Julian ha solo 13 mesi e pesa già 19 kg. Non conosce il sapore del sale e dello zucchero. Un giorno mangia solo circa 500 calorie. La diagnosi dura quasi un anno e non si sa ancora da dove provenga l'obesità di Julian, che già gli distrugge cuore, polmoni, tiroide, pelle e arterie. - Ma la gente conosce la sua e grida per noi: non dare da mangiare a questo bambino così, perché sembra un lottatore di sumo - dice con rammarico Gabriela Knapik, la madre di Julian.

Julian è nato nella 37a settimana di gravidanza, coccolandomi con il suo corpo di quasi 3,5 kg. All'inizio della sua vita ha ottenuto un set completo, ovvero 10 punti sulla scala Apgar. Così abbiamo lasciato la casa con un bambino sano, anche se un po' giallognolo.

Prima dei primi 10 giorni, Julian era il bambino perfetto che tutti i genitori sognano: mangiava e dormiva tutto il giorno. Alimentato solo con latte materno, stava ingrassando come da manuale.

" Devi avere del latte turbo " - ha scherzato il pediatra guardando Julian di 5 settimane durante la sua visita di controllo. Julian allora pesava 5,5 kg. Stavamo uscendo dall'ufficio con un'ordinanza per ittero fisiologico dei neonati, perché il piccolo era ancora giallo. Tuttavia, quando una settimana dopo siamo tornati dallo stesso medico con i risultati, lo abbiamo lasciato con un altro rinvio, ma a … l'ospedale. Si è scoperto che durante questi 7 giorni, Julian ha guadagnato 700 grammi, che è tanto quanto gli altri bambini in 1 mese. Non ero preoccupato allora. Dopotutto, hanno scritto su Internet che non puoi sovralimentare un bambino con il latte materno.

Un altro volto

L'infermiera dell'ospedale ha avuto un vero problema a prendere a pugni la vena di Julian per fargli prelevare il sangue. I risultati dell'analisi hanno confermato il TSH borderline (il livello di tireotropina nel sangue - è usato per diagnosticare problemi con la tiroide) e un ingrossamento del fegato. Quando mi è stato chiesto di fotografare mio marito, un faro rosso si è acceso nella mia testa. I medici hanno confermato quello che ho iniziato a notare io stesso. Il viso di Juliana iniziò ad assumere tratti specifici. Abbiamo lasciato l'ospedale con ulteriori rinvii - a un endocrinologo e a una clinica genetica. La data della visita "al Fondo Sanitario Nazionale" era terribilmente lunga, così abbiamo deciso di avere un consulto privato. I medici non hanno nascosto che era brutto. In un successivo rinvio all'ospedale, per la prima volta è apparsa la dicitura: aspetto cushingoide.

La ricerca ha confermato che gli ormoniJulian sta lavorando male. Oltre agli ormoni tiroidei anormali, Julian aveva anche alti livelli dell'ormone ACTH (testato quando si sospetta la malattia di Cushing) e 17-OH progesterone. Prima diagnosi: iperplasia surrenalica congenita (CAH). Abbiamo a malapena raggiunto Internet per vedere cosa fosse questo misterioso WPN, ci siamo a malapena scrollati di dosso lo shock e siamo diventati sicuri che saremmo stati in grado di affrontarlo, ed è arrivata un' altra notizia: Julian WPN è andato.

Julian sta ingrassando come un matto

Perversamente, è stato quando è stata esclusa la VES che sono iniziati i maggiori problemi diagnostici. Come se i dottori non avessero idea di cosa ci fosse che non andava in nostro figlio. Quando Julian ha "preso" i chili successivi, ci hanno detto di guardarlo e lo hanno consolato che ne sarebbe cresciuto non appena avesse iniziato a camminare. Non eravamo soddisfatti di queste traduzioni. Così abbiamo bussato al prossimo studio medico , ma abbiamo sentito lo stesso ovunque.

Quando Julian aveva 6 mesi e pesava 11,5 kg, abbiamo deciso di "fuggire" dalla Polonia per una vacanza di un mese in Gran Bretagna. Lì, sorprendentemente, Julian ha fatto i maggiori progressi nello sviluppo. Ha iniziato a giocare con i giocattoli, appoggiandosi sulle mani mentre era sdraiato sulla pancia, e alla fine ha accettato il fatto che c'era altro cibo che usciva dal seno di sua madre.

Ci siamo divertiti per un breve periodo. Dopo essere tornato a casa, Julian ha prima "catturato" l'infiammazione delle vie respiratorie superiori, e poi l'RSV, che ha quasi portato a bronchite e polmonite. E ovviamente "atterrava" in ospedale ogni volta. Julian aveva allora 7 mesi e pesava 14,5 kg. Ci siamo detti: BASTA e insieme al pediatra abbiamo iniziato a cercare un medico la cui salute sarebbe stata davvero interessante per nostro figlio.

500 kcal per tutta la vita

Cosa sappiamo adesso della salute di Julian? Che ha 13 mesi e pesa 19 kg. La sindrome di Cushing sicuramente non c'è. Di recente, c'è stato il sospetto che si tratti di obesità monogenica, ma che il gene di Julian sia mutato, i test genetici lo dimostreranno già. Ma sappiamo che la "malattia della madre" o l'obesità semplicemente "scatena il caos" sul corpo di Julian. Ha causato ipotiroidismo, alterazioni della struttura del cuore, ipertensione arteriosa, dermatite atopica e asma della prima infanzia. Forse Julianek è il bambino più giovane in Polonia che segue una dieta riduttiva, cioè dimagrante. Non conosce il sapore dei piatti salati e dolci. Mangia ogni 3 ore - solo pasti dietetici e preparati con cura. Sì, ci aspettiamo che Julian seguirà una dieta estremamente restrittiva di 500 kcal al giorno per il resto della sua vita. Sai quante calorie ha un tubetto di mousse alla frutta? ca. 100!

