori perché ce ne sono troppi. L'inserimento di un'endoprotesi ha migliorato la mia qualità di vita - spiega.

Tra i farmaci non rimborsati che hanno aiutato Karolina, c'era, tra gli altri, Nexavar. Un pacchetto, che basta per un trattamento mensile, costa circa 15mila. zloty. Herceptin è stato il prossimo farmaco mirato.

- Questi farmaci mi danno alcuni o anche diversi mesi di stabilizzazione. Grazie a uno di loro ho avuto pace per un anno e mezzo. Ora sono nella fase successiva della terapia: è Tyverb, che i medici hanno suggerito dopo aver eseguito costosi test genetici. Costa settemila al mese - spiega. E aggiunge che se non fosse per le raccolte organizzate, tra le altre dai suoi amici e insegnanti, così come dalla generosità di persone che non conosceva, il suo trattamento sarebbe semplicemente impossibile.

Nel 2022, Karolina si è fatta inserire una seconda protesi, questa volta nella gamba destra, a seguito di un infortunio in un incidente stradale. Grazie a una dura riabilitazione, ha ritrovato la forma fisica, anche con due protesi su entrambe le gambe.

Per la seconda volta, il destino ha sorriso a Karolina nel 2022, quando ha incontrato Tomek, che è stato il suo fidanzato per diversi mesi. Tomek ha otto anni più di lei.

- Era una storia molto divertente. Ho avuto cinque matrimoni nella mia famiglia. Non volevo andare da solo. Ho deciso di invitare uno sconosciuto. Ho scritto un annuncio su un portale Internet che stavo cercando compagnia per un evento del genere. C'erano alcuni volontari, non tutti mi hanno deliziato, per usare un eufemismo. Tomek mi ha incantato con il suo senso dell'umorismo e il suo modo di essere. Si è rivelato essere un ragazzo simpatico. Ci siamo divertiti molto insieme, alloraabbiamo iniziato a incontrarci e ad andarcene insieme. Anche se mi sembrava che non mi sarei mai innamorato dopo la morte di Bartek, l'amore mi ha trovato - dice Karolina.

"Vorrei avere più forza"

Tomek le ha fatto la proposta di matrimonio lo scorso Natale.

- Lo ha fatto nel suo stile inconfondibile. Abbiamo parlato al telefono e mi ha detto che ci saremmo visti solo il secondo giorno di Natale perché vuole passare un po' di tempo con i suoi genitori. Poi chiamò una seconda volta e disse che sarebbe arrivato il giorno prima, la sera. Quando è apparso, teneva un mazzo di fiori in una mano e due bottiglie di chiaro di luna nell' altra. Ha regalato fiori a mia madre, chiaro di luna a mio padre, e davanti a me - ancora con il cappotto - si è inginocchiato, ha tirato fuori l'anello e mi ha chiesto se volevo diventare sua moglie. All'inizio sono rimasta scioccata, ho pensato che fosse pazzo, ma non sono scappata e ovviamente ho accettato - ride Karolina.

Vogliono sposarsi il prima possibile. Forse questa vacanza.

Karolina ha già un'idea per un vestito. - Sarà bianco, ovviamente. Non so cosa indossare perché non mi piacciono le parrucche e mi sono caduti i capelli dopo la chemioterapia. Mi sento benissimo con i cappelli, ma non si abbinano a un abito da sposa. Capirò qualcosa. Forse i miei capelli ricresceranno entro le vacanze? - meraviglie. Aggiunge che piace a Tomek senza parrucca. - Non pensa che sia per forza. Se mi sto stancando, non dovrei indossarlo. Lui ripete che mi ama così come sono, dice.

Karolina ammette di essere il più felice possibile. Si stanca dei cicli consecutivi di chimica.

- Vorrei avere più forza e non sentirmi così male come a volte. Mi sento stupido perché non riesco a stare al passo con il corso della vita. Tomek ha così tanta forza e, anche se lo voglio davvero, a volte non riesco a stargli dietro - quando lo dice, le lacrime appaiono nei suoi occhi.

- O forse doveva essere così? Lui è un grande uomo forte e io sono piccolo e fragile. Ci completiamo a vicenda - dice.

"Ci stiamo facendo una vita"

La passione di Karolina è viaggiare. - Quando posso, vado da qualche parte. Nonostante la mia malattia, sono riuscito a visitare diversi luoghi. Recentemente sono stato a Milano, in visita in Georgia con un mio amico. Siamo andati con Tomek, tra gli altri a Barcellona e Portogallo. Abbiamo anche visitato Svezia e Danimarca, siamo tornati in Polonia in traghetto. Mi piacciono i paesi che non sono caldi. Odio le alte temperature da quando prendo prodotti chimici. Anche a me non piace prendere il sole. Preferisco assorbire ciò che mi circonda. Visita, la gente guarda. È fantastico sedersi in un bar, prendere una tazza di caffè o un tè e chiacchierare ", dice. Ora sogna di viaggiare negli Stati Uniti. ''

Recentemente, Karolinaha scoperto una nuova passione, l'interior design. È successo così che quando ha incontrato Tomek, si è trasferito in un nuovo appartamento. - L'ho aiutato a sistemarli, quindi avevo un lavoro. Starò con lui per un po'. Ci stiamo lentamente rifacendo la vita - dice.

Non nasconde di essere un credente. - Io credo in Dio. Che ha un piano per me. Non capisco perché i miei figli si ammalano, perché io mi ammalo, ma Lui certamente lo sa. Quando senti il ​​cancro, sembra la fine del mondo. Considero questi cinque anni di lotta come l'inizio. Ogni giorno ora vale il suo peso in oro per me, tutti quelli che voglio ricordare, goderne e quelli che ho intorno a me - dice.

Alla domanda su cosa incoraggerebbe altri malati a fare, risponde immediatamente che dovrebbero essere coraggiosi. - Non aver paura di realizzare i tuoi sogni, non rimandare progetti per dopo, e soprattutto amiamo noi stessi e gli altri - dice.

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