Quando la guardo, faccio fatica a credere che si sia strofinata a morte diverse volte, che combatta ogni giorno un dolore che solo la morfina può alleviare. A causa di un tumore maligno del retto, i medici hanno dovuto creare uno stoma, cioè un ano artificiale. Com'è la vita di tutti i giorni con una stomia?

Acancro anale malignoha portato Dorota ad avere unastomia( ano artificiale) e lotta ogni giorno con i problemi derivanti dalla malattia. Come è successo? Per quanto può ricordare, ha sempre avuto problemi intestinali. Quando andava ai campi da ragazza, usava a malapena il bagno. Dorota Kaniewska non sa ancora perché sia ​​successo. Forse era subconscio, forse stava reagendo al cambiamento dell'acqua o del cibo. Non se ne occupò, non si lamentò con nessuno. Decise che doveva essere così. "Come la maggior parte dei giovani negli anni '80, sono cresciuto in fretta e ho messo su famiglia", dice. - Non mi sono perso niente, mi sentivo bene, la vita stava andando bene. Una cosa che mi dava fastidio erano le emorroidi, ma me la stavo cavando. Ho comprato supposte e unguenti in farmacia e ho pensato che stavo guarendo bene. Non ne ho mai parlato con il mio medico, perché mi sembrava che fosse un problema ancora più imbarazzante della visita ginecologica.

Come le emorroidi si sono rivelate cancerose …

Tempo trascorso. La figlia di Kamil, una ragazza sana e bella, stava crescendo velocemente. Ma la vita familiare di Dorota non stava andando bene. Si è separata dal marito. Posso gestirlo, si disse nei momenti difficili. "Ho un figlio, ho qualcosa per cui lottare". Ma stava facendo i suoi piani per le loro vite. - Alla fine del 1998, la stitichezza è stata sostituita da una diarrea senza fine. Non mi importava - dice Dorota. - Ho pensato che sarebbe passato da solo. Ma non è successo, nemmeno dopo 11 mesi. C'era sangue nelle feci, ma Dorothy ha attribuito tutto alle emorroidi. Alla fine ha perso il controllo degli sfinteri anali. "Quando volevo fare pipì, anche il mio movimento intestinale era spontaneo", ricorda. - Niente male, ma il disagio crescente mi disturbava sempre di più. Sono andato in clinica. Ha trovato un giovane medico specializzato in radiologia nell'ospedale di via Szaserów. Dopo aver ascoltato le sue confessioni, ha emesso senza esitazione un rinvio per una radiografia con clistere rettale. "Sono andata a fare un controllo", dice. - Ero preparato per un intervento chirurgico eè iniziata la radiografia. Inizialmente c'erano solo due persone nella cabina dell'operatore, ma dopo un po' vi si radunò una bella folla. Questo mi preoccupava. Ho pensato che potesse non essere buono, ma ho aspettato pazientemente il verdetto. Il dottore ha detto di aver trovato un polipo delle dimensioni di una ciliegia nel retto e una biopsia deve ancora essere eseguita. L'attesa dei risultati dell'esame istopatologico non mi ha distratto dal sonno. "Se c'è un polipo, lo rimuoveranno e i miei problemi finiranno", continuavo a ripetermi.

Importante

Stoma - una dieta come una medicinaLa dieta corretta di una persona con una stomia dovrebbe includere pane raffermo a grana grossa, semole, carne magra, pesce, latticini, mais e fiocchi di cereali, frutta, verdura, decotti vegetali e brodi magri. Devi bere almeno 2 litri di liquidi al giorno. Non sono consigliati piatti grassi e dolci, bevande gassate, piatti speziati, drupacee, verdure gonfie come piselli, fagioli, cipolle e cavoli. Il modo in cui mangi è altrettanto importante. Gli stomici dovrebbero consumare almeno 3 pasti al giorno, a intervalli regolari, masticando accuratamente e tenendo la bocca chiusa per evitare di inghiottire aria. È meglio mangiare alla stessa ora ogni volta. Quando si introducono nuovi alimenti nella dieta, è necessario provarli separatamente e in piccole quantità. Quindi è più facile eliminare quelli che causano gonfiore, stitichezza o diarrea.

