Come faccio a rallentare il Parkinson? A questa domanda risponde, tra l' altro, il giornalista Jon Palfreman, autore del libro "Overtake Parkinson". Nella sua pubblicazione, presenta le ultime ricerche di scienziati relative al morbo di Parkinson, ma sottolinea anche ciò che aiuta lui e altri pazienti a rallentarne la progressione. Dai un'occhiata a un estratto dal suo libro e scopri come rallentare il tuo Parkinson.

Alcune persone con il Parkinson sembrano sapere come vivere a lungo e bene con la loro condizione, come venire a patti con il loro destino. Una di queste persone straordinarie che ho avuto la fortuna di incontrare è l'ex ballerina di danza contemporanea e coreografa Pamela Quinn.

Diagnosi di schiacciamento

Da 20 anni si esibisce in pubblico con gruppi di ballo a San Francisco e New York. Le sue foto mostrano una ballerina snella e minuscola che realizza i suoi sogni. Un giorno del 1994, mentre leggeva il New York Times, Pamela notò che il foglio che teneva tra le mani tremava dolcemente, come se fosse mosso da una leggera brezza.

Una donna di quarant'anni si rese presto conto che la fonte di questo tremore non era la finestra socchiusa, ma la sua mano sinistra. In seguito ha ammesso che questo leggero tremore è stata la prima indicazione che aveva il morbo di Parkinson. Durante i due anni successivi, i sintomi di Pam peggiorarono e si diffusero all'intero braccio sinistro e alla gamba sinistra.

Il tremore le ha causato problemi di equilibrio e di deambulazione. Nel 1996, quando la neuroscienziata di Pam Rachel Saunders-Pullman ha diagnosticato ufficialmente a Pam il morbo di Parkinson, si è trovata di fronte a una crisi di identità. Come scrisse in seguito in un articolo per Dance Magazine: "È uno shock per tutti sapere che una persona è gravemente malata. Ma per una ballerina, una malattia che compromette direttamente la mobilità è molto devastante."

Aiuta te stesso e gli altri

Col tempo, tuttavia, si rese conto che avrebbe potuto usare le conoscenze che aveva acquisito come ballerina per aiutare se stessa e gli altri. Dopotutto, in quanto esperta di movimento, era più attrezzata della maggior parte per comprendere la natura dei suoi disturbi del movimento. Conosceva molto il proprio corpo: sapeva come farlo agire, come rimproverarlo o ingannarlo.

"Quando la mia mano sinistra tremava, ho imparato a calmarla,scuotendolo energicamente. Quando la mia gamba sinistra ha iniziato a sgretolarsi ed era in ritardo, mi sono esercitato a calciare un pallone in una rete di corde per aiutarlo a muoversi in avanti. Se la mia mano sinistra era riluttante a fare l'intera gamma di movimento, spostavo la borsa da una mano all' altra per spingerla all'azione. "Quinn potrebbe non averlo capito in quel momento, ma quello che stava facendo: i trucchi che stava usando - era coerente con ciò che stava facendo. ciò che i neuroscienziati moderni pensavano dei gangli della base.

Sono andato a vedere Quinn tenere un corso di danza a Sturbridge, nel Massachusetts. C'erano centinaia di persone che soffrivano di Parkinson insieme ai loro tutori nell'enorme sala. Mentre aspettavo l'arrivo di Pam, guardavo gli altri ammalati. Era difficile non immaginare il proprio futuro, guardando i volti ei corpi delle persone riunite in questa stanza.

Alcuni di loro si muovevano quasi normalmente, altri non potevano attraversare il corridoio senza l'aiuto di un deambulatore. C'era anche chi si piegava in avanti, strascicando le gambe, si muoveva a piccoli e veloci passi, presentando il cosiddetto andatura parkinsoniana . Alcuni erano piegati di lato. In molte persone si potevano notare tremori agli arti e un viso che non rivelava emozioni. Alcuni annuivano avanti e indietro - si trattava di discinesie indotte dalla levodopa - con movimenti bizzarri e oscillanti degli arti e del busto che non potevano controllare in alcun modo.

