Un malato cronico deve accettare la sua malattia e imparare a conviverci. Anche la qualità della vita è importante. Come garantire una vita cronicamente confortevole per un paziente. Cosa fare affinché la malattia non domini la vita del paziente? Da cosa dipende?

Dolore, isolamento dall'ambiente e solitudinemalati croniciè la linea di fondo di ognimalattia cronica . Cosa può fare una persona del genere per vivere meglio? prof. il dottor Hab. n.med.Tomasz Pasierski, capo del Dipartimento di Cardiologia e Malattie Vascolari dell'Ospedale Specialistico Międzylesie, capo del Dipartimento di Bioetica, Fondamenti Umanistici di Medicina della Seconda Università di Medicina di Varsavia

Cosa rende speciale una malattia cronica?

PROF. DR HAB.N.MED. TOMASZ PASIERSKI:È a lungo termine, di solito incurabile, con disfunzione e/o disabilità di accompagnamento, richiede terapia specialistica, riabilitazione, cura o cura di sé. Riempie l'intera vita del paziente, interferisce con tutte le aree del suo funzionamento e ne cambia l'identità. Rompe il ritmo normale della vita, porta in crisi il rapporto con il proprio corpo e con il mondo. Provoca disagio fisico e mentale dovuto al dolore, tensioni ed emozioni negative, limitazioni fisiche o perdita di funzionalità.

La cura della qualità e del comfort di vita dei malati cronici ha, oltre all'aspetto medico, un aspetto puramente umanistico. Qual è la proporzione tra loro?

T.P.: Quando un malato è lacerato da una malattia, la parte somatica "lacera" anche la parte esistenziale. Il medico dovrebbe essere consapevole del fondo del problema, esplorare sia la malattia che l'esperienza di essere malato, comprendere l'intera persona del malato, creare un terreno comune di comprensione con lui e rafforzare questa relazione. Il suo compito è quello di adattare il paziente alla situazione nel miglior modo possibile, per rendere la sua vita - ad esempio con asma, sclerosi multipla, diabete, malattie legate alla demenza - la migliore possibile.

La qualità della vita esiste in ogni vita, sia essa migliore o peggiore. E questo è il messaggio di base per quanto riguarda le malattie croniche, anche quelle legate alla demenza. Non si può presumere che la vita di un paziente con demenza non abbia alcun valore. Può essere caldo, piacevole, sicuro e può essere una casa di benessere senz'anima. Secondo il concetto di medicina centrata sul paziente, la sentenzail paziente su come si sente a seguito del nostro intervento è fondamentale. Gli diamo, ad esempio, farmaci chemioterapici per il cancro molto avanzato, allunghiamo la sua vita di 2-3 mesi, ma questi mesi sono pieni di vomito e debolezza. È il paziente che dovrebbe valutare se questa scelta è nei suoi desideri.

Non solo le malattie, ma anche gli interventi medici possono compromettere la qualità della vita. Che aspetto ha dal punto di vista del medico e del paziente?

T.P.: Realisticamente, poiché l'essenza di una malattia cronica è l'incapacità di curarla in modo permanente, un approccio importante nel trattamento di tali malattie è l'adattamento alla vita a lungo termine con la malattia, il miglioramento della qualità del paziente della vita - spesso l'unica misura del successo medico! Oltre a concentrarsi sugli aspetti biochimici e fisiologici della malattia, il medico si preoccupa anche degli aspetti soggettivi della salute - ovvero la qualità della vita - QoL, e proprio la qualità della vita condizionata dalla salute: He alth Related Quality of Life - HRQoL . La QoL è una valutazione degli aspetti del paziente dell'impatto della malattia e del trattamento sul suo funzionamento fisico, mentale e sociale. Si raccomanda una valutazione di routine della QoL, ma il quadro generale della situazione di vita del paziente è fornito congiuntamente da un esame clinico e dalla QoL come interpretazione del livello percepito di disagio - dolore, disfunzione, disabilità.

