Vivere con il Parkinson non deve essere per forza triste, ma è una di quelle malattie che non mostra sintomi per molto tempo. si insinua. Viene dolcemente come in punta di piedi, ma prende qualcosa ogni giorno. All'inizio non ti accorgi di niente, perché quello che può essere inquietante è che non ti ricordi dove sono le chiavi, o vai in cucina ancora e ancora. Solo dopo cominci a preoccuparti…

Vita con il morbo di Parkinson- Jadwiga Pawłowska-Machajek viene a sapere di lei nel settembre 2009. Ha solo 44 anni, ha quattro figli e un marito che sta crescendo. Questo è il momento in cui Jadwiga ha pensato che avrebbe avuto più tempo per sé e per suo marito. Dovevano esserci viaggi, gioia, assaporare la vita. Tuttavia, qualcuno o qualcosa, o forse la fortuna cieca, ha pianificato un futuro diverso.

- Siamo stati disturbati dallo strano rallentamento di mia moglie - ricorda Wojciech Machajek. - C'è debolezza sul lato sinistro del corpo. Le attività quotidiane, che di solito le richiedevano circa mezz'ora, si trascinavano all'infinito. La moglie non riusciva a decidere se partire ora o tra un momento. Tutto era sospeso, sfocato. Eppure, con quattro bambini in casa, c'è sempre fretta.

Primi segnali di disturbo

Gli esami del sangue non hanno mostrato nulla di sbagliato. Ma un amico medico, che non vedeva Jadwiga da molto tempo, si accorse che qualcosa era cambiato in lei. Dopo diverse consultazioni con neurologi, Jadwiga è andata in ospedale per un esame.

- Ho sentito la diagnosi nell'ascensore pieno di persone - dice Wojtek. Il medico ha ignorato le circostanze e ha chiesto se qualcuno nella nostra famiglia avesse il morbo di Parkinson. Ero senza parole. Dopo un po' ho risposto di no. - Ho anche scoperto la mia malattia in un modo piuttosto insolito - dice Jadwiga. - Mi sono messo il pigiama dietro lo schermo e le infermiere hanno commentato liberamente le mie condizioni: "Guarda, così giovane, quattro bambini, ecco parkinson". E sapevo di questa malattia solo che ne soffriva Papa Giovanni Paolo II.

La qualità della vita con il Parkinson migliora il trattamento

Le sue condizioni sono notevolmente migliorate. È tornata al lavoro. Ogni giorno percorreva 20 km in macchina fino al Centro Scolastico e Educativo che guidava. L'esordio del morbo di Parkinson è spesso indicato come la "luna di miele" perché con farmaci ben scelti, puoi funzionare normalmente. Ma dopo 5-6 anni il malato deve farloprende sempre più farmaci, perde la forma fisica e deve sottoporsi a una riabilitazione intensiva.

- Non ce ne siamo accorti. Ora sappiamo che la riabilitazione dovrebbe essere introdotta immediatamente dopo la diagnosi, afferma Wojtek. - È una malattia in cui perdi gradualmente il controllo di tutti i tuoi muscoli. I muscoli facciali indeboliti cambiano la sua espressione: è senza espressioni facciali, come una maschera. Il fazzoletto bianco che ricordiamo nella mano di Papa Giovanni Paolo II è uno spettacolo comune tra i pazienti, perché la maggior parte di loro ha la sbavatura. - Ma ancora più fastidiosa è la mancanza di saliva in bocca - aggiunge Jadwiga. - Anche il linguaggio di alcune persone si deteriora. Parlano sempre meno chiaramente, sempre più piano. Non ce l'ho, perché ho cantato in un coro per tutta la vita, sono stato un insegnante e il mio apparato vocale è ben sviluppato.

Vale la pena saperlo

Ci sono buone notizie!

