Cinque anni fa sognava di mangiare una braciola di maiale e di "essere in salute come un bambino grande". "Potrò andare così lontano ad Aremica e curarmi lì", ha detto. I suoi sogni potrebbero diventare re altà grazie alla generosità dei donatori. L'importo di 6 milioni di PLN raccolti a tempo di record ha permesso a Zuzia Macheta di recarsi in una clinica in Minnesota per le cure. Che succede oggi con un piccolo guerriero precursore della raccolta fondi online per i bambini malati?

- Sapevamo già della possibilità di una terapia a febbraio. Ricordo che tutto è successo così in fretta che all'improvviso si è rivelato maggio a marzo, e stavamo facendo le valigie per poter volare negli Stati Uniti: questa è la raccolta fondi per il trattamento di nostra figlia, ricorda Sylwia Macheta.

Se qualcuno le chiedeva com'era la sua vita allora, lei rispondeva con il proverbiale "spensierato". Zuzia vive quotidianamente a Gogolin con i suoi genitori e la sorella Alicja.

- Ogni due giorni si recava a Varsavia per incontri e interviste, per parlare della nostra azione e della malattia di sua figlia. È stato un grande caos, e allo stesso tempo è stato molto fortunato che il bancone della raccolta bianca stia diventando sempre più verde. Ricordo che nel momento in cui è stato raccolto il primo milione, ho dormito per la stanchezza e volevo tanto vederlo - dice.

Zuzia aveva allora 7 anni. Ogni giorno della sua vita era pieno di sofferenza. Il dolore che provava in quel momento poteva essere paragonato a scottarsi con l'acqua bollente, con l'unica differenza che non scomparve mai.

Nella malattia con cui sta lottando la ragazza, cioèepidermide con vesciche , come suggerisce il nome, l'intero corpo è coperto di vesciche, che formano una grande ferita che non guarisce . Toccando o rimuovendo la medicazione, la pelle si staccava.

Una persona su 50 mila nel mondo lotta con questa malattia . Vesciche dolorose compaiono non solo sulla pelle ma anche nell'esofago, nelle orecchie, nello stomaco e persino negli occhi. Qual è il motivo di questo stato di cose? La pelle del paziente è priva della "colla" che collega i singoli strati dell'epidermide, il che rende molto facile distruggerla.

"Ho dormito fino al primo milione"

L'unica speranza per Zuzia di una vita relativamente normale a quel tempo era una costosa terapia in una clinica del Minnesota negli Stati Uniti. Costava oltre £ 6milioni di zloty. I genitori di Zuzia hanno cercato di raccoglierne il più possibile, sbarazzandosi di tutti gli oggetti di valore. Si è scoperto, tuttavia, che senza persone di buona volontà sarebbe stato impossibile. Internet e una raccolta fondi sul portale siepomaga.pl sono venuti in soccorso.

- Abbiamo deciso di fare questo passo perché non avevamo altra scelta. Zuzia soffriva ogni giorno di più e noi eravamo impotenti. Era allo stesso tempo gettarsi in acque profonde e l'ultima risorsa. Ricordo perfettamente che molti dei nostri amici stavano bussando in testa che era pazzesco, che sarebbe sicuramente fallito. E poi? Poi ci sono state più raccolte fondi, per più bambini malati e per importi molto maggiori di quelli necessari per le cure di Zuzka - ricorda Sylwia Macheta.

L'intera famiglia è volata negli Stati Uniti il ​​14 settembre 2015. Nel giugno 2016 ha lasciato una clinica in Minnesota dopo un trapianto e con un arsenale di farmaci che doveva assumere tre volte al giorno.

- La nostra giornata ruotava attorno al dosaggio di dosi consecutive, al collegamento delle flebo con la nutrizione, all'alimentazione attraverso un sondino gastrico e al controllo delle visite in ospedale. In qualche modo siamo riusciti a mettere tutto in ordine ea far sentire a Zuzia il meno possibile sui lati spiacevoli di quello che stava passando. Abbiamo trovato il tempo per giocare insieme, per le passeggiate - ricorda Sylwia.

"Abbiamo combattuto per lei diverse volte"

Il corpo di Zuzia ha combattuto coraggiosamente, anche se non è stato senza momenti agghiaccianti. È stata in terapia intensiva per 21 giorni. La forte chimica e l'improvviso rilascio di nuove cellule hanno fatto impazzire il suo corpo in senso letterale e figurato.

