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Più il fango si attacca ai paraurti, ai paraurti e ai lati, meglio è. Questo è un segno che la potente vettura a ruote alte ha appena terminato un altro rally fuoristrada. Tra grumi di sabbia, aghi di pino e foglie miste ad acqua - adesivo. È sporco, ma puoi vedere una figura su una sedia a rotelle che sale in salita. E la scritta: NO BARRIERS. Perché non ci sono barriere per un membro della squadra di fuoristrada, Aneta Olkowska, che soffre di atrofia muscolare spinale (SMA).

Una giornata ad " alta velocità"

Aneta inizia la sua giornata alle 6:45. Ci vogliono circa 1 ora e mezza per alzarsi dal letto, lavarsi, vestirsi, consumare la prima colazione e preparare la seconda colazione. Quattro volte a settimana, alle 8:30, arriva a casa di Aneta un taxi o un'auto del trasporto per disabili di Varsavia. La portano a lavorare alla Fondazione AKTYWIZACJA

La giornata lavorativa di Aneta - esperta in consulenza del personale, plenipotenziario del consiglio di fondazione per la discriminazione e il mobbing, consulente del lavoro, psicologa, formatrice nel campo dell'adattamento dei luoghi di lavoro alle esigenze delle persone con disabilità - è fitta. Incontri, incontri, workshop, consulenze, lavoro su nuovi progetti, telefonate, risposte alle e-mail. Lavoro quotidiano di una donna attiva

Aneta torna a casa verso le 17:00. Lungo la strada fa la spesa veloce, poi pranza e va in riabilitazione, oppure aspetta un fisioterapista a casa sua. Stress, stretching, esercizi passivi e attivi, con e senza pesi, e infine massaggi. In totale, durano tutti circa 1 ora e mezza.Due volte l'anno Aneta effettua soggiorni di riabilitazione. Tutto ciò è necessario affinché il rimedio SMA (atrofia muscolare spinale) di Aneta funzioni e renda Aneta più in forma.

Bambino come da un libro

Fino all'età di 4 anni, la piccola Anetka si sviluppa in modo da manuale. Aveva 10 mesi quando iniziò a camminare. Poi la sua gamba sinistra ha cominciato a "correre" dentro, e quando la ragazza è caduta, ha impiegato più tempo degli altri bambini per alzarsi. Doveva anche sostenersi con entrambe le mani e con le gambe. Il fratello maggiore di Aneta morì quando aveva 3 anni di atrofia muscolare spinale di tipo I. I genitori sconvolti, sapendo che la SMA era una malattia genetica, iniziarono un "viaggio dai medici" per vedere se la loro figliaha la stessa malattia.

Era il 1981 e Aneta aveva 5 anni quando fu posta la diagnosi di SMA II/III dopo una biopsia di un frammento muscolare. La forma della malattia non è delle più gravi, con prognosi molto migliore rispetto alla SMA I, ma anche con la prospettiva che Aneta vivrà fino a non avere più di 18 anni. Medicinale? Non c'è. Con la riabilitazione intensiva fino alla fine della vita, puoi solo rallentare lo sviluppo della malattia, in modo che non danneggi il corpo troppo rapidamente.

Separati

La piccola Anetka non voleva fare esercizio. Batteva le palpebre più che poteva. Quando i suoi genitori l'hanno lasciata nel reparto pediatrico dell'ospedale di Konstant vicino a Varsavia, è scappata dalla struttura subito dopo di loro. Un' altra porta. È durato più a lungo lì per 5 settimane. Ogni giorno piangendo con desiderio.

La famiglia Olkowski viveva allora nella cittadina di Rzechowo-Gać vicino a Maków Mazowiecki. Aneta era ancora a scuola nelle classi 1-3. Dopodiché, i suoi genitori non avevano nulla da consegnarle. La mamma ha vinto un corso di studi individuale per Aneta. Aneta ha completato i gradi da 4 a 8 a casa. Quasi completamente isolato dalla vita scolastica. Attese con impazienza che le accademie e le feste dell'albero di Natale lo sperimentassero almeno un po'. Fortunatamente, aveva la compagnia del fratello minore e degli amici del suo villaggio. Hanno portato Aneta con cura sulle loro biciclette. Aneta ha ancora oggi questa attrazione per le brave persone.

Hanno chiesto: non mollare!

Aneta "ha lasciato la casa" quando aveva 14 anni. Da sotto un paralume veniva posto sotto l' altro. A casa, non doveva preoccuparsi di nulla, a meno che non lo volesse. La mamma ha cercato di fare di tutto. In una scuola professionale (e poi una scuola superiore) nel centro di educazione e riabilitazione per persone con disabilità di Konstant, dove Aneta ha imparato a usare il lavoro a maglia, anche lei aveva quasi tutto sotto il naso. Probabilmente sarebbe diventata più indipendente nella vita prima se - come inizialmente intendeva - fosse andata a studiare in una delle scuole superiori economiche di Breslavia o Przemyśl adattate ai bisogni delle persone con disabilità. Ma i miei genitori non sono stati persuasi.

