Questa malattia viene solitamente diagnosticata entro sei mesi dalla comparsa dei sintomi. Per me ci è voluto parecchie volte di più. Sono andato da un medico all' altro e nessuno sapeva cosa c'era che non andava in me - racconta Danuta di Olsztyn, che da quattro anni soffre di sclerosi multipla. È una malattia incurabile, ma grazie ai giusti farmaci il paziente può vivere quasi come prima. Tuttavia, l'accesso al trattamento rimane un problema per la maggior parte dei pazienti.
Come è iniziata la tua malattia?
È iniziato con problemi di bilanciamento. Ho iniziato a cadere, sbattendo contro i mobili mentre camminavo per l'appartamento. Ho anche avuto le vertigini e ho persino perso conoscenza. All'inizio ho pensato che fosse dovuto al superlavoro, ma questi sintomi non sono scomparsi anche dopo un lungo riposo.
Cosa è successo dopo?
Tutti mi hanno convinto ad andare dal dottore - così sono andato dal medico di famiglia che mi ha ordinato i test di base. Ma quando ha visto i risultati, ha minimizzato i miei sintomi. L'ho quasi costretto a rivolgersi a un ORL, perché il medico ha suggerito che gli squilibri potrebbero essere legati a problemi con il labirinto. Tuttavia, lo specialista ORL lo ha escluso e mi ha mandato da un neurologo. Il neurologo mi ha indirizzato per una risonanza magnetica.
L'esame ha rivelato un sospetto di sclerosi, sfortunatamente il medico ha dichiarato che non mi avrebbe diagnosticato su questa base, perché non c'è alcuna base per questo - un risultato non prova ancora nulla. Sono andato di nuovo in ORL. Il dottore ha detto che se non fosse un labirinto, potrebbe avere dei sassolini nelle orecchie - e quindi questi squilibri. Dopo un anno e mezzo di tali viaggi da medico a medico, sono stato portato all'ospedale distrettuale, dove ho fatto una risonanza magnetica, un altro esame di base e una puntura lombare.
Già lì, i medici sospettavano che si trattasse di una possibile sclerosi multipla. Purtroppo questo ospedale non aveva un contratto con il Fondo Sanitario Nazionale per ulteriori diagnosi totali. Sono stato indirizzato di nuovo, questa volta da un reumatologo che ha eseguito un test per la malattia di Lyme. L'ha esclusa e l'ha rimandata dal neurologo. Ho trovato una signora residente molto giovane e alla fine ha fatto una diagnosi specialistica. Ho passato un'ora e mezza in ufficio. Il dottore li ha esaminati tuttii risultati finora, ha fatto ulteriori ricerche e ha scoperto che tutto indica la SM. Per essere sicura, tuttavia, lo consultò con altri medici. Ha deciso di indirizzarmi al reparto e all'ospedale. Sono arrivato lì nel gennaio 2022 ed è allora che è stata fatta la diagnosi finale: sclerosi multipla, forma recidivante.
Il viaggio da medico a medico è durato quasi due anni e mezzo dai primi sintomi. Sono arrivato al punto in cui non ero praticamente in grado di muovermi. Non riuscivo a camminare nemmeno per l'appartamento, nelle solite faccende domestiche mi faceva spesso mio figlio - piccolo, poi aveva solo sette anni. Faceva le cose basilari, poteva preparare la cena, poteva fare il bucato, perché io non potevo - potevo cadere, chinandomi sulla lavatrice.
Prima della diagnosi, cercavi le risposte da solo, hai controllato i sintomi su Internet?
Certo, ma zio Google sa tutto ed è molto facile attribuirsi malattie che non hai. Tuttavia, sono molto testardo e non ho lasciato andare. Tanto più che lavoro vicino a un servizio di ambulanza, ho contatti con medici, paramedici che hanno anche cercato di aiutare, mi hanno suggerito dove cercare, cosa cercare.
I pazienti con sclerosi multipla vengono trattati a seconda della forma della malattia e della sua gravità. Come appare nel tuo caso?
I primi farmaci che ho ricevuto sono stati gli steroidi. Mi hanno messo in piedi, ma solo per un po'. Durante la mia successiva permanenza in ospedale, uno dei professori ha cercato di arruolarmi nel programma antidroga, purtroppo non sono entrato, avrei dovuto aspettare in fila per circa due anni. Il nostro ospedale, tuttavia, collabora con un professore specializzato nel trattamento della sclerosi multipla e, dopo aver consultato lui, sono stato qualificato per una sperimentazione clinica. Per questo studio, sto assumendo il farmaco ocrelizumab, che viene somministrato per infusione endovenosa ogni sei mesi.
Riesci a vivere come prima della tua malattia?
Ci proviamo. Grazie al trattamento ho evitato la disabilità e la sedia a rotelle che mi minacciavano perché le mie condizioni peggioravano di giorno in giorno. La mia famiglia mi motiva a continuare il trattamento: voglio vivere ed essere in grado di funzionare per il bambino, per mio marito. Abbiamo prospettive, facciamo progetti. Ci piace andare, visitare e lo facciamo spesso, andiamo nella foresta, al lago. Sappiamo come alzarci la mattina, salire sulle bici e andare avanti.
Hai contatti con altre persone che soffrono di sclerosi multipla?
No, non sto contattando altri malati, non sento un tale bisogno. Altre persone che soffrono di ciò che vedo solo nelle riunioni degli studi clinici. Non sento il bisogno di parlare della malattia, perché ho la sensazione che se ascolto cosa c'è che non va in qualcuno, quando inizieremo ad analizzare insieme i sintomi, allora prenderò tutto sul personale, riferirò alla mia situazione. Mi sento e voglio sentirmi sano. Certamente - e questo è il mio consiglio per gli altri pazienti - vale la pena lottare, non arrendersi, cercare opzioni terapeutiche.
Cosa succede dopo? Quali sono i tuoi piani per il futuro?
Nei prossimi anni, voglio solo essere in grado di funzionare normalmente, questo è il mio sogno principale. Non sarò completamente in salute, ma vorrei che rimanesse così com'è, in modo da poter ottenere il massimo dalla vita. Se sarà possibile, dipende dai farmaci. Quando chiedo ai medici la prognosi, sono ottimisti. La cosa peggiore, tuttavia, è che la sperimentazione clinica dura per un certo periodo di tempo. Cosa accadrà dopo, non lo sappiamo.
Forse ci sarà un'opzione di trattamento risultante da un altro studio clinico, forse il farmaco che prendo verrà rimborsato, forse sarò in grado di entrare nel programma farmacologico. So che senza trattamento non sarò in grado di vivere la mia vita come al solito.