- Wojciech, ti vergogni che ho la psoriasi e che il mio cammino è sbilenco - chiedo a mio figlio di 11 anni. - Mamma, mai! - grida - Sei la donna più bella del mondo. Mio marito mi segue con occhi caldi e annuisce: è vero, tesoro. Ha ragione, Ladybug… Dal giorno del matrimonio, mi parla così. Sai che mi chiedo se ricorda ancora il mio nome.

E mi chiamo Anna. Ho 29 anni e vivo nel villaggio di Prężyna, nel comune di Biała nella regione di Opole. Hai già incontrato il marito di Tomasz e il figlio di Wojciech. Prima che questi due signori apparissero nella mia vita, però, altri ospiti vennero a trovarlo. E anche se non li ho invitati, ho dovuto abituarmi al fatto che sarebbero rimasti con me per sempre. Ma, uno per uno …

Nero, perché non corri…?

Sono nato sano ed è così che mi sono nascosto fino alle elementari. Stavo esplodendo di energia e stavo scaricando i suoi eccessi nello sport. Adoravo giocare a ping-pong e correre su lunghe distanze. Dai capelli scuri, con una carnagione scura - ho rapidamente guadagnato il soprannome di "Nero". - Stai correndo, Black, stai correndo! - anche il mio insegnante di educazione fisica mi ha urlato dietro in piedi sul bordo del tapis roulant.

Vertigini e svenimento "mi hanno raggiunto" alle scuole medie. I medici hanno detto che era normale perché sto crescendo. Sono dovuto svenire due volte così che alla fine mi hanno portato all'ospedale pediatrico di Nysa, hanno fatto un elettrocardiogramma e mi hanno collegato a un Holter. Ma i risultati della ricerca, che non hanno indicato alcuna anomalia, hanno solo confermato la loro convinzione di avere ragione. Il chirurgo ortopedico era più preoccupato per me quando gli ho detto che i muscoli delle mie braccia e delle gambe si stavano indebolendo, soprattutto a sinistra, il cui piede cadeva stranamente verso il basso. Ha affermato che avevo la tendinite d'Achille alla gamba sinistra, l'ho messo in un gesso, ordinato iniezioni nell'articolazione del ginocchio e ha scritto una rinuncia al PE. Solo per motivi di sicurezza, perché sono ancora dopo ogni sforzo - vai a terra! Ho dovuto dimenticare i record del tapis roulant.

Che macchia sulla nuca …

È apparsa all'improvviso, stava crescendo e prudeva. Il dermatologo sospettava che potesse essere un presagio di psoriasi durante la prima visita. Tuttavia, ha raccomandato un trattamento leggero: unguenti delicati e iniezioni da bere a base di ingredienti naturali. Non ha aiutato. Sei mesi dopo, avevo delle macchie su tutta la testa e sui gomiti. Un dermatologo, già diverso, ha deciso p.ricovero. E così sono finito all'ospedale di Kędzierzyn Koźle. A 15 anni ero il più giovane del dipartimento. Altri pazienti mi trattavano come una figlia. Ci hanno consigliato come ingoiare grosse pillole e come lavare i capelli unti da tutti quegli unguenti e lozioni, e come sistemarli in modo che le macchie non fossero visibili. Perché non ho lasciato che i miei capelli, lunghi fino alla vita, mi tagliassero.

Non c'era modo per le mie "mamme ospedaliere" di affrontare due problemi. I miei piedi si stavano indebolendo così tanto che non riuscivo a tenerci addosso nemmeno le infradito leggere quando andavo a fare la doccia o per espormi alle lampade. Era un tubo verticale come in alcuni solarium. Dovevi entrarci e chiudere gli occhi per non irritarli con i forti raggi. Ma non appena ho chiuso gli occhi, ho perso subito l'equilibrio. Quindi i medici si sono ricordati del mio svenimento e si è scoperto che ho dei disturbi neurologici, forse un labirinto danneggiato. Forse …

Donna cinese nei Caraibi

Un anno dopo, sono "atterrato" di nuovo in ospedale. Poi finalmente si è scoperto cosa stava "fiorindo" sulla mia pelle. Ho sentito: psoriasi a placche e non sapevo di cosa si trattasse. Era il 2006. Internet si stava appena sviluppando, non avevo accesso ad esso. Non c'erano persone con psoriasi intorno a me. Non c'era nessuno a spaventarmi, ma nemmeno a consigliarmi. Accettai la diagnosi con calma: malattia come malattia. Tuttavia, ero irritato da questi trattamenti costanti: ungere la pelle, le lampade e un'applicazione attenta della cignolina in modo che bruci la psoriasi, non i tessuti sani. Dopo essere tornato, ho continuato questi trattamenti - perché dovevo - ma in modo irregolare e con riluttanza.

