Ola lavora come specialista dei trasporti in un'azienda, nei fine settimana aiuta il marito nella gestione della sua attività, oltre ad essere una truccatrice, dedica il suo tempo libero ai suoi figli e alla sua famiglia. Vive molto intensamente, ora si sta muovendo e, come dice lei stessa, non ha tempo per pensare alla sua malattia.
Come hai iniziato a chiederti se c'è qualcosa che non va in te?
Nel terzo anno di studi di ingegneria, il mio stomaco iniziò a prendermi in giro. Era un dolore addominale parossistico, non riuscivo a controllarlo con nessun farmaco. Era un dolore che ora posso facilmente paragonare al parto. Urlavo, piangevo per il dolore. Di solito questi disturbi duravano mezza giornata, poi passavano, mi davano una pausa per un po' e poi tornavano di nuovo. Mi ha fatto pensare che qualcosa fosse decisamente sbagliato.
Non hai mai avuto sintomi addominali prima?
Da bambino, ho sempre avuto problemi intestinali, all'inizio pensavo fosse sindrome dell'intestino irritabile, quindi stavo attento con la mia dieta. Tuttavia, quello che iniziò ad accadere al college era concreto. Dopo il terzo anno di studi, volevo trovare un lavoro part-time. Sono andato in un'azienda per un giorno di prova, e poi ho sofferto così tanto che ho avuto paura di non tornare a casa.
Il giorno dopo sono andata dal mio gastroenterologo, che mi guida da circa 10 anni a causa di un'intolleranza al lattosio precedentemente diagnosticata. Mi ha fatto un'ecografia, poi ha detto che probabilmente c'era qualcosa che non andava nel mio intestino e mi ha messo in un reparto dell'ospedale. Lì ho fatto gastroscopia, colonscopia, enterografia e tutti gli esami del sangue. Si è scoperto allora che si trattava del morbo di Crohn.
I medici ti hanno parlato di questa malattia, delle possibilità, delle possibilità?
In generale, sembrava che i medici avessero fatto una diagnosi solo per me e ho ricevuto informazioni che non sarei stato trattato con i farmaci più potenti sin dall'inizio, ad esempio immunosoppressione e steroidi, ma inizieremo solo con così -chiamata sulfasalazina, o farmaci più deboli, e vedremo come risponderò a loro.
Hai mai sentito parlare di questa malattia?
Non sapevo che tipo di malattia fosse. Non mi ero accorto che fosse grave. Mi ricordo,solo una delle infermiere mi ha detto che la mia vita d'ora in poi sarebbe cambiata molto. E questo è tutto. Questo è tutto, mi è stato ordinato di iscrivermi a una clinica di gastroenterologia, controllare la mia malattia, assumere farmaci e poi sono stato dimesso a casa.
Stavi cercando informazioni sulla tua malattia su Internet?
Non sapendo nulla di questa malattia, ovviamente, ho iniziato a cercare su Internet, dove è descritta nel peggiore dei modi. Ora so che questa malattia può essere di gravità variabile. Nel mio caso, la malattia è generalmente lieve, e quello che ho letto a riguardo mi ha fatto rimanere a letto per due settimane, ma piangere.
Quale sezione del tratto gastrointestinale è interessata dalla malattia nel tuo caso?
Ho un problema con l'ileo.
Come hai sollevato, spostato e andare avanti?
In effetti, mia nonna mi ha dato il calcio più grande quando ero seduto a casa e piangevo. Mia nonna è venuta e mi ha detto: "Hai già pianto, ora devi riprenderti, devi andare avanti."
Il supporto è sempre importante, specialmente in questi momenti abbiamo bisogno di qualcuno che ci sia vicino …
Sì, qui dà molto, specialmente nella fase di esacerbazione. Ricevo anche un enorme sostegno da mio marito e dai miei genitori, per i quali sono molto grato. In un momento di esacerbazione, quando non ero in grado di lavorare perché ero stato assente dal lavoro per quasi due mesi, la mia famiglia non si è mai lamentata del peggioramento e sono sempre andati in ospedale con me.
Queste esacerbazioni si manifestano?
Prima di tutto, non so mai quando appariranno. Per circa 8 anni, in re altà ho avuto due episodi di esacerbazione. Sono riuscito a superare il primo di loro da solo senza misure invasive. Ho la fortuna di avere una forma lieve di questa malattia, nel mio caso si manifesta con dolore addominale e vomito. Per fortuna non ho mai avuto una forma diarroica come le altre.
