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La storia dietro la diagnosi di Agata ha poco a che fare con la felicità. Sebbene ora sia contagiosa con la sua gioia, ha vissuto quasi tutta la sua vita con una malattia che le stava distruggendo salute, corpo e mente. Oggi è una stomia orgogliosa, che si gode la vita al massimo. Non nonostante la stomia, ma grazie ad essa.
Agata Śmietana:Posso iniziare la nostra conversazione?
Patrycja Pupiec: Certo, per favore
Ci sono storie incredibili intorno alla mia stomia e ci ho creduto per 30 anni in totale. Ero convinto che fosse qualcosa di terribile, quindi, quando è stato possibile il colloquio, non ho esitato un attimo, perché essendo una stomia, sento una certa vocazione.
Questo significa?
Come stomia, so che devi parlarne. Allora non ci saranno tabù e i bambini che hanno una stomia potranno andare a scuola liberamente e le donne in palestra o in piscina. Ho passato molte settimane in ospedale, molte volte lottando per la mia vita. Ho promesso a me stesso che se fossi riuscito a tornare a casa, avrei parlato del fatto che dovevo la mia nuova vita alla mia stomia. Lo dico in tutta onestà, anche se so che suona strano.
Perché?
La gente pensa che una stomia sia solo una sacca sullo stomaco. Non è così, perché dietro ogni borsa c'è una persona diversa e una storia diversa. Vale la pena conoscerla per capire che tipo di esperienza è.
Conoscevi altre stomie prima di avere la tua stessa stomia?
A volte non ci rendiamo conto che la persona seduta accanto a noi sull'autobus potrebbe avere una stomia. Ammetto onestamente di aver conosciuto una persona personalmente, ma gli incontri nel gruppo di stomie della StomaLIFE Foundation mi hanno fatto capire come appare la vita di una stomia. Poi ho notato una certa divisione.
Quale divisione?
Il primo gruppo è composto da stomie che hanno vissuto molti eventi traumatici, che hanno cercato diagnosi e aiuto per anni, hanno combattuto per la propria vita e per loro la stomia è stata l'ultima risorsa. Appartengo a questo gruppo. Questo è il sacco dei miei sogni! Ora lo raggiungo ogni giorno e mi godo la vita.
E il secondo gruppo?
Queste sono, ad esempio, persone che vivevano senza disturbi digestivi, indipendentemente dalle malattie che ne derivavanocollegato, e improvvisamente un cancro, per esempio, è apparso nelle loro vite. La stomia era l'ultima risorsa. Si verifica una tragedia perché si sono svegliati con un sacco che non vogliono né accettano. Si tratta di madri che hanno avuto complicazioni durante il parto e, insieme al bambino tanto atteso, hanno avuto anche una stomia.
Stoma e nuova vita nel pacchetto?
Sì, ma è una nuova vita che non vogliono. Identificano la stomia con qualcosa di brutto: malattia, dolore, ospedale, limitazioni. Vivevano bene, felici e, soprattutto, sani. All'improvviso è successo qualcosa e hanno una stomia.
Inizialmente, hai percepito lo stoma in modo simile?
All'inizio ero molto spaventato, tutti intorno a me sconsigliavano l'emergenza. Dicevano che ero giovane e avevo ancora tempo per provare altre cose. Per 4 anni ho lottato con il dolore, ho sofferto, ho perso peso e ho esaurito il mio corpo, ma stavo cercando altre soluzioni, perché prima che apparisse la stomia, la mia immagine era negativa. Quando è arrivato il momento in cui tutti i tentativi di aiuto non hanno avuto successo, ho sentito da molte persone che la stomia mi avrebbe aiutato e, in effetti, non è così male. Ho dovuto decidere e ho colto l'occasione. È stata la decisione migliore della mia vita. Per prepararmi alla sua comparsa, mi sono anche sottoposta a nutrizione parenterale. So cosa significa essere costretti a letto e tappati per 12 ore. Mi ha reso ancora più forte nella mia decisione.
Una volta emersa, questa immagine è cambiata completamente?
