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La storia della salute di Grzegorz potrebbe rivelarsi un ottimo copione per un film. L'epatite 2 lo ha quasi ucciso, ma non si è arreso: ha subito un trapianto e dopo 10 anni ha preso parte alla competizione di triathlon Ironman. Oggi sostiene altri riceventi, pazienti in dialisi e pazienti pre-trapianto nell'ambito della fondazione da lui fondata.
Patrycja Pupiec: Hai detto di aver sperimentato tre miracoli. Il primo è trovare un fegato per il trapianto, il secondo è un trapianto riuscito e il terzo è che ti sei ripreso completamente. Per favore, dimmi di più.
Grzegorz Perzyński:Il primo miracolo è stato il ritrovamento del fegato all'ultimo minuto. A causa delle mie condizioni di salute, i medici non mi davano molte possibilità di sopravvivenza. Mia madre ha poi sentito che se il fegato non fosse stato trovato il giorno successivo, sarei morta. Ho aspettato per settimane l'organo, sfortunatamente senza alcun effetto, quindi perché dovrei prenderlo allora? Tuttavia… ha funzionato.
Sebbene la storia sia straordinaria e abbia un finale positivo, ciò non significa che fosse facile sconfiggere i problemi di salute, giusto?
Ero in condizioni terribili, pochi giorni prima del trapianto, non c'erano contatti con me. Le possibilità di sopravvivenza erano minime e per molte settimane non c'era fegato per me, quindi lo vedo come un miracolo. Il secondo miracolo è il fatto che ha preso piede, nonostante il mio corpo fosse già estremamente esausto ed esausto per la malattia. Se non fosse stato per il fatto che avevo un cuore sano, non sarei nemmeno sopravvissuto a una massiccia infusione di sangue perché l'indice di coagulazione era fuori scala. Il solo fatto che il nuovo fegato sia diventato operativo in questa situazione è stato sorprendente.
Questo terzo miracolo è il fatto che sono riuscito a rimettermi in forma, a tornare in vita. In effetti, ho dovuto re-imparare tutto. Dal sollevamento stesso del busto, alla semplice seduta sul letto d'ospedale, e poi semplicemente in piedi. Il periodo successivo al trapianto e alla stessa riabilitazione fisica è stato per me un momento estremamente difficile. Stavo riprendendo la forma fisica, ma ho perso la riabilitazione mentale.
Da dove hai preso la forza?
Penso che il mio spirito di atleta e l'atteggiamento positivogiocato un ruolo enorme. Non volevo e non potevo arrendermi, dovevo andare avanti se ne avevo la possibilità. Nel 2002, il paziente comune non disponeva di alcuna informazione su come gestire un trapianto. Inizialmente pensavo che l'esperienza del trapianto di rene di mio fratello mi avrebbe aiutato, ma per lui è stato completamente diverso. Inoltre, ogni paziente trapiantato deve sperimentarlo personalmente, inclusi stress e peso mentale inimmaginabili nella paura e nella paura per la vita appena acquisita.
Fortunatamente mio fratello non ha dovuto affrontare tutto questo in modo così drammatico come me. Si può dire che sia stato, in un certo senso, un "pioniere" nel campo dei trapianti nella nostra famiglia, ma secondo gli esperti si trattava di due casi indipendenti, anche se non ho mai eseguito test genetici complicati - si può parlare di una sfortunata coincidenza.
Una possibilità per un nuovo inizio?
Il trapianto salva vite e ti dà la possibilità di goderne. È un valore enorme e so di cosa sto parlando (ride). Come riesca a far uscire una persona da una sorta di situazione estrema, e nel mio caso drammatica, è incredibile. Prima del trapianto, sentivo che stavo morendo. Ne ero consapevole, perché sono stato inviato urgentemente per un intervento chirurgico. La mia condizione era grave, stavo "guidando sui fumi", ero in dialisi, perché era già una sindrome epatorenale, l'encefalopatia era progredita, cioè disturbi neurologici legati all'insufficienza epatica.
Stava peggiorando, non avevo nemmeno la forza di rispondere al telefono. Anche prima del trapianto ho avuto problemi con le cure, ma poi mia madre si è presa tutto da sola, si è recata negli uffici e negli ospedali e ha accelerato il processo. È anche grazie al suo impegno che posso vivere oggi!
Sei rimasto sorpreso dalla tua malattia, giusto?
Sì, la diagnosi si è rivelata una sorpresa per me, perché ero sempre in buona salute, praticavo sport, ero molto attivo. Uno dei primi sintomi che ha catturato la mia attenzione è stata la mia mancanza di forza. C'era sonnolenza, nessun appetito. Sono andato da uno specialista e probabilmente si trattava di epatite B. Più tardi ho sentito che i medici non erano più in grado di aiutarmi. Nel complesso, sono sempre stato un ragazzo positivo. Anche nei momenti peggiori, nonostante le circostanze, sapevo che mentre tutto era contro di me, avevo la sensazione che ne sarei uscito, anche se non c'era speranza e mi sentivo sempre peggio.
