Aiuta lo sviluppo del sito, condividendo l'articolo con gli amici!

Mi è rimasta "ficcata" quando avevo 15 anni, ma sono passati solo pochi mesi ormai che la chiamo il suo vero nome. Una volta mi vergognavo di lei e la nascosi. Per oltre 10 anni per me è stata una specie di "malattia della pelle". Adesso mi presento così: mi chiamo Dominika Jeżewska e ho la psoriasi.

Mi sono appena graffiato …

-Oh Dio, potrebbe essere psoriasi- urlò mia madre quando, un giorno del 2007, notò le prime lesioni cutanee ai miei gomiti. Si è presa cura di me estremamente da quando avevo 1 anno e si è scoperto che ho la sindrome nefrosica, una malattia in cui il corpo espelle le proteine ​​​​nelle urine e per mantenerle è necessario assumere steroidi. Così fin quasi dalla mia infanzia sono stato "tenuto sotto steroidi", all'ombra, nella cerchia sicura della mia famiglia.

-Che tipo di psoriasi? Mi sono appena graffiato e tu pensi a nuove malattie per me!- Ho urlato a mia madre. Per l'amor di Dio! Avevo 15 anni, ero un'adolescente, stavo scoprendo il mio corpo femminile, volevo compiacere me stessa e gli altri. Per anni ho osservato le lesioni psoriasiche sul corpo dell'amica di mia madre e ho sostenuto che "qualcosa del genere" avrebbe potuto succedere anche a me. Ma quando le braccia, le gambe, lo stomaco sono state "coperte" e sono comparsi alcuni cambiamenti sul cuoio capelluto, mi sono umilmente permesso di vedere un dermatologo.

Poi mi sono vergognato

-Pochissime persone intorno a me sapevano che avevo la psoriasi. Ho provato a nasconderlo. Solo i miei amici più cari, che mi hanno persino visitato in ospedale, lo sapevano. Onestamente ammetto che non ricordo se gli ho detto direttamente che avevo la psoriasi o se l'hanno scoperto quando hanno visto dei cambiamenti nel mio corpo. So una cosa, a quel tempo non mi piaceva parlare di questa malattia. Fortunatamente, non ho mai perso i miei amici a causa della psoriasi e non mi sono mai sentito bloccato con le dita. Penso che fosse perché stavo cercando di nascondermi, indossavo abiti a maniche lunghe per evitare che le persone facessero domande sulla mia malattia. Ricordo un'occasione in cui un amico mi ha chiesto se fossi stato morso dalle zanzare perché avevo le gambe così rosse, e io ho semplicemente annuito e non volevo dire la verità .

Non sarai diverso?

Il primo dottore mi ha lasciato disilluso. È psoriasi! Da dove? È una malattia ereditaria, quindi forse uno dei miei parenti mi ha lasciato una tale "eredità"? DopoNel colloquio con la famiglia, abbiamo sospettato per un momento mio nonno, che ha ammesso di aver avuto "una specie di eczema" ma è passato rapidamente. Alla fine, si è concluso che la psoriasi mi è apparsa come una reazione del corpo dopo aver interrotto gli steroidi. Questo è stato il momento in cui la sindrome nefrosica è guarita e ho smesso di prenderla.

-Affrontalo. Questo rimarrà con te per il resto della tua vita- il dottore mi ha detto addio. Le sue parole sono entrate in profondità nella mia testa di quindicenne. Ho perso la speranza e la volontà di combattere la malattia. Perché dovrei prendere farmaci e lubrificarmi, se il dottore ha detto che comunque non servirà a nulla?

Mia madre ed io siamo passati da un medico all' altro alla ricerca di una terapia efficace. Ba! Anche a quelli per la medicina cinese, perché se le erbe conosciute in Cina da secoli mi aiutassero…? Quindi stavo acquistando nuovi farmaci, unguenti, miscele di erbe, ma devo ammettere che non ero coerente nell'usarli. Se il nuovo farmaco non ha funzionato per 2 settimane, l'ho buttato deluso, rafforzando la convinzione che nulla aiuterà la mia psoriasi, che non sarò nessun altro …

Istruzione a scuola

- Credo che la scuola dovrebbe essere un luogo accogliente per i giovani con psoriasi. Prima di tutto, le lezioni dovrebbero essere organizzate su argomenti legati alle varie malattie della pelle, non solo alla psoriasi. Una persona malata dovrebbe sentirsi al sicuro perché, come sappiamo, lo stress nella psoriasi esacerba i sintomi. Vale la pena organizzare più campagne sociali con la partecipazione di giovani, malati o spettacoli presso accademie in cui vengono mostrate situazioni di STIGMATIZZAZIONE ed ESCLUSIONE.

Oltre alla psoriasi, abbiamo anche la dermatite atopica, l'orticaria o l'acne, quindi vale la pena parlarne fin dalla tenera età.

Questo è l'ultimo!