Poi sono giunto alla conclusione che quando avevo la maggior parte dei sintomi legati alla mia malattia, sognavo di avere una stomia, ma ancora non lo sapevo.
Quando ho iniziato a lavorare con esso, mi è venuta in mente una domanda, perché non lo sapevo prima che puoi vivere così? Perché nessuno mi ha detto prima che posso semplicemente funzionare normalmente e non solo pensare al bagno e mangiare? Perdere gli anni più belli della tua vita.
Sono sorti dubbi che qualcosa potesse cambiare in meglio?
All'età di 26 anni, ho avuto una resezione del colon e la continuità dell'apparato digerente è stata ripristinata. Doveva darmi una vita normale. Comunque, questo non è successo. La mia malattia si è fatta sentire nel corso degli anni. Ogni giorno dopo l'intervento credevo inutilmente che tutto si sarebbe normalizzato. Stavo cercando altre alternative. E tutto questo è stato il risultato della mia mancanza di fiducia nel fatto che la mia stomia possa aiutarmi, che le persone normalmente vanno a lavorare con lei, a fare sport, e tu non sai davvero chi è una stomia e chi no, e io solo lo associava all'essere rinchiuso in casa, all'isolamento e in generale a qualcosa di brutto.
Ecco perché ne vale la penaper disincantare questo mito di "stoma difettoso"?
Sì, perché la stomia può darti una nuova vita da cui puoi attingere e semplicemente goderti. Grazie ad esso, puoi realizzare i tuoi sogni e perseguire le tue passioni, senza pensare in fondo alla tua testa che presto sentirai dolore.
Se ora potessi tornare indietro nel tempo e decidere di avere una stomia prima senza sprecare questi anni a cercare, lo faresti?
26 anni Ho vissuto senza una diagnosi della mia costante diarrea e stitichezza, il mio eterno dolore allo stomaco. Mi è stato diagnosticato in ospedale per molto tempo perché nessuno aveva mai trovato la causa del mio peggioramento della salute. Ho sentito che l'intestino doveva essere asportato, che era completamente distrutto. Ricordo che il giorno prima dell'operazione, un'infermiera è venuta da me la sera e mi ha tracciato due linee sulla pancia con un pennarello, e già mi stavo addormentando pensando, fai quello che serve, salvami, perché voglio vivere.
Ho pensato che mi sarei svegliato con lei e mi sarei messo completamente nelle mani dei dottori, perché già sentivo un tale dolore e sofferenza che era proprio come se - fare qualsiasi cosa per aiutarmi.
Un po' come l'ultima risorsa?
Sì, esattamente. Quando mi sono svegliato dopo l'intervento, ho sentito che ero un caso unico, che non aveva bisogno di una stomia, perché l'intervento ha avuto successo e il mio corpo è abbastanza forte che si è deciso di ripristinare la continuità. Ma si è scoperto che nel mio caso una stomia sarebbe stata una scelta migliore.
Cos'è successo allora?
Era diverso da come tutti si aspettavano. Il mio corpo, dopo un trattamento intenso, ha avuto improvvisamente bisogno di supporto durante la notte e stavo scomparendo ogni giorno.
Di cosa soffri?
Sono nato con la malattia di Hirschsprung, ma ho funzionato con essa senza saperlo perché non era stata diagnosticata. Ho vissuto per 26 anni con una stitichezza incredibile, dolori di stomaco, e quando sono andato dal dottore, ho sentito ogni volta che ero ipersensibile con me stesso, che probabilmente soffro di sindrome dell'intestino irritabile, ed è tutta colpa mia, perché i miei dolori sono sicuramente il risultato è una cattiva alimentazione.
I medici non ti hanno preso sul serio?
Ognuno di loro pensava che fosse colpa mia, e non era vero. Stavo mangiando sano. Oltre alla geofisica, ho deciso di laurearmi in dietetica per avere accesso a pubblicazioni mediche che mi permetteranno di approfondire ancora di più le mie conoscenze. Ho dovuto studiare, perché non andrei da nessun dottore, ho sempre sentito la stessa cosa, che nessuno sa cosa c'è che non va in me, nessuno sa quale sia la causa.
