È passato un quarto di secolo dal picco dell'epidemia di HIV/AIDS nel mondo. Come è cambiata la vita quotidiana delle persone infette in questo periodo? Confessare di essere sieropositivo ancora stigmatizza? Parliamo con Irena Przepiórka, consulente HIV/AIDS certificata e presidente dell'associazione "Be with us", sulla convivenza con una persona sieropositiva al lavoro, a casa e nella società.

La diagnosiHIVper molti di noi sembra ancora una finzione lontana. Il fatto è che il numero di casi di HIV è in diminuzione da oltre una dozzina di anni e l'Organizzazione Mondiale della Sanità ha annunciato che l'epidemia sarà fermata entro il 2030. Tuttavia, il virus è ancora pericoloso e ci sono sempre più persone infette. È sufficiente un comportamento rischioso e il problema dell'HIV può interessare noi stessi, i nostri cari, amici o partner.

Parliamo con Irena Przepiórka, educatrice certificata e consulente per l'HIV/AIDS, degli effetti della diagnosi dell'HIV e della vita quotidiana con una persona sieropositiva.

  • Negli anni '80 e '90, la diagnosi di HIV era vista come una sentenza. Le persone che hanno ammesso la loro malattia sono state discriminate e trattate come una potenziale fonte di infezione. Per loro è stato difficile trovare un lavoro fisso, creare una famiglia e fare amicizia. Come è cambiato l'atteggiamento della società polacca nei confronti delle persone sieropositive negli ultimi anni? Subiscono ancora discriminazioni?

Irena Przepiórka:La situazione delle persone infette è migliorata nel corso degli anni, ma l'infezione da HIV è ancora motivo di discriminazione. Ci sono ancora stereotipi molto forti che fanno sì che questa malattia abbia una pessima opinione. Negli anni '80 e '90, le persone infette suscitavano paura, guidata anche dal giudizio morale e dalla mancanza di conoscenza. Attualmente, sappiamo di più sull'infezione, le informazioni sulle persone pubbliche infette (ad es. Charlie Sheen) sono comuni e l'accettazione per le persone sieropositive è dichiarativamente più alta. Tuttavia, le persone infette dall'HIV subiscono costantemente discriminazioni e il fatto di essere infettate influisce sulle loro relazioni quotidiane con le altre persone. Nell'indagine del 2015 sulla qualità della vita delle donne sieropositive, condotta dall'Associazione “Stay with us”, è chiaro che le donne contagiate più spesso denunciano il loro contagio solo ai familiari più stretti (madre e compagno di vita). La fiducia nelle altre persone aumenta nel tempoinfezione e diminuisce con l'età.

Test HIV - che cos'è?

  • Perché sta succedendo questo?

I.P.:La paura e molte emozioni negative dominano subito dopo la diagnosi. La situazione è aggravata dal fatto che una persona appena diagnosticata spesso ha ancora pensieri stereotipati ed è preoccupata per ciò che gli altri potrebbero dire. L'infezione da HIV non è vista in termini medici, ma in termini di "crimini e punizioni": "X ha l'HIV, cioè deve aver fatto qualcosa di sbagliato, quindi è responsabile di se stesso". Segue un certo paradosso e i contagiati inizialmente si autostigmatizzano. Dopo un po' di tempo, quando hanno il tempo di verificare da soli queste convinzioni e di imparare a convivere con l'HIV, tendono ad essere più aperti.

Tuttavia, la vita di una persona infetta non è facile. Conosco solo poche persone che parlano apertamente del proprio contagio, ma sono persone della cerchia degli attivisti sociali, che svolgono una certa missione e quindi pronte a "uscire allo scoperto". La persona media infetta non informa i colleghi di lavoro o conoscenti ordinari. Così, spesso sperimenta battute indiscriminate, ad esempio: "beva un sorso, non ho l'HIV". Prova ansia per il suo lavoro, concedendo un altro congedo per malattia da un ospedale per malattie infettive. Prova imbarazzo e vergogna quando sente opinioni stereotipate e dannose. Prova tristezza quando una buona amica che ha avuto un bambino si gira e improvvisamente smette di invitarla a casa. Prova rabbia e umiliazione quando il dentista afferma di non essere in grado di eseguire una determinata procedura.