In che modo esattamente un medico può utilizzare la valutazione della qualità della vita correlata alla salute?

T.P.: Questo fornisce al medico un feedback sullo stato di avanzamento del trattamento, un prezioso supplemento alla visita medica. Il suo monitoraggio fornisce informazioni aggiornate sulla necessità di interrompere una determinata terapia o se può essere intensificata. L'ottimizzazione dell'efficacia del trattamento aumenta il comfort del paziente, che è di per sé un valore. In ogni paziente, soprattutto in età avanzata, la domanda fondamentale è: a cosa servirà l'intervento? Quale sarà, ad esempio, la sua qualità di vita dopo l'uso della sostituzione della valvola aortica tecnologicamente avanzata con un catetere? Insieme a ciò, la qualità della vita aumenta molto, che è anche l'argomento di base per finanziarla.

Ma se facessimo un'operazione molto costosa e il paziente si sentisse peggio dopo di essa, ne minerebbe il senso. I dati della QoL possono essere usati come argomenti per coinvolgere il paziente nel prendere decisioni nel processo terapeutico, incoraggiandolo a impegnarsi, a gestire la malattia da solo, a motivarlo all'autocontrollo e a seguire le raccomandazioni.

A loro volta, la disponibilità del paziente a collaborare con il medico, la volontà e la capacità di cambiare lo stile di vita in uno che consenta un trattamento efficace (alcune malattie richiedono un grande coinvolgimento nella terapia, l'apprendimento della specificità della malattia) dipendono in larga misura da luibenessere. È noto che i disturbi emotivi aumentano la sensazione di disagio.

La qualità di base della vita è il funzionamento indipendente, l'indipendenza nello svolgere le attività della vita, l'assenza di limitazioni fisiche …

T.P .: In generale, prenditi cura di te stesso. Nella maggior parte delle malattie croniche, la qualità della vita è migliorata da una riabilitazione medica, occupazionale e psicosociale ampiamente intesa. Tuttavia, questa è una delle attività un po' trascurate della medicina. È noto che la riabilitazione non guarisce, ma migliora, rende le persone nel loro ambiente più adatte alle condizioni di vita. Allo stesso tempo, ad esempio, nello scompenso cardiaco cronico, gli effetti benefici della riabilitazione fisica sono stati documentati e inclusi nei metodi di trattamento.

Il raggiungimento di una buona qualità della vita è uno degli obiettivi terapeutici generali, ad esempio nei pazienti con diabete di tipo 1. Come funziona la categoria della qualità della vita nella cura del diabete?

T.P .: Il problema più grande nel diabete è l'adattamento alla terapia: somministrazione di farmaci e controllo glicemico. È una delle malattie croniche in cui testare il livello di soddisfazione di vita dei pazienti sembra essere un elemento indispensabile - e sebbene negli attuali standard di assistenza globale efficace per i malati cronici, la valutazione della qualità della vita sia un elemento di la norma, è oggetto di ricerca scientifica piuttosto che di pratica quotidiana.

Qualche esempio?

T.P .: uno studio ha confrontato la qualità della vita dei pazienti che utilizzano pompe per insulina che sono più convenienti in terapia invece delle penne standard. Ha mostrato una correlazione tra la diminuzione dei parametri clinici raggiunta dal paziente - espressa nel livello di emoglobina glicata - e la gamma di tali componenti della qualità della vita come la limitazione fisica nell'adempimento dei ruoli sociali e il funzionamento fisico. Un altro studio ha mostrato che i migliori risultati del trattamento vengono raggiunti dai pazienti che sono soddisfatti del loro rapporto con il team interdisciplinare che conduce la terapia. Pertanto, il ruolo di tale team dovrebbe essere quello di prendersi cura dell'atteggiamento emotivo e intellettuale del paziente nei confronti della malattia e aiutare a risolvere i problemi.

mensile "Zdrowie"

Categoria:

Psicologia