Deve essere stato molto doloroso, ma d' altra partefrustrante …
Sì, è stato davvero difficile per me. Ho fatto una colonscopia due volte e due volte ho sentito dire che non ero serio perché ero impreparato per i test e una settimana prima della data del test stavo assumendo solo liquidi.
Ad un certo punto ho iniziato a credere che forse c'era qualcosa che non andava in me, che fossi io il problema.
Quindi sei stato così sopraffatto e hai iniziato a incolpare te stesso?
Sì, ero combattuto. Ho sentito solo dai medici che era colpa mia, quindi ho iniziato a chiedermi se me lo fossi immaginato. Fu allora che decisi di fare tutto il possibile per trovare sollievo. Ho provato la meditazione, lo yoga, la lettura e la ricerca di qualsiasi informazione solo per alleviare me stesso. Il microbioma e le ultime conquiste mediche erano la mia passione.
Quando si è accesa la luce del tunnel?
Finalmente ho trovato un dottore che per me era come un angelo. Ha ripristinato la fiducia in se stesso e in un domani migliore. Ha detto che potrebbe essere qualcosa che non va e che dovevo prendermi cura di me. In questo modo sono stato portato di nuovo in ospedale e solo lì mi è stata diagnosticata.
Come è stato il processo diagnostico? È bastata solo la ricerca?
Ho fatto una visita specialistica, ma è stata necessaria una resezione
Perché?
Uno degli studi era che dovevo ingoiare marcatori speciali per mostrare come funzionava il mio intestino. Durante questo periodo, i medici hanno misurato il tempo impiegato loro per viaggiare attraverso l'intero sistema digestivo. Hanno mostrato che il mio tratto digestivo non funzionava. Ad un certo punto, i marker si sono fermati e hanno persino iniziato a muoversi all'indietro.
Quindi i medici hanno deciso di sottoporsi alla procedura
Sì, e improvvisamente la narrazione è cambiata, perché c'erano domande su come avrei potuto sopportare così tanto, così tanti anni di convivenza con essa. E ho cercato di combattere il dolore a tal punto che, mangiando sano, ho ottenuto ottimi risultati nel sangue. La salute era tutto. Il mio corpo funzionava così bene che all'ospedale universitario volevano sapere come facevo, perché sono un esempio per i dietisti che mostrano una persona emaciata, ma la meglio nutrita, con i migliori parametri delle singole unità esaminate.
E la Signora lo fece per alleviare il suo dolore …
L'ho fatto per aiutare me stesso in modo umano, perché non avevo assistenza medica, quindi mi sono detto che potevo farlo, mi sono motivato il più possibile.
Cosa è successo dopo?
Dopo l'intervento, sono tornato a casa e la mia vita è cambiata. Dopo un mese, ho ottenuto i risultati istopatologici.Si è scoperto che il mio intestino era ristretto, che mancava di innervazione, che era la malattia di Hirschsprung.
Dopo molti anni hai ricevuto la diagnosi che volevi
Ho appreso allora che una persona nasce con essa e viene diagnosticata subito dopo la nascita e operata. Il bambino torna a casa e funziona senza essere consapevole di aver mai sofferto di una tale malattia.
Sfortunatamente, nessuno ti ha effettivamente diagnosticato …
Ho vissuto per 26 anni con un intestino inattivo. Quando ho lasciato l'ospedale, ho pianto. Ancora oggi non so se fosse per emozione o gioia, ma almeno ho avuto l'assoluzione, una scusa che non è stata colpa mia, che non me l'ero inventata. La diagnosi è stata come una ricompensa per quegli anni di lotta. Ricordo che anche in ospedale, prima dell'operazione, ebbi un colloquio con uno psichiatra.
Cosa hai sentito?
Quando la visita terminò e il dottore chiuse il suo taccuino, mi prese per mano, mi guardò negli occhi e disse che ammirava la mia testardaggine e il mio coraggio, e metà dell'ospedale avrebbe dovuto seguire la mia determinazione e volontà di combattere la mia vita
Alla fine qualcuno ha detto che il problema non sei tu
Dopotutto, è un termine appropriato (ride). Queste parole mi sono davvero rimaste impresse nella memoria e mi hanno dato la forza per continuare la lotta. Ho capito che non devi mai arrenderti, che a volte serve solo pazienza.