- Abbiamo combattuto per lei diverse volte. Le sono state date poche possibilità per cento, e durante diverse notti abbiamo assistito a ciò che è stato decisivo sul suo destino - ricorda la madre di Zuzia.

In un gesto di solidarietà con sua figlia durante la chemioterapia, si è rasata la testa. La ragazza ha sopportato l'intera permanenza in clinica e le successive operazioni e procedure dolorose e noiose con grande coraggio.

- Quando abbiamo visto che era più difficile sopportarla e le abbiamo chiesto perché non avesse detto che ne aveva abbastanza, ha risposto: "Pensavo che sarebbe andato via". Un trampolino di lancio dalla re altà ospedaliera, con il miglioramento delle sue condizioni, è stata l' altalena che si trovava nei locali della clinica. La tormentava e la tormentava - ricorda la signora Sylwia.

Finalmente, dopo un anno e mezzo di cure, siamo riusciti a salutare una stanza d'albergo negli States, diventata una seconda casa, e tornare a quella vera, a Gogolin. Sono passati cinque anni dalla raccolta per le cure di Zuzia. Com'è la sua vita oggi?

- Spesso da qualcuno che non conosce l'argomento e non è mai stato nella nostra situazione, sento le seguenti parole: “Questa terapia è inutile. Guidi e guidi verso questiUniti e non c'è miglioramento". Tali commenti mi fanno ribollire dentro di me. Una persona che non ha contatti con Zuzia non vede quotidianamente che oggi ci vogliono solo metà, non due ore per cambiarsi i condimenti, e che ha già avuto una dozzina di volte per provare la braciola di maiale dei suoi sogni. Dirò di più, sta ancora imparando nuovi gusti, conoscendoli. Può mangiare normalmente perché il suo esofago non ha vesciche. La pelle è più forte e può resistere di più - dice Sylwia.

Il sogno di Zuzia erano le mani. Alla fine, dopo quattro anni di terapia, potrebbe essere soddisfatto

- Grazie a questi trapianti di Ali, la sorella minore di Zuzia, queste dita non guariscono. Questo è un altro enorme passo avanti, anche se per chi non ci vede quotidianamente può essere impercettibile. Sì, stiamo lottando con gli effetti collaterali di questa malattia e terapia, perché Zuzia ha un problema alle ghiandole surrenali e non cresce, ma su questo stanno lavorando anche i medici della clinica del Minnesota. Hanno anche bisogno di trovare la vera causa del dolore neuropatico, che si tratti di un problema nel corpo o nella testa. È anche importante che da diversi anni Zuzia non sia stata imbottita di antidolorifici come una volta, perché questo dolore è pochissimo o per niente - spiega Sylwia.

Diario invece di disegnare

Cosa c'è, a parte la braciola di maiale, nella lista dei piatti preferiti di Zuzia? Si scopre che la ragazza non è più una grande fan della carne.

- Adora il pesce e le piace di più impanare le braciole di maiale, quindi ci ho messo un po' di più. A volte mangia toast croccanti o patatine fritte e non le succede niente in gola, non si ingrassa, non si forma vesciche, non sanguina perché qualcosa era troppo caldo o troppo caldo. Una volta dovevo dividere la sua salsiccia in parti, ora non devo farlo, perché lei può masticarla da sola. Tuttavia, come ho già detto, imparo nuovi sapori, quindi ogni tanto abbiamo un festival di frittelle, gnocchi o pizza a casa - ride Sylwia.

Sebbene Zuzia abbia una modalità di insegnamento individuale, va a scuola e sta con i suoi coetanei. Se la cava molto bene con la scienza.

- È dotata, ma un po' pigra, anche se devo ammettere che non deve impegnarsi molto per imparare, perché è molto brava. A volte è davvero stanca delle visite dai medici, delle cure, poi la lasciamo un po' andare - spiega la madre di Zuzia.

Le materie preferite di Zuzia sono l'inglese, che parla correntemente tedesco e polacco a causa delle frequenti visite negli Stati Uniti.

- Prima dell'intervento, Susan amava disegnare e dipingere. Da quando ha avuto le sue mani, questo talento è stato messo da parte. Sto scrivendo oradiario e si cimenta in varie forme letterarie. Inoltre, è molto curiosa del mondo. È interessata agli animali, ha i suoi progetti, cosa vorrebbe vedere, come un santuario dei lupi. Questi sono ora i suoi amati animali - dice Sylwia.

