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Ho un giorno come questo nella mia memoria. Sono in strada con il mio amico di scuola. Indosso già il velo allora. Parliamo, ridiamo. Improvvisamente sua madre si avvicina a noi. Le prende la mano, la allontana da me e dice: "Allontanati da lei o sarai già infettato". Mi è dispiaciuto? Come diavolo… - ricorda Aleksandra, l'eroina del libro “Alopecjanki. Storie di donne calve", Harde Publishing House, 2022.
Testa calva con elmo
- È iniziato quando avevo 11 anni. Il parrucchiere ha notato la prima torta pelata. Non avevamo idea di cosa fosse. Non avrei mai pensato che fosse l'inizio della mia vita con l'alopecia areata. Un dermatologo nella mia città natale ha subito detto che era AA. Ho ricevuto lozioni magiche, shampoo strani, balsami, ma niente ha aiutato. Ho perso tutti i capelli in due mesi.
Ola viene da una piccola città vicino a Zielona Góra
- In una città del genere, è cattiva la tolleranza verso qualcuno che devia dalla norma. Non volevo scioccarmi con la mancanza di capelli a scuola. Avevo alcuni baccelli e polpette pelate in testa.
Cominciò a camminare nei fazzoletti. La nonna le ha fatte per lei
- I coetanei erano crudeli. Mi hanno preso in giro tutto il tempo. Quando ho iniziato a indossare la parrucca, era anche peggio. Lo chiamavano "l'elmo" e io ero chiamato "calvo". Mi hanno ricattato perché se non avessi fatto qualcosa l'avrebbero portata via. Ed è successo davvero una volta. Durante una pausa, il mio amico improvvisamente mi ha strappato la parrucca dalla testa e ha iniziato a lanciarla attraverso il corridoio.
- Per sei anni di scuola elementare, ho avuto un'amica, Karina. Era la mia guardia del corpo, mi proteggeva dalle molestie. Quando ha visto la ragazza scrivere slogan offensivi su di me sul muro della scuola, si è avvicinata e l'ha buttata a terra. Siamo amici di Karina fino ad oggi, anche se non viviamo nella stessa città.
Mercedes in testa
- Mi sono sentito male con la testa calva. Per molti anni sono stato molto imbarazzato. Anche con un velo o una parrucca in testa, avevo l'impressione di trovarmi nudo davanti alla gente. Quando ho iniziato la mia avventura con le parrucche, il mercato era prevalentemente sintetico. Costavano una fortuna ed erano cattivi. I miei genitori mi hanno pagato mille per una parruccazloty, oggi simili, di scarsa qualità, costano fino a 300 zloty.
Dopo essere tornato a casa, ho sentito la conversazione dei miei genitori. Papà si lamentò: "Cosa abbiamo fatto meglio? Cosa abbiamo comprato? Il ragazzo sembra uno spauracchio". Dopotutto, ha detto che preferirebbe che camminassi con quella testa calva piuttosto che con quella miserabile parrucca. Come mi sono sentito quando l'ho indossato per la prima volta? All'inizio era un corpo estraneo, qualcosa che non era mio. Ho avuto lievi bruciature e graffi. Ho subito accettato di indossare una parrucca e che questo era l'unico modo per nascondere il mio "beauty mankament".
Oggi Ola ha tre parrucche sintetiche e due naturali. Ha comprato il sistema che stava usando due anni fa, prima del suo matrimonio. Le piace molto. È di ottima qualità.
- Costa una fortuna. A volte rido di avere una Mercedes in testa. Devi pagare per uno buono. Ma ne vale la pena!
I prezzi elevati dei sistemi per capelli naturali sono un segno distintivo dell'industria delle parrucche. I sintetici possono essere acquistati per un minimo di PLN 300-600, ma il loro aspetto lascia molto a desiderare. Sono spesso scomodi ed ermetici. A prima vista, puoi vedere che indossi una parrucca. Quasi nessuno si rende conto che una parrucca è una grossa spesa. I sistemi di capelli naturali raggiungono prezzi vertiginosi fino a 20-25 mila PLN.