Diagnosi: cancro del retto, necessario ano artificiale

Il dottore ha consegnato i risultati del test ad Andrzej, l'amico di Dorota. Ha detto che dovevi andare dal capo della clinica e fissare un appuntamento per un'operazione. - Ma come? Polipo e chirurgia subito? si chiese Dorothy. Prese i documenti di Andrzej e iniziò a leggere. Ha studiato latino al liceo, ma non ricordava tutto. Non è andata a registrarsi per un'operazione, ma è tornata a casa. Prese il dizionario e tutto divenne chiaro. Tumore maligno del retto. Gli scherzi sono finiti. Dorota fece le valigie e andò in ospedale. Il medico con cui ha parlato è stato onesto e diretto. "Non ti preoccupare," disse. - Tagliamo quello che ci serve, ti faremo un buco nell'addome, ti metteremo una borsa e vivrai serenamente - Il mondo è crollato, tutto girava, le parole "buco nello stomaco", "borsa" si sentivano ancora nelle orecchie - Dorota non lo dimenticherà mai. - Sono scappato dall'ospedale. Ho deciso di trovare un altro medico. Speravo che dicesse qualcos' altro. Non è successo. Ma in un ospedale di Międzylesie, vicino a Varsavia, ho trovato un anziano dottore che mi ha spiegato tutto. Da Międzylesie, sono stato indirizzato all'ospedale di Banacha, perché c'era un programma polacco-americano per la cura del cancro del colon-retto. Iniziava l'irradiazione, dopo di che doveva aver luogo l'operazione. Il giorno prima dell'operazione, Dorotaha sentito che potrebbe essere necessario avere una stomia. Non sapeva cosa fosse. Il medico ha spiegato pazientemente i dettagli della procedura. - Non sono d'accordo, mi ucciderò prima! lei ha urlato. - Forse si può fare un'anastomosi - rassicura il dottore. - Faremo del nostro meglio per aiutarti. Quando si è svegliata dopo l'operazione e ha visto che non aveva la sacca sullo stomaco, ha provato un grande sollievo. Lei era felice. Il medico ha spiegato che i frammenti di intestino erano stati fissati insieme e che tutto sarebbe andato bene. Tuttavia, il futuro doveva dimostrare che non era l'idea migliore. Dorota faceva la chemioterapia una volta al mese. Era debole, aveva anemia, febbre alta e mal di pancia costante. Ma questo è stato attribuito agli effetti collaterali della chemioterapia. Alla fine, si è scoperto che le graffatrici non hanno sigillato bene l'intestino. Il cibo è fuoriuscito nella pancia. Era necessaria una seconda operazione. Questa volta era certo che si sarebbe concluso con la creazione di una stomia.

Mi hanno portato di ospedale in ospedale

C'erano problemi ai reni: non svuotava l'urina e la sua decompressione meccanica, eseguita senza anestesia, faceva incredibilmente male. Dopo la procedura, è stato trovato più del 60% dei pazienti. insufficienza renale. - Se peggiora, i medici taglieranno il rene, andrà nel bidone della spazzatura - dice Dorota. Mette in pausa la voce, gira la faccia dall' altra parte, così non lo vedo piangere. Aspetto pazientemente, non le faccio domande, non la esorto. "Oh, ce n'era un sacco," continua dopo un po'. - Prima della chemioterapia, mi sono stati rimossi gli ematomi dal bacino inferiore. Ho avuto una torsione intestinale. Sono stato trasportato da un ospedale all' altro, dal tavolo al tavolo operatorio. Finalmente tutto si è calmato. La stomia funzionava bene, quindi Dorota è stata lasciata a casa. Stava per iniziare una vita normale, ma si è rivelata travolgente. - Per quasi un anno dopo l'intervento sono uscito di casa solo quando dovevo andare in clinica o per gli esami - ammette. - Ero seduto a casa perché mi sembrava che tutti per strada sapessero cosa mi è successo, che ho scritto sulla fronte: gente, ho una stomia. Quello è stato un incubo. Non aveva senso porsi domande a cui non si poteva rispondere: perché io, quali peccati ho commesso nella mia vita, chi ho fatto del male, per cosa questa penitenza. Perché ora, quando la mia vita privata ha preso nuovi colori, quando è apparso Andrzej? Oggi sorrido anche a quel comportamento infantile, ma era così. Ora so che è normale che ogni persona che deve affrontare una verità difficile, una malattia terminale, la sperimenti. Nelle situazioni più difficili, Andrzej era con Dorota. Si potrebbe dire che era malato con lei. Quando ha detto che non era attraente perché aveva una sacca sullo stomaco, non ha esitato a dire che l'avrebbe infilata anche su se stessa. Ma non è stato facile per lui… ”Non riusciva a sopportare il miocapricci e ritiro dalla vita - Dorota ricorda bene le sue reazioni. - Mi ha sostenuto, anche se non gli stavo rendendo le cose più facili. Ha un cuore molto buono, è disposto ad aiutare le persone, è caloroso, comprensivo e paziente. Ha passato molte cose nella sua vita e sa qual è il suo vero gusto.

