Ciao! Mi chiamo Benio Pedrycz e ho 4 anni. Sono nato con SMA. È una tale malattia in cui i muscoli "scompaiono". E quando "scompaiono" completamente, muori. Ora mi viene somministrata una medicina che ferma questa "scomparsa", ma affinché la medicina funzioni, devo lavorare sodo ogni giorno.

E sai che ci conosciamo già? Mia madre, Kasia, ti ha già parlato un po' di me. Di come sono nato 2 anni dopo mio fratello Boguś e del fatto che non ero energico come lui. Sul fatto che quando avevo 7 mesi si è scoperto che avevo SMA I. Su come mamma ha capito che potevo lasciare lei, mio ​​padre e mio fratello prima di crescere. E infine, di quanto sia stata felice quando si è scoperto che c'era già un farmaco, grazie al quale potevo stare con loro più a lungo e che avrei preso questo farmaco. Se vuoi sapere cosa ho vissuto finora e cos'è SMA, ti invito qui:

E che mi succede adesso? Oh, stanno succedendo molte cose! Ti parlerò di ciò che è più importante per me …

Sul motivo per cui ho volato in giro per l'Europa

Quando ero più piccola, era così diverse volte all'anno mamma e papà mi preparavano i bagagli, i miei vestiti, i pannolini, le bottiglie del latte e ovviamente i miei peluche, salimmo sul grande aereo e volammo. Prima siamo volati in Francia e poi in Belgio, perché c'era un bel dottore che ha accettato di darmi delle medicine, dopodiché i miei muscoli smetteranno di "scomparire".

Questi erano viaggi brevi. Di solito il primo giorno volavamo in aereo, il secondo guidavamo per alcune ore in ospedale e il terzo tornavamo a casa. A volte, tuttavia, quando aspettavamo il nostro volo di ritorno, rimanevamo più a lungo. Poi abbiamo fatto dei viaggi per non pensare alla mia malattia e conoscere questi paesi stranieri. Ci sono piaciuti questi viaggi, anche se i miei genitori avevano molta paura se saremmo volati di nuovo per un' altra dose di medicine e dove avrebbero portato i soldi per questo volo. Avevano anche un piano che forse ci trasferiremo anche dove c'è la medicina per me. Ma fortunatamente, due anni fa, per Natale e quasi per il mio compleanno, abbiamo ricevuto un tale regalo che ora posso prendere la stessa medicina in Polonia. E i genitori non devono pagarli.

Su cosa ti serve un ago nella spina dorsale per

Poiché questa è la mia medicina, deve essere iniettata nella colonna vertebrale. Ma per fare questo, lo seioppure il dottore deve infilarvi un ago tubolare così lungo. Per prima cosa, aspettano che un po' di liquido nella mia colonna vertebrale "goccioli" attraverso il tubo, quindi iniettano la medicina al suo posto.

È importante non muoversi mentre si inserisce l'ago e si somministra il medicinale attraverso il tubo. E poi, quando l'ago viene rimosso, devo restare a letto per 4 ore. Andrei subito a casa, ma mia madre mi spiega che devo controllare se sto male o se mi gira la testa. Fortunatamente dopo 3 ore vengo mangiato, perché non riesco a mangiare prima di inserire l'ago.

Tutto sommato: questo ago non è bello, ma ho dovuto abituarmi. Presto sarà la mia tredicesima volta. Ora sto ricevendo la mia medicina in un ospedale chiamato Children's He alth Center vicino a Varsavia. E ci sono grandi sale giochi e grandi signore dell'asilo. Quindi tutto sarebbe fantastico se non fosse per questo ago… La mamma è contenta che sia vicino a casa e che gli altri bambini con SMA non debbano più volare, perché ricevono questo medicinale completamente gratis in molti ospedali chiudi alle loro case.

