- Un esperimento che coinvolge per un giorno l'incarnazione di una persona affetta da malattie infiammatorie intestinali? Tutto quello che devo fare è scaricare l'applicazione e posso parteciparvi? Certo, mi piacerebbe provare! - L'ho detto alla mia collega della redazione quando mi ha chiesto se avrei accettato con lei la sfida di "In Their Shoes".

"Nelle loro scarpe" è letteralmente la sensazione di indossare le scarpe di qualcuno - alcune andranno bene, ma possono anche ferire, essere troppo grandi. E anche se in polacco non si dice "ho indossato le tue scarpe per un giorno", ma semplicemente "mi sono sentito come se fossi nei tuoi panni", dopo 10 ore trascorse da persona affetta da malattie infiammatorie intestinali, posso dirti una cosa - queste scarpe fanno molto male…

Autore: TAKEDA

L'esperimento "Nelle loro scarpe" è durato un giorno - dalle 10.00 alle 20.00 L'applicazione sul telefono ha impostato i compiti - sfide affrontate dai pazienti con IBD. È importante sottolineare che un esperimento è stato sviluppato in collaborazione con loro. Vi hanno preso parte medici, infermieri, farmacisti e giornalisti.

"Ma di cosa hanno bisogno i malati da me?"

Entusiasti dei compiti che ci attendono, abbiamo parlato a tutti dell'applicazione. Quali sono state le loro impressioni? Lavoriamo su un sito web dedicato alla salute, quindi ogni giorno scriviamo e leggiamo di varie malattie, dei loro sintomi e di cure difficili, quindi abbiamo ricevuto comprensione dalla redazione. Era un po' diverso con gli amici al di fuori del circolo sanitario. "Va bene, smettila di parlare sempre di questa diarrea" - sentì la sua amica.

Tuttavia, un collega, senza alcuna malizia, volendo sapere cosa stesse succedendo, chiese: "Qual è lo scopo di questo esperimento? Parli di sensibilizzazione su queste malattie, ma quale sarebbe il mio ruolo? Di cosa hanno bisogno da me le persone in questa situazione? Capisco scrivere di essere più empatico verso le persone su sedia a rotelle o di non voltarsi alla vista di persone con malattie della pelle. Ma malattie infiammatorie intestinali? ”

60.000 persone soffrono di malattie infiammatorie intestinali in Polonia

Come ho smesso di amare il cibo

Esattamente - che dire di queste malattie? Stavo per scoprirlo quando suonarono le dieci del mattino un giovedì. È iniziatofacendo abbastanza bene - iniziare in questo momento è comodo. Sono riuscito a prepararmi con calma per il lavoro, raggiungerla, iniziare i miei doveri. Mi rendo conto che è stato molto più facile dei pazienti con IBD - non possono scegliere a che ora potrebbero sentirsi peggio …

Sono seduto sui tacchi alti per 10 anni e aspetto. Alla fine, viene visualizzata una notifica dall'applicazione: devo aprire la prima busta misteriosa. Lì, trovo consigli nutrizionali relativi alle MICI e una storia della "mia" malattia. Quando si tratta di problemi alimentari, è una sfida enorme. Mi piace molto mangiare, cerco di mangiare sano ed è piuttosto un piacere non un sacrificio per me. Pane di segale, frutta, latte, pesce, tè forte: mi piace tutto. Tutto ciò che mi costringo a fare è mangiare verdure, quindi sono stato felice di sapere che le verdure crude non possono essere mangiate con IBD.

Qui è finita la gioia. Mentre in molte malattie si consiglia di mangiare cibi sani, nel caso di IBD non si tratta più di essere gustosi e mangiare qualsiasi cosa è un successo. È più facile dire cosa non si può mangiare di quanto si indica. Non puoi mangiare, tra gli altri prodotti contenenti lattosio, glutine, frutta e verdura cruda, carne, pesce. Cos'è rimasto? Alimenti a basso residuo, il che non significa necessariamente sano. Può essere, ad esempio, pane di frumento, pappa di riso, purè di patate, verdure al vapore trasformate in poltiglia.

