Marta è professionalmente insegnante di inglese in una scuola privata. In privato, trascorre la maggior parte del suo tempo libero praticando vari tipi di attività. Ha lottato con la malattia di Hashimoto per molti anni. Com'è la sua vita con una condizione cronica? Marcelina Dzięciołowska parla con Marta Długosz
Quando hai saputo della tua malattia?
Sono passati circa dodici anni, prima che rimanessi incinta. Ho iniziato ad approfondire l'argomento anche prima, circa 14 anni fa, quando ero di nuovo dal dottore a chiedere un rinvio per i test, perché qualcosa non andava con il mio peso.
Il tuo peso ha inviato solo segnali che qualcosa non andava o hai avuto altri sintomi di disturbo?
Non sapevo cosa c'era di sbagliato in me allora e non pensavo a cosa potesse essere, quindi come se questi altri sintomi che ora so lo fossero, non ne ero consapevole e pensavo di averli modo, che dovrebbe essere così. Non mi ha messo in pausa. Quando finalmente sono riuscito a fare i test che hanno confermato che ho l'Hashimoto, si è scoperto che tutti i sintomi che sono stati nella mia vita da sempre erano sintomi della malattia, ma non avevo idea di cosa stesse succedendo prima.
Quali erano i sintomi?
Prima di tutto, stanchezza, apatia, cambiamenti di umore, sonnolenza. È stato tutto nella mia vita per molto tempo, e ho pensato che fosse proprio così.
I medici non pensavano che potesse essere un problema alla tiroide?
A quel tempo, la malattia di Hashimoto e la sua consapevolezza non erano così grandi come oggi. I medici hanno detto che mangio troppo. Quando sono andato dagli internisti per un rinvio, continuavano a dirmi di andare a casa e contare le calorie …
Ma non ti ha scoraggiato?
Sono andato da altri internisti dicendo che qualcosa non andava… Non ricordo perché ho chiesto un test TSH. Non so se ho letto qualcosa a riguardo, è stato tanto tempo fa. Ad ogni modo, ho chiesto di essere indirizzato per questo test e il dottore ha insistito sul fatto che non ne ho affatto bisogno e il mio problema è che mangio troppo! Mi ha fatto mangiare 1000 kcal al giorno… Poi ho detto fermamente che volevo questo rinvio.
Cosa è successo durante la ricerca?
Ho fatto un test TSH ela prima radiografia della tiroide, si è scoperto che l'infiammazione era molto grave. TSH era nello spazio.
In quale fase della tua vita eri allora?
Mi sono laureato, ho già lavorato professionalmente come insegnante di inglese. Quando si tratta di attività fisica, lo sport è sempre stato nella mia vita. Non al livello come adesso, ma sono cresciuto in una casa dove il movimento era sempre presente.
Questo è ciò che mi ha fatto pensare che, sebbene mi alleni e pratichi sport come i miei coetanei, ho questo problema con il peso. Sono sempre stato più che giusto, ma comunque più grosso e qualunque cosa facessi, il peso era ancora lì.
Quanto pesavi quando ti è stata diagnosticata la malattia di Hashimoto?
68 kg ad un' altezza di 168 cm - è stato un peso costante per molti anni che non si è mosso, qualunque cosa facessi.
Non era una specie di sovrappeso?
Penso che fosse sull'orlo, non stavo male, ma mi sentivo male con me stesso, mi dava fastidio, quindi ho continuato a scavare nell'argomento.
Cosa è successo dopo con il processo diagnostico?
Quando si è scoperto che il TSH era molto alto, i medici mi hanno indirizzato da un endocrinologo ed è iniziato il processo di trattamento che, come ho scoperto alla prima visita, durerà per il resto della mia vita. Ho anche imparato che sì, puoi alleviare i sintomi, ma questa malattia sarà con me per sempre. Mi sono stati somministrati dei farmaci che devo prendere tutti i giorni. Da quel momento in poi, ho iniziato a leggere molto per conto mio e a parlare con persone diverse, e si è scoperto che puoi anche aiutare te stesso in altri modi e rendere più facile la vita di tutti i giorni.