Beh, mi vergognavo molto di questa psoriasi… Nelle scuole, prima alle medie e poi alle superiori, nessuno sapeva che ce l'avessi. Mi sono legato i capelli in una crocchia e li ho appuntati con sciarpe colorate da pin'up girl. Ho nascosto le macchie sulle mie mani sotto le mie maniche lunghe. Fortunatamente, le mie gambe non erano "inondate", quindi potevo indossare i pantaloncini. E poiché in ospedale venivo curato principalmente durante le vacanze estive o invernali e ne tornavo abbronzato fino a diventare un bellissimo bronzo, la gente diceva che i miei genitori mi avrebbero mandato ai Caraibi. Subito dopo l'ospedale, la psoriasi è scomparsa. Ma un po' di stress, infezione, raffreddore sono bastati a farli ritornare immediatamente, arrossando, screpolando.

Raramente indossavo scarpe diverse dalle scarpe da ginnastica allora, e quelle con i tacchi alti sono solo 2 volte nella mia vita. I miei piedi diventavano sempre più flosci, instabili, arcuati e cadevano. Come una donna cinese con i piedi legati. Camminavo piegato in avanti, "sbattendo" i miei piedi come una cicogna e inciampando su di loro. I test - tomografia computerizzata ed EEG - ancora una volta non hanno mostrato nulla. - Devi indossare scarpe ortopediche con solette appositamente sagomate e tutto andrà benepareggia, disse il dottore. Per diagnosticarmi una polineuropatia, eppure nessuno di loro ha pensato …

Coccinella incinta

Avevo 17 anni quando incontrai il mio futuro marito. Stava ristrutturando la casa dei suoi genitori. Ha catturato immediatamente la mia attenzione. Uno, il secondo viaggio congiunto in discoteca. Terzo, quarto appuntamento. Non gli ho parlato della psoriasi finché non si è saputo che saremmo stati insieme, se avessimo potuto farlo per sempre. Temevo la sua reazione, quindi le ho spiegato che invidio le ragazze che possono indossare il costume da bagno, perché è sulla mia pelle che di tanto in tanto "spuntano queste macchie". Tomasz non rispose allora… E il giorno dopo disse: Non importa, Ladybug.

Oggi so che la nonna di Tomasz gli ha spiegato cos'è la psoriasi ea cosa è associata. E per me… ? Bene, sai quanto è importante essere sicuri che qualcuno ci ami incondizionatamente, che abbiamo cellulite, rughe, macchie o meno. E se li abbiamo già, non dobbiamo nasconderli. Nel 2008 sono rimasta incinta. Sì, sì, avete indovinato: avevo 18 anni. I miei genitori si sono poi lamentati che era troppo presto. Oggi, quando potrei non dare loro un secondo nipote, dicono che è stato il destino, doveva essere.

Il feto si stava sviluppando normalmente. Era peggio con me. Dall'inizio della gravidanza, i miei muscoli erano così deboli che non riuscivo a camminare. Inoltre, prima, a causa dell'avvelenamento da gravidanza, ho perso fino a 45 kg e poi ho guadagnato 36 kg! A causa di questi muscoli deboli, non mi muovevo affatto, ma mangiavo quello che sentivo nel braccio. I miei piedi erano così aggrovigliati che sono caduta due volte quando ero incinta di 8 mesi. Fortunatamente, Wojciech è nato sano - 10 punti sulla scala Apgar.