Per colazione, ho appena comprato della polpa dalla sezione dei bambini e io e il mio amico stavamo scegliendo il pranzo nei posti più vicini per mezz'ora. Infine si è adagiato su patate e carote bollite. Il cibo non era gustoso, insipido, in piccole porzioni, l'abbiamo lavato tutto solo con acqua. Avevamo fame, il che rendeva più difficile la concentrazione, ci sentivamo peggio mentalmente: una persona affamata è una persona cattiva.

Posso volere e la mia malattia

Anche gli altri elementi dell'esperimento non hanno migliorato il comfort mentale: dal momento in cui è stata lanciata, l'applicazione ci ha inviato varie notifiche e attività ogni mezz'ora. Prima di tutto - associato all'andare in bagno. In un tempo limitato (pochi minuti), abbiamo dovuto correre da lei e inviare una foto di una porta, carta o un asciugamano come prova. "Per fortuna oggi siamo al lavoro da 8 ore, niente uscite, niente conferenze" - abbiamo pensato.

A un certo punto, l'applicazione ci ha chiesto di indossare una cintura, che si trova in uno dei misteriosi pacchetti: doveva renderci consapevoli di quanto sia doloroso il decorso dell'IBD. Ancora una volta, era più facile dei malati: potevamo determinare la forza del fissaggiocinturino e indossarlo era estremamente scomodo. Questo è il compito (e le limitate possibilità di mangiare) di cui ho i peggiori ricordi.

E lo ammetto - dovevo indossare la cintura fino alle 22:00 e me la sono tolta dopo poche ore. Nel frattempo, come ho letto qualche ora prima nella storia della "mia" malattia, il dolore che ho provato è di ben 8 su 10. Ad essere sincero, non ho mai avuto un dolore simile, se fosse stato così, probabilmente non sarei andato affatto al lavoro e il fatto di dover mangiare carote ammorbidite sarebbe il mio problema minore. Ora capisco perché i pazienti hanno mancanza di appetito …

Durante l'esacerbazione della malattia si verificano fortissimi dolori addominali, diarrea ricorrente, flatulenza, mancanza di appetito, febbre.

"Quante volte hai defecato oggi e qual era la consistenza delle tue feci?"

Dopo pranzo - telefono. La signora dell'"ospedale" mi sta chiamando. Su sua richiesta, apro un altro pacco, e lì… un contenitore per la raccolta degli sgabelli. A questo punto ho lasciato la redazione per evitare che altri origliassero, anche se, come ho detto, si tratta di persone immuni a sentire "questi" argomenti. Tuttavia, mi vergognerei di parlare davanti a loro della mia teorica diarrea. Quindi stavo camminando nel corridoio con questo contenitore e le persone che passavano potevano sentire: "5 volte al mattino", "sgabello acquoso", "fastidioso".

"Scusi, dov'è il gabinetto?"

È finalmente ora di tornare a casa. Anche prima dell'esperimento, io e il mio amico avevamo programmato di provare a esporci a ulteriori "minacce" durante l'esperimento - ad esempio, saremmo andati da qualche parte dopo il lavoro. Quando tutto è iniziato, abbiamo sognato di tornare a casa sani e salvi (senza dover visitare il bagno durante il tragitto). Fortunatamente, il viaggio dura circa 25 minuti. L'applicazione chiedeva a che ora sarei tornato, quindi sapevo che dovevo sbrigarmi.

Lungo la strada, mi chiedevo cosa avrei fatto se la notifica stesse per arrivare. Devo andare in negozio e chiedere se posso usare il bagno? O per avvicinare un residente di un condominio vicino? Penseranno che sono strano, questo comportamento è decisamente fuori dagli standard… Sapevo che non c'erano servizi igienici nelle vicinanze (ho scaricato apposta l'app), ma per fortuna sono riuscito ad arrivare a casa in tempo. L'amica che vive più lontano non è stata così fortunata: sarebbe dovuta scendere dall'autobus in piedi in mezzo al ponte. Quindi ha fallito il compito …

In molti resoconti di persone affette da IBD, leggiamo che preferiscono rimanere a casa, in un ambiente sicuro, con un bagno con accanto la carta igienica e la carta igienica, piuttosto che esporsi a cose spiacevoli all'esterno. Si sentono male fisicamente, e quindi sempre peggio mentalmente: evitano di uscire, preferiscono restare dentrosolitudine piuttosto che esporsi a commenti spiacevoli da parte degli altri. Dopo questo esperimento, purtroppo, lo capisco.

