La salute è uno degli ingredienti più importanti della felicità. Una malattia incurabile o grave, come una disabilità, è associata a una tragedia. Preferiamo non pensare che possa incontrarci. Eppure ogni giorno alcune persone sentono le parole di un medico che suonano come una sentenza ingiusta. Come conviverci?

Shock, orrore, disperazione, rabbia, incredulità. Questa è generalmente la prima reazione di un paziente quando apprende che gli è stato diagnosticato, ad esempio, un tumore maligno, una sclerosi multipla o che è infetto da HIV.

Nessuno è pronto per una malattia grave

Marta stava programmando una meravigliosa vacanza all'estero quando ha appreso da un medico che avrebbe dovuto ripetere i test. Il risultato fu di nuovo lo stesso: cancro ai polmoni. La sua prima reazione è stata di stupore: l'avrebbe capito? Dopotutto, non fuma da molti anni, conduce uno stile di vita così sano! Aerobica, piscina, ginnastica quotidiana … "Ero furiosa perché non è successo nulla dalle mie vacanze", ricorda. - Ho pensato che non dovesse succedere a uno come me, quindi ho ripetuto i test, sono andato da diversi medici. Ma purtroppo il risultato era sempre lo stesso. A volte occorrono molte settimane prima che il paziente ei suoi parenti prendano coscienza della malattia e delle sue conseguenze. Alcuni di loro non arrivano alla fine.

Psichiche e malattie - tabù della morte

È difficile parlare della malattia e, inoltre, la famiglia, e talvolta i medici, si sentono obbligati a confortare a tutti i costi, anche a nascondere la verità. Leszek e sua moglie hanno nascosto al figlio che stava morendo di leucemia. Ma è stato lui a dire un mese prima di morire: - So che sarà presto, ho sentito cosa dicono le infermiere. Perché stavi mentendo? Il padre si vergognava e si sentiva terrorizzato. Pensava che il piccolo non potesse sopportare la verità, quindi si sentiva impotente, perso. Inoltre, come poteva sapere come affrontare la grave malattia di suo figlio? - Nella nostra cultura abbiamo già infranto il tabù della nascita, ma il tabù della morte è ancora in vigore. Riconoscerne l'esistenza significa per molti un fallimento - afferma il prof. Jacek Łuczak, presidente del Consiglio nazionale per le cure palliative e hospice. - Consideriamo il benessere, la giovinezza e i successi come naturali, quindi la notizia di una malattia pericolosa di solito confonde il nostro sistema di valori e provoca uno shock.

La psiche e la grave malattia: onestà e verità importanti

Sia i malati che i loro parenti ne hanno bisogno e, secondo gli specialisti, lo tollerano molto meglio che fingere che nulla sia sbagliato. Questo comportamento crea ulteriore dolore e ti impedisce di parlare francamente di ciò che conta di più. Invece di chiedere: "Il dolore è diminuito?", "Hai la febbre?" il malato preferisce sentire: "Come ti senti?", "Posso fare qualcosa per te?", "Come vuoi essere curato?", "Vuoi conoscere le fasi della malattia, le modalità di sollievo dal dolore?" Poi si apre, fa domande lui stesso. La maggior parte dei pazienti preferirebbe morire a casa, perché in ospedale si sentono anonimi, privati ​​dell'individualità e della scelta. - Nessuno, nemmeno i familiari più stretti e un medico, può decidere per una persona malata se e quando deve conoscere tutta la verità. Purtroppo sente spesso pareri incompleti, risposte superficiali alle domande - afferma il prof. Łuczak. - Mentito, non avrà il tempo di salutare i suoi parenti, occuparsi di questioni religiose ed ereditarie. Anche se ha poco tempo davanti a sé, può spenderlo nel miglior modo possibile. Stare con i propri cari, sentire il loro amore, parlare di cose che non sono state dette, gustare piccoli piaceri. Questo è molto importante.

Domande senza risposta

I medici sentono spesso questa domanda, più spesso i parenti e gli amici dei pazienti. Eppure non c'è risposta a loro, perché la sventura ci colpisce senza motivo e senza colpa di nessuno. - Centinaia di volte mi sono chiesto: perché proprio io? Maria non capiva come potesse avere la SM. “Stavo pensando a una sedia a rotelle su cui sto per atterrare e mi sono sentito male. Io, un vulcano di energia! Ho accusato medici incompetenti, cibo avvelenato, vene d'acqua, ho chiesto ai parenti delle malattie della mia famiglia, il corso della gravidanza di mia madre …

- Non riuscivo a capire perché malattie come la leucemia colpiscono i bambini - ricorda Leszek. “Ho osservato il dolore di mio figlio e ho maledetto il mondo, Dio e me stesso per aver trasmesso al bambino geni deboli. Stavo cercando una cura miracolosa. Fino a quando ho capito che non avrebbe fatto nulla per lui o per me.