Attacco di macchie

Perché sai, ci sono due teorie. Secondo uno, la psoriasi regredisce durante la gravidanza e, secondo l' altro, questo è il momento in cui piove di più. Beh, mi ha fatto la doccia non molto tempo prima della fine, ed è stato in piena regola. Prima ha preso le gambe, poi il busto, la schiena, la testa e poi la parte più importante del corpo per me: il seno. I cambiamenti sono stati così dolorosi che ho pianto mentre davo da mangiare a Wojciech. Ho sostenuto a lungo che non avrei preso steroidi in modo che il piccolo con il mio latte non li assorbisse. Tuttavia, quando la psoriasi ha attaccato i capezzoli così tanto che hanno iniziato a scoppiare e non si trattava di nutrirsi, ho ceduto. Ho lasciato mio figlio e mio marito alle cure di mia madre e sono andato io stesso in ospedale.

Queste sono state le 2 settimane più lunghe della mia vita. Le lesioni psoriasiche non sono guarite. Cygnolina ha bruciato la pelle sotto il mio seno così tanto che non potevo indossare un reggiseno. Il mio corpo faceva male, ma la mia anima faceva più male, perché mi mancava la mia famiglia. Questa è stata la mia penultima degenza in ospedale per psoriasi. L'ultima volta che ci sono statoper questo nel 2012. Da allora mi occupo di psoriasi da solo. Ho i miei metodi: molta aloe (fresca e gel), corteccia di quercia e olio di ricino. E ingrassare, ingrassare, ingrassare… E tutto andrebbe bene, se non fosse per i miei piedi di cicogna.

La ragazza inventa la sua malattia

La mia vita è passata su cose ordinarie. Ristrutturare la casa e traslocarvi, e poi gestire la mia fattoria e prendermi cura di nostro figlio senza l'aiuto della nonna e della madre. La psoriasi non stava attaccando, quindi mi sentivo al sicuro. Troppo sicuro… Ma stavo perdendo sempre più il controllo delle mie gambe aggrovigliate.

Avevo sempre più paura di camminare su superfici irregolari, acqua, neve, ghiaccio. Guidavo la macchina con sempre più difficoltà, perché non riuscivo a premere bene la frizione con il piede sinistro. Sempre più spesso guidavo Wojciech in carrozzine che mi davano un appoggio stabile, e sempre meno spesso prendevo in braccio mio figlio. Mi sono consolato mentalmente che le mie gambe aggrovigliate non sono niente di pericoloso, che devo averle dopo mio padre, perché anche lui cammina un po' diversamente. E anche quando il chirurgo ortopedico mi ha urlato che stavo inventando le mie malattie invece di indossare solette ortopediche adeguate, ho smesso di parlare con i medici della mia andatura da cicogna. Oggi so che dovrei essere più deciso…

Non preoccuparti, ci sono sedie a rotelle così buone ora …

Sono caduto dalle scale diverse volte. Ho rotto il peggio tre anni fa. Tomasz al lavoro, Wojciech a scuola. Con mal di schiena e glutei, ho faticato a scendere i gradini. Mio marito aveva paura di lasciarmi solo. Se non voglio uccidermi a casa mia. Ha ordinato la ricerca di uno specialista.

Non ricordo bene il primo neurologo. Ho solo chiesto se i miei piedi cadenti e le vertigini potessero avere qualcosa a che fare con la psoriasi. Mi ha ringhiato dicendomi che uno non può connettersi l'uno all' altro e che lo sa meglio perché è un medico. Inoltre, non dovrei preoccuparmi di non poter camminare, perché ora fanno delle sedie a rotelle molto comode, quindi sarò in grado di muovermi meglio che in piedi.

L'approccio del secondo neurologo è di piena competenza. Mi ha indirizzato ai test: carenze vitaminiche, malattia di Lyme, perché le zecche mi avevano morso più volte nella mia vita, e infine un esame elettroneurografico (ENG). Quest'ultimo ha mostrato che avevo i nervi tibiali danneggiati e una tetraplegia avanzata. Cercando la causa, mi hanno anche prelevato il liquido cerebrospinale, perché sospettavano di sclerosi multipla, ma nulla indicava la SM.

In attesa del respiratore

Diagnosi finale: la mia seconda malattia è la polineuropatia da demilizzazione assonale geneticamente determinata.Progressivo, senza possibilità di recupero… E anche riabilitativo. Ho chiamato molti fisioterapisti. Molti non hanno nemmeno richiamato. Nessuno voleva intraprendere una riabilitazione complicata. Perché i miei muscoli, che stanno ancora per indebolirsi, non possono essere sovraccaricati, ma devono essere in movimento. C'era un fisioterapista che ha cercato di aiutarmi. Ho fatto solo 10 trattamenti: campo magnetico e laser per la colonna lombare, che mi dà più fastidio. Quindi nessun' altra proposta terapeutica.