Cosa è successo dopo?
Poi sono stato portato in ospedale. Avevo 27 anni e da molti anni soffrivo di cirrosi epatica. Ovviamente il virus ha accelerato il mio deterioramento, ma è stato introdottotrattamento, ha avuto un effetto positivo per un breve periodo. Poi c'è stato un trapianto di successo e una difficile guarigione. Il mio peso è sceso sotto i 50 chilogrammi, non avevo muscoli, né forza, anche se ho sempre amato lo sport. Non è stato facile per me, ma ho dovuto ricominciare da capo. Completamente nuovo. Ho dovuto imparare a sedermi, a camminare. Dopo diverse settimane di riabilitazione, sono stato in grado di tornare al lavoro.
Amavi lo sport e la malattia ti ha tolto le forze. Deve essere stato particolarmente difficile dal punto di vista di una persona così attiva …
Ricordo una situazione in cui un paziente venne nella mia stanza d'ospedale che aveva anche bisogno di un nuovo fegato. Le sue condizioni erano molto migliori delle mie, è stato ricoverato in ospedale da solo e stavo lentamente diventando impotente. Quando ho scoperto che questo paziente ha lo stesso gruppo sanguigno, mi sono sentito ancora peggio, perché sto morendo qui, sono completamente esausto e sembra che stia bene. È stato un periodo molto difficile per la mia testa.
All'inizio provai un'amarezza totale e un'enorme delusione. Certo, non ho incolpato quest'uomo, e non solo perché c'è una lunga lista di altri parametri oltre al gruppo sanguigno idoneo per un trapianto, ma non riuscivo a capire perché fosse tutto così ingiusto dal punto di vista medico, ma anche casualmente illogico . Poi ho dovuto fare riferimento agli strati più profondi del mio ottimismo e lavorare sulla mia testa per non crollare affatto. È arrivato solo con il tempo, dopo quel pesante pugno dritto in faccia.
Com'è la tua vita adesso? Solo perché sei attivo non significa che sei improvvisamente pieno di energia, vero?
Devo ancora essere sotto la supervisione di specialisti, anche se mi sento benissimo dopo il trapianto di fegato. Certo, nonostante io viva una vita attiva, ho dei limiti e la consapevolezza che a volte mi "invaso", magari rischio un po' agli occhi degli altri pazienti, ai quali personalmente sconsiglio le mie mania sportive . Lo faccio solo per riportare il più possibile all'attenzione del pubblico su quest'area trascurata in termini di educazione, sensibilizzazione, media e PR. So che non sono l'unica persona che è riuscita a sopravvivere, ma le mie possibilità erano davvero minime , eppure sono riuscito a risalire su questo proverbiale fondo e oggi mi sento benissimo .
Lo sport continua a svolgere un ruolo enorme nella mia vita. Se non fosse per l'attività fisica, il mio cuore non sarebbe in grado di sopportarla. Noi, persone immunocompromesse, in un certo senso, viviamo di credito. Dobbiamo fare attenzione a tutti i tipi di germi, batteri, agenti patogeni e virus ovunque. E non solo durante una pandemia. Da qualche parte nella parte posteriore della testa c'è una tale paura che possa succedere qualcosa, tipoanche alcuni sintomi di rigetto di un organo che mi ha salvato la vita, eppure non è dato per sempre, proprio come tutto il resto.
Anche così, stai pianificando di prendere nuovamente parte alla gara di Ironman.
Cerco di cercare una sorta di via di mezzo. Da un lato avere soddisfazioni da atleta, ma dall' altro sentire che non sto esagerando. Sconsiglio assolutamente un approccio come il mio, perché noi destinatari - in un certo senso - siamo disabili, anche se formalmente è diverso. Sono, in un certo senso, un esempio estremo di un paziente che è quasi morto 20 anni fa e che oggi affronta sfide sportive inaccessibili a molte persone sane.
Da qui il titolo della mia campagna social "Dal trapianto a IRONMAN - 20 anni dopo un drammatico trapianto di fegato". Il suo obiettivo principale è sensibilizzare l'opinione pubblica attraverso l'esempio del paziente, che mostra chiaramente che il trapianto salva vite, così come la distribuzione di dichiarazioni di volontà. E tutto questo durante la mia corsa, il triathlon e altri eventi non sportivi a lungo raggio, dove puoi dare via molte di queste affermazioni.
