- Come è stato il tuo primo contatto con la malattia?
- E cosa è successo dopo?
- Com'è vivere con la sclerosi multipla?
- Com'è la tua vita quotidiana ora?
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La sclerosi multipla è una malattia del sistema nervoso. Sarà diverso per tutti. Nel caso di Izabela, ha causato una significativa perdita della vista e dell'udito. Oggi Iza, insieme a suo marito Jakub, dimostra che puoi goderti la vita a manciate e il passeggino non è un ostacolo per raggiungere i tuoi obiettivi di vita. Com'è la loro vita con la malattia? Come definiscono la felicità e quali sono i loro piani per il futuro? Ne hanno parlato nel prossimo episodio della serie "Io vivo con…".
Come è stato il tuo primo contatto con la malattia?
Mi sono svegliato con un dolore agli occhi. Avevo un appuntamento per registrare, ma avevo ancora pochi minuti per fare il colloquio, quindi sono andato dall'oculista. L'oftalmologo mi ha subito mandato in ospedale ed è andata in discesa.
Sfortunatamente, ho lasciato l'ospedale con una diagnosi: sclerosi multipla. Non riuscivo a vedere con l'occhio sinistro, avevo una vista limitata nell'occhio destro. Inoltre, c'era una significativa perdita dell'udito. Erano tempi in cui non c'erano farmaci. I cosiddetti farmaci stavano appena iniziando ad arrivare. immunomodulante, cioè influenzando la progressione della malattia, rallentando la progressione della malattia. L'unica cosa che potevo offrire erano gli steroidi, ma il mio corpo si è già ribellato contro di loro.
E cosa è successo dopo?
Sono tornato a casa alle quattro mura. Da persona che è stata nelle guerre, nei Balcani e oltre, sono diventata una persona che ha problemi ad uscire di casa, perché è cieco di poter salire sotto un'auto. La comunicazione è il fondamento della professione giornalistica e non capivo cosa mi dicevano le persone. Sentivo di aver raggiunto il muro.
Solo quando sono salito sotto l'auto e l'autista ha smesso di gridare: "Dove sei occhi orfani?!" domanda giusta … ho deciso di andare all'Associazione polacca dei ciechi e seguire una formazione nella cosiddetta riabilitazione della vista. Ho iniziato a camminare con un bastone bianco. Il bastone bianco serviva non solo me, ma anche l'ambiente che doveva prendersi cura di me.
Com'è vivere con la sclerosi multipla?
Siamo abituati a disabilità visibili. Qualcuno non cammina, zoppica, va in sedia a rotelle e ciò che non puoi vedere non viene preso in considerazione. Non si vede, ad esempio, che qualcuno soffra di stanchezza cronica. La stanchezza cronica nella SM è come se qualcuno avesse staccato la spina dalla presa. Questi sono anche problemi emotivideclino cognitivo, depressione, disturbi della personalità come labilità emotiva.
E ci sono anche persone che, per esempio, soffrono di SM da 10 anni e nella loro vita nessuno direbbe di essere malate di qualcosa. Abbiamo una tale amica, una donna d'affari, una bella donna, gestisce un'azienda e lavora normalmente. Ora ci sono farmaci così buoni, se qualcuno ha una terapia ben scelta, è possibile fermare in modo significativo lo sviluppo della malattia. Ognuno si ammala in modo diverso. Ognuno soffrirà della stessa malattia in modo diverso. Uno ha dolore alle gambe, un altro si stanca velocemente, il terzo - come abbiamo detto - ha problemi cognitivi, è fisicamente in perfetta forma e, ad esempio, non si siede mai su una sedia a rotelle. Se qualcuno si prende cura di se stesso, adatta le sue capacità ai suoi piani, allora può funzionare bene per molto, molto tempo.
Com'è la tua vita quotidiana ora?
Vivere con la malattia è sicuramente diverso. Ridiamo spesso che sia come mia suocera - non necessariamente ti piace e non puoi buttarla via. Tuttavia, se la mamma si comporta bene, si siede nel suo angolo, prende un maglione all'uncinetto e non si muove. Ognuno di noi ha una certa quantità di energia ed è bene conoscere abbastanza il nostro corpo per sapere quando abbiamo più energia e quando ne abbiamo meno e quindi pianificare la giornata.
Gestiamo due fondazioni, ci prendiamo cura degli animali, quindi abbiamo qualcosa da fare qui. Se il tempo è buono e Iza si sente bene, usciamo. Abbiamo un carrello elettrico fuoristrada che ci aiuta a muoverci. Il funzionamento di Iza dipende dal suo benessere. Inoltre, in questo momento è già molto stanco, quindi è molto attivo circa 3-4 ore al giorno.
Ad esempio, la sera o il pomeriggio non sono in grado di incontrare o condurre nulla e questa è la consapevolezza che ogni malato dovrebbe riconoscere in se stesso. Questa è la conoscenza che dovrebbe imparare. Se esaurisco le energie ora, non le avrò più in seguito. Ma ho già pianificato il consumo di energia per ogni giorno. È la consapevolezza di sé per imparare a convivere con la malattia.
Se percepiamo la vita attraverso il prisma della malattia, mia moglie dovrebbe sdraiarsi, perché anche dalla carrozzina può cadere e farsi male. E niente, ci mancherebbe, non fare niente, perché mi stancherò… E non costruire serre e coltivare pomodori. Il fatto stesso che mi sveglio la mattina è bellissimo.