Hai solo un sacco di pazienza, perché sono convinto che pochi ventenni potrebbero richiedere quanto potresti.
Grazie, è molto bello.
In retrospettiva, qual è stata la cosa peggiore: dolore, mancanza di diagnosi e trattamento adeguato o forse mancanza di fiducia nelle tue parole da parte delle autorità mediche?
Probabilmente la più difficile è stata l'ultima. Nessuno mi ha preso sul serio. Dopo la colonscopia, in cui ho lavorato con il mio medico senza anestesia, si è scoperto che l'intestino era impreparato. Poi, con i risultati, sono andato da un altro specialista che mi ha guardato come una persona frivola. Nessuno sapeva come aiutarmi. Allora sognavo di avere un normale apparato digerente.
In questi momenti difficili, hai avuto supporto nei tuoi cari?
Fortunatamente, ho una famiglia meravigliosa che mi ha sostenuto totalmente. Siamo tutti vicini l'uno all' altro. Mio padre è stato un grande supporto per me, mi ha sostenuto in tutto, ma l'ho perso in una sera. La sua morte mi ha mostrato quanto sia fragile la vita.
Tuo padre ti ha sostenuto nella tua lotta per una diagnosi corretta?
No, mio padre se n'è andato quando avevo 21 anni. La sua morte mi ha insegnato ad apprezzare i momenti chedevi combattere e non arrenderti, quindi ho ipotizzato che ogni volta che c'è un'opportunità, coglila.
Perché è meglio pentirsi di aver fatto qualcosa che aspettare pigramente?
Sì. La vita è fragile, la conosco meglio. Pertanto, invece di chiedersi se ne valga la pena o meno, è meglio dire "ti amo" o "grazie" o "mi dispiace" quando ne hai l'opportunità, perché la vita è una sola. Dovresti apprezzare e supportare, non giudicare.
Ti ha dato la forza di combattere in cerca di diagnosi?
Sì, e oggi so di esserci riuscito e sono orgoglioso di me stesso, anche se la strada era tortuosa, ma sono dove sono. Ho seguito più di una dieta, ho provato di tutto. Una volta seguivo una dieta che consisteva nel mangiare solo brodo. Successivamente, un prodotto è stato incluso nella dieta ogni settimana. Prima una carota, poi un pezzo di carne e prodotto per prodotto. Per 4 anni non ho dormito una sola notte perché il mio apparato digerente non me lo permetteva. Ero come un aspirapolvere senza sacco della spazzatura, quindi quello che ho mangiato mi è passato attraverso in 2-6 ore. La mia vera forza mi ha dato il sostegno del mio amato e la sua fede nella nostra vita migliore. Anche l'aiuto delle persone che ho incontrato su Internet è inestimabile. Sono stati loro a spingermi a non mollare. Avevo qualcuno per cui vivere.
È difficile funzionare normalmente quando continui a pensare che avrò bisogno di un bagno in un attimo
A volte dovevo usarlo fino a 20 volte al giorno. Ciascuno dei miei incontri fuori casa era preceduto da preoccupazioni su dove fosse il bagno. Stavo ancora perdendo peso mentre mangiavo, quindi ho usato integratori e integratori alimentari, eppure ho raggiunto un peso tragico.
Il peso tragico è?
Il peso minimo era di 31 chilogrammi, ma era solo peso, il peggio era la sofferenza e l'impotenza. Prima costipazione, poi fastidiosa diarrea. 26 anni passati da gastroenterologi, esami, ampliando le mie conoscenze: questa era la mia vita.
Il termine stesso stomica mi ricorda una donna forte e coraggiosa. Si può dire che la tua stomia ti abbia dato forza? Gli stomici sono il tipo di persone forti che non si arrendono?