- Raramente sopportiamo le avversità in modo stoico, ammette Agnieszka Wójcik, fisioterapista dell'Oncology Hospice di Varsavia. - Coloro che sono sostenuti nella loro malattia dai loro cari sono fortunati nella sventura. La presenza e la conversazione onesta sono importanti quanto l'assistenza professionale e l'aiuto pratico. È anche importante scambiare esperienze con altri pazienti.

Ansia e ansia

Con una malattia grave e progressiva, è necessario essere preparati alle fluttuazioni costanti del benessere e ai cambiamenti dell'umore. L'ambiente dovrebbe essere in grado di adattarsi a loro. - Una malattia grave, soprattutto senza possibilità di guarigione, è un enorme fardello psicologico - afferma BożenaWinch, psicoterapeuta specializzato nel lavoro con i malati terminali e le loro famiglie. - Il trattamento è associato non solo a disturbi e stress ospedaliero, ma anche a cambiamenti sfavorevoli nell'aspetto, perdita di forza e impotenza. Molti pazienti hanno un accesso limitato a strutture specialistiche, molti non possono permettersi medicinali e cure professionali.

La sofferenza, la fatica, la minore attrattiva e le limitazioni generano molta ansia. Dopo lo shock arriva il crollo, la paura della ricaduta, il dolore, la disabilità, la perdita del diritto a prendere decisioni su se stessi, l'essere un peso per gli altri. I malati sono preoccupati per la situazione finanziaria delle loro famiglie o hanno paura di come gestiranno se stessi. Molti soffrono di indifferenza e solitudine.

Test di immunità e affetto

Anche per i credenti, la malattia di una persona cara è una dura prova. Bisogna mostrare cordialità ogni giorno e, oltre al carico di doveri aggiuntivi, sopportare la depressione o l'aggressività di una persona malata che, soffrendo, a volte ferisce inconsapevolmente gli altri. È bello se i tuoi cari lo capiscono. - Consiglio ai malati e alle loro famiglie di ammettere i propri sentimenti, compresi quelli negativi, e di non esitare a cercare sostegno - afferma Bożena Winch. - Spesso se ne vergognano. Dico: è normale che tu non ce la faccia, è normale provare rabbia, disperazione, paura di non sapere che aspetto abbia la morte.

Le persone spesso non si rendono conto di quanto si possa fare per far morire dignitosamente il paziente. La presenza di un'infermiera qualificata e la somministrazione di più pillole a volte è meno che parlare, ascoltare i tuoi ricordi e tenerti la mano. - Invece di barare insieme e precipitare nella disperazione, puoi offrire al paziente la scelta di come e con chi vuole trascorrere il tempo che gli resta - dice Agnieszka Wójcik. - Quando qualcuno decide lottare per la propria vita o migliorarne la qualità, ha di nuovo senso. Per alcuni sono utili i contatti con altri malati, con il clero e talvolta con il passato. Alcuni scoprono le loro capacità creative e lasciano bellissime opere d'arte, confessioni scritte o registrate.

Possibilità di una svolta

Un tale cambiamento in meglio è possibile quando una persona accetta la sua malattia. - Non ha nulla a che vedere con le dimissioni - ritiene il prof. Łuczak. - Solo il consenso alla verità permette al paziente di vedere gli aspetti positivi della situazione. Per Marta, ammettere a se stessa: va bene, ho il cancro, è diventata una svolta. Si è subito chiesta: posso fare qualcosa al riguardo? E si è scoperto che lo è. Si è interessata alla malattia, ai metodi di trattamento, ha contattato vari medici e persone che hanno avuto esperienze simili. È stato grazie a loro che ha creduto che ne valesse la penalotta per la vita e che questa battaglia possa essere vinta.

Maria smise di parlare di suicidio perché scoprì che su una sedia a rotelle era ancora amata dalle sue figlie e, come prima, poteva condurre una vita sociale. Crede che le persone sane raramente si godano il momento, ogni piccola cosa, ma sa già che non dovrebbe essere sprecato un solo minuto. - La vita non perde il suo significato, anche per i malati terminali e i disabili, purché sappiano amare - dice Bożena Winch. - Se siamo in grado di dare e ricevere amore, possiamo continuare a godere di ogni momento e vivere pienamente. Possiamo ancora essere felici.

mensile "Zdrowie"

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