Vale anche la pena notare che è difficile parlare di una situazione uniforme delle persone che vivono con l'HIV in Polonia. Sembra completamente diverso nelle grandi città rispetto al resto del paese. Le persone infette che vivono nelle piccole città hanno una situazione molto più difficile. La situazione è diversa anche per le persone che hanno problemi di salute a causa di un'infezione. Spesso vengono lasciati con una disabilità o con seri problemi completamente soli, senza un sostentamento e senza una persona gentile a cui raccontare apertamente il loro benessere, senza nascondere il fatto di essere stati contagiati.

  • Apprendiamo che il nostro partner, un parente stretto o un amico è infetto dall'HIV … Come reagire in una situazione del genere?

I.P.:Il tipo di relazione che abbiamo con una persona infetta qui è determinante. Solo quando il nostro partner sessuale scopre l'infezione richiede una reazione speciale. Quindi, oltre a prenderci cura del nostro partner, dobbiamo prenderci cura di noi stessi e fare eseguire un test HIV. La risposta appropriata all'informazione che una persona cara è sieropositiva è essere solidale, piena di comprensione e compassione, ma anchesegnalando che l'infezione non significa la fine del mondo. Nell'Associazione "Stai con noi" abbiamo spesso contatti con persone i cui parenti hanno parlato loro del loro contagio e non sanno come reagire. Se qualcuno non sa nulla dell'HIV e si sente ansioso, vale la pena cercare informazioni, ad esempio, sulla hotline AIDS o su varie organizzazioni non governative. Una persona infetta è particolarmente preoccupata per la comprensione del problema da parte dei suoi parenti, quindi è importante parlare apertamente delle proprie emozioni, anche se sono difficili. Essere autentici e ammettere l'ignoranza o addirittura la paura è più accettabile per una persona infetta dell'accettazione artificiale e del successivo evitamento del contatto.

Pertanto, se proviamo paura e non sappiamo come reagire, ti suggerisco di dire che è anche un argomento difficile per noi, e quindi di ampliare le tue conoscenze sull'HIV da solo. L'acquisizione di conoscenze affidabili in questo campo riduce il livello di ansia: dati scientifici concreti parlano chiaramente della mancanza anche del minimo rischio nei contatti quotidiani delle persone infette. Se qualcuno impara a essere infettato dal virus, non avrà paura della compagnia, del lavoro insieme, del gioco o addirittura della convivenza con una persona infetta.

  • E se scopriamo di essere infettati dall'HIV, come trasmettere queste informazioni ai nostri cari? Abbiamo l'obbligo di informare qualcuno di questo?

I.P.:L'obbligo legale di informare sull'infezione si applica solo ai partner sessuali. Tuttavia, informare tutti gli altri è una questione individuale. Spesso, tuttavia, le persone a cui viene diagnosticata l'HIV vogliono informare l'ambiente circostante al riguardo. Chiediamo sempre che tale decisione sia attentamente valutata e che la persona informata sia adeguatamente "preparata". Di cosa si tratta? Da un lato, vale la pena fornire alcune informazioni sull'infezione da HIV con il pretesto di guardare un film o leggere un articolo. D' altra parte, vale la pena esaminare l'atteggiamento di questa persona nei confronti delle persone sieropositive. Potrebbe risultare che non è ancora pronta per tali informazioni e quindi è meglio astenersi da esse. Accade spesso che le informazioni sull'HIV verifichino la conoscenza, l'amicizia e persino una relazione. Queste sono situazioni molto difficili e ciascuna richiede un'analisi separata.

