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Un malato di cancro ha diritto ai momenti di debolezza, perché la strada da percorrere non è facile, ma sia lui che i suoi parenti dovrebbero ricordare che il cancro è spesso una malattia cronica oggi, e in molti casi è al 100% curabile. I reparti di oncologia, d' altra parte, non sono una morte triste, ma un luogo in cui i pazienti hanno la possibilità di lottare per se stessi e accumulare forze. Parliamo con Adrianna Sobol, psico-oncologa, delle emozioni che accompagnano i pazienti e le loro famiglie, e di come sono colpiti dalla consapevolezza di una grave malattia.
- Perché hai scelto la psico-oncologia? Questa zona sembra particolarmente impegnativa e gravosa …
Adrianna Sobol:È vero, la psico-oncologia non è la cosa più facile da fare, ma l'oncologia mi ha sempre affascinato. Credo che questo sia il campo del futuro, e come psicologa ho saputo unire le mie due passioni. Dopotutto, il cancro colpisce non solo il nostro corpo, ma anche le nostre emozioni.
Tuttavia, questo non cambia il fatto che il cancro non è un argomento facile. Non auguro malattie a nessuno, ma vorrei anche disincantare il mio lavoro. Appaiono molte storie difficili e la diagnosi stessa ha scioccato il paziente e la sua famiglia. Si potrebbe anche dire che un trauma simile si verifica in una situazione pericolosa per la vita. Tuttavia, questo non cambia il fatto che c'è umorismo nei dipartimenti di oncologia, ci sono metamorfosi spettacolari e si creano amicizie. Prima di entrare nel reparto ospedaliero per la prima volta, ho pensato: "Va bene, in cosa sono entrato. I pazienti saranno probabilmente tristi, emaciati, infelici". Non è così.
- Quindi si può dire che il cancro dia qualcosa al paziente?
Sì. Prima di tutto, ci vuole molto, ma dà anche molto. Ciò è dimostrato dalla storia della signora Małgosia, la mia paziente. La prima volta che ha visitato il mio ufficio, ho visto una donna che sarebbe stato molto difficile da raggiungere. Ogni giorno odiava il lavoro, dopodiché si dedicava alle faccende domestiche. C'era una freddezza emotiva tra lei, i suoi figli e suo marito. In tutto questo se ne dimenticò completamentelei stessa, non aveva tempo per pensare ai suoi bisogni, ma anche nessuno le chiedeva se avesse bisogno di qualcosa, non si prendevano cura di lei. Beh, forse a parte la figlia di 9 anni, che l'ha persuasa a consultare un medico dopo aver notato che il seno di sua madre ha un aspetto strano dopo aver lasciato il bagno.
Inizialmente è stato difficile per me sfondare il muro creato dalla signora Małgosia, ma col tempo ho notato dei cambiamenti: prima la paziente ha espresso la sua rabbia, emozioni che aveva nascosto per anni. Quando l'ho incontrata, non aveva un bell'aspetto. Qualche tempo dopo, nel corridoio dell'ospedale, una donna mi sorrise, all'inizio non sapevo chi fosse. Solo allora ho incontrato la signora Małgosia, elegantemente vestita, dipinta, con una bella parrucca bionda. Per uno dei nostri ultimi incontri, la mia paziente è venuta con suo marito, entrambi non hanno nascosto le lacrime per l'emozione di aver avuto una seconda possibilità. Oggi Małgosia è sana ed è coinvolta in attività legate alla prevenzione del cancro al seno.
Il cancro al seno è la neoplasia maligna più comune nelle donne. Tuttavia, avere questo tipo di cancro non significa la fine dell'attività. Recentemente sono stato ad un convegno a Milano. Una delle lezioni è stata tenuta da una paziente con carcinoma mammario avanzato con metastasi ossee. Se non l'avesse detto, nessuno avrebbe immaginato che fosse malata. Puoi vivere normalmente, funzionare con il cancro, non pensare alla morte e persino, cosa che non possiamo dimenticare, guarire al 100%.
- La semplice informazione sulla malattia deve avere una grande influenza su una persona sana fino a poco tempo fa. Quali emozioni prova una persona quando scopre di essere malata? Qualcuno che ha lavorato, allevato figli, preoccupato per le bollette e credeva che questo mitico cancro fosse da qualche parte lontano?
Una persona che sente una tale diagnosi deve affrontare una situazione astratta, un'enorme paura. Ci sono persone che sono positive riguardo al trattamento fin dall'inizio, ma non credo che ci sia qualcuno che non abbia paura. La malattia ci attacca inaspettatamente, nessuno è preparato, il paziente viene gettato in acque profonde senza salvagente e non sa da che parte nuotare, dov'è la riva. Le reazioni sono molto diverse, molto dipende dalla nostra esperienza con il cancro, perché ognuno di noi ne ha uno: qualcuno della famiglia, un vicino, un amico era malato. Se queste storie sono positive, abbiamo anche un atteggiamento migliore. Sfortunatamente, questa relazione funziona anche al contrario. Dopo aver ascoltato la diagnosi, siamo accompagnati da molte emozioni estreme, proviamo incredulità, shock, cerchiamo di contrattare con il destino, alcune persone sviluppano depressione, ma anche alla fine, dopo tutte queste fasi, il momento dell'accettazione. Anche se una parola migliore di"accettazione" sarebbe un adattamento, un'abitudine, prendere sul petto ciò che abbiamo di fronte, trattare il trattamento come un compito da svolgere. A volte, quando sono in reparto, medici o infermieri mi chiamano in una stanza specifica perché qualcuno sta piangendo. E devi gridare queste emozioni, è anche la fase in cui affrontare la malattia.