Sul perché mi alleno molto

È semplice: più mi alleno, meglio funzionerà il farmaco e più muscoli non "scompariranno". Eh … Non sai nemmeno cosa può essere un bambino di 4 anni impegnato …

Mi alzo alle 7:00. Onestamente? Lo dormirei ancora, ma so che poi l'intera giornata "crollerà". Perché appena mi alzo, con l'aiuto dei miei genitori, laverò e indosserò i miei vestiti, iniziano gli esercizi. Lo stesso ogni giorno

Prima lo stretching, specialmente i fianchi, perché non sono come gli altri bambini, non ho mai camminato a quattro zampe né mi sono raddrizzato, quindi dobbiamo fare qualcosa per mantenere le mie cosce in posizione, che è nelle articolazioni e funzionante. Quindi massaggiare. Quindi pressione su punti importanti del mio corpo (ad es. sul seno) che il Dr. Vojta una volta ha nominato. Ci sono dei nervi sotto questi punti, e quando li premi, i tuoi muscoli lavorano meglio.

E poi la mamma mi mette in diverse posizioni e mi mette una borsa chiamata ambu sulla bocca. E quando la mamma preme l'ambu, i miei polmoni si "caricano" - l'aria dell'ambu si precipita dentro di loro e allunga tutte le bolle che ci sono. Grazie all'ambu, i miei polmoni e i muscoli tra le costole funzionano meglio e mi rendono più facile respirare.

E dopo questi esercizi facciamo colazione e papà porta io e Boguś in bicicletta all'asilo. E lì ho lezioni con altri bambini e con i miei, ad esempio musicoterapia ed esercizi di movimento, o "bobath" con vari pesi giocattolo. E sto ancora imparando a pronunciare bene le parole. Dorota, che è una logopedista, mi aiuta in questo. Oh, e devo ancoraper più di un'ora stare in piedi - come dicono altri bambini in età prescolare - in "armatura". È un'"armatura" che mi tiene saldamente le ascelle, il busto e le gambe. I genitori lo chiamano: tutore o hkafo. E in piedi in "armatura" è ho bisogno di crescere dritto, farmi respirare più facilmente e fare in modo che il mio stomaco funzioni meglio.

In qualche modo, subito dopo pranzo, la mamma mi viene a prendere all'asilo e andiamo in città. E questo è per qualche dottore, e ancora per i prossimi esercizi. E così via fino a sera. E quando arriviamo a casa, prima di andare a dormire, devo ancora fare gli stessi esercizi della mattina. E poi è già… sto cadendo. Questo significa: dopo aver letto i libri!

Su come sono le persone

Anche il mio asilo (mamma dice che si chiama integrativo) è fantastico! Non mi piace quando devo smettere di giocare perché mia madre è venuta a prendermi. I bambini sono molto gentili con me. Mi portano libri, giocattoli e sabbia per la torta. Continuano a chiedermi in cosa possono aiutarmi e fanno tutto quello che chiedo loro di fare, ma… Hmm… è carino, ma sai… mi piacerebbe fare il più possibile da solo. Ma mi piace molto parlare con i bambini, o meglio ascoltarli. Imparo tante cose nuove.

Con Boguś - mio fratello, anche noi "abbiamo un affare". Quando non riesco ad alzarmi dal letto da solo, Boguś mi prende per le ascelle e mi tira fuori. Oppure se scivolo troppo lentamente sul pavimento sul sedere - perché non posso camminare - Boguś mi tira per le gambe. Mi piace giocare con mio fratello. Bene! A meno che non mi prenda i miei mattoni…!

Sul mangiare sano

Cosa mi piace fare quando non mi alleno e mi diverto? Cucinare! È divertente, divertente ed esercizio. Mamma o papà mi fanno sedere sul tavolo e mi danno una ciotola in cui mescolo qualcosa o lo schiaccia. Mi piace anche controllare nelle pentole se qualcosa sta cuocendo bene o tagliare i biscotti con le formine. E lavoro al meglio con i robot alimentari e i loro pulsanti in tutta la famiglia.

