Ci sono malattie che colpiscono allo stesso modo sia il paziente che il caregiver. Rendono la vita di tutti i giorni difficile da sopportare. Dopo aver ascoltato la diagnosi di una malattia irreversibile, è necessario riorganizzare lentamente la propria vita per aiutare la persona più vicina che, ad esempio nel caso del morbo di Alzheimer, dimentica il proprio nome nel tempo, non sa se ha figli, un coniuge o non può utilizzare un cucchiaio. La maggior parte dei caregiver sperimenta molto stress e talvolta viene curata per la depressione.
In molti casi, l'affaticamento cronico e il continuo strappo interiore diventano comuni
Non c'è da stupirsi, dopo tutto, una persona cara diventa un estraneo che non ricorda com'era la vita insieme, dimentica cosa è successo prima, ma ricorda molto bene gli eventi del passato.
Ha enormi problemi nell'apprendere qualcosa di nuovo. Dimentica le parole durante una conversazione, ripeti le stesse frasi o racconta le stesse storie più e più volte.
I pazienti spesso si comportano in modo irrazionale, aggressivo e imprevedibile, causando spesso conflitti.
Bisogna essere consapevoli del fatto che questa non è un'azione deliberata, ma il risultato di una malattia progressiva.
Il mondo esterno diventa estraneo al malato, lo spaventa, e questo lo porta a chiudersi nel proprio mondo fatto di rimasugli di ricordi.
- Soprattutto all'inizio, i più vicini interpretano male le intenzioni del paziente. Si lamentano che li sta facendo arrabbiare, chiamando i ladri e usando parole oscene. E semplicemente non capisce tutto quello che gli sta succedendo o ha paura che il tutore abbia ancora bisogno di qualcosa e non è in grado di soddisfarlo.
Il caregiver dovrebbe avere molte conoscenze sul morbo di Alzheimer, conoscere i sintomi che compaiono man mano che la malattia si sviluppa, in modo che possa affrontarli in futuro - sottolinea Bożena Nowicka.
Quando sua madre, Antonina, aveva più di settant'anni, aveva sempre più problemi di memoria, ripetendo la stessa cosa più volte. La famiglia si è abituata, l'ha semplicemente collegata alla vecchiaia. Vent'anni fa si parlava poco del morbo di Alzheimer, anche se era noto dal 1906.
Un giorno del 1996, Antonina andò a fare una passeggiata in luoghi famosi, ma il suo ritorno arrivò con diverse ore di ritardo. Non è mai successo prima.
Per molti anni ha lavorato come infermiera superiore in un Orfanotrofio, ha aiutato nelle adozioni. Adorava questo lavoro ed era pienamente impegnata in esso.
- Stavamo perdendo la testa, lei era sempre così puntuale, obbligata. Se la sua amica non l'avesse trovata, non sarebbe stata in grado di ritrovare la strada di casa - ricorda Bożena.
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Col tempo, i problemi cominciarono a peggiorare. - La mamma ha potuto portarci a fare delle passeggiate chilometriche, siamo tornati esausti e lei ha potuto continuare a camminare. Con il tempo ha smesso di prendersi cura dell'igiene, abbiamo avuto un problema a convincerla ad entrare in bagno.
Il più fastidioso era il ritmo circadiano invertito, quando volevamo addormentarci, e mia madre divenne estremamente attiva e si alzava diverse dozzine di volte la notte, mentre si addormentava durante il giorno. A volte siamo riusciti a disturbare il suo ritmo, coinvolgendola in varie faccende domestiche, ad esempio aiutandola a preparare la cena.
La diagnosi è stata fatta da due neurologi, Anna Frankiewicz-Woytynowska e Robert Kucharski. Hanno notato che sempre più pazienti si rivolgono a loro con il problema della perdita di memoria negli anziani in famiglia.
Cercavano sempre più informazioni su questa malattia, volevano aiutare i bisognosi nel miglior modo possibile. Tutto ciò ha significato che 18 anni fa è stata fondata l'Associazione Bydgoszcz per la cura dei pazienti con demenza di Alzheimer. Bożena ne è stato il presidente sin dall'inizio. Questa malattia cambia non solo la persona che ne soffre, ma anche i propri cari. La diagnosi può essere un duro colpo per il coniuge, il caregiver più frequente in Polonia.
Di solito si tratta di una persona anziana, spesso malata, che ha bisogno di cure essa stessa. Nel frattempo, la vita scrive uno scenario tale che deve prendersi cura di una persona molto malata 24 ore su 24, 7 giorni su 7.
- Isolarti dal mondo è il modo peggiore, le conversazioni con altre persone che si trovano nella stessa situazione sono assolutamente necessarie. Nella nostra Associazione si svolgono due volte al mese - dice Bożena.