Primi segni di malattia

Sebbene i miei sintomi fossero ancora solo lievi, ero già consapevole dei cambiamenti che stavano avvenendo nel mio modo di muovermi. In effetti, uno dei primi segni - che qualcosa non andava (inizialmente ignorato da me) che è emerso alcuni anni prima della mia diagnosi, è stato che mi sono dimenticato di muovere le braccia mentre camminavo.

"Ho dimenticato" - in re altà non è una buona parola, perché per la maggior parte della mia vita non ho pensato affatto a questa attività. In effetti, non molte persone lo fanno. Le mie braccia iniziavano a muoversi automaticamente ogni volta che camminavo, come risposta naturale alla mia attività di camminata sincronizzata. Il braccio destro si appoggia indietro per bilanciare il piede sinistro in aria, quindi si piega in avanti per bilanciare il tallone sinistro atterrando di nuovo a terra. La stessa sincronizzazione avviene tra la mano sinistra e la gamba destra.

Ma improvvisamente, per qualche ragione, ciò che era accaduto automaticamente fino a quel momento richiedeva uno sforzo consapevole. Poi diventava sempre più difficile per me eseguire in modo preciso e veloce i variattività fisiche, come prendere una carta di credito dal portafoglio, affettare una bistecca o tenere il riso su una forchetta o premere accuratamente le icone sul touch screen.

Come mi ha spiegato Pam quando l'ho chiamata prima di visitare la sua classe, queste sfide sono inevitabili. "Quelli di noi che lottano con il Parkinson", ha detto, "perdono il lusso di essere completamente liberi di muoversi liberamente o di svolgere automaticamente le nostre faccende quotidiane. Dobbiamo insegnare ai nostri corpi a farlo".

Prepara il cervello e il corpo a combattere il Parkinson

"Sono una di quelle persone che sono abbastanza brave ad affrontare il Parkinson", disse Pam con sicurezza. "Vivo con questa malattia da 18 anni". La sua postura era perfetta ei suoi movimenti erano regolari e fluidi. Come ha detto, il suo segreto è semplice: anni di allenamento nella danza hanno preparato il suo cervello e il suo corpo a combattere il morbo di Parkinson.

Voleva dirci che noi, non ballerini, possiamo usare questa conoscenza per muoverci meglio. Pam ha elencato cinque intuizioni di base che l'hanno aiutata a far fronte alla malattia. "L'allenamento di danza combina segnali visivi, cioè usando gli occhi; segnali uditivi, cioè usando il ritmo musicale; immagini, cioè saper marcare il movimento; maggiore consapevolezza del proprio corpo: è necessario sentire il corpo giusto postura per mantenere l'equilibrio e, infine, esercizio costante di movimento consapevole - dici sempre al tuo corpo cosa fare. "

Pam ci ha spiegato che molti dei suoi trucchi sono basati sulla musica. Prendi, ad esempio, ciò che mi pone un problema: un modo sicuro di camminare con i movimenti corretti del braccio che lo accompagnano. La musica di solito ha un ritmo costante, quindi ti costringe a sincronizzare i movimenti degli arti in modo che corrispondano al ritmo.

"Quando esco", ha detto Pam agli ascoltatori, "prendo il mio iPod con me e suono una canzone che corrisponde al ritmo con cui mi muovo… e cammino lungo le linee sul marciapiede, usandole come segnali visivi per aiutarmi a mantenere il ritmo. Seguo una persona e la imito. Combinare segnali visivi con la musica mi aiuta ad allineare la mia andatura, a mettere in movimento le braccia, a costringere le gambe ad agire e a rendermi felice. La musica è una medicina per me . "

Cinesia paradossale

Tuttavia, ho letto di alcune eccezioni insolite a questo proposito, come un fenomeno chiamato kinesia paradoxa (cinetica paradossale) in cui alcuni movimenti vengono eseguiti in modo imprevisto. Ho visto un video unico del neurologo olandese Bastiaan R. Bloem che mostra come un cervello umano danneggiato può funzionare in determinate situazioni specifiche.