  • La notizia della malattia del tuo partner è particolarmente dolorosa e difficile da accettare. In che modo la diagnosi di HIV influisce su una relazione in cui una persona è sieropositiva? Quali cambiamenti devono apportare i partner alla loro vita quotidiana?

I.P .:Come per le domande precedenti, devo sottolineare qui che tutte le questioni relative all'HIV e alle relazioni non sono chiare. La situazione è diversa in una relazione permanente in cui unoc'è stata un'infezione dai suoi partner. Spesso, oltre al problema del contagio, c'è il problema del tradimento, di mettere in pericolo la salute di qualcun altro o addirittura di trasferire il contagio a una persona cara. La relazione non è sempre in grado di sopravvivere a una simile prova. Un' altra situazione è quando una persona sieronegativa è associata a una persona sieropositiva. Quindi il dilemma è quando e come raccontare l'infezione.

Le relazioni che sperimentano la vita con l'HIV sono spesso più mature. Richiede molta maturità per affrontare la malattia di una persona cara e le sue conseguenze. E le conseguenze riguardano principalmente la sfera molto intima, ma toccano anche il rapporto di coppia con la famiglia e gli amici. Il sesso non è più del tutto spontaneo. Diventa imperativo usare un preservativo, usare tecniche sessuali più sicure o controllare la carica virale. La coppia spesso opera con un "segreto". Non puoi dire alla suocera perché vai di nuovo in ospedale o in quale. Prima che arrivino gli amici della moglie, devi nascondere i farmaci che di solito stanno sullo scaffale del bagno. Migliaia di piccole cose che influenzano la vita di tutti i giorni. Ma l'argomento più difficile è la genitorialità.

  • Qual è il problema di avere figli tra coppie più/meno (persona con infezione da HIV e persona sana) e coppie più/più? Qual è il rischio di trasmettere la malattia al bambino?

I.P .:Al giorno d'oggi, i progressi della medicina hanno quasi completamente eliminato il rischio di trasmettere un'infezione a un bambino. Se una donna è infetta, ha procedure che proteggeranno il suo bambino durante la gravidanza, il parto e il periodo perinatale. Sia le coppie in cui entrambi i partner sono infetti sia quelle in cui una persona è sieropositiva possono pensare alla genitorialità. Vengono utilizzati i metodi di centrifugazione dello sperma e inseminazione femminile. Nelle coppie in cui una persona infetta è trattata efficacemente e ha una carica virale non rilevabile, è sempre più utilizzato il ricorso alla profilassi pre e post esposizione (trattamento che inizia prima e subito dopo l'esposizione al virus; previene l'infezione o permette la completa eradicazione dell'HIV prima che si impadronisca del corpo) - ndr).

  • Se viviamo sotto lo stesso tetto con qualcuno che soffre di HIV (parente, coinquilino), abbiamo motivi per temere l'infezione?

I.P .:Non c'è assolutamente alcun motivo per temere la trasmissione. Nei contatti quotidiani, anche molto stretti, come le madri con figli o tra fratelli, non c'è il minimo rischio. La trasmissione dell'infezione da HIV richiede condizioni molto specifiche che non possono verificarsi nella vita di tutti i giorni.

  • Dove possonocercare aiuto per le persone affette da HIV, che non riescono a far fronte alle loro relazioni con l'ambiente, si sentono rifiutate dalla famiglia, dagli amici, dal partner?

I.P .:Nonostante la spesa scandalosamente bassa per la prevenzione e il sostegno alle persone con HIV, ci sono molte organizzazioni che offrono varie forme di aiuto. Le persone infette possono beneficiare di incontri di gruppi di sostegno, gruppi di auto-aiuto, consultazioni con specialisti o attività educative. Un esempio di tale attività sono gli incontri "Czas na Zdrowie" organizzati dall'Associazione "Be with us" grazie ai fondi assegnati al concorso Positively Open. Durante gli incontri, le persone contagiate da tutta la Polonia possono ottenere conoscenze affidabili e complete utili per le persone HIV+.

