Poteva sentire dalla psicologa: "Bambina, non sei uno psicopatico, ma non so cosa c'è che non va in te". Sembrava "strano" ai medici. "A un certo punto ho detto ad alta voce, "Indovina un po', penso di avere la sindrome di Asperger". Ricordo che all'inizio c'era silenzio, e poi frasi così brevi sono state pronunciate dai miei amici: "Ehi, probabilmente no…", "Forse…", "Sì, un po'…", "Beh, probabilmente davvero…”. A quei tempi, la sindrome di Asperger era oggetto di ricerche scientifiche e cliniche. E non qualcosa a cui hai pensato nel contesto della gente "ordinaria" - ricorda Joanna Ławicka. Ha scoperto di avere la sindrome di Asperger quando aveva 28 anni. A scuola passava a malapena di classe in classe, oggi è un'educatrice speciale, dottore in scienze sociali e presidente della Fondazione Prodeste.

"Vesti quasi solo di nero ed è felicissimo se riesce a comprare più pezzi dello stesso indumento contemporaneamente. Odia la ricotta, ma la mangia con gusto. Le sue bevande preferite includono il picollo alla ciliegia e l'energia, ma solo quelli che sanno di caramelle "- queste sono le informazioni sulle sue preferenze sul sito web niezosmita.pl.

- Quanti anni ha - Giovanna ride.

- Allora cosa ti piace adesso? - chiedo.

- Sai che un po' è cambiato, ma non tutto. Continuo a preferire la ricotta perché è una questione di consistenza. Questo posso ingoiare, non mi piace il bianco. In generale, quando si tratta di problemi nutrizionali, li ho avuti molto specifici sin da quando ero bambino. Certo, oltre ai cambiamenti politici, perché sono nato negli anni '70, sono cambiate anche le mie preferenze e sono convinto di alcuni nuovi gusti, come il sushi, ma sento sempre una certa resistenza a provare cose nuove - lui spiega.

A Joanna, a parte il formaggio bianco, non piacciono la maggior parte delle bevande che bevono le persone tipiche. - A volte bevo una Coca-Cola e c'è solo una delle energie che mi piacciono. Nessuno degli altri è bevibile perché o è troppo dolce, troppo acido o ha un odore troppo irritante per me. Non mi piace per niente il dolce. A volte mangio un biscotto o una caramella di tanto in tanto, ma sono davvero piccoli, dice.

- E quel colore nero? - Sto chiedendo.

- A volte i colori si insinuano nel mio guardaroba, ma il nero predomina ancora perchéMi sento bene - spiega.

Quando Joanna era una bambina, i suoi genitori non sospettavano che potesse avere l'Asperger.

- L'ho scoperto io stesso quando avevo 28 anni. I miei genitori non potevano sospettarlo perché quando ero bambino nessuno mi diagnosticava la Sindrome di Asperger. Nessuno ha nemmeno sentito parlare di lui. A quel tempo, veniva diagnosticato solo l'autismo e il più delle volte nelle persone con disabilità intellettiva - dice Joanna.

La sindrome di Asperger (AS) è spesso erroneamente chiamata la malattia. Al giorno d'oggi, nel contesto dello spettro autistico a cui appartiene AS, anche il termine "disturbo" è evitato.

Attualmente, gli scienziati di tutto il mondo postulano il termine ASC (condizione dello spettro autistico), che può essere tradotto in polacco come uno stato nello spettro dell'autismo. Nello spettro dell'autismo, le persone si sviluppano dalla nascita alla morte e questa condizione dello sviluppo è considerata una delle varianti possibili, non peggiori. Alcune persone nello spettro dell'autismo sono disabili, mentre altre gestiscono la propria vita da sole.

Bambino di grande talento

Joanna si accorse molto rapidamente di essere diversa dai suoi coetanei.

- Ne ero consapevole. Non mi piaceva partecipare ai classici giochi in età prescolare. Non potevo farcela con loro. Comunque, ancora oggi, quando ci penso, li trovo poco attraenti e piacevoli. A 4 anni preferivo leggere libri che divertirmi. Ma queste non erano solo fiabe della serie: "Leggimi, mamma". Preferivo decisamente leggere per i giovani, i libri di Adam Bahdaj, "Ania z Zielonega Wzgórza" oi classici della letteratura polacca - ricorda Joanna.