Ci ho pensato di recente. Anche la stessa parola stoma suona così nobile. Per me è una borsa che devi avere sempre con te. Ma hai ragione, perché le stomiche sono donne che prendono manciate di vita e vivono al 100%. Sono persone che hanno voglia di agire, spesso non vivono più solo per se stesse. Donne che hanno un bagaglio di esperienze con loro
Anche il gruppo dà forza, giusto?
Questo gruppo era miochiedendo aiuto perché sapevo di non potercela fare. Lavoro nei social media e finalmente a gennaio di quest'anno ho deciso di condividere i miei problemi. Ho ricevuto dalle persone più di quanto avrei mai potuto sognare! Ho ricevuto sostegno, amicizia e fiducia che c'è qualcosa per cui lottare. Ho anche conosciuto un medico che ha creduto in me e grazie a lui ho deciso di fare la nutrizione parenterale, e poi la stomia.
Ti senti grato?
Naturalmente, sarò sempre grato alle persone per questo! In ospedale, dopo l'operazione alla stomia, ho avuto la febbre di 40°C e pensavo che non sarei mai uscita di lì. Mentivo senza forza, energia e solo pregando. Ho chiesto a Dio di aiutarmi a tornare a casa e vivrò con tutte le mie forze e nessun giorno sarà perso. In quei momenti peggiori, ho pensato che se ci fossi riuscito, forse avrei avviato un'organizzazione di beneficenza o organizzato incontri per aiutare gli altri e dimostrare, almeno attraverso la mia storia, che non devi arrenderti nella vita. Ho potuto uscire e grazie alla stomia ho una nuova vita e ho anche una nuova famiglia. Ho trovato una base e ho incontrato altre stomie che ogni giorno mi ispirano e mi motivano. Abbiamo un gruppo dove non ci sono domande stupide. C'è rispetto e aiuto. Ci sono lacrime e gioie. Siamo tutti guerrieri. Oggi vivo con la mia stomia, ed è funzionante, avendo sempre una piccola borsa per cosmetici nella mia borsa per il salvataggio.
Quindi?
Questo è un kit di riserva in caso di cambio della borsa.
Devi usarlo spesso?
Principalmente in estate, quando la pelle suda e la colla non sopporta. Occasionalmente ci sono altre situazioni, come sfregamento o mangiare qualcosa che ci danneggia, e quindi potrebbe verificarsi una perdita. Le ustioni sono dolorose, ma è impossibile vivere senza un marsupio, quindi, nonostante il dolore, devi attaccarlo. La cosa peggiore è staccarsi di notte e ti svegli con una così spiacevole sorpresa. È molto importante scegliere la stomia giusta.
Sei stato addestrato all'uso della tua stomia dopo aver selezionato la tua stomia?
Sì, ma è stata solo una dimostrazione su come impostare il sistema. È necessaria più istruzione, perché gli stomizzati principianti hanno problemi, ad esempio, con la scelta di una borsa o lo sfregamento. Penso che si parli poco al riguardo e abbiamo bisogno del supporto della comunità medica in questo aspetto. Se non fosse per il nostro gruppo, non potrei nemmeno scegliere la borsa giusta. Dato che lavoro in rete, persone con domande diverse vengono da me ogni giorno, quindi cerco di aiutare il più possibile. Ho anche deciso di aiutare la fondazione, dove educo, mostro e motivo. Voglio disincantare la mia stomia.
Quale gruppo è in contatto con teil più comune?
Questi sono figli di stomati o della loro madre
Le persone non si rendono conto che sebbene la stomia colpisca gli individui, può effettivamente succedere a chiunque di noi. Può incontrare i genitori, ma anche i loro figli. Lo stoma viene utilizzato nelle malattie intestinali, dopo un intervento chirurgico oncologico, anche dopo aver avuto un bambino, quando deve essere inserito per diversi mesi.
Questa è una risposta sorprendente. Di cosa chiedono?
Il più delle volte su come deve funzionare il genitore con una stomia, perché è tornato dopo l'intervento chirurgico e nessuno ha spiegato perché papà ce l'ha, come mangiare, come prendersene cura e come sostituirla.
Quindi, dal punto di vista della stomia, questi sono problemi ovvi.
