L'emofilia è una malattia che richiede una terapia adeguata. Un elemento importante è la riabilitazione. Quali sono i principi generali della riabilitazione in una persona con emofilia? Quali esercizi dovrebbe fare? A queste e ad altre domande risponde il Master. Janusz Zawilski, fisioterapista dell'Interlab Diagnostic and Treatment Center di Poznań
L'emofiliaè una malattia che richiede una terapia appropriata. Un elemento molto importante èriabilitazione . L'emofilia sviluppa emorragie ripetute. Il risultato è ipertrofia sinoviale, danno alla cartilagine che ricopre le superfici delle ossa dell'articolazione e ulteriori alterazioni degenerative delle ossa che compongono le articolazioni. Questi cambiamenti portano a una progressiva disfunzione dell'articolazione, rendendo difficile per il paziente lo svolgimento delle attività quotidiane. L'obiettivo della riabilitazione dei pazienti con emofilia è quello di ripristinare la loro forma fisica e ripristinare la capacità di lavorare - sostiene MSc. Janusz Zawilski, fisioterapista dell'Interlab Diagnostic and Treatment Center di Poznań
Grazie ai progressi della medicina, le persone con grave emofilia - una rara malattia del sangue - possono ora condurre una vita attiva. Possono, tuttavia, a condizione che il loro trattamento sistematico sia accompagnato da un'adeguata riabilitazione. Che cos'è?
Sull'adeguamento degli esercizi appropriati alla salute del paziente. L'esercizio dovrebbe accompagnare la riabilitazione nell'emofilia. Il loro tipo e grado di avanzamento motorio, cioè l'attività, dipende dall'obiettivo terapeutico che si vuole raggiungere. Il fisioterapista e il team di trattamento devono definire chiaramente questo obiettivo. Il punto è che il nostro paziente sia fisicamente in forma, mantenendo il giusto peso corporeo. Dipende da molti fattori. I più importanti di questi sono: un trattamento condotto correttamente e un programma di esercizi correttamente implementato. La medicina odierna è in grado di "controllare" l'emofilia, migliorando la qualità della vita dei pazienti. Quando si prepara un programma di esercizi, bisogna prima di tutto determinare la natura della riabilitazione: se si tratta di profilassi o di preparazione all'intervento chirurgico, o di convalescenza dopo l'intervento chirurgico. Insieme ai medici: ematologo e ortopedico, determiniamo il tipo e la portata degli esercizi.
L'emofilia distrugge principalmente le ossa e il sistema articolare. Colpi di sangue aarticolazioni causano loro danni. In questi casi, l'esercizio può essere un lavoro extra?
Sì, può o non può. L'inefficienza di un ampio gruppo di pazienti è il risultato di un trattamento improprio. Anni fa, non c'era un accesso più ampio ai fattori di coagulazione del sangue. Pertanto, la stragrande maggioranza dei pazienti emofiliaci anziani ha sviluppato danni al sistema muscolo-scheletrico. Attualmente, i bambini con la forma più grave di emofilia sono coperti dal cosiddetto trattamento profilattico, cioè regolarmente due o tre volte alla settimana, somministrare il fattore di coagulazione mancante per via endovenosa in modo che il sanguinamento articolare non si verifichi affatto o molto raramente. Se la mancanza di coagulazione del sangue non è controllata, ogni successiva emorragia nelle articolazioni e nei muscoli provoca il loro danneggiamento. Molto spesso, si verificano danni e degrado alle articolazioni del ginocchio, della caviglia e del gomito, nonché nei muscoli dell'avambraccio, del polpaccio e della coscia. Il loro effetto è una progressiva limitazione della mobilità articolare, dolori articolari e cicatrici dei muscoli riducendone forza, flessibilità e circonferenza. Un tale paziente smette di camminare e quindi funziona normalmente nella società. Una corretta riabilitazione in questi casi è d'obbligo. Gli esercizi supportano i muscoli, che li rendono più flessibili, più forti e la loro coordinazione migliora. Di conseguenza, c'è una guarigione più rapida dopo l'emorragia, il numero di emorragie è ridotto e ci sono meno complicazioni.
Ritorno all'emofilia. Questa rara malattia del sangue, se adeguatamente gestita, consente una vita lunga e relativamente attiva. Questa attività deve essere controllata tenendo conto della necessità di esercizio?
Sì. Gli esercizi di movimento vengono selezionati individualmente, adattandoli alla salute e alle esigenze del paziente. Vengono prese in considerazione anche le opinioni dell'équipe terapeutica. La gradazione e l'intensità degli esercizi devono tenere conto delle condizioni e del benessere del paziente. Iniziamo gli esercizi senza intoppi, senza movimenti bruschi e senza carico. È bene ricordare che la migliore misura del carico è il peso del proprio arto. Il dolore non dovrebbe verificarsi. L'esercizio può essere iniziato solo dopo la somministrazione del concentrato di fattore di coagulazione carente. La terapia motoria deve svolgersi regolarmente e sotto costante controllo. Ecco perché forniamo ai nostri pazienti serie di esercizi rivolti a ciascun individuo. Cerchiamo di esercitarli con loro sotto il nostro controllo, quindi monitoriamo le loro prestazioni, controllando come si esercitano anche a casa.
La clinica in cui lavori si trova a Poznań. Come valuta la disponibilità di tali forme specializzate di riabilitazione in Polonia?
Senza dubbiopotrebbe essere migliore. Sebbene non ci siano molti pazienti con emofilia in Polonia, la loro riabilitazione non è soddisfacente ovunque, tenendo conto delle possibilità tecniche di trattamento con il movimento. Per risolvere questi problemi è stato creato un progetto istituendo centri di riferimento, raggruppando un'equipe medica ben preparata e interdisciplinare, moderni laboratori e studi di fisioterapia opportunamente attrezzati. Il progetto prevedeva che tali centri sarebbero entrati in funzione a partire dal 2013. Sfortunatamente, si è concluso con il progetto. Non sfruttiamo appieno le possibilità offerte dalla medicina moderna
Fonte: Medicinaria, 3a edizione, "Hemophilia - a rare blood disease", giugno 2015. Organizzatore: Associazione "Journalists for He alth"