Un giorno chiariremo questioni vecchie e attuali

Quando Dorota è stata ricoverata in ospedale per la prima volta, sua figlia Kamila aveva solo 8 anni. Aveva bisogno di una madre… - Non voglio giustificarmi, ma il dolore che mi tormentava mi ha fatto concentrare più su me stessa che su mia figlia - dice Dorota. - Avevamo cose sempre meno comuni, parlavamo sempre meno. Passarono giorni, mesi, anni. Ero preoccupato per la lotta con la malattia, è cresciuta senza il mio sostegno. Se potessi, mi riprenderei questo tempo, ma non è così semplice. Oggi Kamila è già madre lei stessa. E sebbene Dorota stia cercando con tutte le sue forze di aiutarla, c'è ancora una barriera tra loro, una distanza che non dovrebbe esserci tra una madre e sua figlia. - Penso che forse da qualche parte nel subconscio mia figlia nutre rancore nei miei confronti per essermi ammalata - Dorota abbassa la voce. - Che è stata lasciata sola con tutti i problemi della sua infanzia e adolescenza. Tuttavia, spero che quando Kamila sarà sopraffatta, difenderà la sua tesi di laurea, stabilizzerà la sua vita, verrà il momento in cui ci siederemo uno accanto all' altro e spiegheremo tutte le questioni vecchie e attuali. Credo che mia figlia non farà i miei errori con suo figlio. Anche se non è vero che impariamo dagli errori degli altri

Lavoro nell'Associazione polacca di stomia POL-ILKO

Alcuni anni dopo l'intervento, il dolore è ricominciato. Nessuno ha chiesto perché fosse così. - Sono stato indirizzato in una clinica analgesica e il caso è stato considerato chiuso - dice amaramente Dorota. - In primo luogo, ho preso forti antidolorifici e, quando hanno smesso di funzionare, cerotti di morfina. È così da 7 anni. Oggi so che la causa del dolore è l'adesione del moncone dell'intestino crasso al plesso nervoso. Non ho trovato un medico che intraprendesse un'operazione che mi liberasse dalla sofferenza. L'accesso al sito di adesione è così difficile che è impossibile raccogliere materiale per i test, quindi non si sa cosa ci sia. Quindi ciò che restava era la lotta quotidiana contro il dolore. Ma Dorota non può restare a guardare. È stata coinvolta nel lavoro dell'Associazione polacca di stomia POL-ILKO ed è stata eletta vicepresidente. Quando ha iniziato, la filiale di Varsavia dell'associazione aveva solo 20 membri, ora sono più di 300. Ma ci sono molte più persone con una stomia. Non cercano il contatto con l'associazione perché si vergognano di essere diversi. - Una persona malata ha il diritto di decidere a chi e come raccontare la sua malattia, i disturbi,paure - dice Dorota. - Tutti devono vedere il detto forte: sono malato, ho questo e questo. Se qualcuno, anche nel migliore della fede, lo parla per te, sei furioso. E questo è giustificato, perché l'intimità umana non va violata. Ho vissuto situazioni del genere. Mi sono sentito ingannato e umiliato, ma fortunatamente l'ho superato. C'è anche l' altra faccia della medaglia. - Molte persone nascondono la loro malattia, non vogliono parlarne, perché non credono di poter ottenere aiuto psicologico, informazioni su una corretta alimentazione, sul mantenimento della stomia, su come affrontare i gas incontrollati e su come vivere normalmente - convince Dorota. - L'ho fatto anch'io. Pensavo che se non avessi detto nulla di me, il problema sarebbe scomparso. Non scompare. Al contrario, cresce e fa sempre più male. In queste lotte solitarie con la malattia, con vergogna e dolore, hanno ferito i loro cari, i più cari. Succede che i colpi vengono inflitti a destra ea sinistra. Non per cattiva volontà, ma per impotenza. Quando soffri, non tieni conto del fatto che la tua sofferenza provoca dolore agli altri, che provoca loro frustrazione, ansia

Importante

Sempre più pazienti con stomia

Ci sono quasi un milione di persone con una stomia nel mondo (circa 35.000 in Polonia). A causa dello sviluppo delle malattie della civiltà, ce ne saranno di più. La maggior parte di loro sono donne con più di 50 anni, ma negli ultimi anni è stato dimostrato che il limite di età dei pazienti è diminuito in modo significativo. 80 per cento le operazioni che richiedono una stomia sono una conseguenza di tumori.

