Mazowieckie Association of People with Parkinson's Disease (MSOzChP) è un'organizzazione sociale che unisce i pazienti e le loro famiglie. L'associazione aiuta non solo i pazienti con parkinson appartenenti a questa associazione, ma anche pazienti provenienti da tutto il paese che stabiliscono contatti, alla pari con i membri del MSOzChP. L'attività dell'associazione si basa sul lavoro volontario di tutti i membri

Mazowieckie Association of People with Parkinson's Disease (MSOzChP)è operativa dal 1995 e un'interessante sequenza di eventi ha portato alla sua creazione. Nell'autunno del 1993, sul mensile Twój Styl (n. 9/1993, p. 44), il prof. Janusz Łętowski, sulla base della propria esperienza, ha pubblicato un articolo dal titolo perverso "Like Parkinson". Il contenuto dell'articolo, non tanto ricco di buoni consigli, quanto il termine stesso "mi piace", ha indignato a tal punto il giudice Józef Wieczorek che, sulla base delle sue stesse lotte con questa malattia, ha scritto una risposta a "Życie Warszawy" , affermando in una lettera del 18 gennaio 1994 che "Parkinson non c'è modo di piacergli, puoi solo odiarlo".

Come risultato di questa polemica, le lettere sono state versate e i telefoni hanno squillato, poiché si è scoperto che centinaia di persone nella sola capitale erano state colpite da questa malattia. Incapace di rispondere a ogni lettera, Janusz Wieczorek ha convocato una riunione di tutte le parti interessate. Ed è stato durante questo primo incontro, dopo un'interessante conferenza del giudice Janusz Wieczorek e la sua dimostrazione di metodi di ginnastica appropriati, che è nato il primo pensiero e bisogno per le persone con malattia di Parkinson. È interessante notare che questo incontro si è svolto in un'aula di tribunale e l'articolo di stampa che descrive questo evento porta il titolo significativo "Il tribunale di Parkinson". Di conseguenza, il gruppo di iniziativa guidato da Józef Wieczorek ha sviluppato lo statuto dell'Associazione, che è stato registrato il 26 gennaio, 1995.

La prima Assemblea Generale si tenne il 20 maggio 1995. Eletto il Consiglio Direttivo dell'Associazione, composto da 50 membri. Per facilitare il contatto tra il Consiglio Direttivo ei membri dell'Associazione, i gruppi sono stati divisi in gruppi secondo i distretti di Varsavia, ea capo di ogni gruppo c'era un "collegamento". (Va notato, tuttavia, che la formazione di gruppi, circoli all'interno di un'organizzazione non ha funzionato in pratica.

Rivoltaassociazioni a Varsavia è stato un impulso a fondare nuove associazioni regionali in Polonia. Il 21-22 ottobre 1998 si è svolto a Varsavia il 1° Congresso Nazionale dei Delegati delle Associazioni delle Persone con Morbo di Parkinson (26 delegati da 13 città - il patrocinio onorario del Primo Ministro, e la moglie del Presidente della Repubblica di Polonia in Comitato d'Onore), sono stati firmati un Accordo sui principi di cooperazione tra le Associazioni e una Risoluzione per il riconoscimento del morbo di Parkinson per una malattia cronica e la Carta dei diritti delle persone con malattia di Parkinson. Nel novembre 2009 l'Assemblea Generale ha modificato lo statuto, in cui la novità più importante è stata la possibilità per le persone non affette dal morbo di Parkinson di aderire all'Associazione e la modifica della struttura del consiglio, che ne ha fatto un organo collegiale. Ha anche cambiato il suo nome in quello attuale - Mazowieckie Association of People with Parkinson's Disease.

Dopo il 2010, le attività dell'associazione hanno subito una certa trasformazione. cosiddetto tradizionale Il terzo incontro a cui sono stati invitati medici, persone che si occupano dei problemi dei malati e dei loro familiari, è stato integrato da incontri nei restanti sabati del mese, volti all'integrazione della comunità dei pazienti e degli assistenti (anche celebrando insieme le vacanze) . Inoltre, sono comparse nuove forme di attività e attività, come viaggi congiunti a teatro o concerti, viaggi ai campi di riabilitazione e integrazione presso l'O.W. Sterne, partecipazione a conferenze, ecc. Per mancanza di spazio, vengono presentate di seguito in un telegrafo (molte di esse sono descritte più dettagliatamente nei numeri precedenti della nostra newsletter o nel bollettino "Elefante" - supplemento al " PARKINSON-Polska" trimestrale).

L'ufficio dell'associazione si trova immancabilmente nei locali dell'ospedale RSU in ul. Wołoska (grazie alla costante gentilezza della sua gestione), ma la nostra attività è ormai collegata, non solo in termini di territorio, con il distretto di Ochota. Ciò è dovuto, tra l' altro, per la gentilezza e l'interesse che le autorità distrettuali hanno per gli anziani e le organizzazioni non governative che lavorano per gli anziani.