Quali passi hai intrapreso oltre a prendere i farmaci prescritti dal tuo endocrinologo?
Ho sempre assunto farmaci regolarmente e inoltre ho utilizzato una dieta per persone con malattie autoimmuni. Esiste una cosa come un protocollo autoimmune. Consiste nell'escludere dalla dieta un gruppo molto ampio di prodotti e nell'introdurre di tanto in tanto un determinato prodotto per verificare se si hanno dei disturbi o meno.
Hai utilizzato l'esclusione del prodotto da solo senza test allergici?
Sì, è stato solo dopo un po' che ho deciso di farli, ho fatto i test per il glutine, il lattosio - così basilari. Da questi test poi non è uscito niente, tutto indicava che era ok, solo dopo aver consultato un altro specialista ho scoperto che probabilmente avrei fallito da questi test, perché il problema era altrove, e anche se i test hanno mostrato che Non sono allergico, può essere. Questi test sono semplicemente troppo insensibili per dimostrarlo. Provaianche a guardarmi attentamente perché mi sentivo davvero male dopo tanti prodotti. È in bilico tra ciò che è coerente con la pratica medica e ciò che non lo è. L'ho fatto da solo, ho letto di questo protocollo, ho guardato articoli di persone che convivono con questa malattia e, per me, è appena successo buttare via molti prodotti dalla dieta.
È stata una delle azioni chiave che hai intrapreso da solo senza consultare un medico. Hai controllato te stesso, il tuo corpo e come reagisce. A quel punto, hai fatto qualcos' altro per sentirti meglio e sostenerti in questa malattia?
Più tardi ho trovato una simpatica endocrinologa che era anche una dietista e sapeva tutto quello che stavo facendo: che uso un protocollo autoimmune, qual è la mia attività, come appare la mia vita. Questa dottoressa ha accettato tutto, non mi ha mai detto che stavo sbagliando. Ad ogni visita, ha condotto un'intervista approfondita, ha chiesto cosa mangio e cosa no, come mi sento, quindi ho sentito il suo sostegno. Grazie a lei sono rimasta incinta. È difficile con questa malattia e mi ha portato al punto in cui potevo rimanere incinta in primo luogo.
Oltre a combattere i sintomi di Hashimoto, hai dovuto combattere un' altra dura battaglia: cercare di rimanere incinta. Ci è voluto molto tempo per avere un bambino?
Ora non lo so. Allora, lo volevo così tanto e ho pensato che fosse il momento. Sforzi molto intensi sono durati più di sei mesi. Ma prima che accadesse, abbiamo dovuto regolare gli ormoni e ci è voluto circa un anno, cambiando le dosi del farmaco, controllando se il livello fosse quello giusto. Dopo tale preparazione, l'endocrinologo, in consultazione con il ginecologo, decide se il paziente è pronto.
Come reagisce il corpo alla gravidanza con la malattia di Hashimoto?
Nella malattia di Hashimoto, il corpo tratta la gravidanza come un corpo estraneo e vuole liberarsene. È così che funziona ogni malattia autoimmune, il corpo si fa male ed è una lotta continua. Mi è stato spiegato che lo stesso vale per la gravidanza e le donne con la malattia di Hashimoto possono avere enormi problemi di concepimento.
Dopo sei mesi di tentativi, dubitavo di poter avere un figlio, facevo un test ogni mese. E poi ha funzionato, prendendo continuamente medicine. Va notato che l'assunzione di farmaci durante la gravidanza e il controllo dei livelli ormonali è in re altà il secondo trattamento oltre alla gestione della gravidanza. Controllare costantemente se i farmaci funzionano come dovrebbero e se tutto va bene.
Qualche sintomo, a parte quelli tipici della gravidanza, è stato particolarmente difficile per te quando indossavibambino?