L'inizio del video mostra un uomo di cinquantotto anni gravemente invalido con il morbo di Parkinson che cerca invano di camminare lungo il corridoio. L'uomo ha difficoltà a muoversi finché il dottore non gli mette il piede sulla traiettoria. Quindi, invece di camminare normalmente, l'uomo fa all'improvviso alcuni passi brevi, veloci e instabili finché non cade a terra.

Più avanti nel film, tuttavia, vediamo lo stesso paziente un po' più tardi quel giorno, seduto fuori dall'ospedale su una bicicletta. La parola "trasformazione" non riflette pienamente ciò che vediamo. Come per magia, l'uomo inizia ad andare in bicicletta. Percorre con grazia una distanza di circa 100 metri, gira dolcemente la testa per controllare che la strada sia libera e compie con facilità una svolta di 180 gradi, quindi torna al punto di partenza, anche in piedi per superare una leggera pendenza con più forza. Sembra concentrato e non mostra alcun segno di tremore del corpo. Dopo essere scesa dalla bicicletta, non può più camminare come prima.

Bloem, che ha passato la maggior parte della sua carriera a fare ricerche sui problemi di deambulazione che affliggono le persone con Parkinson, ha passato molte ore a interrogarsi su questi casi. Ha dichiarato: "Non ho davvero idea di come spiegarlo. Non c'è dubbio che le persone con Parkinson sono in grado di muoversi in aree in cui la funzione automatica non è stata persa - questo è ciò su cui funziona la fisioterapia".

I pazienti ei fisioterapisti lo fanno, dice Bloem, o usando mezzi alternativi per attivare programmi di movimento o usando programmi di movimento alternativi. Da un punto di vista neurologico, andare in bicicletta può anche essere più facile che camminare. Quando si pedala, i movimenti di entrambe le gambe sono gli stessi, ma quando si cammina, questa perfetta sincronizzazione o "simmetria temporale" può andare persa. […]

Imparare a camminare di nuovo

Il consiglio di Pam è stato pratico e convincente. Dal momento che, ha detto, noi persone con parkinson tendiamo a inclinare il busto, dobbiamo fare uno sforzo per camminare correttamente e non sporgerci in avanti così tanto da portarci a una caduta. I malati di Parkinson devono compiere uno sforzo consapevole per camminare.

"Sempre con i piedi per primi", dice Pam. "Se ti muovi indietro, prima i piedi. Se ti muovi in ​​avanti, prima i piedi. Se vuoi spostarti a destra, prima la gamba destra. Se a sinistra, prima la gamba sinistra." Perché tendiamo a trascinare i piedi -disse Pam, dobbiamo ricordarci di togliere sempre il piede dal tallone. "Ricorda: tacco, punta, tacco, punta, tacco, dita".

Pam ha preparato brani particolarmente ritmici, tra cui la canzone dei Beatles Girl, una ninna nanna hawaiana e Fever di Peggy Lee. Pam ha urlato ordini e le persone raccolte nella stanza li hanno seguiti. Abbiamo piegato i nostri corpi, fatto la schiena di un gatto, allungato le nostre spine, aperto le nostre braccia, contorto i nostri torsi. E abbiamo sorriso.

Come non congelare senza muoversi?

Pam ha fornito alcuni suggerimenti per affrontare le disabilità motorie avanzate. Molti tra il pubblico hanno lottato con uno strano ma affascinante fenomeno noto come "congelamento". I pazienti con malattia di Parkinson in fase avanzata - che includeva l'uomo in bicicletta nell'esperimento di Bastiaan Bloem - possono camminare normalmente e improvvisamente rimanere fermi, come se i loro piedi fossero attaccati al pavimento. Si bloccano come statue.

Questa reazione imbarazzante di solito si verifica quando ci si avvicina a uno spazio piccolo e ristretto - quando si attraversa una porta, si entra in un ascensore, si attraversa una strada trafficata o appena prima di svoltare in un' altra direzione. Altrettanto notevoli sono i trucchi per contrastare questo strano comportamento.