L'adesione all'associazione dei nuovi membri e l'aumento dell'attività e della portata delle attività dopo il 2011 ha probabilmente avuto un impatto e il fatto che dopo tre anni abbiamo ripreso a pubblicare il bollettino "Parkinson" (questa volta a colori) e le guide pratiche, abbiamo iniziato a visitare vari tipi di conferenze nel Sejm, conferenze stampa e scientifiche, in occasione di eventi di nostro interesse, oltre a partecipare a eventi nazionali e internazionali.

Membri di MSOzChP

Il numero dei soci è cambiato nel corso degli anni, nel periodo 2007-2010 oltre 400 persone sono state iscritte nei registri dell'associazione. Negli ultimi anni ci siamoun'associazione di circa 200 persone (tenendo conto dei contributi versati), principalmente malati di Varsavia e dintorni, nonché di varie regioni della Polonia, tra cui una trentina di persone non malate, il più delle volte badanti. La maggioranza sono uomini (circa il 60%). C'è anche un gruppo di una dozzina di persone provenienti da tutta la Polonia che non sono formalmente membri dell'associazione, ma mantengono i contatti per telefono o e-mail e supportano l'associazione con donazioni.

Attività di MSOzChP

Inizialmente sono stati organizzati incontri tra ammalati e ammalati con i medici, sono state svolte attività di informazione (articoli stampa, conferenze stampa, concerti di beneficenza) e sono proseguiti fino ad oggi i corsi di riabilitazione di gruppo nella palestra del MOS n. 7 a Ochota

Il cosiddetto incontri in terza persona a cui sono invitati medici, persone che si occupano dei problemi dei malati ei loro parenti. Per 13 anni ci siamo incontrati nell'auditorium dell'ospedale RSU in ul. Woloska. È qui che è stato organizzato il 1° Incontro Nazionale delle Associazioni delle Persone con il Morbo di Parkinson (16-17 aprile 2005) dalla neo costituita, dal vicepresidente dell'Associazione, Jerzy Łukasiewicz, la Fondazione "Vivi con il Morbo di Parkinson" . I presenti alla riunione hanno nominato il Consiglio nazionale delle associazioni regionali delle persone con malattia di Parkinson in Polonia. Tuttavia, questa iniziativa non ha resistito alla prova del tempo, anche se non è stata ufficialmente sciolta.

Poi, al fine di ottenere fondi, le attività dell'Associazione iniziarono ad essere implementate nell'ambito di compiti sostenuti finanziariamente, inizialmente dalla Fondazione "Wspólna Droga", poi dalla Capitale Varsavia. Varsavia. Sono state presentate offerte (concorsi di gara) per attività di cofinanziamento e sono state ottenute sovvenzioni per i seguenti compiti:

  • 2007-2008 "Accompagnamento nel morbo di Parkinson" - Fondazione "Wspólna Droga"
  • 2008-2010 "Riabilitazione socio-medica delle persone con malattia di Parkinson" - Ufficio per le Politiche Sanitarie della Capitale Varsavia Varsavia
  • 2011 - "È più facile superare insieme la disabilità nella malattia di Parkinson" - Biuro Polityka Społecznej m.st. Varsavia (sussidio di piccola sovvenzione)
  • 2011-2013 "Riabilitazione socio-medica delle persone con PD e dei loro tutori" - Ufficio per le Politiche Sanitarie della Capitale Varsavia Varsavia
  • 16/13/2012 "Non sono solo con il morbo di Parkinson - terapia attraverso l'integrazione" - Distretto Ochota m.st. Varsavia

Nell'ambito dei suddetti compiti, sono state svolte attività per i pazienti e i loro familiari, quali:

  • riabilitazione di gruppo in palestra
  • riabilitazione a casa
  • riabilitazione in una piscina con acqua calda (30oC) individualmentee nel gruppo
  • visite mediche ambulatoriali e domiciliari
  • esercizi di logopedia individuale e di gruppo
  • incontri di integrazione, tra cui celebrare insieme le vacanze, viaggi in autobus
  • danza e terapia motoria

Inoltre:

  • andare a teatro, recitare insieme (nel 2012)
  • concerti per e per persone con PD (nel 2013)
  • viaggi congiunti per un soggiorno di riabilitazione e integrazione a Dźwirzyno (dal 2010)
  • partecipazione alle Giornate Nazionali di Solidarietà con le Persone affette da Ch. Parkinson
  • partecipazione a convegni nazionali organizzati da altre associazioni
  • partecipazione alla riunione della Commissione Sanità del Senato - maggio 2013
  • partecipazione alla celebrazione internazionale della Giornata mondiale delle persone con malattia di Parkinson "Parkinson non conosce confini" nella Repubblica Ceca, Brno - aprile 2013
  • partecipazione all'Assemblea Generale della European Parkinson's Disease Association (EPDA) a Varsavia, - settembre 2013
  • partecipazione a "6. Parkinsoniada - parkinsonian sports games", Piestany, Slovacchia - Agosto 2013
  • partecipazione ai "7th, 8th and 9th Parkinsoniada - parkinsonism sports games", Dubnany, Repubblica Ceca - 16/15/08/2014