sorpresa prima di coricarsi

Una giornata di lavoro con l'applicazione e una rimonta stressante mi hanno fatto venire sonno, ho avuto mal di testa. Dopo essere tornato a casa, tutto ciò che sognavo era andare a letto. L'ho fatto anche io, ma non riuscivo a dormire perché l'app continuava a parlare tutto il tempo. Mi sentivo stanco, irritabile e il mio entusiasmo iniziale è stato sostituito dal desiderio che l'esperimento finisse.

Il peggio, tuttavia, è stato proprio alla fine: appena prima delle 20:00 avrei dovuto disfare l'ultimo pacco. Era morbido, piacevole al tatto. Apro, curioso, ed ecco… un materassino impermeabile per il letto. Mi ha reso ancora peggio: era come dire: “Ehi, vuoi smettere, ma non è così facile. Il malato non ha riposo, la notte è un' altra sfida per lui. "

Tuttavia, ho aperto le fondamenta, ho scattato una foto e alla fine l'esperimento è terminato.

Finalmente…

Durante le 10 ore dell'esperimento, il mio atteggiamento nei confronti dell'esperimento è passato dall'essere positivo nel fare qualcosa di nuovo all'essere stanco alle 20. Ero ancora molto felice di prenderne parte, ma la malattia ha dominato la mia vita tutto il giorno lungo

Dopo l'esperimento, cosa risponderebbe il mio collega alla domanda: “Cos'è la consapevolezza nel caso di IBD? E cosa si aspettano i malati?" Non certo la pietà (o almeno non mi piacerebbe), ma la comprensione che l'incapacità di funzionare normalmente può derivare non solo dal fatto che sei una persona con disabilità o malattie della pelle - ed è difficile da capire per noi. Oh, diarrea, mal di stomaco: è davvero così difficile? Veramente! Perché riguarda ambiti di cui è difficile parlare. Paradossalmente, è più facile capire qualcuno con apparenti problemi di salute.

Tutti si vergognano che il loro stomaco stia brontolando in una stanza tranquilla durante una riunione, che abbiano la diarrea o, orrore degli orrori!, Problemi con sgradevoli gas "odori".

L'esperimento è finito, ma so che ogni volta che un argomento relativo a malattie, disturbi dell'apparato digerente appare in una conversazione con (non) amici, farò sicuramente riferimento ad esso. Sarò anche meno sorpreso dal comportamento insolito delle altre persone e non patrocinerò le persone che cercano un bagno, perché al momento devono letteralmente usarlo. Capirò il licenziamento dal lavoro per dolore addominale (perché quello valutato 8 su una scala a 10 punti non è proprio uno scherzo) e il fatto che qualcuno rinunci a un evento promettente, perché non potrai mangiare nulla lì, o non si sentirà a suo agio, né avrà la forza di divertirsi. Perchéindossa - non solo per 10 ore al giorno - quelle scarpe paralizzanti sotto forma di malattie intestinali non specifiche.

Secondo un espertoprof. Il dottor hab. n.med. Jarosław RegułaResponsabile del Dipartimento di Gastroenterologia Oncologica, Centro Oncologico - Istituto di Oncologia Maria Skłodowskiej-Curie a Varsavia, capo del Dipartimento di Gastroenterologia, Epatologia e Oncologia Clinica del Centro medico di educazione post-laurea, consulente nazionale nel campo della gastroenterologia

"Stiamo osservando una scala crescente di NCHN nella popolazione pediatrica e adulta. Questo ci costringe a ricercare intensamente la causa reale della malattia, selezionare metodi diagnostici e terapie ottimali. Diagnosi precoce della malattia e possibilità della scelta individuale della terapia per il paziente è fondamentale. La diagnosi tardiva della malattia è essenziale. oppure la mancanza di un trattamento ottimale porta spesso a complicazioni, a deperimento del corpo e alla necessità di un intervento chirurgico, che può portare a gravi complicazioni, tra cui una permanente stoma. utilizzando moderne terapie che prolungano i periodi di remissione. "

Categoria:

Gastrologia