Sai cosa mi fa incazzare di più mentre scrivo questo? Quella Parola mi sottolinea in rosso la parola "endometriosi" declinata in tutti i casi! Dimostrando ancora una volta che la conoscenza di questa malattia così comune, che colpisce una donna su dieci, è spaventosamente trascurabile … - afferma Monika Ośka-Trzcińska, che soffre di endometriosi dall'età di 14 anni.

Ricordi l'episodio di "Milionari", in cui a uno dei partecipanti è stato chiesto: "L'endometriosi è una malattia della mucosa che viaggia in profondità nel corpo. Mucosa di cosa"? L'uomo non sapeva cosa dire: prima voleva scegliere lo stomaco, poi si fermò sulla gola. Ma si trattava dell'utero, quindi ha dovuto dire addio alla prossima partita per un milione. Solo che anche "utero" è una risposta non del tutto corretta.

Come indicato dalle ultime ricerche1 , responsabile della comparsa dell'endometriosi non è affatto "la mucosa errante (cioè la mucosa, l'endometrio) dell'utero", ma le cellule con una struttura ad esso simile. E questo cambia notevolmente le cose, spiegando perché questa malattia viene diagnosticata non solo nelle donne mestruate (sebbene costituiscano la stragrande maggioranza dei pazienti), ma anche nelle ragazze giovani o nelle donne in postmenopausa, e anche - in singoli casi - negli uomini che hanno un utero - come sai - non ce l'hanno.

Ma di cosa tratta esattamente questa misteriosa malattia? Durante il ciclo mestruale, in una donna sana, la suddetta mucosa cresce - cosa fondamentale - nella cavità uterina. Durante il ciclo, la mucosa si stacca, provocando le mestruazioni.

Tuttavia, nel caso dell'endometriosi, i suoi focolai si trovano al di fuori della cavità uterina. Inoltre aumentano e sanguinano ogni mese, ma il sangue non ha modo di uscire dal corpo. Gli impianti possono essere localizzati in posizioni molto insolite, anche nel cervello.

- Recentemente, un'adolescente con cellule simili all'endometrio che si sono localizzate nei seni paranasali è stata segnalata in un gruppo di supporto mondiale per donne con endometriosi, causando sanguinamento dagli occhi durante le mestruazioni. I malati hanno cercato aiuto da medici di tutto il mondo - racconta Anna Janocha, fondatrice del gruppo Endometrioza su Facebook, organizzatrice del primo EndoMarsz in Polonia.

Questi focolai crescenti e sanguinanti di endometriosi causano infiammazione e il corpo cerca di guarire se stesso dall'interno.

Perché sta succedendo? Gli scienziati cercano costantemente di rispondere a questa domanda. La diffusa teoria della migrazione dei tessuti è messa in discussione da molti specialisti. Dopotutto, se il tessuto dell'utero vagasse, mostrerebbe la stessa attività del tessuto endometriale, e non lo è - come accennato in precedenza, sono biochimicamente diversi.

Sono attualmente allo studio due diverse ipotesi relative all'endometriosi: la prima è una risposta anomala del sistema immunitario che dovrebbe combattere il tessuto che si trova nel posto e nell'ambiente sbagliato (cioè al di fuori della cavità uterina), ma non 't. Vengono inoltre esaminate eventuali modificazioni del tessuto che è uscito dalla cavità uterina.

Molti ricercatori confrontano il meccanismo d'azione dell'endometriosi con quello delle malattie neoplastiche perché è probabile che il tessuto endometriale si trasformi in una forma aggressiva, formando infiltrati e attaccando gli organi.

Principesse "Oh, fa male!"

- Ricordo il mio primo ciclo, in re altà il momento giusto prima. Avevo 14 anni, 4 mesi e 4 giorni. Era sabato sera e domenica sera, e mi contorcevo dal dolore sul letto. Non riuscivo a dormire. Mi sono venute delle gocce sullo stomaco perché tutti pensavano che avessi mangiato qualcosa che mi faceva male. È stato solo lunedì che ho iniziato a sanguinare e ricordo anche che ero felice perché quasi tutte le ragazze della classe avevano il ciclo e finalmente potevo unirmi al loro gruppo e parlare negli angoli dei corridoi della scuola di "quelle" cose - dice la paziente con endometriosi Monika Ośka-Trzcińska .