Guadagnare peso in modo rapido e dal nulla. I medici mi hanno chiesto cosa mangio, che peso così tanto, e non avevo voglie, non mangiavo così tanto.
Quanto pesavi alla fine della gravidanza?
100 kg! Al settimo mese di gravidanza sono stata ricoverata in ospedale per dimagrimento prenatale. Rimasi lì per una settimana, ma i medici mi dissero che mi ero portato in uno stato tale che avrei avuto difficoltà a partorire - ero così grande!
Non è stato bello e sgradevole, soprattutto perché non avevo praticamente nessun capriccio. Inoltre, ho sviluppato la pressione alta e ho dovuto assumere più farmaci. Succede alle donne, i farmaci sono necessari, altrimenti può portare al cosiddetto eclampsia.
Come ricordi la tua gravidanza?
Prima di tutto, sono rimasta incinta molte volte durante la gravidanza a causa delle fluttuazioni di pressione. Dovevano essere costantemente controllati e regolamentati, quindi dovevo essere sotto la cura dei medici. A proposito, molto spesso lasciavo l'ospedale su mia richiesta, ma alla fine mi arresi e accettai che doveva essere così.
L'eclampsia, che può verificarsi a causa della pressione alta, può causare aborto spontaneo o parto prematuro. Era molto faticoso. Anche se amo il mio bambino e penso che sia meraviglioso averne uno, non ricordo molto bene la fase della gravidanza.
È del tutto comprensibile! Com'è stato dopo la nascita del bambino?
I risultati si sono normalizzati, erano buoni. Ogni volta che una donna nasce con una malattia di Hashimoto diagnosticata, anche il bambino dovrebbe essere esaminato dopo il parto. La prima volta subito dopo il parto, e poi qualche mese dopo. Durante questi test, i medici controllano che il bambino non abbia ereditato la malattia. Nel nostro caso è andato tutto bene.
Dopo il parto, ho seguito una dieta drastica, perché Antek - mio figlio aveva le coliche, probabilmente perché qualcosa che era nella mia dieta era dannoso per lui durante l'allattamento. Ho dovuto guardarmi di nuovo, ma il vantaggio era che ho iniziato a perdere peso molto rapidamente. Circa sei mesi dopo il parto e per gli anni successivi, ero anche troppo magra. Non so se dovrebbe essere combinato con quello di Hashimoto, perché molte donne lo fanno solo dopo il parto e deriva dal cambiare il loro stile di vita con il bambino.
Come si sono comportati i tuoi ormoni dopo la gravidanza?
Senza la stabilizzazione degli ormoni e qualsiasi perdita di peso, la perdita di peso è impossibile da raggiungere. Sono stata stabilizzata fino alla gravidanza e al parto ed è rimasta tale per me. Essendo sotto controllo costante, non dovrebbe accadere nulla di imprevedibile, perché durante le visite regolari i medici monitorano costantementelivelli ormonali e in caso di eventuali fluttuazioni intervengono immediatamente, ad esempio cambiando il farmaco. Quindi ci sono poche possibilità che qualcosa vada storto.
Pensi che con Hashimoto sia sufficiente utilizzare solo farmaci per alleviare i sintomi della malattia, migliorare la qualità e il comfort della tua vita?
Credo che l'assunzione di farmaci non sia sufficiente, devi cambiare il tuo stile di vita. Oltre alla dieta di cui sopra, qualcosa che ho escogitato da solo mi ha aiutato, ma come ho scoperto in seguito, anche molte persone con Hashimoto la usano. È una routine quotidiana, ripetere attività come alzarsi, mangiare, andare a letto sempre alla stessa ora. Pur mantenendo un tale ciclo di ripetizioni, il corpo funziona molto meglio, il che si traduce in un migliore benessere.
Un' altra cosa importante è evitare lo stress, situazioni che ti rendono nervoso. Le persone con Hashimoto diventano aggressive molto rapidamente, molte cose possono sbilanciarci molto rapidamente, quindi devi eliminarlo al minimo per raggiungere la pace interiore.