Stoma come causa di intolleranza e umiliazione

Dorota non ha mai sperimentato il rifiuto dei suoi cari. Ma ha conosciuto i suoi gusti nelle strutture sanitarie. Quando era sdraiata in ospedale dopo l'operazione di stomia, l'infermiera, che non sapeva come sostituire la borsa in modo efficiente, ha sentito: - Beh, che devo pasticciare anche con le palle di altre persone…. Un' altra volta, a causa della stomia, il dottore ha voluto metterla non nella stanza, ma nel corridoio. - Sento da molte persone che vengono all'associazione che alcune persone vanno anche oltre - dice Dorota. - I pazienti con una stomia vengono molestati e trattati come persone inferiori. Spesso non reagiscono, sopportano in silenzio commenti spiacevoli, perché temono di non ricevere un aiuto adeguato. Nel frattempo, non c'è motivo di vergognarsi. Questo può succedere a chiunque, perché lo stoma emerge anche dopo incidenti in cui l'intestino è danneggiato. Il disprezzo per questo gruppo di pazienti può essere visto anche nell'accesso limitato agli apparecchi per stomia. Nessun paziente ne ha abbastanza senza chiedersi quando cambiare la borsa. Per diversi anni, il Ministero della Salute ha voluto che gli stomi pagassero parte del costo delle attrezzature. Le successive proteste dei pazienti lo respingonodecisione, ma esiste ancora la minaccia di introdurre tariffe hardware.

Importante

Cos'è una stomia?

Stomia (greco per stoma - bocca, apertura) è un nuovo sbocco per i prodotti metabolici. Si crea quando una malattia come il cancro richiede la rimozione di un frammento dell'intestino tenue, dell'intestino crasso, dell'ano o di una parte del sistema urinario. Durante l'operazione, il chirurgo crea un buco nella parete addominale. Si chiama stoma o fistola. Sostituisce il modo naturale di rimuovere il contenuto che si accumula nell'intestino o nel tratto urinario. La più comune è la colostomia, nota come retto addominale. Si forma dopo che una parte dell'intestino crasso è stata rimossa. Le feci vengono passate attraverso la colostomia. L'ileostomia rimuove il contenuto dell'intestino tenue. L'urostomia prevede l'unione degli ureteri con la parete addominale per consentire il deflusso dell'urina (rappresenta il 10% delle procedure). Come risultato della creazione di una stomia, il passaggio di urina o contenuto intestinale fuori dal corpo è incontrollato. Ecco perché i pazienti devono usare il cosiddetto attrezzature per stomia, ovvero sacche per contenuto intestinale o urina bloccate sulla superficie dell'addome

Vivere con una stomia ogni giorno

Gli stomici possono condurre una vita professionale, sociale e sociale attiva. Possono avere una vita familiare di successo. Il ritorno al lavoro dipende dalla tua salute generale. Le persone con una stomia possono praticare sport, sciare, camminare in montagna, nuotare e le donne possono avere figli. Anche Dorota vive abbastanza attivamente. Nonostante le lotte quotidiane con il suo corpo, non rinuncia alla normalità con decine di restrizioni. È ancora curiosa del mondo e non ha tempo per annoiarsi. Ogni giorno è ben riempito. Devi controllare la posta elettronica su Internet, controllare se qualcuno dell'associazione ha bisogno di qualcosa con urgenza. Successivamente, visita il sito web del Ministero della Salute. - Ogni giorno prendo appunti e scrivo nuove normative per poter trasmettere queste informazioni agli stomisti - dice. - Ci incontriamo una volta al mese per raccontarci notizie, parlare di guai, a volte per piangere, a volte per ridere. È una parte importante della nostra vita. Due, a volte tre volte al mese, Dorota siede nelle giurie dei giudici, dove lavora come giudice laico da diversi anni. - Ho grande soddisfazione quando è possibile riconciliare persone in lotta, per attirare la loro attenzione sul fatto che non ha senso avere una disputa. Ogni giorno si prende cura di sua nipote, la figlia di Kamila. Imparano insieme, giocano e parlano dei cani che incontrano, dei gatti sul tetto. Devi anche cucinare la cena, fare la spesa, perché Andrzej lo fa tutti i giorni. Ed è ora di incontrare gli amici. E in primavera si precipita alla trama. Pianta, scalda, esagera, taglia… - È così che creo la mia nuova vita - dice sorridendo.

mensile"Salute"

Categoria:

Altro