Aggiunge: - Non so se sono mai stata felice al pensiero delle mestruazioni dopo. I mesi seguenti mi hanno fatto capire che questi giorni non saranno per niente facili, anche se probabilmente non mi aspettavo che la sfida più grande sarebbe stata quella di sopravvivere in qualche modo.

Il dolore insopportabile durante le mestruazioni è uno dei sintomi più frequentemente citati dell'endometriosi. Ma cosa significa "difficile da sopportare"? Probabilmente la maggior parte delle donne, se gli viene chiesto, direbbe che lottano con il dolore durante il ciclo. Allora qual è la differenza? La sua scala nell'endometriosi è menzionata inAnna Janocha .

- Qualche tempo fa pensavo di essermi storto la gamba. Dopo la caduta, sono svenuto, non ho urlato, ho riso di essere goffo. Dopo 10 giorni, però, ho visto che la mia gamba non stava guarendo. Ero una ballerina, quindi ho pensato che fosse probabilmente qualcosa con un tendine. Alla fine, sono andato in ospedale, ho fatto una radiografia, la mia gamba era contorta ed ero molto calmo - provavo solo disagio. Il dottore guardò la foto e si bloccò. Gli ho chiesto se avrei ballato presto, perché Capodanno era alle porte. Ha risposto che no -riunito un consiglio, volevano avvitare, perché si è rivelata una frattura con spostamento osseo. Il momento stesso della frattura, camminare senza cerotto per 10 giorni, visita in ospedale - non è stato niente in confronto al dolore che ho provato durante il ciclo.

Nonostante questo, le donne spesso sentono dai ginecologi che "la bellezza di una donna così", "una donna deve ferire", e anche che sono principesse "oh, fa male".

Aneta Binkowska : - Prima del ciclo ero accompagnata da terribili dolori allo stomaco, che con il tempo cominciavano a manifestarsi anche durante l'ovulazione o altri giorni normali. Le visite dal ginecologo non hanno portato alcun risultato, ma il parere del ginecologo sull'endometriosi era semplice: non si può farci niente, deve far male.

Monika Ośka-Trzcińska : - Se i medici non permettessero alle donne di soffrire, non la trattassero con indulgenza, l'endometriosi verrebbe diagnosticata molto più velocemente! Gli uomini difficilmente sentono negli studi medici: "Fa male, perché è la tua bellezza", e probabilmente la maggior parte dei circa 200 milioni di donne nel mondo che soffrono di endometriosi ad un certo punto della loro vita hanno sentito questa frase.

8 anni - questo è il tempo medio di attesa per una diagnosi nel mondo

Si stima che fino al 10% della popolazione possa avere l'endometriosi, il che significa fino a 2 milioni di donne in Polonia. In media, aspettano 8 anni per la diagnosi. Come mai? Come puoi vedere nel grafico sopra, i sintomi della malattia non sono specifici, possono essere confusi con molti altri disturbi, inoltre, in donne diverse - ad es. a causa della diversa posizione dei fuochi, l'endometriosi può essere diversa. Inoltre, non è noto (alla fine) quale sia la causa di questa malattia.

Quindi non c'è da stupirsi che le donne vadano dal gastrologo, urologo, proctologo o endocrinologo con i loro sintomi prima che finalmente - e se non del tutto - vadano dal ginecologo. Con i ginecologi, tuttavia, può anche essere diverso:

Monika Ośka-Trzcińska : - Vivendo con questa malattia, mi sento debole e forte allo stesso tempo. Ho imparato a fare affidamento solo su me stessa (e mio marito, senza lui e il suo sostegno, non so come sarei riuscita). So che non ha senso chiamare l'ambulanza: non verranno; vai al pronto soccorso - non mi daranno antidolorifici, mi diranno di prendere appuntamento con il mio ginecologo; affidati a medici che non sono tra i pochi specialisti in questa malattia - non ammetteranno la loro ignoranza.