Mi piace mangiare di più uova, frittelle e brodo. No, non ho una dieta speciale. I genitori si assicurano che il nostro cibo sia sano. Quindi mangiamo molta verdura e frutta. Solo che mangio più lentamente di mamma, papà e Boguś, e anche dei bambini all'asilo. E devono aspettare che io mastichi tutto per bene e lo ingoi. Perché non ho la forza di mangiare velocemente come loro. E non aprirò la bocca così largamente. Ma non sono turbati dal fatto che debbano aspettarmi. Perché è importante che mangi da solo. Ba! Non solo mangio da solo, ma mi alzerò anche un bicchiere da bere. E ingoio goccioline chiamate vitamina D. Ho solo goccioline, ma altri bambini SMA hanno anche molte altre vitamine da ingerire.

Su com'è vivere con SMA

I genitori dicono che sarebbe bello averloun dottore che si prenderebbe cura di me in modo così completo. Ha verificato se la mia SMA si stava sviluppando, se avevo tutte le vitamine e i minerali in me, se mangio bene e mi alleno, ha detto: devi fare questo e questo, e poi lo ha spiegato a tutti gli altri specialisti, perché ora i genitori devi farlo. Per ora, dobbiamo andare separatamente dal medico e da molti altri specialisti. E al fisioterapista, che mi dice se le mie "corazze" (perché ne ho parecchie!) mi stanno bene e se non è necessario cambiarle, perché da esse sono cresciuto. E anche al signore che controlla se respiro bene e come funzionano i miei muscoli.

Mia madre viene con me più spesso, perché non lavora. Dice che è così strano in Polonia che non può lavorare perché riceve soldi da qualche ufficio per prendersi cura di me. Ma c'è così poco di questi soldi che papà deve lavorare per lei e per se stesso. Anche la mamma vorrebbe lavorare, ma doveva scegliere: o lavorare o prendersi cura di me, e capisci… Papà è un urbanista. Disegna mappe della città. E insegna anche agli altri come farlo. Insegna in una scuola chiamata Università della Tecnologia di Varsavia.

Oh, mamma e papà aiutano anche altri genitori di bambini con SMA. Sono sorpreso di come lo fanno, che hanno ancora tempo per noi di nuotare insieme in piscina, andare in bicicletta e pattinare insieme.

Su cosa accadrà dopo …

Se lo sapessi …? Ora, ogni pochi mesi, prendo le mie medicine e faccio esercizio. Grazie a questo, so già cosa sono le gambe ea cosa servono. Quando li indosso con le mie ortesi, posso starci sopra da solo. E quando ho un deambulatore, o qualcuno mi tiene fermo, a volte me ne vado. Breve e non troppo lontano, perché mi stanco in fretta, ma cammino comunque! E quando mi stanco di camminare, mi siedo sul mio passeggino. Recentemente i miei genitori hanno collegato una batteria alla mia sedia a rotelle e posso guidarla da solo. E questa gestione è un'arte difficile e devo stare attento a non interessarmi a qualcos' altro. E ci sono così tante cose interessanti!

La mamma dice che ora soffio più di prima e grazie a questo parlo più e chiaramente. Anche frasi molto lunghe. E questo discorso fa per me, perché vado più d'accordo con i miei amici e posso spiegare cosa voglio, di cosa ho bisogno.

Mamma e papà dicono che ora persone così importanti decideranno se riceverò ancora la mia medicina in Polonia. La mamma dice che saranno sicuramente d'accordo. E speriamo che ci saranno anche nuovi farmaci per la SMA in Polonia. Quelli che sono già all'estero. E che ogni bambino, subito dopo la nascita, verrà testato per la SMA o meno. Perché non mi riconosceresti nemmeno se avessi ricevuto anche la medicina prima. Se ciò accadesse, probabilmente adesso gareggerei con Boguśandare in bicicletta e s altellare nel parco giochi senza alcun sintomo di SMA

Auguro a tutti i bambini con SMA che possano giocare ed esplorare il mondo, e non continuare ad allenarsi, in modo che possano respirare e muoversi meglio. So che dovrò allenarmi duramente come faccio per tutta la vita per essere più sano. Ma non è niente! Posso gestirlo! Vedrai: un giorno andrò io stesso a fare una passeggiata e starò in porta sul campo. Per favore, incrocia le dita per me!

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