Permettiamo a noi stessi di essere deboli, è davvero l'espressione della forza più grande. Chiedere aiuto, chiamare le cose difficili come vange e la capacità di accettare questo aiuto, sia esso da un medico o dalla famiglia, o anche da uno psicologo o psichiatra, sono molto importanti nel trattamento del cancro.
- I malati vengono da te volentieri? C'è ancora la convinzione che se qualcuno usa l'aiuto di uno psicologo, "c'è qualcosa che non va in lui"?
Direi che alcuni pazienti vengono a trovarmi. Questi sono quelli che hanno una mentalità aperta, sanno che la psicologia non è niente di sbagliato, ma al contrario - possono aiutare se stessi. D' altronde non sono un tipico psicologo, non aspetto che il paziente mi si avvicini, esco io stesso. Sono in reparto ogni giorno a dire ai pazienti che mi hanno a loro disposizione. Entro nella stanza, stabilisco una relazione, chiedo cosa c'è fuori, del tempo. Ed è così che inizia.
- Come domare una malattia ed è anche possibile? Come "inserirlo" nella routine quotidiana in modo che non lo domini?
Richiede grande vigilanza sia da parte del paziente che dello psicologo per non perdersi nella malattia. Succede spesso che con il suo aspetto il mondo esterno scompaia, non ci sono parenti, normalità, c'è focus sul tumore. Pertanto, cerco sempre di stabilire un piano minimo di normalità con il paziente. Dobbiamo ricordare che il trattamento oncologico richiede molto tempo e in molti casi il cancro diventa una malattia cronica. Tanto più che non vale la pena lasciare che domini la nostra vita quotidiana.
Vorrei anche sottolineare che sono contrario a definire il trattamento del cancro come una lotta contro la malattia. Sono parole che ti spaventano, così come le affermazioni che qualcuno che è morto ha perso la battaglia contro la malattia. Nel frattempo, non c'è nessun perdente, nessuna relazione perdente-vincitore, non puoi dirlo. Consiglio a tutte le persone malate di cancro di conoscere il decalogo anticancro di Krzysztof Krauze, in cui sottolinea di non affrontare la malattia come una lotta, più come una sfida, cercare di domare la malattia, "parlare" con lei.
Ti sarà utileDecalogo anticancro di Krzysztof Krauze
1.Mettiti alla prova - anche se è difficile da credere, non sei immortale
2.Il cancro non è una frase
3.Non cercare il miglior dottore -cerca un buon
4.Chiedi un secondo parere
5.Non accontentarti della diagnosi di un medico che non è uno specialista del cancro. Vai dall'oncologo
6.Non rifiutare i tuoi cari
7.Cerca supporto
8.Sii pronto a cambiare molto nella tua vita
9.Chiedi, cerca, esercita
10.Pensa positivo!
Fonte: Dekalog di Krzysztof Krauze pubblicato su "Gazeta Wyborcza"
- Una delle più grandi paure dei malati è che il trattamento sarà doloroso. Quali sono le opzioni per il trattamento del dolore in un paziente polacco? Ha bisogno dell'aiuto di un medico o è ancora convinto che la sofferenza nobiliti? Cosa ne pensi di questo approccio?
Le statistiche non sono ambigue: in circa il 90% dei casi, i pazienti possono essere trattati senza dolore, ma il paziente polacco ne è ancora poco consapevole. Fortunatamente esistono associazioni di pazienti che si battono per i diritti dei pazienti, per la disponibilità di terapie innovative e per la cura del dolore. Nei miei manuali cerco anche di sottolineare che il paziente ha diritto a un trattamento dignitoso e quindi indolore. Purtroppo nel nostro codice c'è una convinzione che il dolore nobilita, che se soffro otterrò qualche grazia, sarò perdonato. Intanto non è così, come p. Kaczkowski, che lo sapeva meglio non solo dalla sua esperienza di lavoro con i pazienti, ma anche dalla sua.
- E qual è il ruolo dei parenti nella malattia? Cosa si aspetta da loro una persona malata di cancro e come comportarsi nei loro confronti? Dovremmo parlare di cancro o lasciare "sospeso nell'aria" questo argomento difficile? Come mostrare il supporto?
Il ruolo dei parenti è gigantesco, perché tutta la famiglia è malata con il paziente. Inoltre, a volte le famiglie stanno peggio del paziente stesso. Vive le fatiche delle cure, ma allo stesso tempo entra in un certo sistema, resta attivo, qualcosa sta accadendo: c'è la cura, il contatto con i pazienti, i medici, gli infermieri, ha la giornata piena.