Era considerata una "bambina molto dotata" in tutto l'asilo. È andata a scuola prima dei suoi coetanei.

- È quello che hanno deciso di frequentare gli insegnanti della mia scuola materna e della mia scuola materna, ma lo desideravo anche molto. Durante una conversazione con uno psicologo che doveva valutare se potevo essere mandato in prima elementare prima, ho reagito con entusiasmo alla domanda: "Lo vuoi davvero?" E poi? Poi questo bambino di talento ha fatto il peggio, ha preso i voti peggiori, e quando ha cercato di dimostrare di sapere qualcosa e ha chiesto risposte ogni tanto, è stato messo a tacere con le parole che "non lo fai e devi dai agli altri la possibilità di rispondere" - dice Joanna.

Ammette che quando andava a scuola sperava che la sua vita assumesse un nuovo significato. Nel frattempo, veniva colpita da tutte le parti. Dal lunedì al venerdì è stata accompagnata da emozioni come ansia, incomprensione e confusione. Non capiva le regole scolastiche non scritte, specialmente quelle che governavano il gruppopari.

- Penso tra me e me che se fossi cresciuto con una diagnosi, mi sarei salvato dal crescere nell'identità di "deficiente", "disadattato", "deficiente" o "pazzo" - dice

Questi erano gli epiteti che usavano per descriverla i bambini, ma a volte anche gli adulti. Non gli piace parlare dei suoi ricordi di scuola. È consapevole che questi erano tempi diversi, re altà diverse e persone che hanno agito in questo modo e non altrimenti, oggi possono avere una consapevolezza completamente diversa di situazioni simili.

Inoltre, si astiene dal raccontare esempi tratti dalla propria vita per non provocare inutili confronti tra gli attuali genitori di bambini piccoli che si sviluppano nello spettro.

- Posso raccontarti di un evento che oggigiorno non ha possibilità di accadere, quindi nessuno dirà "mio figlio è così" o "non ci riguarda". Avevamo un insegnante che veniva alla lezione e quando non gli piaceva niente o non gli piaceva, usava il metodo educativo di colpirci le mani con un righello. Un giorno, mentre camminava per la classe e colpiva le persone con responsabilità collettiva, mi sentivo sempre più ansioso ogni minuto. Ad un certo punto, sono s altato in piedi dalla panchina, l'ho fatto cadere e sono corso fuori dall'aula - dice Joanna.

La scuola era situata in un vecchio edificio con soglie molto alte nella porta. Terrorizzata, inciampò, cadde e sbatté la testa sul pavimento, perdendo conoscenza.

- Quando mi sono svegliato, penso che tutti gli insegnanti della scuola fossero in piedi sopra di me. Sto raccontando questa storia per illustrare quanto siano incomprensibili certe convenzioni sociali per persone come me. Altri bambini, vorrei sottolineare, che sono stati cresciuti in quei giorni, avevano le risorse per capire e in qualche modo fare i conti con la situazione. Probabilmente non si sentivano a loro agio, ma avevano capito che era una specie di convenzione. Il bambino si allunga, l'insegnante colpisce. Non c'era un tale meccanismo in me. C'era un'ondata crescente di paura, riflessiva, lo chiamerei persino un animale, una reazione di panico a quello che stava per accadere - spiega Joanna.

Ginocchia e pantaloni strappati in modo permanente

Quando le è stato chiesto se c'era davvero un'area della sua infanzia in cui non si sentiva rifiutata e diversa, risponde che era relativamente d'accordo nello scouting.

- Compiti concreti, struttura ben definita, in cui non c'era molto spazio per comportamenti spontanei come durante quei giochi all'asilo o in cortile. Nella foresta, nei campi e nei raduni, anche una particolare tendenza a cadere e allentarsi non ha offeso nessuno.

