Oggi in Polonia diverse migliaia di persone soffrono di rari tumori del sangue. Questi pazienti sono come noi, ricoprono vari ruoli sociali e professionali. Hanno una cosa in comune: una malattia comune con cui lottano. Il forte bisogno di sostegno reciproco e di stabilire relazioni è stato il motivo della creazione del Gruppo di supporto per i pazienti con cancro mieloproliferativo presso la Coalizione polacca dei pazienti oncologici.

Oggi in Polonia diverse migliaia di persone soffrono di rari tumori del sangue. Questi pazienti sono come noi, ricoprono vari ruoli sociali e professionali. Hanno una cosa in comune: una malattia comune con cui lottano. La lotta contro il cancro non è però facile, richiede il supporto dei parenti oltre che forza e determinazione nel superare quotidianamente le difficoltà legate alla malattia. Il forte bisogno di sostegno reciproco e di stabilire relazioni è stato il motivo della creazione del Gruppo di supporto per il cancro mieloproliferativo presso la Coalizione polacca dei malati di cancro. Da un lato, l'iniziativa di base è quella di aiutare e sostenere le persone che soffrono di tumori del sangue molto rari e, dall' altro, di migliorare l'accesso alle cure, su cui alcuni pazienti oggi non possono contare.

Gruppo di supporto per pazienti con neoplasie mieloproliferative

L'idea di creare un Gruppo di Supporto è guidata dalla necessità di migliorare l'accesso alle cure per alcuni gruppi di pazienti con neoplasie mieloproliferative, in particolare per le persone con mielofibrosi. I pazienti sanno molto bene che la lotta contro il cancro non è uguale, alcuni di loro, anche le persone con leucemia mieloide cronica, hanno l'opportunità di beneficiare di terapie efficaci, il restante gruppo di pazienti - è lasciato a se stesso. Le persone con mielofibrosi - cancro mieloproliferativo con la prognosi peggiore, il cui destino oggi dipende dall'accesso a nuove terapie, hanno urgente bisogno di miglioramenti.

- Ci sentiamo esclusi dal sistema sanitario in Polonia, che non ci dà la possibilità di curare e prolungare efficacemente la nostra vita nelle fasi avanzate di una grave malattia che ci ha colpito, spiegano i pazienti. Creando il gruppo di supporto per i pazienti affetti da cancro mieloproliferativo, vogliamo cambiare la nostra situazione e aiutare coloro che potrebbero essere colpiti da questa grave malattia in futuro, aggiunge Antoni Markowski, un paziente di Inowrocław.Finora, a parte l'enorme sostegno delle nostre famiglie e l'aiuto di specialisti, abbiamo lottato noi stessi con questo cancro crudele. Ora, creando un gruppo di supporto, ci sosteniamo a vicenda e crediamo che insieme otterremo di più - sostiene Markowski.

I pazienti con mielofibrosi e altri tumori rari stanno lottando per l'accesso a una terapia efficace

Milza notevolmente ingrossata, che raggiunge un peso di 10 kg e una dimensione fino a 36 cm, che rende difficile muoversi e mangiare, affaticamento, mancanza di respiro, anemia, perdita di peso e febbre: questi sono i problemi con cui i pazienti lottano ogni giorno.

Sfortunatamente, nonostante i sintomi debilitanti e pericolosi per la vita della malattia, i pazienti sono ancora lasciati soli nella lotta contro la malattia. - Il dipartimento sanitario non si accorge dei nostri bisogni, non dandoci accesso a una terapia efficace che ci aiuti ad affrontare la malattia - lamentano i pazienti. Entrando a far parte di un gruppo, vogliamo che le nostre esigenze siano finalmente notate e che la nostra voce comune sia ascoltata dal Ministro della Salute.

Con l'istituzione del Gruppo di Sostegno, ci siamo rivolti al Ministro della Salute, in cui abbiamo chiesto al Ministero della Salute di riconoscere i problemi dei pazienti affetti da mielofibrosi e altri tumori rari. Nella lettera, abbiamo anche chiesto di facilitare il nostro accesso a una terapia efficace e moderna, che oggi può essere utilizzata da pazienti in altri paesi dell'Unione europea, spiegano i pazienti. Purtroppo, in risposta alla nostra lettera, il Ministro della Salute non ci lascia alcuna speranza di avere accesso all'unico metodo di cura efficace per noi. Nonostante la terapia che cerchiamo sia l'unica salvezza per noi oggi, il ministero della Salute non vede la necessità di finanziamenti - aggiungono. Tuttavia, l'atteggiamento del Ministero della Salute non scoraggia i pazienti a intraprendere ulteriori azioni, grazie al Gruppo di Supporto, i pazienti si sentono mobilitati per continuare a cercare di migliorare la propria situazione e per supportare altri pazienti affetti da tumori del sangue rari. Siamo determinati a lottare per il diritto alle cure, perché, come ogni persona malata, meritiamo cure e protezione dallo stato - sostengono i pazienti. Il gruppo di supporto è aperto alle persone in cerca di aiuto.

Ti sarà utile

Il gruppo di supporto è aperto alle persone in cerca di aiuto. I pazienti che vogliono entrare a far parte del gruppo possono contattare i suoi rappresentanti tramite il sito web www.grupawsparciampn.pl, dove possono anche ottenere maggiori informazioni sulle neoplasie mieloproliferative.

Fonte: materiale per la stampa del Myeloprolifeative Cancer Support Group

Categoria:

Kit per il paziente