Le persone con alopecia areata possono richiedere un rimborso parziale delle spese per le parrucche dal Fondo Sanitario Nazionale. Ora è PLN 250, ma stiamo parlando solo di capelli sintetici. Per fare un confronto, una parrucca in Germania costa circa 2.400 euro. Puoi contare su un rimborso di circa 1.600€.
In Polonia capita di dover combattere contro un medico per ottenere una prescrizione per la parrucca. L'alopecia femminile avverte che i medici a volte cercano di convincerle che solo le donne con malattie oncologiche hanno diritto a una parrucca da prescrizione
- A volte rido di passare dall'estremo all'estremo. Quando ti ammali, pensi di essere l'unico così al mondo. L'uomo è perso, non sa da che parte andare, cosa fare, come continuare a funzionare. Oggi è molto più facile perché c'è internet, Facebook e gruppi di supporto che ti impediscono di sentirti solo. Si parla di AA sempre più forte, anche se la testa calva è ancora associata al cancro. Mi dà fastidio. Quando rispondo alla domanda se si tratta di nuovo di cancro, mi sento arrabbiato.
- In che modo i tuoi genitori ti hanno sostenuto?
- Hanno fatto quello che potevano. Hanno provato. Ora lo soMi sentirei molto meglio se non nascondessero così tanto la mia malattia. Inconsapevolmente, mi hanno fatto disapprovare totalmente me stesso. Non potevo parlare della mia malattia perché mia madre me ne zitto. Immagino sia per questo che a scuola sono stato una vittima così facile per quei bastardi.
Se dovessi dire apertamente cosa c'è che non va in me, perché non ho i capelli, i miei coetanei potrebbero non attaccarmi così tanto. In retrospettiva, penso che la cosa peggiore sia la pietà. I genitori erano dispiaciuti per il loro bambino malato. E avevo bisogno di un calcio nel culo, di compiti da svolgere, di obiettivi da raggiungere. Mi coagulavo, mi sentivo come un normale essere umano. Non ho superato gli ostacoli, ho imparato che mi merito la pietà.
Quando Aleksandra aveva 16 anni, la sua malattia si risolse per quasi due anni
- Ho festeggiato il mio diciottesimo compleanno con i capelli in testa. E poi? Poi c'è stata una ripetizione dell'intrattenimento. A quel tempo, ho lasciato la mia città natale. Si potrebbe dire che, in un certo senso, sono scappato. Quando tornavo per i fine settimana o le vacanze e uscivo con mia madre, mi comportavo come un cinghiale. Ero convinto che tutti mi stessero puntando il dito contro, dicendo: "Oh, quella è la calva Olka, quella che era malata". Ogni volta non vedevo l'ora di partire. Volevo essere di nuovo lì, dove tutti mi hanno sempre conosciuto come Olka con i miei capelli.
Hai il cancro?
La seconda volta che mi sono caduti i capelli, mi sono diplomato alla scuola di parrucchiere. Ho già lavorato in salone. I momenti più difficili? Commenti dei clienti. Hanno chiesto: "Ola, perché i tuoi capelli sono così sottili?", "Sei malato?" "Hai il cancro?" "Ti stai strappando i capelli apposta?" Non potevo sopportarlo. Volevo mollare tutto, chiudermi nel mio appartamento. Allontanati dal mondo
Il calcio nel culo, di cui ho parlato prima, è stato dato dal mio fidanzato, il mio attuale marito.
- Ola, no, non puoi farlo. Non chiuderti in te stesso. Devi vivere, altrimenti ti deprimerai - ha detto Rafał. È persino andato dal mio capo, ha parlato, mi ha spiegato cosa mi stava succedendo.
- Mi ha rasato la testa. Il giorno dopo sono venuto a lavorare con una parrucca. Quando l'ho indossato, la pietra è caduta dal mio cuore. Sentivo che potevo finalmente vivere. Non devo nascondermi, spiegare queste torte, rispondere a queste domande stupide e ficcanaso. E in fondo… mi sono sentito sollevato di non avere più quei maledetti capelli, di non doverli aggiustare, preoccuparmi, raccoglierli da terra.