Quanto tempo ci è voluto?
2 mesi
Sono stati due mesi di dolore ininterrotto?
No, faceva male alternativamente, fortunatamente mi ha dato momenti di pace.
E la seconda esacerbazione?
La seconda esacerbazione è stata dopo la gravidanza, era così forte che ho dovuto passare agli steroidi, che assumevo da quasi un anno. Fortunatamente, sono stati in grado di calmarli con steroidi piuttosto blandi. Ho Entocort.
Hai avuto effetti collaterali dopo i farmaci?
Sì, ho avuto problemi ad addormentarmi.
Sei dopo la nascita del tuo bambino. Ce n'eranocontroindicazioni per rimanere incinta o mettere in pericolo te o tuo figlio?
Non c'erano controindicazioni alla pianificazione della gravidanza. Sono rimasta incinta in remissione, è stata una decisione deliberata, io e mio marito sapevamo che era un buon momento per avere un bambino. Ho avuto una gravidanza a rischio aumentato che non era direttamente correlata al morbo di Crohn. Ci sono state anche complicazioni durante il parto, perché in Polonia i ginecologi insistono sul fatto che partorisce naturalmente, mentre i gastrologi dicono che è più sicuro per la madre avere un taglio cesareo.
C'è una lacrima - chi ascoltare?
Sì, è stata dura. Per fortuna ho un gastroenterologo affidabile di cui mi fido e ho deciso di sottopormi a un taglio cesareo.
Questa malattia è ereditaria?
Fortunatamente non lo è.
Hai menzionato la dieta. Ci sono raccomandazioni dietetiche dall' alto verso il basso per questa malattia, ma dovresti controllare tu stesso cosa è permesso e cosa no?
In effetti, esiste un determinante generale di una dieta, ma non ha funzionato per me. Ho molti amici con questa malattia, li ho incontrati su vari forum, hanno anche eliminato vari prodotti per tentativi ed errori.
E quali prodotti ti danneggiano di più?
Sicuramente carne. Mi provoca infiammazione. Anche latte.
Quindi la dieta è molto limitata. Come lo affronti?
Mi sono già abituato. Devo prendere dei farmaci in determinati momenti, devo stare attento con la mia dieta, ma non mi sento molto limitato. Vivo una vita molto impegnata, forse più delle persone perfettamente sane.
Quindi è possibile conviverci. Hai frequenti riacutizzazioni ora?
Ora non ho problemi a meno che non rinuncio alla mia dieta, quindi devo sopportarla. Inoltre, non è male.
La malattia non ha preso il sopravvento sulla tua vita?
No, ma dovevo obbedire. Ma non c'è niente di più importante per me che fare colazione, perché devo prendere le medicine. Devo anche preparare i miei pasti per il lavoro, perché non posso, come i miei colleghi, ordinare cibi pronti. Ma per me va bene.
Cosa vorresti dire alle persone che hanno appena sentito la diagnosi?
Prima di tutto, attraverso la nostra intervista, ho voluto dimostrare che è possibile convivere con questa malattia. È anche importante non leggere le informazioni su Internet perché fa paura. Ti consiglio di chiedere consiglio a persone malate da tempo, cercare buoni specialisti. Uso anche erbe e vari integratori che mi aiutano. Un' altra cosa è ridurre lo stress, perché a sua volta lo èpuò peggiorare i sintomi della malattia.
Hai trovato supporto da persone che convivono anche con questa malattia. Come li hai trovati?
Ho trovato queste persone sui forum mentre cercavo le risposte alle mie domande. Ci scambiamo informazioni continuamente, ci incontriamo e ci aiutiamo a vicenda. Sfortunatamente, poche persone ammettono di convivere con questa malattia e ce ne sono sempre di più. Tuttavia, è importante informare del fatto che sei malato, penso che sia più facile per gli altri capire con cosa stai lottando.
Autore
Marcelina DzięciołowskaEditore per molti anni associato all'industria medica. È specializzato in salute e stile di vita attivo. Una passione privata per la psicologia la ispira ad affrontare argomenti difficili in questo campo. Autore di una serie di interviste nel campo della psico-oncologia, il cui scopo è creare consapevolezza e rompere gli stereotipi sul cancro. Crede che il giusto atteggiamento mentale possa fare miracoli, quindi promuove la conoscenza professionale basata su consultazioni con specialisti.