- Ero davvero un bambino che aveva sempre le ginocchia strappate,gomiti contusi, lividi, pantaloni strappati. Stavo inciampando sulle mie stesse gambe, andando a sbattere contro oggetti - ricorda.

Anche se fino ad oggi ha problemi di coordinazione, è arrivato un momento nella sua vita in cui ha fatto un po' di arti marziali, yoga o arrampicata per il proprio piacere. Non si può dire che si sia allenata o praticato sport. Le piacevano semplicemente queste attività e capì che erano favorevoli al suo benessere.

Joanna fa notare che sebbene la maggior parte delle persone con sindrome di Asperger abbia problemi di coordinazione motoria e sensazioni corporee diverse rispetto alla maggior parte delle persone, questo fenomeno non può essere generalizzato al cento per cento. Ci sono molti atleti tra le persone nello spettro dell'autismo. Uno di questi è l'eccezionale calciatore Leo Messi, che inoltre contraddice lo stereotipo che queste persone non possono farcela nei giochi di squadra.

- Non solo giocano, ma amano anche molto e possono, come puoi vedere, padroneggiarlo. Personalmente, conosco alcune ragazze e ragazzi che allenano il calcio nella squadra di Varsavia. In Italia, invece, c'è un intero club di calcio inclusivo. Alcuni preferiscono i giochi di squadra, altri gli sport individuali. Perché ho scelto queste discipline? Perché mi piacciono proprio. Spesso faccio capire alle persone che le persone nello spettro autistico hanno carattere, personalità. Sono come altri individui che non rientrano negli stereotipi comunemente accettati e non possono essere trattati come un oggetto da museo recante il segno della "Sindrome di Asperger". Questo approccio mi sconvolge molto - spiega.

Durante gli anni del liceo, la sua vita ha assunto una dimensione leggermente diversa. Fu allora che conobbi persone, proprio come me, affascinate dal teatro e dall'arte. Ho iniziato ad esibirmi in teatri amatoriali - dice.

Joanna era appassionata di teatro dall'età di otto anni. Già alle elementari sapeva che avrebbe voluto cimentarsi nella recitazione. Dopo il diploma di scuola superiore, ha studiato per un anno presso lo Studio Teatrale "L'art" di Cracovia.

- Ho avuto una grande determinazione per farlo. Ero concentrato sull'obiettivo. Dopo un anno di studi, sono passato all'Accademia Teatrale di Varsavia. Era consuetudine nella facoltà di recitazione che alcune persone venissero espulse dopo un anno di studio. Come molti colleghi è successo anche a me. Ho sentito dalla mia babysitter dell'anno che non sono adatto alla professione dell'attore in termini di carattere.

Furono pronunciate le parole: "Dovresti scrivere libri, dipingere o diventare una regista con la tua sensibilità, ma non un'attrice". Poi sono rimasta delusa e triste, ma anni dopo sono stata d'accordo con loro - dice Joanna.

Stava ancora provando a recitare. Per un anno ha lavorato al Jewish Theatre di Varsavia e ha studiato al Center for Theatre Practices di Gardzienice

- Era moltoperiodo intenso della mia vita, ci sono stato molto impegnato. Ciò che mi ha affascinato di più nella recitazione è stato esplorare il ruolo, capire come dovrei apparire il personaggio, come parlare, quale personaggio dovrei avere. Mi piaceva il fatto di potermi stare accanto in qualche modo e guardare una persona, questa personalità che dovrei interpretare - dice. Inoltre, lavorare con il corpo è un elemento importante nell'educazione teatrale. È stato molto difficile per me, ma molto importante e in via di sviluppo. Danza classica, danza moderna, scherma, acrobazie, ritmica, danza popolare: è stata una scuola straordinaria per un uomo che ha trascorso gran parte della sua infanzia camminando con le ginocchia sbrindellate.

Da grafico a educatore

È arrivato un momento in cui si è arresa da sola. Perché?

- Non potevo farcela in un ambiente altamente competitivo, e quello era l'ambiente della recitazione. L'ho trovato non per me. Ancora oggi, penso che sia stato un elemento molto interessante e importante per me lavorare sia su me stessa che sulle relazioni sociali, ma a un certo punto mi ha sopraffatto - dice.