Anna Janocha : - Non conosco un mito sull'endometriosi che non mi colpirebbe, incluso il fatto che una tale malattia non esiste. Quando volevo rimanere incinta, l'internista ha ordinato un pacchetto di test standard e li ha rispediti per una visita ginecologica. Nello stessodella clinica, sono andato dal mio ginecologo di lunga data. Ha affermato che il modo migliore per affrontare i miei disturbi e rimanere incinta era andare in vacanza. Il sangue mi ha raffreddato le vene - aggiungerei tre Ave Maria a questa vacanza e riposo - fino al 50% dei pazienti affetti da endometriosi soffre anche di infertilità - quindi rilassarsi in vacanza non è una cura. Quando finalmente ho trovato il medico giusto, mi ha posto tre domande: le mie mestruazioni sono dolorose, pesanti e da quanto tempo cerco di avere un bambino? Quando ho risposto sì alle prime due domande e "più di un anno" alla terza, ha detto: "Potrebbe essere endometriosi". Ho aspettato 17 anni per la diagnosi.

Aneta Binkowska : - Ho scoperto l'endometriosi per caso. Ho avuto un appuntamento con un ginecologo, che era anche un endocrinologo, per controllare la mia tiroide. Pertanto, il medico ha eseguito un esame ecografico e ha riscontrato un tumore di 7 cm sull'ovaio destro. Dopo ulteriori test, si è scoperto che i marcatori del cancro erano elevati. Ho avuto i pensieri peggiori. Solo allora ho trovato il medico consigliato.

Magdalena Chrzanowska : - Il primo sospetto di diagnosi è stato quando avevo 26 anni, la malattia era già avanzata. Poi ho iniziato a cercare medici che potessero aiutarmi. Per quanto posso ricordare, ne ho visitati circa 5 prima di incontrarne uno specializzato nel trattamento dell'endometriosi.

Questo medico giusto è stato spesso consigliato da un' altra ragazza, cercato su Google su Internet o suggerito da un ginecologo diverso da quello che hanno trovato per la prima volta. Perché ci sono anche dei medici che possono ammettere di non essere specializzati in endometriosi.

deve essere privato

Come riportato da endometriozapolska.pl, EndoWomen nel mondo deve visitare una media di 10 medici prima di trovarne finalmente uno che mostri loro il percorso terapeutico appropriato. Trattamenti, aggiungiamo, che spesso devono curarsi da soli. Nel novembre 2022, il deputato Adam Korol ha presentato un'interpellanza al maresciallo del Sejm sulle cure mediche per i pazienti con endometriosi. Il suo destinatario è stato il Ministro della Salute, il cui parlamentare ha chiesto informazioni sull'endometriosi: l'entità dell'incidenza, le ipotesi di assistenza medica, il registro dei pazienti e il finanziamento del loro trattamento.

La risposta ci dice che una media di 2.100 PLN viene spesa in "cure ospedaliere" per i pazienti con endometriosi. 3560 pazienti hanno beneficiato di questo aiuto (e ricordiamo che circa 2 milioni di donne in Polonia soffrono di malattie). I 2.100 PLN sono tanti? Non. La chirurgia laparoscopica per rimuovere i focolai di malattia costa circa 20.000 PLN. 103 zloty sono a loro voltal'importo medio per le cure specialistiche ambulatoriali dei pazienti - le prestazioni sono state erogate a 10.461 donne. Per fare un confronto, una visita da un medico specializzato in endometriosi costa PLN 300 e le linee spesso durano diverse settimane.

Monika Ośka-Trzcińska : - Ad un certo punto abbiamo iniziato a pensare di lasciare il paese a causa della mia malattia, ma non solo. Per poter funzionare normalmente nel quarto (il più grave) grado di endometriosi, combattendo l'infertilità, è necessario disporre di molte risorse finanziarie. Penso che la malattia abbia ridotto il nostro budget familiare di 50.000-70.000 PLN. Mi piacerebbe vivere in un paese in cui sono assistito da specialisti, dove non devo pagare tutto da solo e quindi lottare con problemi finanziari sempre più gravi. In un paese dove, quando chiamerò un'ambulanza con le ultime forze, vomitando per il dolore e sdraiato per terra coperto di sudore freddo, sentirò "ci vediamo".

I pazienti con endometriosi, a seconda del caso specifico, ricevono antidolorifici, farmaci antinfiammatori, antispasmodici e ormonali e vengono sottoposti a cure.