-Non ci andrò più! Tutti mi dicono e prescrivono la stessa cosa e non funziona niente!- Ero emozionato quando ho scoperto che mia madre aveva un appuntamento con un altro specialista e che dovevo andare con lei a Lublino. Ma come si è scoperto, questo dottore mi ha trattato in modo completamente diverso. Ha iniziato con la mia… testa. Mi ha mandato nel suo ospedale per un mese per dimostrarmi che la psoriasi non può essere curata ma può essere curata.

Era una terapia d'urto. Ho passato 4 settimane fuori casa tra persone che non conoscevo, e le ho lasciate con chiazze di psoriasi appena visibili e con la convinzione che la cosa più importante nel trattamento della psoriasi è un rapporto di successo e disinvolto: paziente-medico . Un medico che può parlarti, convincerti, darti fede ed energia. Uno di cui ti fidi.

So quello che sto dicendo … Dopo aver superato l'esame di maturità e mi sono trasferito a studiare a VarsaviaHo iniziato ad andare in una delle cliniche della capitale, e lì ho vissuto la situazione opposta. I dottori che "si prendevano cura" di me cambiavano così spesso che non ricordavo i loro nomi e volti, e le conversazioni con loro si limitavano a rispondere alla domanda:Quanti tubetti di unguenti dovresti scrivere?

Una tale "malattia della pelle" …

Per 9 anni le mie malattie mi hanno dato un po' di "riposo". La sindrome nefrosica è regredita. La psoriasi era peggio. In effetti, è stato peggio con la mia accettazione della psoriasi. Le lesioni cutanee erano più piccole, ma c'erano. Li ho nascosti strettamente sotto i miei vestiti. Soprattutto quelli sulle gambe. Perché quelli sui gomiti erano dietro e teoricamente non li vedevi. E quando le persone mi fissavano le gambe, pensavo che non fosse per ammirazione per loro, ma perché detestavano la mia pelle. Anche se ammetto di non aver mai sperimentato un rifiuto a causa della psoriasi. Solo una volta, quando ero in un sanatorio in riva al mare e ci sfilavo in pantaloncini corti, un bambino chiese ad alta voce ai suoi genitori:Oh, cos'è questa signora in piedi…?

Mi sono sentito dispiaciuto per me stesso? All'inizio sì. D' altra parte, per molti anni non ho chiamato la psoriasi per nome. Non l'ho ammesso con lei, non mi piaceva che mi si parlasse davanti, l'ho chiamata enigmaticamente: una malattia della pelle. Anche prima del mio futuro marito. La psoriasi è stata anche la mia scusa per un po'. L'ho incolpata per le mie brutte giornate e per i miei fallimenti. Oppure l'ho usato quando non volevo fare qualcosa, ad esempio imparare a nuotare e andare in piscina.

La psoriasi, tuttavia, non mi ha impedito di terminare gli studi (tecnologie alimentari e nutrizione umana presso l'Università di Scienze della Vita di Varsavia), di intraprendere un interessante lavoro in una società di consulenza che si occupa di diritto alimentare, oltre a ottenere sposato con un ragazzo con cui "sono uscito" dalla terza elementare.

Psoriasi addomesticata

Nel 2016, dopo un'infezione non trattata, la sindrome nefrosica è tornata e, a causa dell'immunità indebolita, anche la psoriasi. C'era così tanta acqua nel mio corpo che ero gonfio come una zucca. Tuttavia, mi è stato somministrato il farmaco rapidamente ed entrambe le condizioni sono regredite di nuovo.

-Che ne dici di avere un figlio?- Ho iniziato a sognare attentamente nel 2022. Il mio desiderio era misto a paura. Temo che anche mio figlio avrà la psoriasi. Temo che dopo la gravidanza, quando i cambiamenti della psoriasi regrediscono, si ripresenti più gravemente. I medici non hanno aiutato con la decisione. Il ginecologo ha ritenuto che dovessi interrompere l'assunzione dei farmaci per la psoriasi, che potrebbero interferire con il normale sviluppo del feto. Il nefrologo ha detto che potevo prenderlo e non sarebbe successo niente di male. Quindi, per ogni evenienza, ho smesso di prenderlo, ma dopo una settimana di "svezzamento"la psoriasi è tornata

Guardando le mie gambe "inondate", per la prima volta ho sentito l'impulso interiore di smettere finalmente di nascondermi dal mondo. Ho trovato informazioni sulla campagnaI'm a Biedronka e ho partecipato a un servizio fotografico artistico in cui ho mostrato in pubblico le mie lesioni psoriasiche.

E poi sono andato dal mio medico di Lublino per il trattamento. Ho trascorso 2 settimane nel suo ospedale per test diagnostici, irradiazione con lampade e lubrificazione con unguenti. In seguito, ho seguito costantemente tutti i consigli nella privacy di casa mia, senza dimenticare un solo giorno. Durò due mesi. E quello è stato il momento in cui ho finalmente accettato la mia psoriasi. Mi ha aiutato anche una ragazza di 13 anni risoluta, saggia, gioiosa con cambiamenti avanzati alla testa e al viso, con la quale condividevo una stanza d'ospedale. Mi ha dato un esempio di come parlare ad alta voce e con orgoglio della tua malattia, di come renderla una parte importante della tua vita, non un "disturbo emotivo".

