La nutrizione enterale è una forma di nutrizione per quei malati che non possono essere nutriti attraverso la bocca. Per molti di loro, questa è l'unica possibilità di nutrire il corpo esausto. La nutrizione enterale, tuttavia, nei pazienti dei loro parenti ha molte preoccupazioni. Li sfatiamo insieme alla psico-oncologa Adrianna Sobol della Fondazione "OnkoCafe - Better Together".
La nutrizione enterale è una necessità o una scelta?
Adrianna Sobol:Per i pazienti che, per vari motivi, non possono essere alimentati per via orale, è sicuramente un must. Direi - la massima necessità, perché solo tale alimentazione garantisce che mantengano semplicemente in vita l'organismo. Pertanto, i pazienti non hanno altra scelta che "passare" a tale nutrizione. Ma questo non significa che lo facciano volentieri. Di solito "scoprono" il più possibile per evitarlo. C'è chi ritarda il passaggio a questo tipo di alimentazione, altri lo sminuiscono e scherzano "perché il brodo fatto in casa è il migliore e nessun composto può sostituirlo."
E queste maschere non coprono la paura dell'ignoto?
ASAssolutamente. Il termine stesso: la nutrizione enterale è terrificante per i pazienti. Dopotutto, il cibo ha molto simbolismo. È un piacere, costruisce, nutre, dona forza, anche per combattere le malattie. Quante volte abbiamo sentito o detto:mangia, sarai più sano ? Quindi, quando una persona malata sente: nutrizione enterale, pensa:sì, è così brutto con me che non riesco nemmeno più a mangiare, mi daranno qualcosa solo attraverso un "tubo", e se non lo mangerò morirò . Il paziente non pensa alla nutrizione enterale ma ad una diversa forma di alimento e ad un diverso modo di somministrarlo all'organismo. Non capisce che la nutrizione enterale allevia il dolore (ad es. nell'esofago), supporta il trattamento e aiuta a migliorare la qualità della vita in una malattia.
Avrei più paura se fossi in grado di gestire l'alimentazione attraverso questo "tubo" o una sonda …
A.S.Tale paura: questa procedura medica è complicata e se la imparerò - è espressa anche da molti pazienti. E ci sono altre paure che li tormentano. Non diventerò un peso per i miei parenti, perché è un dovere quotidiano. Come mi lavo e mi vesto con il tubo? E se mi lasciano tornare al lavoro, come dovrei servire gli appartamenti tra la gente? Il mio partner/partner, moglie/marito, figli si vergogneranno di me? Dovrò?rinunciare alla tua vita intima …?
Il paziente può essere preparato per la nutrizione enterale?
ASSì, se possibile entro il tempo. Lo fanno medici e infermieri, o principalmente infermieri, perché sono i più vicini ai pazienti, hanno la maggiore influenza su di loro. Insegnano e dissipano i dubbi non solo nei pazienti stessi, ma anche nei loro parenti. Infermieri e medici si prendono cura anche del paziente che viene nutrito per via enterale a casa, perché in Polonia abbiamo rimborsato le cure nutrizionali a domicilio, fornite dalle cliniche nutrizionali. Grazie a questo, il paziente e la famiglia non sono soli con esso. Quanto più il paziente è preparato per una nuova formula di nutrizione, tanto più facile sarà per lui accettarla e riconoscerla come parte naturale del trattamento e della convivenza con la malattia. Tuttavia, non è sempre possibile preparare una persona malata a questo cambiamento…
Esattamente: e quando il paziente apprende improvvisamente che verrà nutrito per via enterale …?
A.S.Questa è la situazione più difficile, perché per molti di loro è una "fine del mondo" così piccola e privata. I pazienti spesso sperimentano shock, piangono, respingono, diventano depressi. Ci sono state anche "fughe", cioè lasciare l'ospedale su tua richiesta. Devi avere molta comprensione per loro in questo momento. È così che sperimentano il "lutto" per ciò che hanno perso. Lavoro in un reparto di oncologia e spesso mi viene chiesto un intervento. Spiego ai pazienti che la nutrizione enterale non è nulla di sbagliato, solo un' altra forma di supporto per il trattamento, sollievo dal dolore e altri disturbi. Questo è ciò che lascio nella mente del paziente e dei suoi parenti, perché è una speranza per una vita normale.
Cosa succede quando questo panico sarà finito? Perché passa, giusto…?
ASFortunatamente sì. E quando passa, il malato e i suoi cari passano alla fase successiva, ovvero la ricerca della conoscenza - le risposte alle domande: cosa mi aspetta, come cambierà la mia vita? A questo punto possono verificarsi anche crisi emotive. O perché il malato si è imbattuto in informazioni poco professionali che lo terrorizzavano. O quando inizia a capire che deve "imparare da sé" di nuovo.
I parenti del paziente possono aiutarlo?
A.S.Sì, ma solo se sanno come fare. E un tale messaggio deve provenire dal paziente stesso. Spesso pensa che i suoi parenti indovineranno, o addirittura dovrebbero (!) Sapere di quale aiuto ha bisogno. E non è vero! È il paziente che deve definire chiaramente quale supporto si aspetta per adattarsi alla nuova vita insieme ai parenti. Ma anche, d' altra parte, non si può biasimare un malato se non può specificare i suoi bisogni. Ecco perché il cosiddetto supporto tra modelli. Che le famiglie dei pazienti enterali condividessero le loro storie eesperienze.
Per favore, dai un suggerimento, quali sono i pilastri di una cura adeguata per un paziente allattato per via enterale?
A.S.Sono secondo me 3. La prima è la conoscenza da una fonte provata, cioè da un medico, un infermiere. Vi incoraggio a scrivere le domande che compaiono regolarmente in modo da non perdere nulla. Se una persona malata fa alla persona amata domande concrete e concrete, costruisce anche un buon rapporto con il medico. Il secondo pilastro è il supporto psicologico. Per favore, non aver paura di cercare l'aiuto di uno psicologo specializzato nella tua malattia. Queste sono le persone che ti aiuteranno ad affrontare il "dolore" e ad evitare o affrontare crisi già esistenti in modo tempestivo. Terzo pilastro: parlare apertamente agli altri della malattia e della nuova forma di alimentazione. Non negare, non usare metafore, non erigere barriere. Più siamo onesti, più facile sarà per noi affrontare una nuova esperienza, inclusa la nutrizione enterale.
Adrianna Sobol
Psicooncologo presso il Magodent Oncology Hospital di Varsavia. Assistente (ricercatore e docente) presso il Dipartimento di Profilassi Oncologica dell'Università di Medicina di Varsavia. Membro del Consiglio di Amministrazione della Fondazione "OnkoCafe - Together Better", psicoterapeuta e fondatrice dell'Ineo Psychological Support Center. Ha creato la piattaforma di formazione online "Tutto inizia nella testa". Co-ideatore del programma radiofonico " O raku at coffee " su Radio RPL. Autore di numerose pubblicazioni nel campo della psico-oncologia e della psicologia della salute. Agisce come esperto di programmi televisivi, co-crea campagne e campagne sociali, conduce corsi di formazione e workshop.