L'università scelta da Aneta era già lontana da casa. Era il 1999. I magnifici edifici secolari dell'Università di Varsavia e il dipartimento di psicologia non erano amici di Aneta. Spesso doveva chiedere ai colleghi di portare il suo passeggino ai piani alti. E più di una volta, mentre percorreva il corridoio, li vide distogliere lo sguardo da lei. Se solo non li "prendesse". Non aveva alcun risentimento nei loro confronti. Tuttavia, lei e il suo passeggino sono un bel peso: lo si sentiva soprattutto quando si doveva salire il 4° piano tramite scale di legno.

Aneta vive in una casa per studenti. Doveva organizzare la giornata da sola, procurarsi cibo, vestiti, libri di testo etrasporto. Dopo 5 mesi di tale vita, ha sentito che "le sue ali stanno iniziando a cadere", anche se ha superato molto bene la prima sessione. Stava seriamente pensando di smettere e tornare a casa. Ma non appena iniziò a meditare ad alta voce, le persone che le erano sinceramente devote apparvero e iniziarono a dissuaderla dal farlo. Sottolinea che non si è arresa solo a causa loro.

Ah … Sei su una sedia a rotelle …?

Aneta è salita su una sedia a rotelle quando aveva 18 anni. Manuale. Per non diventare pigro. Prima dei 18 anni, lo usava di tanto in tanto, ma sapeva che un giorno avrebbe dovuto cambiarlo in modo permanente. Bene, cos' altro sapere e cos' altro sperimentare… Non voglio parlarne.

Aneta apprezza, tuttavia, di essere passata a una sedia a rotelle quando era ancora al centro di Konstancin, tra le altre persone con disabilità. Apprezza il fatto che grazie al passeggino sia più mobile, indipendente e che mentre si sposta su di esso possa indossare abiti ariosi, gonne e … tacchi alti. Quando camminava, indossava abiti che non limitassero i suoi movimenti poiché spesso cadeva.

Il tuo psicologo su sedia a rotelle ha sottovalutato il mercato del lavoro. Per il primo anno dopo la laurea, Aneta era disoccupata. Voleva trovare un lavoro in un centro di consulenza psicologica e pedagogica, fare diagnosi per i bambini e fare piani di sviluppo per loro. Non ha ottenuto il lavoro.Perché come gestirai i bambini in questa carrozzina?- ha sentito. Apparentemente altri datori di lavoro avevano un'opinione simile. Quando Aneta ha scritto nel suo CV informazioni che era una persona su sedia a rotelle, nessuno l'ha invitata a un colloquio. A sua volta, quando l'ha omessa - in un colloquio la procedura di qualificazione si è conclusa per lei.

Aneta, tuttavia, insistette per restare a Varsavia. I problemi finanziari hanno oscurato la gioia di aver ottenuto un appartamento in questa città. Decise che non poteva più aderire ai suoi progetti per lavorare nella sua prima professione: psicologa clinica, e che doveva acquisire una nuova qualifica. Ha completato gli studi post-laurea in consulenza professionale. È giunta all'"età dell'oro" per le organizzazioni non governative polacche che lavorano per le persone con disabilità. Nel 2003, Anno europeo delle persone con disabilità, l'Unione Europea ha iniziato a stanziare ingenti fondi per lo sviluppo di tutte le iniziative nel campo dell'integrazione professionale e sociale delle persone con disabilità. Aneta non ha avuto interruzioni dal lavoro dal 2005.

Cura per la malattia

L'impotenza è arrivata all'improvviso con una forte ricaduta della SMA nel 2013. Stress, problemi quotidiani. Aneta ha iniziato a perdere forza, ha avuto sempre più problemi di respirazione, battito cardiaco alto, battito cardiaco accelerato. Anche i reni e la tiroidecominciò a fallire. Entro sei mesi, Aneta divenne dipendente. La mamma venne da lei e rimase con lei. Per aiutare Aneta. Quando si trasferisce su un carrello, si condisce o si cucina altro

Nel 2022, in Polonia, si parlava sempre di più del farmaco per la SMA, che inibisce lo sviluppo della malattia, migliora le condizioni dei muscoli colpiti e impedisce che attacchi altri muscoli. L'unico e più costoso farmaco. Una dose somministrata direttamente al midollo spinale costa 90.000 euro (prezzo di listino)! In Europa sono emersi programmi speciali in cui i bambini con SMA, e poi gli adulti, iniziano a ricevere il farmaco gratuitamente. Molte famiglie polacche hanno viaggiato da un paese all' altro in cui la droga era disponibile, o addirittura si sono stabilite all'estero in modo permanente.

In Polonia c'è stata una lotta per il rimborso del farmaco per la SMA. Aneta si è unita a lei, raccogliendo firme per una petizione al Ministero della Salute dalla Fondazione SMA. Ha pianto di gioia quando il dipartimento della salute ha raggiunto un accordo con il produttore del farmaco, quindi ha iniziato a coprire il costo del suo acquisto e della sua somministrazione. Aneta pensò:quanto è bello che i bambini non abbiano le stesse cose che ho vissuto io . Gli effetti del farmaco sono stati osservati meglio nei bambini che hanno iniziato a prenderlo poco dopo la nascita e la diagnosi. Hanno avuto la possibilità non solo di sviluppo, ma anche di una vita normale e lunga. Ma negli adulti con SMA, il farmaco ha funzionato anche. Così Aneta iniziò a capire come usare la droga all'estero, o come guadagnare 1 milione di PLN ogni anno per comprarsi una droga in Polonia. Non aveva tempo per pensare a niente. Nel Paese è stato attuato un programma, grazie al quale il farmaco era a sua disposizione anche per lei.