I due trattamenti più popolari per l'endometriosi sono l'ablazione (burnout) e la resezione. Durante la procedura di sparo viene utilizzato un elettrodo o un laser - questo è un metodo minimamente invasivo, il paziente si riprende rapidamente dopo la procedura, ma il rischio di recidiva è elevato - i fuochi vengono bruciati solo superficialmente.

D' altra parte, l'asportazione del focus può essere eseguita, ad esempio, con una lama chirurgica o un coltello al plasma. È un metodo più difficile e radicale, ma per la sua efficacia è considerato il gold standard della terapia. Tuttavia, più importante dello strumento stesso è la tecnica di escissione totale delle lesioni nonché le capacità e l'esperienza del medico, soprattutto nel campo dell'identificazione dei focolai di endometriosi durante l'intervento chirurgico, per non perdere nessuna modifica.

Nonostante l'introduzione dei metodi di cui sopra, nel caso dell'endometriosi, non c'è certezza al 100% di una cura. I sintomi della malattia possono ancora accompagnare una donna, sebbene nella maggior parte dei casi l'inizio del trattamento faciliti notevolmente il funzionamento quotidiano del malato.

Anna Janocha : - Non ho ancora deciso di sottopormi alla procedura, finora sto minimizzando i sintomi della malattia attraverso una dieta adeguata, agopuntura, fisioterapia, yoga, I cerca di ricordare di allungare i muscoli del pavimento pelvico, ho dei massaggi. Questi metodi funzionano davvero: lotto con molto meno dolore di prima. Tutti questi metodi, tuttavia, generano costi aggiuntivi - non solo visite specialistiche, ma anche acquisti, ad esempio pane biologico costa PLN 8, pane normale - PLN 3-4. Fortunatamente, il mio dottore - specialista innel campo del trattamento dell'endometriosi - non solo riconosce l'efficacia delle mie azioni, ma raccomanda anche l'uso di questi metodi ad altri pazienti come parte della sua pratica.

Aneta Binkowska : - Quando ho scoperto la malattia, ho iniziato a cercare informazioni su siti Web e blog. Si è scoperto che nella lotta contro l'endometriosi, un punto importante è l'alimentazione, uno stile di vita sano e la cura della propria condizione fisica. Alla visita di controllo successiva, ho chiesto informazioni al ginecologo presente. Sfortunatamente, non ho ricevuto conferma di queste informazioni e, per di più, sono stato trattato come un pazzo. Il dottore ha detto che nessuna dieta o esercizio sarebbe stato efficace. A questo punto mi sono accorto che il medico che è in cura da oltre 4 anni non è in grado di aiutarmi. Inoltre, ha deluso la mia fiducia, mi ha deluso.

Devo ammettere che attenersi alle raccomandazioni è stato molto difficile. Il tentativo più difficile è stato quello di rinunciare alle mie abitudini alimentari, prodotti a cui ero molto abituato ogni giorno. Finora evito latticini, zucchero, glutine (il pane al farro lo sforniamo noi stessi con lievito madre) e non mangio carne (solo pesce). Beve ogni giorno una miscela di erbe per l'endometriosi. Oggi posso tranquillamente affermare che la dieta ha fatto miracoli!

Magdalena Chrzanowska : - Grazie ai cambiamenti nello stile di vita, all'implementazione di modifiche nell'alimentazione e nell'esercizio fisico, all'agopuntura e anche grazie alla recente laparoscopia dell'escissione di focolai di endometriosi, posso dire che la mia qualità di vita è migliorata ha corretto. Il dolore durante le mestruazioni è ancora presente, ma ora puoi controllarlo.

Monika Ośka-Trzcińska : - Ho percorso la mia strada per affrontare la malattia e alleviare i suoi sintomi. Questa malattia impedisce a molte donne di funzionare normalmente e le rinchiude in casa a causa del dolore e dei sintomi che lo accompagnano, quindi mi rendo conto di riuscire in qualche modo a liberarmi dalle sue grinfie.

Sono diventato vegano, evitando lo zucchero e gli alimenti trasformati. Cerco di fare yoga regolarmente. Mi presento negli studi degli osteopati quando il dolore peggiora. Lavoro da casa quando mi sento stanco. Ho il supporto di uno psicoterapeuta. Provo più ricette a base di erbe. Non sono perfetto in tutte queste attività, ma la tratto come una costante lotta per il meglio.