Grazie al mio amico d'ospedale, il 29 ottobre 2022, nella Giornata mondiale della psoriasi, la signora Łuska è nata su Instagram …

"La tua malattia può diventare tua amica"

Questo è il motto principale della signora Łuski. Mio marito mi ha detto il soprannome, perché le mie lesioni cutanee psoriasiche assomigliano a una minuscola squama di pesce leggermente luccicante. Nei primi post ho mostrato questa mia buccia prima e dopo il trattamento. Molte persone hanno espresso ammirazione per il fatto che sono riuscita a curare la mia psoriasi così bene e hanno chiesto consigli su cosa funziona e cosa no. Così ho iniziato a pubblicare post che mostravano cosa funziona per me.

Ora stavo rivelando sempre più "segreti" della vita della signora Łuski. Oltre 600 follower mi guardano mangiare, correre e fare esercizio, e persino le foto della mia luna di miele al Mar Morto, la cui acqua salata è un meraviglioso balsamo per la psoriasi. Come il balsamo per l'anima è sapere che attraverso le tue esperienze puoi aiutare gli altri a far fronte alla malattia. Il sogno più grande? Adesso? Per rendere le persone consapevoli del fatto che la psoriasi è divertente con cui convivere e che puoi fare amicizia con essa.

La psoriasi è come il mare

- Mi piace pensare alla mia malattia non solo in termini di malattia stessa . “La psoriasi è relativamente calma quando c'è il sole, può essere addormentata come il mare in estate, dove il vento è solo una leggera brezza. Tuttavia, capita che proprio mentre un forte vento entra in mare e inizia una tempesta, la psoriasi ritorna con una doppia forza‼ Onda dopo onda colpisce la riva quindi, non guarda al fatto che può distruggere i castelli di sabbia.

Allo stesso modo, la psoriasi disturba il nostro equilibrioorganismo, viola la nostra pelle e disperde la speranza per un domani migliore. Così come non puoi vedere la fine del mare, non puoi vedere la fine della malattia …

Poi tutto si calma di nuovo, la natura torna in equilibrio, il corpo si rigenera e diventa più calmo. L'uomo è impotente di fronte alle forze della natura, ma non dovrebbe essere impotente di fronte alla sua malattia "

Ma se la caverà in piscina?

- Ho evitato terribilmente di andare in piscina in passato. Non è stato fino a quest'anno che ho sfondato e finalmente ho imparato a nuotare. Penso che valga la pena notare che non tutti hanno una piscina . Alcune persone hanno la pelle più irritata dopo il contatto con il cloro, quindi osserva come reagisce la nostra pelle.

Sguardi spiacevoli accadranno e non abbiamo alcuna influenza su questo. -Dovremmo renderci conto che non abbiamo alcuna influenza sui pensieri e sulle reazioni delle altre persone, ma abbiamo una grande influenza sui nostri pensieri. Se siamo abituati alla nostra malattia, anche gli occhi storti non dovrebbero farci sentire peggio perché conosciamo il nostro valore.

L'ispettore sanitario capo ha firmato una dichiarazione sulle persone affette da psoriasi, in cui si afferma che la psoriasi non è una malattia infettiva e le lesioni cutanee che sono un sintomo di questa malattia non comportano rischi per la salute di altri utilizzatori di la piscina. Se qualcuno chiede a una persona affetta da psoriasi di lasciare la piscina, si prega di fare riferimento a tale documento.

Sul sito web dell'Associazione Polacca dei Pazienti con Psoriasi "Psoriasi" c'è anche un elenco di piscine che partecipano alla campagna "Piscina amica". Le persone che soffrono di psoriasi sono sicuramente le benvenute in questi luoghi. È simile con la SPA. Vale la pena cercare quelli che offrono pacchetti di trattamento per le persone che soffrono di psoriasi.

-Penso che tu debba cambiare il modo in cui pensi alla nostra malattia, a cominciare da noi stessi. Non siamo negativi, ma cerchiamo soluzioni diverse.

5 comandamenti di Lady Luska:
  1. Lubrificare ogni giornoUnguenti, lozioni, regolarmente più volte al giorno. Anche quando torni a casa dal lavoro, semi-cosciente per la fatica, o da una festa al mattino.
  2. Vivi attivamente!Riempi ogni giorno strettamente di attività e attività fisica per non pensare alla malattia.
  3. Mangia sanoOsserva come il tuo corpo reagisce ai vari cibi, in modo che quelli sfavorevoli siano esclusi dalla tua dieta in tempo
  4. Parla apertamente con altre persone della tua psoriasi!Se dimostri che non ne hai paura, non ne avranno nemmeno loro paura.
  5. Cercare il supporto di altri pazientiNella vita reale, ad es.organizzazioni non governative e in rete, ad esempio su FB e Instagram. Nessuno ti capirà bene come un uomo che ha la tua stessa malattia.

Aiuta lo sviluppo del sito, condividendo l'articolo con gli amici!

Categoria:

Altro