Wow, Aneta, puoi farcela…

Nel gennaio 2022, Aneta ha raccolto documenti ed è entrata nel registro dei pazienti SMA. Attese con timore la decisione di qualificarsi per il programma antidroga. Il neurologo che ha esaminato i risultati della sua ricerca dal 1981 ha affermato che … non sembra che Aneta avesse la SMA. - Quindi vivo da tanti anni con una malattia che non ho? pensò Aneta. Tuttavia, test ripetuti hanno confermato la diagnosi originale.

La prima dose di Aneta è stata somministrata il 12 agosto 2022. Conosceva la procedura. Sapeva che il farmaco era stato somministrato durante una puntura lombare nel midollo spinale. Ma temeva di potersi perforare la spina dorsale, che era stata sfigurata dalla scoliosi. Ha funzionato senza problemi, sia per la prima volta che per le successive 3 dosi. Dopo due dosi, Aneta non sapeva ancora se il farmaco funzionasse davvero o se lo desiderasse così tanto.

Dopo il prossimo - come li chiama lei: colpi d'oro, dopo attente osservazioni del corpo, e poi dopo ricerca e valutazioneil fisioterapista sapeva già che non le sembrava niente. La massa muscolare di Aneta è aumentata. Anche la sua resistenza fisica è aumentata. Aveva la forza di allenarsi solo per mezz'ora e ora per 1 ora e mezza. In macchina, non ha più bisogno di usare il poggiatesta. I muscoli del collo le tengono stretta la testa.

Ogni giorno Aneta scopre una nuova attività, durante la quale si dice con ammirazione: vedi, ce la puoi fare… Non poteva spalmare il formaggio fuso su una fetta di pane, e ora lo fa senza Qualche problema. Era solita allestire una struttura fatta di libri per metterci sopra la mano e accendere la luce, e ora la sua mano raggiunge l'interruttore stesso. Aneta sta anche cercando di sedersi e scendere dal passeggino, e le sue dita corrono più veloci sulla tastiera del computer o avvolgono il filo sull'uncinetto.

Per tornare come prima del 2013

Questo è l'obiettivo di Aneta. Per ottenerlo, deve assumere il farmaco ogni 4 mesi per il resto della sua vita. Quando il corpo non riceve il farmaco, gli effetti della riabilitazione peggiorano e la salute dei pazienti con SMA peggiora. Il farmaco sarà rimborsato in Polonia fino a dicembre 2022. La Fondazione SMA e Aneta stanno già combattendo per estendere il programma in modo che quante più persone con disabilità possibile diventino più indipendenti. Il 1° febbraio 2022, la Fondazione SMA ha emesso un messaggio secondo cui, secondo le sue informazioni, non ci sono piani per interrompere il rimborso del farmaco.

Neanche Aneta tiene conto del fallimento. La malattia le ha insegnato che se il piano A non funziona, è necessario attuare il piano B. Le ha anche insegnato l'umiltà, la pazienza, la buona organizzazione e la creatività nel trovare soluzioni. Quando Aneta non è stata in grado di guardare nella pentola per controllare come cuoceva il cibo, ha chiesto di installare uno specchio sopra il fornello. Quando non poteva aprire la finestra da sola, si aiutava con una gruccia.

Aneta ama l'aria e tutto ciò che la riguarda. Stava già s altando con il paracadute, volava nel tunnel. 10 anni fa è entrata a far parte del team off-road anche come pilota. Fare rally con veicoli a 4 ruote motrici attraverso la natura selvaggia, gole e paludi è il suo secondo hobby. Ammirando la sua forza d'animo, i colleghi le hanno preparato uno speciale adesivo per auto: una figura su una sedia a rotelle in salita e la scritta: NO BARRIERS.

Questo è il motto di Aneta. Li ricorda ogni giorno. Soprattutto quando guida su una sedia a rotelle attraverso il cancello dell'Università di Varsavia, che una volta non le era amichevole e alla quale voleva rinunciare, e poi prende l'ascensore fino al primo piano dell'aula magna. Questa volta come docente

Circa l'autoreMaddalena GajdaUno specialista in malattie dell'obesità e discriminazione dell'obesità delle persone con malattie. Presidente della OD-WAGA Foundation of People Sofing from Obesity, Social Ombudsman for People's RightsPersone con obesità in Polonia e rappresentante della Polonia nella Coalizione europea per le persone che vivono con obesità. Di professione: giornalista specializzato in problemi di salute, nonché specialista in PR, comunicazione sociale, narrazione e CSR. In privato - obesità fin dall'infanzia, dopo chirurgia bariatrica nel 2010. Peso iniziale - 136 kg, peso attuale - 78 kg.

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