Pannolini XXL

Anche quando ero incintaNon mi è mai passato per la mente che con l'attuale disponibilità universale di tutti i beni, non avrei nulla con cui indossare mio figlio. All'età di 8 mesi, Julian è cresciuto dalla taglia più grande del pannolino e ha iniziato a indossare pannolini speciali per i bambini più grandi, che compriamo in farmacia. La taglia attuale di Julian è 104/110 cm, quindi acquistare vestiti per lui è una sfida enorme. Pantaloncini e magliette devono essere molto flessibili ovunque possibile. Molti abiti di Julianki sono realizzati su misura. La vera missione era comprare le prime scarpe. Delle dozzine di paia che abbiamo misurato, alcune si adattavano e ovviamente erano le più costose. La bicicletta e l' altalena di Julian devono essere adattate al suo peso. E il carico massimo su tali articoli per un bambino di un anno è di 15-20 kg. Carrello? La maggior parte dei modelli ha una capacità di carico massima di 20 kg. In cosa porteremo Julian quando supererà quel peso? Il seggiolino auto può trasportare un bambino di peso fino a 25 kg. Questi sono i requisiti di sicurezza. Quindi presto dovremo acquistare un nuovo seggiolino per auto, ma negli USA, perché in Polonia non ci sono bambini con una capacità di carico maggiore.

King Julian combatte

La cosa più dolorosa è che quando ci presentiamo, suscitiamo un interesse malato. Julian viene avvicinato, insultato e additato sia dai bambini che dagli adulti. Sentiamo spesso commenti maleducati, malevoli e offensivi, ad esempio in un ristorante: non far mangiare mio figlio perché è comunque troppo grasso. Pubblicando le foto di Julian sui social network, provo sempre tempeste e una valanga di commenti. Ho già letto che " sto facendo molto il mio bambino ", che " sembra un pesce gatto ". È estremamente spiacevole che la maggior parte delle persone incolpi immediatamente noi - genitori - e non pensi che nostro figlio sia malato e che né lui né noi siamo responsabili per questo. E la stessa malattia dell'obesità è spesso sottovalutata. Quante volte abbiamo sentito dire che esageriamo, che " cerchiamo malattie per il bambino ", che " comincerà a camminare, si getterà via"

Ma per essere onesti, ci sono situazioni che ripristinano la nostra fiducia nelle persone. I genitori di bambini con problemi simili mi scrivono. Mi danno "informazioni di contatto" a medici e centri specifici in cui dovremmo cercare aiuto. E quando si è scoperto che dovevamo finanziare la ricerca genetica di tasca nostra, una raccolta fondi online ci ha aiutato. Le ragazze di un gruppo hanno fatto miracoli e siamo riusciti a raccogliere l'intero importo. Fortunatamente, ci sono persone per le quali Julian non è un ragazzo grasso ma normale. "Re Giuliano", che striscia, si alza - cade - coraggiosamente si rialza, fa i primi passi, dice le prime parole, abbraccia, e alla vista delle sue amate palle sorride da un orecchio all' altro, mostrando tuttoquattro dei tuoi denti.

Le foto provengono dagli archivi domestici della signora Gabriela e Tomasz Knapik

Errata: Julian ha già perso 4 kg!

Ad aprile 2022. Giuliano ha 2 anni! Nell'ultimo anno ha perso 4 kg da quando è stato pubblicato questo articolo! La malattia dell'obesità di Julian non solo è stata fermata, ma ha anche portato alla perdita di peso nel ragazzo. Gabriela Knapik afferma che curare l'obesità di Julian ha significato cambiare il modo in cui l'intera famiglia mangia. - Mentre dimagrivo Julian, ho mangiato la maggior parte di quello che ha fatto, non c'era niente che non potesse mangiare. Anche mio marito ha imparato a cuocere a vapore, a non usare sale e dadi, anche se li adora - dice la signora Gabriela.

Puoi vedere gli effetti del trattamento di Julian sul video inviato dai genitori del ragazzo. Incrociamo le dita per Julian e il suo trattamento, e auguriamo perseveranza ai suoi genitori!

Importante

Poradnikzdrowie.pl sostiene un trattamento sicuro e una vita dignitosa delle persone che soffrono di obesità. Questo articolo non contiene contenuti discriminatori e stigmatizzanti nei confronti delle persone che soffrono di obesità.

Circa l'autoreMaddalena GajdaUno specialista in malattie dell'obesità e discriminazione dell'obesità delle persone con malattie. Presidente della Fondazione OD-WAGA delle persone con obesità, difensore civico sociale per i diritti delle persone con obesità in Polonia e rappresentante della Polonia nella Coalizione europea per le persone con obesità. Di professione: giornalista specializzato in questioni sanitarie, nonché specialista in PR, comunicazione sociale, narrazione e CSR. In privato - è obesa fin dall'infanzia, dopo un intervento chirurgico bariatrico nel 2010. Peso iniziale - 136 kg, peso attuale - 78 kg.

Categoria:

Obesità