- Preferisco essere nuda
- Grażynki vai a Ognissanti
- La seconda volta è sempre peggio
- Non ho dovuto acquistare un test di gravidanza
- Puoi essere infettato con esso?
- Sì, mamma. Tua figlia è incompleta
"Hai il cancro?" - Le donne alopeciche, cioè le donne senza capelli, sentono questa domanda ad ogni passo. Scopri la storia di Agata, che all'età di 15 anni sentì la diagnosi: alopecia areata. Estratti dal libro “Alopecjanki. Storie di donne calve "di Marta Kawczyńska, casa editrice HARDE, 2022.
Preferisco essere nuda
Quando Agata dice che suo marito non l'ha mai vista senza i suoi capelli, le persone sembrano grandi. Abhishek è indiano. Si sono conosciuti al college dieci anni fa e sono sposati da quattro.
- Anche se non ho capelli, mio marito non mi ha mai fatto sentire una donna incompleta, che mi mancava qualcosa.Se mi chiedessi cosa sarebbe più facile per me mostrare - una testa pelata o un corpo nudo, direi che preferisco essere nudo.
I capelli sono sempre stati il suo biglietto da visita. Semplice, molto denso, di colore marrone chiaro. Ha iniziato a perderli all'età di quindici anni. Quando le torri del World Trade Center sono crollate a New York City a Manhattan l'11 settembre 2001, ha sentito la diagnosi
- Quando ho finalmente capito che avevo fatto tutto il possibile per riavere i miei capelli, c'era disperazione, rabbia e rimpianto. Tutte le emozioni che accompagnano il lutto.
Mi sono chiuso in me stesso, non ho mai lasciato la casa. Ho fatto finta che non fosse successo niente, che fosse la vecchia maniera. Ho vissuto dieci anni buoni in questo stato.
Grażynki vai a Ognissanti
Agata si occupa di consulenza professionale e vendita di parrucche.
Ci sono parrucche su tre lunghi ripiani su teste di plastica. In fondo, quelli con i capelli corti. Agata li chiama Grażynki
- Si muovono soprattutto davanti a Ognissanti. Sono molto apprezzati dalle donne anziane. Forse vogliono mostrare alla loro famiglia che il tempo è gentile con loro e che hanno ancora dei bei capelli.
Quando ho iniziato ad ammalarmi, la parola "parrucca" è evaporata dal mio vocabolario. Non mi piaceva, non l'ho usato, me ne sono dimenticato. Ora, ovviamente, li ho già disincantati. Dopotutto ho un'attività di parrucche. La parola "parrucca" non mi tiene più sotto controllo. Ma preferisco dire "sistema" o "capellisostituzione ".
Agata era molto attiva, organizzava feste, si lasciava coinvolgere in tutte le azioni in cui poteva essere coinvolta.
- Volevo stare in mezzo alla gente, circondarmi di quanti più amici possibile. Tutto questo per dimostrare agli altri, ma probabilmente soprattutto a me stesso, che sono sano e che non ho bisogno di vergognarmi.
- Quando mi sono caduti i capelli, ho perso anche due persone a me vicine. Il ragazzo con cui uscivo mi ha lasciato per il mio amico. È tornato da me, ma solo dopo che i miei capelli hanno iniziato a ricrescere a seguito del trattamento. Non voglio giudicarlo, ma questo ritorno non mi ha fatto stare affatto bene. Anzi. Sono crollato ancora di più. Mi ha convinto che dovevo avere un bell'aspetto.
Chi amerà l'uomo grasso e calvo che credevo di essere.
La seconda volta è sempre peggio
- Ho provato un grande sollievo quando mi sono cadute le ultime ciglia. Ricordo di aver guardato mia madre subito dopo, che lo sentiva tanto, e forse anche di più, di me. Ho visto le lacrime nei suoi occhi e ho capito che era ora di risolverlo. Se imparo a convivere con quella testa pelata, la malattia non mi porterà più niente. Mi sono ripromesso che d'ora in poi non mi sarei perso nulla nella mia vita.
Agata è andata a Varsavia per studiare economia con una bella acconciatura. I capelli sono ricresciuti, forti, lunghi fino alle spalle. La gioia non durò a lungo. Hanno iniziato a cadere subito dopo aver interrotto gli steroidi.
- La seconda volta è sempre peggio. - Quando i capelli volano per la prima volta, non sai bene cosa sta succedendo.
Quando ricrescono, la gioia è grande, e quando cadono di nuovo, guardi l'una o l' altra torta pelata, la raccogli dal pavimento e nel profondo del tuo anima dici a te stesso: "Va bene…". Per giorni, settimane, forse mesi, vivi in un limbo costante. Ti chiedi se cadranno completamente o se la malattia si fermerà dopo tutto. È stato un colpo veloce per me. Sono volati via tutti.
Agata è andata al Cancer Center per farsi una parrucca il giorno del suo onomastico, il 5 febbraio.
- È stata un'esperienza terribile, ma volevo viverla io stesso. Accanto a me sedevano persone malate di cancro, donne in lacrime, e tra loro io, che "solo" non avevo i capelli.
È arrivato un momento nella mia vita in cui ho capito che devi lasciarti andare, e questo non significa che sei debole, che ti stai arrendendo. Anzi. Questo momento è stata una mia espressioneforza e maturità. Ho tagliato il passato con una linea sottile e alla fine ho cominciato a dire la verità su me stesso e sulla mia malattia.