I neurologi sanno che tutto ciò che devi fare è segnare con il gesso una linea sul pavimento per attivare magicamente un circuito compensatorio nel cervello della persona, rendendola in grado di andare avanti e oltrepassare il limite. Una situazione simile si è verificata nel caso del paziente di Bloem, sul cui cammino il dottore ha messo piede. Questo comportamento ha alleviato il blocco mentale: il malato di Parkinson può semplicemente scavalcare il piede e continuare a camminare. Ma cosa succede se non c'è nessuno quando ti capita di congelare? Pam ha suggerito alcune soluzioni.

"Devi spostare il peso di lato", disse alle persone riunite. "Quando ti fermi, provi ad andare avanti. Il tuo busto è inclinato in avanti … ma i tuoi piedi sono bloccati in un punto. Se sposti il ​​​​peso di lato, toglierà il carico da un piede e gli permetterà di muoversi inoltrare." Pam aggiunge: "L'immagine di un pinguino mi aiuta. Inizia a camminare come un pinguino spostando il tuo peso da un lato all' altro. Quindi prova a passare a un modo più naturale di camminare."

Pam ha richiamato un' altra immagine per evitare di piegarsi mentre camminava. "Penso alle modelle. Si appoggiano sempre all'indietro - le loro gambe sono sempre davanti. Quindi quando i miei farmaci smettono di funzionare e il mio atteggiamento inizia a cambiare, penso tra me e me:modello. L'immaginazione è al lavoro. Sto diventando quella persona. Grazie a questo, sposto il mio peso indietro e le gambe in avanti. "Pamela Quinn è certamente una paziente speciale, un caso di una forma molto lenta della malattia. Ma possiamo tutti imparare da lei. Affrontare problemi di mobilità e di equilibrio Come Pam dice: “Dobbiamo trattare la mente come un muscolo; devi rafforzarlo e allungarlo, proprio come i muscoli delle gambe e del busto”. […]

Come il cervello controlla i movimenti dei malati di Parkinson

Pochi giorni dopo il discorso di Pam a Sturbridge, ho parlato con Pietre Mazzoni, che dirigeva il Motor Performance Laboratory presso il Columbia University Medical Center. Volevo capire meglio le basi fisiologiche della mia goffaggine motoria.

Gli scienziati di questo laboratorio studiano come il cervello controlla il movimento degli arti sia nelle persone sane che in quelle che soffrono di malattie degenerative del sistema nervoso. Il quarantacinquenne Mazzoni si concentra nella sua ricerca sui gangli della base, confrontandone il funzionamento nelle persone sane e nelle persone affette da morbo di Parkinson durante le loro attività motorie quotidiane: dalla camminata al sollevamento della spazzola.

"Il sistema locomotore umano è estremamente complesso", dice Mazzoni. "Immaginate il semplice atto di raggiungere un oggetto". Per raggiungere questo obiettivo, spiega, alcuni muscoli devono contrarsi e altri devono allungarsi. Tu devi prendere una decisione su quanto velocemente e quanto lontano ti sposterai, e devi aprire la mano e afferrare l'oggetto con forza sufficiente.Ogni parte di questa azione deve essere eseguita in modo tempestivo.

Ma come dice Mazzoni, è tutto ancora più complicato. "Dipende tutto dal contesto. Non basta solo valutare correttamente velocità e distanza. Devi anche decidere con quale rigidità muovere la mano. Dipende dall'obiettivo che vuoi raggiungere. o da una tazza di caffè caldo riempita l'orlo, allora il tuo braccio deve essere più rigido. Ma se vuoi raggiungere una palla che rimbalza, che richiede di cambiare rapidamente direzione, la tua mano deve essere allentata, non rigida. "

La capacità di eseguire sequenze di movimenti così complesse senza pensare (o almeno senza pensare consapevolmente) è possibile grazie ai gangli della base. Allo stesso modo i testicolile basi ci consentono di svolgere più attività contemporaneamente, ad esempio ci permettono di sederci e mangiare spaghetti, battendo il ritmo della musica con i piedi e ascoltando qualcuno della famiglia raccontarci la loro giornata.