Per alcuni "brevi anni", dice, stava cercando il suo posto. Non si vedeva davvero negli studi classici. L'esperienza della scuola primaria e secondaria ha fatto il suo lavoro.

- Dai un nome alle cose con i loro incantesimi. La mia formazione è stata un trauma e ci ho lavorato per molti anni dopo negli studi di psicoterapeuti. La possibilità che dovessi tornare a sedere sui banchi, anche all'università, era una visione terrificante - ricorda.

Ha lavorato come designer di computer grafica per tre anni. Accettava dei lavori e li faceva a casa.

- La mia ansia sociale è cresciuta così tanto che ho avuto problemi a uscire di casa. Mi sono reso conto che questo non è un bene per me, perché smetterò di avere contatti con le persone e avrà un effetto davvero distruttivo su di me. Così ho iniziato a chiedermi cosa potevo fare, cosa potevo studiare, non solo per uscire di casa, ma per imparare qualcosa che mi desse soddisfazione - dice.

Poi ricordò un episodio della sua infanzia.

- Quando avevo 13-14 anni ero un volontario, un po' baby sitter, un po' nei gruppi allora popolari di volontari che aiutavano nella riabilitazione domiciliare dei bambini disabili. Mi sono sentito molto bene con loro e si sono sentiti molto bene con me. Ho aiutato nelle squadre di riabilitazione, ma mi sono anche presa cura di loro in modo che i loro genitori potessero andare al cinema, fare una passeggiata o fare delle commissioni. Questi ricordi mi hanno indirizzato a pensare agli studi pedagogici.

Ho letto, analizzato e trovato una bella direzione. Ho presentato i miei documenti all'Università di Varsavia eaCon sorpresa di tutti, non solo ci sono riuscito, ma sono stato il primo della lista. Io, la peggiore studentessa di sempre, con una media di poco più di tre all'esame di maturità. Cinque anni dopo la laurea, senza possibilità di studiare per l'esame, perché già mamma di Weronika di nove mesi, stavo raccogliendo l'indice dalle mani del rettore dell'Università di Varsavia, in occasione del cerimoniale di apertura del l'anno accademico. - ricorda.

Joanna ha studiato a Varsavia per un anno. Poi si è trasferita a Poznań.

- L'ho fatto per motivi personali, ma anche perché lì ho potuto studiare educazione speciale. Grazie agli ottimi risultati, mi è stato rapidamente assegnato un corso di studi individuale, grazie al quale ho completato cinque anni di studio in quattro. È stato un bel momento, pieno di opportunità di sviluppo, che mi ha lasciato molti bei ricordi e contatti importanti - dice.

"Penso di avere la sindrome di Asperger"

Due anni dopo aver difeso il suo diploma, quando già lavorava come insegnante in un centro per bambini con spettro autistico, è stata mandata a studi post-laurea presso la Fondazione Synapsis. È stata un' altra svolta nella sua vita. Come si è scoperto, non solo professionale.

- Durante uno dei convegni, mi sono seduto in fondo alla stanza ad ascoltare una conferenza sulla Sindrome di Asperger. Ricordo che tutti furono sorpresi da ciò che veniva discusso e mostrato nei film durante questo. E per me, la loro eccitazione è stata una sorpresa. Ho pensato tra me e me: ecco come appare la mia vita. Cosa vedono in questo strano? ”

Mentre stavamo tornando da quell'uscita in macchina, a un certo punto ho detto ad alta voce: "Indovina, penso di avere la sindrome di Asperger". Ricordo che all'inizio c'era silenzio, e poi frasi così brevi dalle labbra dei miei amici: "Ehi, probabilmente no…", "Forse un po'", "Beh, probabilmente davvero". A quei tempi, la sindrome di Asperger era oggetto di ricerche scientifiche e cliniche. E non qualcosa a cui hai pensato nel contesto delle persone "normali" - ricorda Joanna.