Non ho bisogno di resi
- Una svolta così grande ha avuto luogo il 31 ottobre2022. Era la prima volta che mi presentavo sui social media senza i miei capelli. Ho iniziato a fare video su YouTube, ho creato il mio canale Hair.less. Anche in città uscivo spesso con la testa pelata. La seconda volta che ho perso i capelli, mi sono detto "basta". Fine del trattamento, fluidi miracolosi, strofinacci magici. Ho contato quanti soldi io e mia madre abbiamo speso per quattro anni in viaggi a Varsavia, hotel, visite a rinomate cliniche. Era 120.000 PLN. Con questi soldi, potrei avere dei sistemi davvero fantastici. Ho detto a mia madre che non volevo più stancarmi. Ora sono a mio agio. La tranquillità è la cosa più importante. Non appena vedo una leggera ricrescita sulla testa o qualche sopracciglio, me le rado subito. Ho il trucco permanente, capelli fantastici. Non voglio vivere con la speranza illusoria e il passato. Detto le regole. Non ho problemi a definirmi "calvo".
Ha incontrato Rafał al concerto
- Rafał è il marito perfetto. Questo è ciò che ho sognato. Ho un grande supporto in lui. Mi ha conosciuto quando avevo ancora i capelli. Si rese conto molto rapidamente che stava succedendo qualcosa. Ogni tanto correggevo qualcosa sulla testa, consumavo tonnellate di lacca e quando uscivo dalla macchina mi tenevo i capelli come se fossero una parrucca. Mia madre mi ha consigliato di non dirgli nulla, ma non volevo nascondere nulla. L'ho fatto due settimane dopo che siamo diventati una coppia.
Non è sopravvissuto allo shock, non è scappato. Era contento che glielo avessi detto proprio all'inizio. Ha detto che non sapeva come avrebbe reagito se glielo avessi detto solo dopo molto tempo. Forse mi lascerebbe perché penserebbe che non mi fido di lui? Si sentirebbe ingannato in qualche modo. Quando stavo perdendo i capelli, era impotente, non aveva idea di come aiutarmi. Tuttavia, l'ha preso sul petto e mi ha sostenuto molto.
Vent'anni della mia vita sono stati sprecati
Quando Ola ha iniziato a registrare video su YouTube, ha caricato le sue foto sul web e ha ricevuto sempre più offerte per partecipare alle sessioni. I produttori del programma "Top Model" l'hanno individuata e l'hanno invitata a partecipare al casting.
- Ho mostrato in questo programma che non ci sono tabù. Non sono passato alla fase successiva, perché uno dei giurati - Marcin Tyszka - ha detto che sono "troppo grasso" e che dovrei lavorare un po' di più su me stesso, e non vuole prendermi "per pietà" . Quando guardo all'avventura con "Top Model" in retrospettiva, penso che tali programmi non facciano per me. Non mi farebbe sentire come un pesce nell'acqua.
Quando ho pubblicato i miei primi video online, ho avuto paura della reazione.Inutilmente. Si è scoperto che molte persone mi supportano molto. Anche quelli che sono stati crudeli con me durante la mia infanzia. Hanno iniziato a scusarsi con me, congratulandosi con me per essere stato coraggioso, per avere così tanta forza in me.
Il mio motto? "La mia femminilità è un sorriso, sicurezza, grazia e i miei capelli sono solo un accessorio." Li ho inventati io. Non appena mi viene una fossetta, mi ripeto queste parole. Prendo un respiro profondo, capovolgo il pulsante di ripristino e torno a ciò che è qui e ora.
- Zuzanna: "Non credo che la sofferenza nobiliti"
- Kasia: "Questo sono io, questi sono i miei capelli. Sono bellissimo. Niente più complessi! "
- Agata: "Mi sono sentito sollevato quando mi sono cadute le ultime ciglia"
- Magdalena: Non c'era la parola "calvo" nel mio dizionario
Marcelina DzięciołowskaEditore per molti anni associato all'industria medica. È specializzato in salute e stile di vita attivo. Una passione privata per la psicologia la ispira ad affrontare argomenti difficili in questo campo. Autore di una serie di interviste nel campo della psico-oncologia, il cui scopo è creare consapevolezza e rompere gli stereotipi sul cancro. Crede che il giusto atteggiamento mentale possa fare miracoli, quindi promuove la conoscenza professionale basata su consultazioni con specialisti.