Cooperazione con altre organizzazioni

  • Fondazione "Vivi con il morbo di Parkinson" - Varsavia
  • Associazione delle persone con malattia di Parkinson e delle loro famiglie "Słonik" - Łódź
  • Fr. Orione "Czyńmy Dobro" a Varsavia
  • Gruppo di sostegno Poviat per le persone con malattia di Parkinson nel poviat di Chrzanów - Trzebinia
  • Forum dei pazienti polacchi - Varsavia
  • Forum Nazionale per la Terapia delle Malattie Rare ORPHAN - Varsavia
  • Associazione "Fisioterapia polacca"
Importante

Pubblicazioni MSOzChP

  • 1997-2010; 2014-2016 Bollettino "Parkinson" n. 1 - 60 (ISSN 1509-8184) - contiene articoli sulla malattia, affrontandola, sulle attività dell'Associazione. Le copie stampate in bianco e nero sono costantemente disponibili nell'ufficio dell'associazione e dal 2013 - in formato elettronico (file pdf) disponibili sul nostro sito Web www.parkinson.waw.pl - nella scheda Bollettini,
  • 1999 - "Una guida per le persone con malattia di Parkinson" - autore: Jakub Sienkiewicz,
  • 1999 - "Una guida per le persone con il morbo di Parkinson - Riabilitazione" - autore: Anna Obrzydowska, "Esercizi quotidiani per le persone con il morbo di Parkinson" - a cura di Anna Obrzydowska, cassetta (1999) o CD (2012 r. ), cassetta VHS "Esercizi quotidiani per (…)" - sviluppato da Anna Obrzydowska,
  • 2013 - Opuscolo “Impariamo a goderci la vita nonostante il morbo di Parkinson”; persone conIl morbo di Parkinson e i loro caregiver condividono i loro
  • esperienze e pensieri, volendo contagiare altri pazienti e il loro ambiente con il loro ottimismo nell'affrontare la malattia. Stampabile
  • preparato da Jadwiga Skierczyńska, pubblicato grazie alla gentilezza e all'aiuto della Direzione e dei dipendenti dell'Ufficio per l'assistenza sociale e i progetti
  • m.st. Di Varsavia,
  • 2014 - video dal laboratorio di Ewa Świątek "L'ABC della cura della persona amata (con il morbo di Parkinson) - ottobre 2014,
  • 2015 - un'edizione del libro della traduzione polacca della guida di Michael S. Okun (un neurologo americano) dal titolo "10 segreti per una vita migliore con
  • con il morbo di Parkinson "(" Trattamento di Parkinson: 10 segreti per una vita più felice "); preparato per la stampa dal team: Barbara Waglewska, Adam
  • Poczczek, Leszek Dobrowolski ispirato da Aleksander Wiechowski; ISBN 978-83-941762-0-4,
  • 2015 - in occasione del 20° anniversario di attività dell'associazione, sono stati preparati i braccialetti "Ho il morbo di Parkinson"; dicendo che indossando
  • quelle persone sono malate; sul retro puoi inserire il numero di telefono del contatto,
  • 2014-2015 È ripresa la newsletter "Parkinson", n. 46 - 55 (ISSN 1509-8184) - analogamente ai precedenti articoli sulla malattia,
  • occuparsene, delle attività dell'associazione. Le copie, questa volta stampate a colori, sono disponibili anche presso l'ufficio
  • Associazioni e in formato elettronico (file pdf) su www.parkinson.waw.pl,
Importante

Mazowieckie Association of People with Parkinson's Disease

ul. Wołoska 137, 02-507 Varsavia www.parkinson.waw.pl Contatto Scuole nell'ufficio del consiglio di amministrazione: martedì e mercoledì, 11-15, telefono: 22 508 18 88 ul. Wołoska 137 (l'area dell'ospedale del Ministero dell'Interno - padiglione S, 2° piano, stanza 224) Fuori dall'orario di ufficio: cellulare: 48 518-546-916 e-mail: [email protected]

Vale la pena saperlo

Se vuoi donare all'Associazione Mazowiecki delle persone con il morbo di Parkinson un importo fino all'1% dell'imposta dovuta, devi versare sul conto della Fondazione "Vivi con il morbo di Parkinson" (KRS 0000221902), inserendo l'obiettivo specifico nella voce: Parkinson. Sulla base delle disposizioni della citata legge un'organizzazione di pubblica utilità (OPP) trasferirà il pagamento all'Associazione.

La mia vita con Parkinson

Associazione Masovia delle Persone con Malattia di Parkinson

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Kit per il paziente