Ci sono molti programmi di questo tipo in Polonia, ma devo sottolineare ancora una volta che la situazione nel nostro paese è molto diversificata e il contatto con le organizzazioni a volte è difficile. Tuttavia, c'è sempre accesso alla consulenza telefonica (ad es. AIDS Trust) o alla ricerca di informazioni su siti Web che offrono notizie affidabili, ad es. www.leczhiv.pl

  • Come dovrebbero rispondere le persone sieropositive alla discriminazione sul posto di lavoro? Ci sono sanzioni per i datori di lavoro che licenziano persone a cui è stato diagnosticato l'HIV?

I.P .:È difficile dire come le persone infette dovrebbero reagire alla discriminazione sul posto di lavoro. Questi sono casi isolati poiché la maggior parte delle persone HIV+ non rivela la propria infezione. Una risposta adeguata è cercare misure legali, perché secondo la legge l'HIV non può essere la base di una disparità di trattamento sul posto di lavoro. Tuttavia, tale strategia comporta la diffusione di informazioni sul fatto dell'infezione. Nella maggior parte dei casi, le persone sieropositive rinunciano alla lotta e, non volendo esporsi alla spiacevolezza, non cercano di rispettare i propri diritti. E i datori di lavoro restano impuniti.

  • Rapporto 2011 “Persone che vivono con l'HIV. Stigma Index ”ha riportato casi in cui persone sieropositive sono state discriminate nelle strutture mediche. Ad esempio, un ginecologo non voleva portare a termine la gravidanza di una donna con infezione da HIV. Il medico può essere responsabile di farlo?

I.P .:Per legge, un medico non può rifiutarsi di eseguire una procedura medica a causa di un'infezione. E di solito no. Trova altre "ragioni". Sulla linea di assistenza per l'AIDS, abbiamo recentemente avuto un caso in cui una persona infetta ci ha riferito che una nota rete di servizi medici privati ​​ha rifiutato di sottoporsi a un intervento chirurgico minore quando ha affermato di essere infetta.Abbiamo fatto una "provocazione" chiamando questa struttura e simulando la stessa situazione. Ci siamo trovati anche di fronte a un rifiuto. Poi abbiamo chiesto una base giuridica. Nel giro di pochi minuti, una signora molto gentile ha richiamato informando che non c'erano controindicazioni per la procedura e si è scusata per la confusione. Non ci sono quasi casi di rifiuto palese. Questo sta accadendo in silenzio, con il pretesto della mancanza di apparecchiature o attrezzature adeguate.

Secondo un espertoIrena Przepiórka

Master in scienze politiche, laureato all'Università di Varsavia. Formatore, educatore certificato e consulente HIV/AIDS. Attualmente impiegato presso l'Oncology Center-Institute di Varsavia. Da oltre 12 anni è impegnata in attività per le persone infette da HIV nell'Associazione dei Volontari contro l'AIDS "Be with us". Autore e realizzatore di numerosi progetti educativi, preventivi e di supporto. Attualmente presidente dell'Associazione "Be with us"

Vale la pena saperlo

Il 6 maggio inizia a Varsavia la campagna educativa "Un tram chiamato desiderio". La campagna mira a sensibilizzare sull'HIV i giovani che hanno maggiori probabilità di assumere comportamenti sessuali a rischio. I tram chiamati lussuria, con all'interno educatori dell'HIV, funzioneranno per diverse ore in determinate serate del fine settimana su percorsi che includono i locali notturni più famosi. Oltre a Varsavia, i tram percorreranno le seguenti strade: Cracovia, Breslavia, Białystok, Bydgoszcz, Katowice, Stettino, Poznań, Danzica.

L'organizzatore dell'azione è l'Associazione Internazionale degli Studenti di Medicina IFMSA-Polonia. La campagna è finanziata da una sovvenzione assegnata all'Associazione nel concorso Positively Open.

Maggiori informazioni sull'azione e il suo programma possono essere trovate sulla fan page della campagna "Tram Called Desire" su Facebook.

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Malattie intime