Il potere della consapevolezza EndoSióstr

Magdalena Chrzanowska : - L'endometriosi è una malattia le cui cause e meccanismi non sono del tutto chiari, quindi non esiste un unico trattamento efficace. Questa è una situazione molto frustrante per molte donne, soprattutto perché affrontiamo molti disturbi che non lo sonoinequivocabile. Questo è uno dei motivi per cui visitiamo così tanti medici e specialisti prima che venga fatta una diagnosi. La malattia non è visibile nella ricerca e i sintomi possono essere molto confusi. Da qui la necessità di diffondere la conoscenza dell'endometriosi e le competenze dei medici in questo campo.

Ecco cosa vuole fareAnna Janocha :

- Mi interessa creare consapevolezza tra le donne. Non ci sono ancora informazioni sull'endometriosi in Polonia - e se lo è, è spesso arcaico e contraddittorio. Partecipo a gruppi di sostegno per donne di tutto il mondo, traducendo fonti in inglese medico. Insieme ad altre donne, osserviamo le ultime pubblicazioni sull'endometriosi - conosciamo molto rapidamente le ultime ricerche - inseriamo le parole chiave relative alla nostra malattia nei database di ricerca su base continuativa. Creiamo una lista di medici che supportano la nostra lotta contro l'endometriosi, organizziamo workshop.

I nostri uomini ci aiutano molto. Mio marito sostiene sempre le mie azioni, per le quali sono molto grato. Siamo anche aiutati da un programmatore: il coniuge di uno di EndoKobiet. Una volta, ad una fiera, ho incontrato un uomo di un'azienda che produce prodotti per l'igiene ecologica. Ho detto che erano ottimi per l'endometriosi, ha risposto che lo sapeva molto bene. Ho chiesto se era un EndoMan. Ho scoperto che era esattamente così. Il Dr. David Redwine, un eminente specialista nel campo dell'endometriosi, si interessò a questa malattia perché sua moglie ne soffriva. Creiamo tutti una grande EndoFamily.

Marzo è il mese della consapevolezza dell'endometriosi. Quest'anno, per la prima volta - il 30 marzo alle 14 presso la Piazza del Castello di Varsavia - si terrà EndoMarch - un incontro di donne alle prese con questa malattia.

Anna Janocha : - Non sarà una protesta, ma una dimostrazione che lo siamo, che esiste una tale malattia. Ci impegniamo a costruire la comunità EndoWomen e ad approfondire la loro e l'intera società della conoscenza sull'endometriosi. Invitiamo tutte le EndoSister a questo incontro! Purtroppo capita spesso che le cose negative vengano ascoltate a voce alta, portiamo un messaggio positivo che le donne non sono sole in tutto questo, che siamo insieme per sostenerci a vicenda, ma spero che anche loro ascoltino noi.

Magdalena Chrzanowska : - Oltre a diffondere la conoscenza per noi stessi, per altre donne - che soffrono di endometriosi o che potrebbero averla, ma non sanno quale sia la causa di i loro disturbi - stiamo anche combattendo per il futuro delle prossime generazioni di donne, per cure migliori, diagnosi migliori e più tempestive. Lo spero e credo profondamente che questi cambiamenti accadranno. Siamo sempre di più insieme con tale convinzioneraccogliamo le forze per agire in quest'area.

Monka Ośka-Trzcińska : - Vorrei contattare le donne con un solo messaggio: non farti dire che il dolore è normale e non farlo lasciati licenziare. Ha sempre una causa! Combatti, perché è la tua vita e la tua salute, e nessuno lo farà per te.

Dove cercare aiuto

Sospetti o ti è stata diagnosticata un'endometriosi, ma non sai cosa fare dopo? Puoi ottenere aiuto qui!

  • Superare le basi dell'endometriosi

Gruppi e profili Facebook:

  • Endometriosi
  • Endometriosi - un profilo endometriosico indipendente con un gruppo di supporto
  • Endometriosi-ANTIDOTUM
  • Endometriosi: come conviverci?

Pagine Web:

  • endometriozapolska.pl
  • endometrioza.org

Fonti:

1. M. in. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23721717 e http://centerforendo.com/endometriosis-understanding-a-complex-disease

Categoria:

Malattie femminili