Joanna ha avuto contatti con psichiatri e psicologi sin dalla sua adolescenza. A 16 anni, nel reparto di neuropsichiatria pediatrica di Opole, dove è finita a causa di una malattia neurologica, ai medici sembrava "strana". Abbastanza strano che si sia deciso di utilizzare una diagnosi psichiatrica.

Diverse settimane dopo lasciò il reparto con una diagnosi neurologica e… una diagnosi di personalità psicopatica. È stata indirizzata a terapia psicologica. La psicologa presente non era d'accordo con questa diagnosi, ma non poteva farne un' altra. Diceva molto spesso a Joanna: "bambina, non sei una psicopatica, ma non so cosa c'è che non va in te."

Il termine "c'è qualcosa che non va in lui/lei" fino ad oggiprovoca tristezza e frustrazione in Joanna. Per la specificità del suo sviluppo, non ha evitato la depressione e i disturbi d'ansia tipici delle persone autistiche.

Quando, all'età di 28 anni, venne nuovamente al trattamento di un episodio depressivo, il medico curante, sulla base di un colloquio molto dettagliato, prima sospettava e poi diagnosticava la sindrome di Asperger. Sono passati diversi anni da quando ha espresso i suoi dubbi in macchina, di ritorno da un convegno a Varsavia. Ha anche lavorato per diversi anni con bambini con uno spettro alle spalle. Ha visto le somiglianze, anche se non ovvie, perché ha insegnato a persone autistiche con disabilità gravi.

Nel 2008 ha avviato la fondazione della Fondazione Prodeste, che gestisce dal 2013. Inizialmente la Fondazione si occupava principalmente di aiutare i bambini autistici e le loro famiglie, ma con il tempo la sua attività iniziò ad evolversi in modo significativo. Attualmente, è l'unica organizzazione in Polonia il cui obiettivo principale è costruire uno spazio sociale per la piena inclusione e convalida delle persone autistiche, indipendentemente dalle loro condizioni intellettuali o di salute.

Ha deciso di "uscire allo scoperto" come l'ha definita ufficiale solo dopo aver scritto il libro "Non sono un alieno. Ho la sindrome di Asperger. "

- Non ero sicuro di volerlo fare o se qualcuno ne avrebbe avuto bisogno, ma dopo aver parlato con uno dei miei amici, ho cambiato idea. Mi ha detto che se voglio essere onesto con le persone con cui lavoro, dovrei farlo. "Ti metti nella posizione di qualcuno che vuole aiutarli, dare loro un po' di forza, un senso di speranza che la loro vita possa sembrare utile e allo stesso tempo vuoi nascondere il fatto che hai Asperger", ha spiegato per me. E in re altà sono giunto alla conclusione che se non l'avessi fatto, sarebbe stata ipocrisia da parte mia - ricorda.

Questa decisione ha provocato un'ondata di critiche e odio. Ha sentito da molte persone che "favorisce la sua diagnosi". O che "finge l'autismo".

- Ero preparato per questo. Per fortuna è finito dopo un po'. Sono molto grato per il sostegno di importanti autorità nel campo dello sviluppo umano. Soprattutto il dottor Michał Wroniszewski di Synapis, che è venuto alla prima del mio libro a Varsavia. Sono sicuro che sia stato un segnale importante per le persone del cosiddetto "ambiente" - dice.

Negli anni successivi, Joanna iniziò con un gruppo di amici e collaboratori ad attuare progetti per lo sviluppo dell'autovalutazione in Polonia.

- Insieme ad altre persone nello spettro dell'autismo, abbiamo organizzato conferenze e seminari condotti da persone proprio come noi. Attualmente l'ambientegli autodifensori autistici in Polonia stanno cominciando a essere chiaramente visibili. Ci sono docenti autistici, persone che usano il loro nome e cognome nei media. Sono anonimi al pubblico, ma blogger, artisti e artisti visivi molto importanti che trasmettono la conoscenza della loro esperienza. Ci sono adulti e adolescenti. Pensare alle persone nello spettro è cambiato un po' in Polonia negli ultimi anni, ma secondo me siamo un po' sfortunati. Da decenni siamo radicati nel concetto di disturbo e nella necessità di trattamento/terapia. Dopo aver ricevuto la diagnosi, i genitori di un bambino autistico iniziano a fare pellegrinaggi negli uffici e negli uffici. In cerca di aiuto, sono sempre più rinchiusi, insieme al loro bambino, nell'immagine dell'autismo che cammina su due gambe, richiedendo qualcosa di veramente speciale. In questo modo, qualcosa che è più importante viene perso dalla nostra vista. Quindi un uomo - sottolinea.