Come va adesso? Mi muovo grazie alle ortesi. Stabilizzano i miei piedi e i muscoli delle gambe. È grazie a loro che non inciampo e atterro a terra dopo ogni passo. Li indosso tutto il giorno. Lo tolgo di notte e quando sono a casa. Anche i muscoli della mia mano si stanno indebolendo. Ho ancora un riflesso di presa, ma non aprirò la bottiglia d'acqua da solo.

Ho paura. Ho paura di questo momento in cui diventerò impotente, passivo, dipendente dagli altri. Ho paura del momento in cui il respiratore respirerà per me e il mio cuore inizierà a battere sempre più lentamente. Ho paura che un giorno il mio corpo si pieghi, come l'impeto di una pianta al vento. Perché abbiamo muscoli ovunque. Quanto velocemente accadrà? Non lo so. La prognosi varia. Posso passare alla sedia a rotelle in un anno. Posso farlo anche solo a 60 anni

Indosso gli sci e abbraccio la mia vita

Non indosserò mai più i tacchi alti. Quando chiedo a mio marito, gli dispiace che io sia così poco femminile con queste scarpe da ginnastica, posso vedere un rimprovero nei suoi occhi: come puoi chiederlo, tesoro? Vi amo in tutte le scarpe. Sto chiedendo al figlio di mio figlio: Wojciech, e non ti vergogni che quando cammino in modo così sbilenco e ho delle macchie sul corpo? Si muove e urla: Forza, mamma! Dopotutto, sei la donna più bella del mondo. Papà, pilota professionista, mi chiama tutti i giorni, anche dal percorso più lungo, per parlare un po' con la sua "mela nell'occhio". La mamma inizia la giornata con calma solo quando mi sente al telefono: sono già sveglia, mamma, e capisco tutto. E mio fratello, vedendomi mettere le parentesi graffe, scherza dicendo che per me la stagione sciistica dura tutto l'anno.

I miei cari affrontano le mie malattie in modo naturale. Non si sentono dispiaciuti per me e mi aiutano solo quando è necessario. Mi sento al sicuro con la loro semplice accettazione amorevole. Gli estranei reagiscono peggio… Una volta ho provato le scarpe in un negozio di scarpe. Mi sono tolto l'ortesi, a fatica, ho messo goffamente il piede nella scarpa che stavo provando. Il primo - non si adattava. Il secondo - non si adattava. Nessuno dei due è il terzo. Non ho misurato il quarto. - Se mi allunghi tutte le scarpe per me, nessuno me le comprerà più tardi - la commessa si è indignata. Umiliato e scioccato, mi sono scusato con lei e me ne sono andato …

Ho 29 anni e sono vivocon due malattie incurabili. Mi occupo della casa e della famiglia. Non funziona. Sul mio certificato di disabilità moderata era scritta la seguente raccomandazione: lavorare solo in condizioni protette. Non ne troverò uno nel nostro piccolo poviat. Ma non riesco a immaginarmi inattivo. Aiuto mio marito nella gestione di un'impresa. Conservo tutta la documentazione. Tomasz ha allestito un apiario sul retro e mi piacerebbe farlo in qualche modo anche lì. Ad esempio per vendere miele o per gestire un sito web. Non farò niente con gli alveari o le api. Ma come puoi vedere, per vivere in modo tale da aspettare solo la morte, non ho intenzione di farlo!

Maddalena GajdaUno specialista in malattie dell'obesità e discriminazione dell'obesità delle persone con malattie. Presidente della Fondazione OD-WAGA delle persone con obesità, difensore civico sociale per i diritti delle persone con obesità in Polonia e rappresentante della Polonia nella Coalizione europea per le persone con obesità. Di professione: giornalista specializzato in questioni sanitarie, nonché specialista in PR, comunicazione sociale, narrazione e CSR. In privato - è obesa fin dall'infanzia, dopo un intervento chirurgico bariatrico nel 2010. Peso iniziale - 136 kg, peso attuale - 78 kg.

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