Quando qualcuno chiede a Zuzia chi vorrebbe essere, lei risponde che è una dottoressa o una veterinaria. Oltre a scegliere il suo futuro percorso professionale, la testa della ragazza si occupa anche di altri problemi adolescenziali.

- Come tutti i bambini, anche la nostra Zuzka sta maturando. Sulla carta da parati, come si suol dire e com'è a questa età, c'è un tema dei ragazzi. Nostra figlia ha un'amica. Questo è un ragazzo che vive negli Stati Uniti ed è sordo. Non possono davvero parlarsi, ma inviano messaggi di messaggistica istantanea tutto il tempo. A volte ride, perché quando il loro "appuntamento" sta per avere luogo, Zuzka diventa impaziente e ognuno, ad esempio, può indossare rapidamente una bella camicetta - dice Sylwia.

"Qualcuno è rimasto sorpreso dal fatto che un bambino di 10 anni stia giocando con le bambole"

Zuzia sa di essere malata, di essere un po' diversa dagli altri bambini, ma non chiede perché le sia capitata questa malattia.

- Vuole essere come i suoi coetanei. Ci prova molto. Non si confronta con la sorella minore Ala e spesso si ripete che la sua malattia non è colpa di nessuno e spiega che il suo corpo manca semplicemente di collagene - dice la madre di Zuzia.

Ammette che una condizione mentale così buona in sua figlia non sarebbe possibile se non fosse per il lavoro degli psicologi.

- Sono stati loro che, usando questo ottimismo innato, le hanno fatto sopportare tanto bene sia il tempo della guarigione che il ritorno alla re altà. Il fatto che tu non incontri alcuna forma di odio da parte dei tuoi coetanei è dovuto anche agli insegnanti a scuola, che hanno saputo spiegare ai bambini perché è così e non altrimenti - dice Sylwia.

Ride che sua figlia ha imparato la difficile arte della negoziazione.

- Si mette molto forte. Può premere contro il muro in modo che a volte non abbiamo scelta. Ma queste sono principalmente cose come una passeggiata in più o un altro piacere. Siamo d'accordo su questo. Durante questo periodo, dopo il nostro soggiorno negli Stati Uniti, abbiamo cercato di recuperare la sua infanzia perduta. Qualcuno è rimasto sorpreso dal fatto che una bambina di 10 anni stesse giocando con le bambole, perché era davvero concentrata su questo per diversi mesi, e ho chiesto quando avrebbe dovuto farlo, dato che era ancora sdraiata nel letto d'ospedale? Oggi non gioca più con loro, ha altri interessi - dice Sylwia.

A parte alcuni piaceri, Zuzia non ha sconti. I suoi genitori seguono le stesse regole della loro figlia minore.

- WGli Stati Uniti hanno cercato di convincerci un po' e volevano che la trattassimo come vengono trattati i bambini in America, che è darle una scelta in tutte le questioni. Non eravamo d'accordo perché non voleva collaborare con i medici. Non è stato un buon percorso per lei - dice.

Litigi e amore fraterno

Zuzia ha dei difetti? - Ho l'impressione che viva troppo con i modelli, che pianifichi tutto troppo. Sdraiata a letto, pianifica cosa mangerà a colazione, vive all'interno di un programma rigorosamente definito: medicazioni, lezioni, piaceri. Quando qualcosa cambia un po' per noi, non siamo in grado di controllarlo. Sua sorella minore, al contrario, vive nella cosiddetta spontaneamente. A volte ho l'impressione che le ragazze si completino a vicenda con questo contrasto - osserva Sylwia.

La sorella minore di Zuzia, o Alicja, non è solo una compagna di gioco insieme, ma anche di litigi, perché spesso si verificano quelli tra ragazze, come tra adolescenti, ma anche una persona senza la quale le cure non potrebbero avere successo . È stata lei a donare pelle, midollo osseo e cellule staminali per il trapianto per la sorella malata.

- Alicja ha attraversato un processo di maturazione accelerato. Era ed è tuttora aperta a questo aiuto. Non si lamenta, non si lamenta. C'è stato un momento in cui ne aveva molta paura, e sebbene l'intero processo di raccolta di questi frammenti di pelle possa essere paragonato allo sfregamento del ginocchio, non è ancora il più piacevole. Ala è protetta dai medici con farmaci ogni volta appropriati, silenziata, anestetizzata in modo che possa sottoporsi a questo processo il più comodamente possibile. Ogni volta affronta una conversazione in cui sono presenti solo lei e il team medico. Nessuno influenza la sua decisione e quando le viene chiesto se è pronta, risponde di sì, perché vuole aiutare sua sorella. Per me, questo è il più grande gesto ed espressione di amore fraterno. A volte non ho abbastanza parole per descriverlo - dice Sylwia.