Hai altri modi per ridurre lo stress e l'aggressività, giusto? Dimmi, quando ti sei avvicinato allo sport più seriamente, più intensamente? Cosa fai adesso, che sport fai, con quale intensità?
Ho praticato tutto il tempo prima, ed ero anche incinta - ho frequentato lezioni per donne incinte. Dopo il parto, ho frequentato le lezioni per madri attive con il mio bambino, ho fatto nordic walking.
Esattamente quando il mio bambino aveva 7 mesi, i miei genitori hanno osato portarlo a casa per la prima volta in due settimane. Mi sono svegliato da solo la mattina e mi sono detto che dovevo fare qualcosa con me stesso. Sono uscito a correre. All'inizio erano pochi chilometri, poi piano piano ho iniziato ad aumentare le distanze e ho scoperto che faceva fresco e basta.
Per tutta la vita mio padre è stato un corridore dilettante e non mi sono commosso o interessato per niente. E dopo il parto, probabilmente si è svegliato in me. Ho iniziato e ora il mio sport principale è la corsa. È tutto costruito sulla preparazione del corpo per tale attività.
Quanti chilometri percorri a settimana?
Settimanale sono circa 100 km, ma al momento sono già a livello di ultra-running. Faccio ultramaratone e penso che il mio corpo sia preparato per farcela. È un lavoro duro, ma lo adoro.
Qual è il tuo programma di attività? Corri una volta al giorno?
Corro una volta al giorno, ma di solito durante il giorno faccio due o tre attività sportive. La corsa è sempre lì e altre attività sono il nuoto che mi aiutaallevia le articolazioni e rilassati dopo la corsa e aumenta la forza durante gli altri allenamenti.
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Penso che questa sia la prima maratona perché è stata qualcosa che ricorderò di sicuro. È stata una maratona all'estero, è stata molto importante per me, tutti erano con me - i miei genitori, marito e figlio, e tale supporto per un corridore è molto importante.
Dopo aver corso la maratona, ho iniziato a pormi sempre più sfide. C'erano altre corse, maratone. La pandemia mi ha lasciato accidentalmente trascinato nell'ultra running in montagna. Mi è piaciuto molto.
Spiega cos'è esattamente l'ultra-running?
Si tratta di piste più lunghe della distanza della maratona, ovvero oltre 42 km e il percorso si snoda nei boschi e in montagna - il punto è che dovrebbero esserci dislivelli, non corriamo più sull'asf alto. Passiamo molte ore a correre in montagna. Gli ultra runner hanno approcci diversi a quella che può essere definita una corsa ultra. Secondo me, dopo aver corso per oltre 50 km in montagna, cioè con altitudini di circa 2500 m e oltre, la si può chiamare ultramaratona.
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Corsa per principianti. Come iniziare a correre?Come è iniziata la tua avventura con l'ultra running?
Sono stato fortunato a trovarmi in un gruppo di persone che mi hanno fatto entrare nell'ultra-running. Ho conosciuto ragazze che l'anno scorso mi hanno suggerito di fare il Little Beskid Trail, che è di circa 130 km in montagna, ma noi ne abbiamo fatti 170, perché abbiamo corso senza tracce, cioè senza mappe negli orologi, solo seguendo la segnaletica sulla alberi, e questo fa sì che ci si perda, soprattutto di notte.
Era la prima lunga distanza - 170 km, corri tutto il giorno e la notte. Quando l'abbiamo fatto, ci è venuta l'idea che era ora di fare 240 km. Lo abbiamo fatto anche noi. Abbiamo corso per tre giorni e tre notti e quella è stata la sfida della nostra vita. Non l'abbiamo fatto come parte della competizione, perché devi adattarti in un certo momento alla competizione. Lo abbiamo fatto da soli, con il nostro supporto, avremmo potuto fare pause più lunghe tra una gara e l' altra, mentre una pausa più lunga significa un'ora, un massimo di due ore di sonno durante questi tre giorni.