Sì, è la vita di tutti i giorni per me, ma molte persone inizialmente sono sopraffatte da una stomia, perché un giorno hanno vissuto la loro vita e il giorno successivo una situazione completamente nuova.
L'istruzione potrebbe cambiare questo stato di cose?
Certo, devi parlarne di più, soprattutto ad alta voce, perché oggi la stomia ha cattive associazioni, e non dovrebbe essere così. Ogni stomia dovrebbe poter andare liberamente in spiaggia senza gli occhi degli altri, senza essere giudicato. Ad esempio, mentre è su un treno, una persona non dovrebbe vergognarsi, dire che ha bisogno di sedersi perché ha una stomia e non sarà in grado di sopportare l'intero viaggio stando in piedi. Spesso abbiamo anche bisogno di sostituire un sacco pieno e dobbiamo usare la toilette. La tua stomia emette spesso rumori forti. Sarebbe bello se non dovessimo spiegarci e vergognarcene
Sfortunatamente, molte persone probabilmente non sanno nemmeno cos'è una stomia …
Esattamente, e sorgono domande su a cosa serve, a cosa serve. Come ho già detto di questa trousse con un set di ricambio. Come donna, nessuno mi presterà attenzione, perché è un tipico gadget femminile, ma un uomo? Non è adatto. E se sembra in salute, perché dargli un posto? È molto triste. Abbiamo lo stesso aspetto delle altre persone, ma abbiamo esigenze diverse.
In quale altro luogo vedi problemi nella vita quotidiana della stomia?
Un grosso problema di cui non parlo affatto, e che ho anche riscontrato, è l'accesso limitato alla biancheria intima per stomia o ai vestiti come i pantaloni.
Significa che non è disponibile in Polonia?
I miei primi set mi sono stati portati da mia cognata che vive in Gran Bretagna, c'è una vasta selezione non solo di vestiti, ma anche di utili gadget. Un mondo un po' diverso.
La stessa stomia è associata a situazioni spiacevoli?
All'inizio non me ne rendevo conto, perché non ho questo problema perchéla mia stomia funziona tranquillamente, ma ci sono momenti in cui alcuni di loro emettono rumori e sentono un forte gorgoglio quando il cibo viene rilasciato. Poi lo stoma diventa imbarazzato perché è silenzioso e all'improvviso c'è questo suono, e questo può succedere ovunque, anche in fila, prendendo l'autobus o il treno, in sala d'attesa o in classe. So che molte persone sono molto imbarazzate in questa situazione e stanno a casa.
Hai avuto problemi ad accettare la tua stomia?
Sono una persona magra per natura, con i capelli rossi, quindi attiro la mia attenzione. Ho avuto un problema con le persone che prestavano attenzione al mio aspetto in senso negativo.
Queste non sono situazioni piacevoli quando qualcuno ti dice che sei troppo magro, che sembri un attaccapanni, il relitto di un uomo o il tuo corpo è solo pelle e ossa.
Cosmetici e trucco sono la mia passione, quindi ho deciso di lavorare sui social, facendo il trucco, su cui inizialmente non mostravo nulla se non il viso e le braccia. Pensavo di nascondermi così, ma non è servito a niente, e ho comunque ricevuto commenti sul mio corpo e sul mio aspetto.
Ti vergogni?
Sì. Ci sono stati momenti in cui volevo rannicchiarmi in una palla e nascondermi dal mondo intero. Ad esempio, quando lavoravo in un ufficio, dovevo mantenere il codice di abbigliamento. Una volta sono andato in un negozio dove volevo comprare vestiti eleganti. Era un negozio costoso, quindi non mi aspettavo nemmeno cosa sarebbe successo, perché di solito le persone che ci lavorano sono molto gentili con i clienti in questi posti.
Cosa è successo?
Quando ho chiesto una taglia più piccola di vestiti, una commessa mi ha guardato e ha detto che questo non è un negozio per bambini, ma un negozio per donne. Mi ha fatto molto male, perché volevo fare la spesa in tranquillità, ma purtroppo mi è capitata una situazione così spiacevole. Ho ancora i vestiti per la resezione nell'armadio. Li tengo sperando che i chili tornino.