Rivela che Ala viene ricompensata con il suo dolce preferito - il gelato ogni volta dopo il trattamento. Ammette anche che, sebbene la situazione renda l'attenzione della famiglia in gran parte concentrata su Zuzia, Ala può sempre contare sul suo tempo con sua madre.

- Cerco di condividerlo equamente tra le mie due figlie. Abbiamo stabilito delle regole che, per esempio, vado con Ala a fare due ore di passeggiata, e quando torno ho tempo per Zuzia, da solo. So che entrambi hanno bisogno della mamma e non vogliono davvero condividerla. Tuttavia, capita anche che noi tre, soprattutto di recente, ci sediamo fino a notte fonda e parliamo di varie questioni importanti - dice Sylwia.

Un milione necessario per un aereo

Anche se il trapianto ha avuto successo, c'è ancora molta strada da fare. Quando ha 18 anni, Zuzia deve farlo una voltaun anno per volare in clinica, dove vengono eseguite le successive procedure necessarie e viene eseguita la diagnosi dell'andamento del trattamento. Lei sta aspettando, tra gli altri un altro trapianto di pelle, la rimozione di un'ernia, un intervento chirurgico alle vie urinarie o la cucitura di un buco lasciato dal vecchio PEG.

- C'è anche la questione dell'inizio della terapia e della determinazione dei farmaci in modo da poter continuare la cura in Polonia e, come ho detto, Zuzia potrebbe crescere - dice Sylwia.

L'epidemia di coronavirus ha frustrato questi piani. - Dovremmo essere negli Stati Uniti il ​​prima possibile, ma non possiamo volare lì con un normale aereo di linea o charter, perché è troppo pericoloso per i nostri bambini nelle condizioni attuali. Questo è anche il contratto con la clinica. Deve trattarsi di un volo medico con l'attrezzatura e il personale appropriati a bordo. Sfortunatamente, costa denaro - spiega la signora Sylwia.

Ecco perché ha unito le forze con la madre di Kajtek, un ragazzo che, come Zuzia, soffre di vesciche da separazione epidermica.

- Devo aver bussato a tutte le porte, ma non sono riuscito a fare nulla. Ecco perché abbiamo organizzato una raccolta fondi congiunta su siepomaga.pl. Abbiamo posticipato i fondi per le cure, ma non possiamo più permetterci l'aereo - dice.

Il costo di un volo di andata e ritorno per entrambi supera il milione di zloty. Sebbene parte di questa somma sia già stata incassata, il denaro è ancora carente. La raccolta dura fino al 4 luglio. La signora Sylwia spera che la barra su siepomaga.pl si riempia di nuovo di verde e che sia Zuzia che Kajtek possano volare per salvarsi di nuovo la salute.

Alla domanda su come vive oggi, risponde che fa piccoli passi.

- Ho piccoli obiettivi. È più facile per me ottenere qualcosa in questo modo. Ora l'obiettivo è che Zuzia cresca, che il suo corpo entri in questo periodo di pubertà con il minimo di complicazioni. Vorrei che continuasse a essere educata, ad essere il più indipendente possibile. Quando è nata, ha pensato a come sarebbe vissuta, a come sarebbe stata la sua vita sociale, se si sarebbe ancora sentita rifiutata. Oggi so che non posso proteggerla per sempre, sì, posso aiutarla e lo farò ancora, ma lei deve essere sempre più indipendente. Deve imparare che non sarà sempre bello e colorato, e anche quando sente delle parole spiacevoli, dovrebbe sapere come affrontarle e come non preoccuparsene - dice Sylwia.

Ride che, sebbene abbia molti più doveri rispetto a prima della terapia negli Stati Uniti, poiché non è solo la madre di Zuzia, ma anche un'infermiera personale e autista che la porta a scuola, le piace questo carico di lavoro.

- Terapia, viaggi, è stato un momento difficile, ma se dovessi rifarlo non esiterei un attimo. Ho combattuto e ancoraLotterò per la sua salute, per questi piccoli passi - dice.

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