Dal 1 maggio 2022, la terapia infusionale per il morbo di Parkinson avanzato è rimborsata nell'ambito del programma farmacologico. I pazienti possono ricevere gratuitamente levodopa/gel di carbidopa. Il farmaco viene somministrato come infusione enterale utilizzando una pompa speciale. Questa è una grande opportunità per estendere e migliorare la qualità della vita dei pazienti che non hanno risposto al trattamento farmacologico o che non potevano avere uno stimolatore cerebrale impiantato.

Riabilitazione del Parkinson

Un allenamento eccellente per i pazienti con Parkinson è … tai-chi. Non solo insegna come mantenere l'equilibrio, ma muove anche tutti i gruppi muscolari. È anche un ottimo esercizio per il cervello, perché è necessario concentrarsi bene per eseguire correttamente l'esercizio.

- Uso miscele di erbe preparate apposta per me dai cinesi a Cracovia. Ogni giorno il mio professore visita la clinica di Gent (Belgio) e viene a Cracovia una volta al mese. Bevo queste erbe da due anni e sono convinto che mi aiutino.

Jadwiga a volte si blocca nel mezzo di una frase, come se si stesse chiedendo cosa dire. Sa cosa voleva dire, ma parkinson non lo permette. Fortunatamente, Wojtek è sempre con lei, che può finire ogni frase.

È un grande successo che Jadwiga abbia assunto basse dosi del farmaco per due anni e le sue condizioni siano stabili. - È anche influenzato dal fatto che ha uno scopo nella vita. Cinque anni fa abbiamo fondato la Parkinson's Foundation. Questo non è un lavoro a tempo pieno: siamo sempre al lavoro, perché c'è molto da fare. Wojtek si è fatto crescere la barba e ha promesso di tagliarla solo quando i pazienti che non rispondono più ai farmaci orali o non possono assumerli riceveranno il sostegno del Fondo sanitario nazionale. Si tratta del rimborso di un farmaco chiamato duodopa per solo 25 persone in Polonia, che può esseresomministrato direttamente nell'intestino tenue e apomorfina per 60 persone, che viene somministrata per via sottocutanea. La stimolazione cerebrale profonda attualmente proposta in questi casi - a causa dell'età o della demenza - non è per tutti i pazienti. Il problema più grande è la mancanza di accesso alle moderne terapie. Ad esempio, quando i muscoli dell'esofago si indeboliscono, la deglutizione dei farmaci diventa un grosso problema. Nel mondo, in tali situazioni, i tablet vengono sostituiti con cerotti, ma in Polonia non vengono rimborsati e la persona media non può permettersi di acquistarli, perché costa diverse migliaia di zloty al mese.

Primi sintomi del morbo di Parkinson

La maggior parte di noi non sa cosa potrebbe segnalarlo. Jadwiga ha sempre avuto un debole senso dell'olfatto e, dopo aver dato alla luce il suo quarto figlio, lo ha perso del tutto. Anni dopo, ha scoperto che questo era il primo sintomo di una malattia in via di sviluppo. È simile alla stitichezza cronica: precedono anche altri sintomi più evidenti. Tutto può succedere in questa malattia. I farmaci che i pazienti stanno assumendo hanno effetti collaterali, come gli incubi. Ci sono persone che sono cadute nello shopping, nella dipendenza dal sesso, hanno preso prestiti in ogni banca che hanno incontrato. La maggior parte delle persone con Parkinson soffre di depressione. Spesso loro e i loro parenti non ne sono consapevoli

Circa 600 persone con il morbo di Parkinson vivono a Lublino, dove vivono i Machajków. Molti sono in buona forma e potrebbero partecipare gratuitamente alle attività riabilitative offerte dalla Fondazione.

- Non vengono - dice Jadwiga. - Pratichiamo spesso in un gruppo di 3 o 4 persone. Sono molto felici dopo la lezione, ma non vengono alla prossima. C'è anche chi si siede davanti alla tv e dice a tutti: "Sto male, lasciatemi in pace". A volte è così anche con me. Voglio cambiare qualcosa, ma non so come fare. Parkinson decide cosa farò. Viviamo in un triangolo. La mattina voglio andare a un concerto la sera, e poi si scopre che non posso farlo. Ma ci provo, combatto.

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