Anche i nostri 240 km avevano molto più dislivello rispetto alla competizione, ma ci siamo riusciti. Apparentemente, una tale distanza si ottiene una volta nella vita! E ora nasciamo nuove, nuove idee.
Questi erano i punti più importanti: la prima maratona, Mały Szlak Beskidzki e 240 km, che una volta sarebbero stati impensabili per me.
Per me è ancora difficileimmaginazione!
Quando inizi a fare qualcosa e ne vieni coinvolto, diventa naturale e normale. Ed è possibile, soprattutto quando ci sono persone così simpatiche intorno a te e non mi riferisco solo alla società di gestione, ma l'intera base di persone che viaggiano con noi è responsabile dell'intera logistica. Sono molto fortunato che tutta la famiglia sia dietro di me, cavalchi con me. Questo è il nostro modo di vivere. Per mio figlio, correre con me a vari tipi di competizioni, tifare, stare in piedi e aspettare al traguardo è qualcosa di normale.
Cosa state facendo insieme?
Ho sempre voluto che lo sport fosse come nella mia vita, che mio figlio fosse cresciuto allo stesso modo. Sciare d'inverno, navigare d'estate, contatto con l'acqua, nuotare, andare a cavallo… Antek ha sempre avuto tutto e volevo che potesse scegliere in futuro, proprio come i miei genitori mi hanno dato questa possibilità. Cresce con esso, lui stesso dice che per lui non è niente di straordinario, prima di tutto non è costretto a fare nulla.
I medici non hanno dato controindicazioni al tuo stile di vita attivo?
Mi è capitato di imbattermi in dottori che capivano e non si preoccupavano. Hanno sempre saputo che mi stavo allenando, erano consapevoli che si tratta di allenamenti intensi. Nel mio caso, questa malattia è diventata un po' più iperattiva, quindi dico sempre che ho l'ADHD adulto. Al momento non riesco a stare fermo e ho davvero bisogno di questo movimento, grazie al quale sfogo le mie energie in eccesso. Questo è l'effetto collaterale di questa malattia. La mia signora endocrinologa dice che noi - quelli con Hashimoto e quelli che lo prendono - siamo "spezzati". Questi farmaci ci stimolano, quindi dobbiamo sfogarlo. L'ho trovato nello sport, mi aiuta.
I medici non mi hanno scoraggiato, ci sono stati alcuni che hanno cercato di dirmi che sono solo un dilettante e dovrei ricordarlo. Ma ora sono da un endocrinologo così meraviglioso, a cui sto parlando di tutto. Mi è stato anche detto che ho il cuore di un atleta da molti anni, il che significa che è più grande, troppo cresciuto e funziona più lentamente quando è inattivo.
Quindi puoi dire che ti sei dimenticato di questa malattia? Oltre all'assunzione di farmaci, non avverti più alcun sintomo correlato a Hashimoto?
Lo sport mi ha salvato molto nella mia vita di tutti i giorni, quindi non penso troppo a ciò che non va in me, perché sono impegnato con qualcos' altro e anche questo è molto importante.
Quanto pesi adesso?
Ora peso circa 58 chilogrammi
Quanti anni hai?
Ho compiuto 40 anni a giugno
Vuoi dire qualcosa alle persone con Hashimoto?
Se almeno una donna, dopo aver letto la mia storia, riacquista la sua fede, cambia atteggiamento verso questa malattia, crede che possa essere buona, allora sarò molto felice.
AutoreMarcelina DzięciołowskaEditore per molti anni associato all'industria medica. È specializzato in salute e stile di vita attivo. Una passione privata per la psicologia la ispira ad affrontare argomenti difficili in questo campo. Autore di una serie di interviste nel campo della psico-oncologia, il cui scopo è creare consapevolezza e rompere gli stereotipi sul cancro. Crede che il giusto atteggiamento mentale possa fare miracoli, quindi promuove la conoscenza professionale basata su consultazioni con specialisti.