Kasia, che ha solo 30 anni, sogna già la menopausa. Come mai? Perché ha l'endometriosi. Spera che grazie alla menopausa si libererà dal dolore, dall'incertezza, da tutti i problemi e dai disturbi derivanti dalla malattia. Perché l'endometriosi non solo rende difficile la vita di tutti i giorni e minaccia la fertilità, ma fa anche sentire ai pazienti di perdere il controllo sulla propria vita.

Questa malattia può letteralmente toglierti la voglia di vivere. I sintomi dell'endometriosi possono essere così dolorosi che alcune donne sono sicure di avere a che fare con il cancro. Due anni fa, durante un controllo di routine presso un ginecologo, Katarzyna ha scoperto di avere una ciste all'ovaio. L'esame si è svolto nella seconda metà del ciclo, quindi il medico l'ha rassicurata che non era troppo male. "Staremo a guardare", ha detto. Impegnata con le faccende quotidiane, Katarzyna si è dimenticata di riconoscerla.

Ho vomitato e sono svenuto per il dolore

- Dopo alcuni mesi durante il ciclo, ho avuto un dolore terribile - ricorda. - Ho vomitato e sono svenuto, ho avuto un attacco, il sudore freddo mi colava addosso. Ho ingoiato antidolorifici ma non hanno portato alcun sollievo. Con le successive mestruazioni, l'incubo si ripeté. Poi mi sono ricordato della cisti. Sono andato dal dottore e ho sentito di nuovo che era una ciste che poteva essere assorbita o rompersi e sarebbe finita. Zero dettagli. E questo dolore? lei chiese. - Le mestruazioni fanno male, è normale - sentì.

Kasia non era soddisfatta di questa risposta. Sentiva che qualcosa non andava. È andata da un altro ginecologo. Questa volta è stata più fortunata. È venuta da un medico che ha ordinato esami dettagliati, inclusa la determinazione del marker CA 125, il cui livello aumentato può indicare endometriosi o cancro ovarico. Il marker è stato aumentato due volte.

- Piena delle peggiori paure, sono andata subito dal ginecologo-oncologo - racconta. - Sulla base dei sintomi, dell'immagine ecografica e del livello del marker, il medico ha escluso una neoplasia. - Hai l'endometriosi. La cisti deve essere rimossa, disse con calma. - Sono stato mandato in ospedale. Mi sembrava allora che tutto sarebbe finito bene. Ancora un momento e sarò libero da questo incubo.

È successo diversamente. Kasia non è arrivata alla data prevista per l'operazione. È stata ricoverata in ospedale con la "pancia aguzza", proprio sul tavolo operatorio. Durante l'operazione, una ciste del diametro di 8 cm (quella chedoveva assorbirsi!). Si è anche scoperto che ci sono molti più cambiamenti endometriali. Alcuni erano così situati che era impossibile rimuoverli. I medici hanno deciso che in questo caso la malattia era già allo stadio III su una scala a quattro punti. Quando Katarzyna stava lasciando l'ospedale, ha sentito che doveva riferire al medico curante e che avrebbe comunque dovuto rimanere incinta.

Diagnosi? Devi aspettare 8 anni

Kasia, come la chiamano alcuni medici, è un paziente difficile. Non tollera alcun trattamento. I farmaci ormonali vengono eliminati a causa della coesistenza di altre malattie che escludono tale terapia. Gli antidolorifici non aiutano. L'endometriosi sta progredendo. Presto dovrà sottoporsi a un altro intervento chirurgico per rimuovere nuove lesioni.

Kasia ha contatti con molte donne malate e sa che la gravidanza raramente è una cura per l'endometriosi. "Non posso fare a meno di avere l'impressione che i medici che ci incoraggiano a questa forma di "cura" proprio non sappiano cosa proporre", dice amaramente. - Nessuno vuole approfondire i problemi che ci affliggono. Un paziente con endometriosi è un paziente poco attraente e ingrato. Non ci sarà successo terapeutico perché l'endometriosi non può essere curata. La donna stanca è insoddisfatta e si aspetta un aiuto, che il medico non può fornire. La mancanza di miglioramento fa sì che i pazienti abbandonino il trattamento e i medici lo considerano un male necessario.

Difficile diagnosi di endometriosi

Una rapida diagnosi Kasia deve molta fortuna, ma anche la sua determinazione nel cercare la causa del suo dolore. Grazie a questo, dopo pochi mesi sapeva cosa c'era che non andava in lei. Non tutte le donne malate sono così fortunate. Il tempo medio per diagnosticare l'endometriosi è - un po' - 8 anni (e questi sono dati mondiali, non polacchi).

La cosa è più facile quando, proprio come con Kasia, compare una ciste sull'ovaio. È peggio quando i fuochi sono sparsi in tutto il corpo e non possono essere visti sugli ultrasuoni. I sintomi dell'endometriosi possono variare e la loro insorgenza e gravità non dipendono dalla gravità della malattia o dalle dimensioni delle lesioni.

I sintomi più comuni dell'endometriosi sono dolore pelvico cronico e mestruazioni dolorose. Possono anche comparire: diarrea, costipazione, lombalgia, affaticamento, fastidio durante la minzione, defecazione, dolore durante o dopo il rapporto sessuale, a volte febbre, vomito.