Lezione annullata

Joanna sottolinea la sua piena comprensione del fatto che i giudizi spesso diventano l'unico meccanismo che consente qualsiasi sostegno per il bambino.

- Recentemente ho parlato con la madre di una bambina di 6 anni che ha bisogno solo di una cosa per funzionare in un asilo senza problemi. Che l'insegnante la disegni prima della lezione e scriva cosa accadrà passo dopo passo durante la giornata. Si scopre che è impossibile da superare da parte dell'insegnante. La signora lo considerava un capriccio. Nel frattempo, le persone con la sindrome di Asperger, soprattutto i più piccoli, hanno bisogno di una struttura e di ordine. Succede che a volte un cambio di orario o l'annullamento delle lezioni distrugga il senso di sicurezza. È legato alla specificità dello sviluppo delle persone autistiche - dice Joanna.

- Fortunatamente, ci sono sempre più genitori e specialisti che accettano il fatto che questo particolare bambino si sviluppa in modo diverso e non è malato o disturbato. Credo che questo approccio sia semplicemente ingiusto. Tra le persone nello spettro autistico, ben il 38% sono disabili. Spesso molto gravemente disabili, che necessitano di aiuto e supporto davvero speciali. Ma la disabilità, inclusa la disabilità intellettiva, colpisce anche le persone non autistiche. E hanno anche bisogno di molto dall'ambiente circostante.

D' altra parte - nella popolazione autistica, circa il 18% si sviluppa intellettualmente al di sopra della norma. Nella popolazione generale, ci sono circa il 4% di queste persone. Ancora una volta - questo è un gruppo speciale! Un uomo con capacità superiori alla media ha bisogno di molto più supporto e aiuto di una persona tipica e normativa. Come si può parlare di autismo? Il mio collega, Krystian Głuszko, che è già morto e che è autore di grandi libri, che consiglio vivamente -aveva un termine umanistico così carino. Ha parlato di "bellezza autistica". Mi piace molto - dice Joanna.

Il mondo ha bisogno di diversità

Joanna ha tre figlie completamente non neurotipiche. Due sono adolescenti, uno è adulto. Quando gli viene chiesto se le persone autistiche dovrebbero avere figli, si indigna.

- Non capisco come mettere la questione in questo modo. Naturalmente, se una persona autistica decide di non voler avere figli, è una sua scelta e ne ha diritto, proprio come qualsiasi altro essere umano. Ma molte persone con disturbo dello spettro autistico hanno figli e li allevano bene. Questo ambiente di solito presenta un problema.

Nel frattempo, il mondo ha bisogno della diversità. Inoltre, neurodiversità. Grazie a persone che hanno la capacità di andare oltre il quadro generalmente accettato, spingiamo in avanti lo sviluppo della cultura, della scienza e dell'arte. D' altra parte, le persone bisognose di cure ci insegnano che il sostegno reciproco è un bene per la civiltà. Dimostrano che ogni persona è un valore in sé. Non confinamo più in casa le persone con disabilità fisiche. Per anni, nella coscienza sociale si è creduto che fosse importante che potessero muoversi nello stesso spazio. E questo è un valore enorme - dice Joanna.

Joanna Ławicka, nel novembre dello scorso anno, ha pubblicato un altro libro rivolto a genitori e specialisti. "L'uomo sullo spettro dell'autismo. Un libro di testo di pedagogia empatica”. Attualmente sta lavorando a due pubblicazioni: una guida pratica per genitori di bambini piccoli e un libro difficile e importante sulla violenza.

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Psichiatria