La famiglia si fa da parte per questo e sebbene stiano cercando di entrare in empatia con queste emozioni, per aiutarli, non sapranno mai esattamente "com'è". Spesso viene costruito un muro tra il paziente e la famiglia, costruito o dal primo o dai parenti quando la famiglia si nasconde. Come sostenere una persona malata? Non esiste una formula già pronta, ma non devi spazzare la malattia sotto il tappeto. La cosa più importante è avere il coraggio di affrontare argomenti difficili, anche a costo di lacrime e rabbia. Proviamo ad affrontarlo e lasciamo che una persona cara sia presente. Fagli sapere che c'è qualcuno nelle vicinanze che ti mordicherà, ti prenderàmano. Allora non servono più parole
Inoltre, non dimenticare mai che una persona malata di cancro è sempre la stessa persona di prima. Ha lo stesso senso dell'umorismo, lo stesso hobby, andrà volentieri al cinema oa teatro, ascolterà cosa sta succedendo nel nostro lavoro. Quindi parliamone anche noi, non abbiamo paura l'uno dell' altro. Se siamo vicini a una persona malata e non riusciamo a far fronte alla situazione, faglielo sapere. "So che sei malata e ora non posso darti quello che ti aspetti. Magari cerchiamo aiuto insieme?" Non facciamo finta, siamo autentici. Lavoro spesso con le famiglie dei miei pazienti, in alcuni casi solo con loro, perché il paziente sta bene, e questo è peggio con loro.
Altri pazienti svolgono un ruolo significativo in questo supporto durante il trattamento. Osservo spesso donne che fanno amicizia nei reparti. Queste relazioni sono molto forti e durano fuori dalle mura dell'ospedale. Quando uno dei pazienti ha una brutta giornata, chiama l' altro e le dice che deve rinunciare a questo atteggiamento perché le prenderà a calci in culo. Il paziente "down" è consapevole che anche se è debole, qualcuno l'aiuterà.
- A volte capita che i medici informino prima della prognosi e della diagnosi sfavorevoli non il paziente stesso, ma la sua famiglia. Cosa fare allora, come e se trasmettere queste informazioni al paziente?
Prima di tutto, la diagnosi viene data al paziente, non alla sua famiglia. Tuttavia, sono consapevole che a volte i medici che sono gravati e hanno molto sulle spalle prima informano i loro parenti o trasmettono le informazioni al malato attraverso il volo di un uccello, e lanciano qualcosa in fuga. Il paziente non capisce nulla, inizia a preoccuparsi. E ricorda che ci sono parole che possono uccidere. La comunicazione delle informazioni sulla diagnosi è molto importante. Si può anche dire che ci sarà un trattamento palliativo in modo tale che il paziente non si rompa.
- È davvero possibile rimanere nell'unità palliativa e non crollare?
Certo che lo è. Ho tonnellate di pazienti che sono stati trattati palliativamente nel corso degli anni. Sono quelli che hanno molta distanza dalla malattia, anche se sono molto stanchi di essa. Se sono malati per il 6° o 7° anno, si riconciliano con questo stato di cose. Anche se le loro vite non sono decisamente idilliache, spesso ci diciamo cosa succede con chi. Ad esempio, so che un nipote è nato da un paziente due anni fa, e ora la nipote sta arrivando. Anche i pazienti del reparto palliativo vogliono essere vicini alla vita.
Adrianna Sobol- psicologa, psico-oncologa e psicotraumatologa. Il proprietario dell'Ineo Psychological Support Center, membro del Board della OnkoCafe Foundation - Together Better. Lavora come psico-oncologo in ospedaleDipartimento di Oncologia Magodent a Varsavia. Esperta dell'azienda Braster, conduce numerosi corsi di formazione e conferenze.
Vale la pena saperloCome si ammalano donne e uomini?
Si potrebbe dire che il modo di vivere la malattia dipende dal sesso. Le donne si distinguono per un'apertura molto maggiore a parlare della malattia, hanno anche un maggiore consenso sociale a mostrare debolezza. Questo funziona a loro vantaggio: non per niente si dice che se butti fuori qualcosa da te stesso, sarà più facile. Anche le donne nei rioni sono molto favorevoli, stringono amicizie durature.
È diverso con gli uomini, si ammalano più come i ragazzi grandi. I duri si chiudono nel loro guscio, si spaventano e usano meno spesso l'aiuto di uno psicologo. Tuttavia, questo sta cambiando e sempre più uomini non hanno paura di parlare delle emozioni che accompagnano la loro malattia, anche grazie al supporto delle loro mogli e partner.
Signore e signori: non nascondetevi, siate onesti su ciò di cui avete bisogno, su come aiutarvi.
Circa l'autore
Anna Sierant Editore responsabile delle sezioni Psicologia e Bellezza, nonché della pagina principale di Poradnikzdrowie.pl. Come giornalista, ha collaborato, tra gli altri. con "Wysokie Obcasy", i siti web: dwutygodnik.com ed entertheroom.com, il trimestrale "G'RLS Room". Ha anche co-fondato la rivista online "PudOWY Róż". Gestisce un blog jakdzżyna.wordpress.com.
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