Grazie alla fondazione aiuti anche altri pazienti
La LIVERstrong Transplantation Foundation è stata fondata nel 2022 sulla base delle mie esperienze drammatiche e di mio fratello, che ha avuto il suo primo trapianto di rene nel 2001, cioè un anno prima del mio trapianto. A parte il fatto che vogliamo sensibilizzare la società sui trapianti, lavoriamo per le persone prima e dopo il trapianto di organi. Abbiamo già alcuni risultati in questo campo, anche se l'attuale contesto di COVID-19 e l' alto tasso di mortalità nella nostra popolazione non sono molto piacevoli.
Tuttavia, siamo riusciti a includere i pazienti trapiantati nel primo gruppo di vaccinazione contro SARS-CoV-2, o ad accelerare il processo di implementazione di ulteriori vaccini COVID-19 per i nostri pazienti, partecipando attivamente al Team Parlamentare per i Trapianti al Senato. Un enorme successo, non esito a dirlo, è stata l'organizzazione del convegno in occasione della Giornata Nazionale dei Trapianti in Senato, e in Aula Plenaria, di cui siamo molto orgogliosi di essere solo 2 persone e organizzazione di autofinanziamento. Tanto più che siamo riusciti a invitare quasi tutte le maggiori autorità in trapiantitologia polacca, così come molte altre organizzazioni di pazienti. La seduta è stata presieduta dal Maresciallo del Senato, prof. Tomasz Grodzki e presidente della squadra, il senatore prof. Alicja Chybicka
Anche grazie alla fondazione con cui sei ancora in contattopazienti, conosce la re altà. Quanto è cambiato nel trattamento dei pazienti che necessitano di trapianti d'organo?
L'atteggiamento dei medici è sicuramente cambiato. Oggi sono molto aperti, la comunicazione è completamente diversa da prima. Ricordo quei 20 anni fa, quando ero malato, avevo problemi a ottenere informazioni di base da un medico. Non c'era niente da chiedere. Gli standard di comunicazione dei medici con i pazienti erano discutibili. Non si trattava di alcun dialogo.
Quando ho chiesto a una giovane dottoressa perché mi aveva ordinato dei test specifici, ho sentito in risposta: perché hai bisogno di saperlo? Dopotutto, non era una domanda sbagliata, ma una domanda per me molto sensibile: la mia salute. Sono sempre stato un paziente cosciente, ma a quei tempi molti medici preferirebbero non avere tali pazienti. Anche la ricerca scientifica conferma che questa consapevolezza del paziente è molto importante per il successo del trattamento. Può aiutare non solo il paziente, ma l'intero processo di guarigione.
Ricordo anche un' altra situazione, particolarmente assurda dal punto di vista delle attuali restrizioni pandemiche. Il dottore ha ringraziato mia madre per la mia "missione" perché in precedenza non era riuscita a convincere le infermiere a indossare i guanti durante il prelievo del sangue. Immaginate che il medico litiga da anni con dipendenti donne che non volevano indossare i guanti o che li indossano ancora nella stanza delle infermiere, curando nel frattempo altri malati, toccando le maniglie delle porte…
Quando ho chiesto gentilmente questi standard di base, mi sono rivelato essere il cosiddetto "paziente difficile". Ma alla fine sono riuscito a convincere queste signore che era anche per la loro sicurezza. Dopo un po', un intero pacco di guanti è atterrato nella mia stanza (ride). A volte il personale medico può "uccidere" il paziente, sebbene non debba solo fornire un aiuto puramente medico e materiale, ma anche supportare mentalmente i pazienti.
Io stesso ho sentito una mancanza di compassione, empatia anche elementare. Sfortunatamente, mi sono imbattuto in queste persone anche quando mi trovavo in una situazione difficile per me, quando stavo semplicemente soffrendo. Non voglio demonizzare, ma quella era la re altà. Oggi, apprezzo particolarmente gli operatori sanitari che vogliono aiutare i pazienti, sono empatici e di mentalità aperta.
C'è qualcosa che vorresti dire ad altri pazienti trapiantati?
Può essere banale cosa dire, ma non aspettarti troppo, ma allo stesso tempo goditi l' altra vita il più possibile. Un atteggiamento positivo dà davvero molto e vale la pena essere ottimisti anche di fronte al peggio, o almeno provarci, perché può rivelarsi un grandeuna possibilità di sopravvivere al peggio! Ma vorrei anche trasmettere qualcosa ad altri lettori, in modo che possano discutere della loro decisione di donare organi con i loro familiari e amici. Non costa nulla e può salvare molte vite quando non ci siamo più.
L'intero mistero e la bellezza del trapianto sono straordinari. Qualcuno decide durante la sua vita che dopo la sua morte, uno sconosciuto, che non incontrerà mai, potrà continuare a vivere. Può salvare fino a 8 altre vite. È tanto, per così poco e, allo stesso tempo, umanamente parlando, il più possibile. Oggi posso scrivere queste parole e fare appello per questo bellissimo gesto, grazie a questa persona che una volta ha deciso che uno come me può vivere.
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