Credo che accadrà
Ecco perché sto lottando per dimostrare che una donna può apparire bella ogni giorno! Sia con il trucco che con un'acconciatura acconciata, ma senza. La bellezza non è come sembriamo, ma come ci percepiamo. Se ti senti bella, allora sei bella. Vorrei che ogni donna lo capisse. Questa è la mia missione. Ora la cultura del corpo positivo sta diventando sempre più popolare. Smagliature, obesità e cellulite sono già accettate, ma noi come Paese siamo ancora molto lontani da questa accettazione. Lo provo io stesso ogni giorno quando ricevo commenti spiacevoli sul mio aspetto.
Quanto tempo hai avuto bisogno di accettare la tua situazione?
Non si tratta di accettare la situazione attuale. Ho appena iniziato una nuova vita con una stomia che ho ricevuto per il mio 30° compleanno. A volte c'è un giorno in cui, ad esempio, ho un'intera notte senza dormire, perché il mio sistema digestivo è ancora instabile. Poi ho tali momenti che voglio passare l'intera giornata sotto una coperta e non alzarmi. Mi sdraierò lì per 5 minuti e mi alzerò perché so che non farà nulla. Ho provato e decisamente preferisco recitare.
Cosa aiuti allora?
In questi momenti vado in bagno, faccio la doccia, mi metto una maschera sul viso, accendo la musica e sono un uomo nuovo che ora pensa che un nuovo giorno sia una nuova carta da scrivere e dipende solo da me come sopravvive, perché anche se è brutto per poche ore, non sarà sempre così. Dopotutto, puoi fare qualcosa di buono ogni giorno, se non per te stesso, allora per gli altri. Mi dà molto anche scrivere tre semplici frasi su un taccuino prima di andare a dormire, per questo sono grato.
Puoi contare sul sostegno dei tuoi cari. Anche questo aiuta molto, giusto?
Il sostegno ai propri cari è molto importante, perché anche la consapevolezza che qualcuno è dalla nostra parte, che qualcuno pensa a noi con affetto è importante. Quando ho una brutta giornata, chiamo mia madre e ne parlo, e lei risponde che capisce che è solo un giorno per me per ricordare che mi ama. Mi sento già meglio. Anche il mio partner è un supporto straordinario per me. Anche oggi mi ha visto la mattina e ha visto che la notte era dura, quindi mi ha guardato con tenerezza, mi ha abbracciato e mi ha detto di sdraiarmi di nuovo, perché quando mi alzerò, mi sveglierò con nuova energia. Lui aveva ragione. Anche il nostro gruppo di supporto è meraviglioso. Passo ore ogni giorno a parlare con altri stomisti. Progettiamo diverse attività, incontri e workshop. Abbiamo una serie di webinar e incontri settimanali in varie città. Tale supporto mi dà forza. Forza per vivere. Ecco perché ne parlo ad alta voce sui miei social media.
Fondazione STOMAlifeLa Fondazione STOMAlife lotta contro l'esclusione sociale che colpisce le persone con una stomia. Lo scopo della sua attività è rompere il tabù relativo alla vita con una stomia ed educare il pubblico su fatti e miti ad essa legati. La missione dell'organizzazione è quella di costruire comprensione e supporto sociale per gli stomi e, soprattutto, di cambiare l'atteggiamento delle persone con una stomia nei confronti dell'accettazione della loro situazione di vita.
Esattamente - forza. Molti stomisti stanno a casa perché semplicemente si vergognano. C'è qualcosa che vorresti dire loro?
Cerca di parlarne perché avere una stomia non è una punizione. Se vieni a patti con la nuova situazione,tutto diventerà più facile. Dopotutto, dipende da te come gli altri ti percepiscono. Sei tutto, non solo la tua malattia. Sono sicuro che sei una persona straordinaria e che hai una storia meravigliosa che porti con te nella borsa. Basta guardarlo da una prospettiva diversa. Tratta come una medicina.
La mia stomia mi ha dato la vita, grazie ad essa posso lavorare. Può darti qualcos' altro, ma la vita, quindi non perdere questa occasione.
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