Le donne passano da specialista a specialista e nessuno può fare una diagnosi. La ricerca, la sofferenza e l'incertezza si moltiplicano

Ho perso il controllo della mia vita

Nonostante molte avversità, Kasia cerca di vivere una vita normale. Non si sente dispiaciutasu te stesso. Lavora (fortunatamente con donne che capiscono i suoi disturbi), vuole finire gli studi iniziati tanto tempo fa…

- Ci sono reazioni diverse a una malattia incurabile, dice. - Molte volte sento dire dalle ragazze che la malattia ha permesso loro di guardare la vita in modo diverso, iniziare a apprezzarla, godere di piccoli successi. Mi sento diverso. Non sono d'accordo con questa malattia e non ho intenzione di diventarne amico. Devo vivere con lei perché non ho scelta. Cerco di mantenerlo il meno possibile nei miei programmi quotidiani. Ma non saremo mai amici. In effetti, vivo giorno per giorno senza progetti lontani. Non so come mi sentirò, sarò di nuovo ricoverato in ospedale o non sarà necessario un altro intervento. Mi fa incazzare il fatto di non avere il controllo sulla mia vita L'endometriosi è terrificante. - Una volta ho sentito da una delle ragazze che preferirebbe avere il cancro perché è possibile riprendersi da esso. Quanta disperazione ci vuole, quanta angoscia ci vuole per dirlo. Ma è così. L'endometriosi può prosciugare tutta l'energia vitale - dice Kasia.

Doma la malattia

La creazione dell'Associazione polacca per l'endometriosi (PSE) è stata decisa per caso. Kasia ha incontrato altre ragazze malate tramite Internet. Hanno avuto esperienze e pensieri simili. Volevano migliorare un po' il destino delle donne malate, ma anche rendere popolare la conoscenza dell'endometriosi. Formalmente, PSE esiste da aprile 2011.

-Quali sono i nostri compiti? Prima di tutto, vogliamo raggiungere le donne a rischio reale di endometriosi, spiega Kasia. - Una diagnosi tardiva e un trattamento improprio possono portare a molte complicazioni che peggiorano significativamente la qualità della vita e, in rari casi, persino pericolose per la vita. Ecco perché è così importante parlare alle ragazze di tutti gli aspetti della femminilità.

Solo una conversazione aperta su questo argomento permette di valutare se il funzionamento del corpo è normale o se dovrebbe essere preoccupante. Organizziamo incontri nelle scuole dove si parla dei sintomi dell'endometriosi e si incoraggia l'autoosservazione del corpo e dei processi fisiologici.

Ma il gruppo più importante che l'associazione vuole sostenere sono le donne già diagnosticate alle prese con le conseguenze della malattia. L'endometriosi è associata a dolore cronico. E non si tratta solo di dolore fisico. Molte donne lottano non solo con la malattia stessa, ma anche con le sue numerose conseguenze, come l'infertilità. Questa è la causa di ansia, stress e anche grave depressione. Il supporto di uno psicologo e il contatto con altri malati ha un profondo effetto terapeutico.

-Scerchiamo di aiutare queste donne nella loro vita quotidiana con la malattia -sottolinea Kasia. -Con questo in mente, organizziamo un workshop "Convert endo in endorfine". È una sorta di campagna di ottimismo, durante la quale presentiamo vari metodi per affrontare le conseguenze dell'endometriosi attraverso l'esercizio, il rilassamento, la dietetica e la psicoterapia. Ci sono anche incontri locali regolari di gruppi di sostegno. Sembra ufficiale, ma in re altà è solo una chiacchierata davanti a una tazza di caffè e una torta, e gli argomenti di conversazione sono spesso molto lontani dall'endometriosi.

Aumenta la consapevolezza

- Crediamo che l'aumento della consapevolezza dell'endometriosi nella società dovrebbe essere fatto anche attraverso la cooperazione con i medici. Una donna con endometriosi è una paziente difficile - sottolinea Kasia. - La specificità di questa malattia fa sì che il processo terapeutico, con qualsiasi barriera nella comunicazione medico-paziente, possa limitarne l'efficacia, ridurre la soddisfazione per la terapia e causare frustrazione da entrambe le parti. Da qui l'idea di un laboratorio per medici. Di recente, abbiamo avuto il piacere di lavorare con gli studenti dell'Università di Medicina di Varsavia.

PSE ha avviato gli sforzi per classificare l'endometriosi come una malattia cronica, che doveva consentire il rimborso del farmaco. La petizione è stata firmata da molte persone, importanti ginecologi polacchi, persone di cultura e scienza. Queste attività sono state sostenute dalla Società ginecologica polacca. È stato un evento molto importante. L'associazione ha saputo prestare attenzione alla gravità del problema. Finora, un preparato è stato aggiunto all'elenco dei farmaci rimborsati. Ma le ragazze non si arrendono, combattono perché altri farmaci usati nel corso dell'endometriosi appaiano lì.

- Impariamo a convivere con questa malattia - spiega Kasia. - Mettiamo grande enfasi sull'educazione, cerchiamo di combattere i miti (es. che le mestruazioni devono sempre far male), vogliamo infrangere il tabù delle malattie delle donne. La metà delle persone nel mondo ha il ciclo per la maggior parte della propria vita. Come puoi nascondere questo argomento sotto il tappeto?

"Zdrowie" mensile

Categoria:

Malattie femminili