Non ho dovuto acquistare un test di gravidanza
- Non volevo più mentire sul fatto che i capelli mi stanno crescendo dalla testa. Ho ammesso al mondo intero, ma in re altà soprattutto a me stesso, che era un dettaglio che non aveva importanza.
Agata non nasconde che diversi anni di terapia intensiva l'hanno aiutata a lavorare sulla bassa autostima, confrontandosi costantemente con gli altri e implorando approvazione.
- Ho affrontato tutti i miei dolori, rimpianti, relazioni con i miei cari e questa permanente mancanza di fiducia in me stesso. Oggi so che questa è la base per lavorare su me stesso con questa malattia, soprattutto quando si tratta di bambini che hanno sofferto di alopecia. “Mi è venuto in mente che non sono l'unico con un sacco di complessi sul mio aspetto. Eppure il fatto che tu possa convivere con qualcosa che non è la norma mostra davvero la tua forza e il tuo coraggio.
Era il 2022. Come si è scoperto in seguito, è stata una svolta nella vita di Agata.
- Sentivo di aver bisogno di cambiamenti. Ho lasciato una società, ho ricevuto un'offerta dall' altra. Abbiamo provato ad avere un bambino, ma non sono riuscita a rimanere incinta per molto tempo. Per distrarre dal nostro fallimento, ho deciso di cambiare lavoro. Ho sempre voluto fare qualcosa legato ai capelli. "Perché non provarlo ora?
Si è dimessa dall'offerta che aveva ricevuto. Ha trovato i locali e ha aperto il "Servizio segreto di Hair Majesty Studio". Un mese dopo, ha scoperto di essere incinta.
- Perché un nome così lungo e misterioso?
- Mi piace giocare con le parole. Ho sostituito l'inglese "her" o "her" con lo stesso suono "hair". Inoltre, i miei servizi sono piuttosto intimi e il posto è nascosto - da qui il segreto, e poiché sono un fan del cinema e uno dei film sull'agente 007 si chiama In Her Majesty Secret Service Ai Her Majesty's Secret Service, il nome sembra questo
Questo è stato il momento in cui ha deciso di "uscire". Era un post che ha pubblicato sul suo profilo Facebook.
- Ho scritto che sarò madre e che è un punto di svolta nella mia vita, perché mi sento piena, anche se i capelli non mi crescono fuori dalla testa. - Sono crollato. Ho iniziato a parlarne apertamente.
Alcuni mesi dopo nacque Jeremi. È nata a gennaio 2022Nina.
- Non ho dovuto acquistare un test di gravidanza. Ho capito subito cosa stava succedendo, perché oltre a non sentirmi bene, alcuni peli sono apparsi sulla mia testa e alcune ciglia e sopracciglia sono ricresciute.
In molte donne l'alopecia durante la gravidanza, la malattia scompare. I capelli ricrescono e di solito rimangono sulla testa fino alla fine della poppata. Questa è una di quelle volte in cui la speranza ritrovata spesso scompare dopo un anno o due. Molto più facile da sopportare, perché tutta l'attenzione è focalizzata sul bambino e non gli si presta troppa attenzione …
- Anche se mi sono ripromesso che la malattia non mi avrebbe portato via nulla, a volte mi sento un po' ansioso e mi chiedo se sarebbe ereditario. Sono felice di conoscere molte persone che sono state malate fin dall'infanzia e hanno bambini sani.
Puoi essere infettato con esso?
Agata sa per esperienza personale che le persone possono essere crudelmente oneste
- Una signora molto sgradevole una volta mi ha detto che poiché nessun polacco voleva essere calvo, ho preso un indiano colorato. Ho pensato che fosse solo la sua frustrazione. Le persone hanno il diritto di pensare che io sia "deficiente" perché non ho i capelli. Potrei semplicemente non piacermi. Ma per me usare il razzismo è una squalifica assoluta.
Sì, mamma. Tua figlia è incompleta
Agata ha notato che le persone hanno un grande bisogno di scambiare esperienze. Su Facebook ha fondato il gruppo Alopecjanie, una comunità di persone con alopecia areata.
- Il mio studio dei sistemi è diventato ad un certo punto una stanza di psicoterapia. Ho ritenuto necessario separarlo. E poiché l'appetito cresce mangiando, dopo le conoscenze virtuali è tempo di quelle reali.
Ogni pochi mesi vengono organizzati incontri con alopeci in varie città polacche e da giugno 2022 opera anche l'Associazione polacca per l'alopecia, di cui è diventata presidente. In Slesia e Varsavia, coloro che lo desiderano possono utilizzare un gruppo di supporto.
Ricorda di aver parlato con sua madre. Si sono svolti mentre andavano a una festa di famiglia.
- La mamma voleva davvero che mettessi le ciglia finte. Ho detto che non ne avevo voglia. Ho sentito che "sarebbe meglio se li avessi". So che voleva proteggermi da occhi indiscreti. E io? L'ho preso come un segnale che suo figlio era in qualche modo carente. Con le lacrime agli occhi, le ho detto: "Sì, mamma. Tua figliaè incompleto. Devi accettarlo senza ciglia". Ci fu un silenzio eloquente. Penso che quello sia stato il momento in cui mia madre non solo l'ha sentito, ma l'ha anche capito e accettato. Da allora, ha cambiato radicalmente il suo comportamento.
- Spero che i capelli tornino un giorno? La speranza muore sempre per ultima, ma non aspetto. So che a volte le cose accadono senza motivo. La vita scrive vari scenari e si chiede cosa accadrebbe se fosse terribilmente stancante. Come la domanda "Perché io?" A quanto pare è così che doveva essere.
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