I laureati della Scuola Superiore di Terapia Occupazionale conducono corsi per pazienti. Le cariche dipingono, cucinano, cantano e ballano, mentre i loro tutori beneficiano di un così importante supporto psicologico, partecipano ad incontri educativi legati alla malattia, alla terapia e alla riabilitazione. Possono semplicemente lamentarsi nel mondo, a volte piangere …
La cosa più importante è scambiare esperienze. Questo è ciò che ti dà più forza. Il compito principale del caregiver è comprendere e conoscere la malattiacome affrontare i malati - dice Bożena e aggiunge che alcuni assistenti, anche dopo la morte del coniuge o dei genitori, vengono agli incontri per condividere le proprie esperienze con gli altri.
Da anni stringono amicizie e conoscenze cordiali. I pazienti che non possono venire in Associazione a causa delle loro gravi condizioni di salute vengono visitati da uno psicologo, infermiere, fisioterapista e terapista occupazionale nel loro luogo di residenza nell'ambito del progetto "Ombrello verde" - racconta.
Bożena ha condiviso la cura della madre con la sorella e sa per esperienza quanto dipenda dal caregiver, da un approccio positivo all'accusa e dal suo coinvolgimento nelle attività domestiche quotidiane.
Anche i tre figli della nostra eroina ci hanno aiutato molto, sono stati bravissimi con la nonna, sono stati in grado di inventare compiti e giochi che la interessavano.
- È importante giocare o fare passeggiate insieme, per mantenersi in forma il più a lungo possibile. Quando una persona malata dimentica una parola, non fare nulla per essa, ma guidala in modo che la ricordi.
La mamma faceva sempre molte domande. Ha partecipato alla vita di tutti i giorni: ha aiutato a preparare la cena come meglio poteva, ha pulito l'appartamento - ricorda Bożena e aggiunge che il tutore deve mostrare creatività e intelligenza per raggiungere il paziente.
Ti consiglia di formulare domande in modo che lo studente / rione possa rispondere: "sì" o "no", mentre le istruzioni dovrebbero essere brevi e comprensibili. Vale la pena ricordare al paziente ogni giorno il giorno del mese, mostrando un calendario con date contrassegnate da grandi numeri in un luogo visibile e informandolo sul tempo.
Secondo Bożena, lasciare i malati nelle case di riposo 24 ore su 24 non è la soluzione migliore. Le case per la vita quotidiana sono l'ideale.
Il paziente vi trascorre mezza giornata e il caregiver ha tempo per se stesso, può essere professionalmente attivo. Durante il giorno il malato non si annoia: ha lezioni, terapia.
C'è solo un problema: queste case in Polonia si contano sulle dita di una mano - sospira Bożena. Siamo uno dei paesi in cui la percentuale di pazienti che restano a casa è una delle più alte.
In altri paesi, i pazienti raggiungono le case di cura più velocemente, probabilmente perché le condizioni sono migliori delle nostre e ci sono più opzioni. Ecco perché con noi è così importante supportare i caregiver familiari.
Non è facile ammettere che qualcuno a noi molto vicino stia cambiando rapidamente. La malattia progredisce rapidamente e non si sa cosa porterà il giorno successivo.
- Purtroppo, molto spesso i caregiver isolano la persona malata, la rinchiudono in casa, non raccontano a nessuno della malattia. Gli effetti di una tale procedura sono drammatici. Spessofinisce con la scomparsa del malato, che un giorno parte e non torna più, anche perché chi gli sta intorno non sa nulla della sua malattia. Solo quando il caregiver parla apertamente della malattia può contare sulla comprensione delle altre persone e sul loro aiuto - dice Bożena.
Le persone che non hanno avuto il morbo di Alzheimer possono essere sorprese da comportamenti insoliti, a volte imbarazzanti.
La paura di una propria reazione inadeguata al comportamento incomprensibile del paziente, la paura di offenderlo, lo spinge a visitare sempre meno.
Nel tempo, il caregiver rimane l'unica persona con cui il paziente ha contatti. Quando questo si combina con l'isolamento sociale del paziente e del caregiver, la situazione diventa drammatica.
- Spesso persone esterne sarebbero disposte ad aiutare: vedere vecchie foto, fare una passeggiata con il malato, giocare a carte con lui e ricordare i vecchi anni. Tuttavia, non lo fanno perché non sanno come comunicare al meglio con lui, come rispondere alle domande ripetute.
Va sottolineato che solo quando altre persone intorno al paziente e al caregiver sapranno cos'è il morbo di Alzheimer, saranno in grado di aiutare nella cura del paziente, sottolinea Bożena.
Capita molto spesso che i caregiver si prendano cura di loro da soli, perché sentono che è un loro dovere, non vogliono gravare sugli altri. Con il tempo, iniziano a evitare i loro amici e familiari perché si vergognano del comportamento del malato o sono troppo stanchi e preferiscono restare a casa.
Il lento ritiro dalla vita sociale e familiare fa sentire la persona malata non necessaria e il caregiver sempre più solo, il che spesso porta alla depressione.
Solo il caregiver che sa anche prendersi cura di se stesso è in grado di svolgere bene i suoi doveri.
- Non isoliamoci dalle altre persone, proviamo ad uscire di casa quando abbiamo una tale opportunità, teniamoci in contatto con gli altri, chiediamo sostegno quando ci sentiamo stanchi e impotenti - si appella Bożena.
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