Questa zona del cervello ha uno svantaggio, però: i gangli della base dipendono dalla dopamina. Senza di esso, i segnali che passano attraverso questi nuclei vengono distorti e le informazioni sbagliate raggiungono la corteccia. Questo è uno dei motivi per cui le persone con Parkinson hanno difficoltà a sollevare piccoli oggetti e muoversi senza intoppi: i loro movimenti sono troppo traballanti, troppo deboli, troppo lenti, troppo rigidi, troppo traballanti, troppo snelli e non sincronizzati. Questi sono i sintomi che il cervello è in conflitto con se stesso.

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Parkinson somiglia … in giro per l'Inghilterra

Avere il Parkinson è un po' come andare in vacanza in un altro paese quando devi viaggiare dal lato "sbagliato" della strada. Guidare un'auto è una di quelle attività che è in gran parte "localizzata" nei gangli della base.

I testicoli basali di un pilota americano hanno perpetuato il comportamento di guida a destra sulle strade grazie a migliaia di ore al volante sulle strade americane. Quando lo stesso guidatore prova a guidare in Inghilterra, queste abitudini apprese lo disturbano.

Per far fronte a questo, l'automobilista americano deve attivare un'area cosciente, propositiva, consapevole e mirata del suo cervello - la corteccia cerebrale - per sopprimere l'attività dei gangli della base. Guidare un'auto sarà quindi difficile, in parte perché il cervello cosciente è ora pienamente responsabile del compito, ma principalmente perché deve bilanciare i segnali inviati dai gangli della base, che sono inappropriati nella situazione attuale.

Impoveriti di adeguate quantità di dopamina, i circuiti dei gangli della base nelle persone con malattia di Parkinson non si comportano come dovrebbero. I segnali danneggiati vengono inviati ad altre aree del cervello, come il talamo (che trasmette dati sensoriali e motori alla corteccia cerebrale) o la corteccia cerebrale stessa (che è responsabile di molte funzioni superiori come il pensiero, la parola e la consapevolezza).

Questi segnali inappropriati interrompono la comunicazione tra cervello e muscoli, provocando una serie di sintomi classici: tremore, lentezza, debolezza, rigidità, postura curva, tendenza a camminare senza muovere le braccia, grafia "rimpicciolita", abbassamento della voce , e così via.

Come un americano che guida un'auto in Inghilterra,una persona con parkinson deve usare pensieri consapevoli, consapevoli e deliberati diretti all'obiettivo per sopprimere i gangli della base e costringere il corpo a mantenere una postura eretta, muovere le braccia ritmicamente mentre cammina, mettere i piedi sul pavimento, iniziando dai talloni, scrivere chiaramente, dicendo sì il più forte possibile

Il termine inglesefestinating stepsderiva dalla parola latinafestinareche significa "sbrigarsi, correre". In francese, questo modo di camminare è spesso indicato comemarche à petits pas , che significa "camminare a piccoli passi."

I sottotitoli sono della redazione

Vale la pena saperlo

Il testo è tratto dal libro "Overtake parkinson" di Jon Palfreman (Casa editrice dell'Università Jagellonica).L'autore, seguendo le orme di scienziati di fama internazionale, presenta la storia di ricerca - dalle prime descrizioni cliniche alle ultime scoperte nel campo delle neuroscienze che gli fanno sperare in una cura.

Questo è un libro sulla corsa tra malattia e medicina, scritto dalla prospettiva unica di un giornalista e di un paziente. L'autore combina fatti accuratamente raccolti con storie personali toccanti di altri pazienti. La loro lotta con la malattia può dire di più su di essa rispetto a molti studi.

Jon Palfremanè un docente di giornalismo in pensione presso l'Università dell'Oregon e autore di oltre 40 documentari per BBC e PBS, e coautore di due libri di scienza e medicina . Onorato con incl. Premi Emmy e Peabody. Nel 2011 gli è stato diagnosticato il morbo di Parkinson.

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